重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
ヾ(・ω・`)ノバイヾ(・ω・`)ノバイ お洋服たち
2010年05月31日 (月) | 編集 |
あ〜最近、そう・・・脳波検査が終わってからシリーズ発作が多くなった
昨日は、寝起き以外にもあって4シリーズ。単発は数え切れない。
しかも、「エスクレ」でもなかなか効かないときも

1日、そう何回も使えないので軽めのシリーズ発作なら様子みるんだけど、2.30分止まるまでかかる時もある。(10秒〜2分刻み)
あ〜今、検査したいよ。:゚(。ノω\。)゚・。 
とりあえず、強い(強直)シリーズはカメラで動画とってるので、また次の外来でみせようと思います(これが検査ででなかったのだ




■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:



そんでも、朝もなんとか治まったの療育園へいってきました

STでは最後、りんごのペーストを5さじ。この時にやっと目が開いた



今日は、ももが着れなくなった服をみんなに着てもらおうと持っていきました
この前、夏物と入替えたんだけど(やっとww)、去年に着てたものはほとんど着れなくなってましたΣ(´ω`;)ショック・・・
90サイズはもう( ̄× ̄)b゙NG!! 100でも店によって小さいものもあって・・・

お気に入りの服もたくさんあったんだけど、捨てるのもったいないし誰かに着てもらった方がすごくうれしいしねヽ(o´∀`o)ノ。* ゜ + ルン。・゜・♪

妹の子どもの服もあって(ちなみに10年ぐらい前のもの)お下がりでもらってたんだけど、長く入院してたこともあり、着れずにヾ(・ω・`)ノバイヾ(・ω・`)ノバイ のものも。

20着ぐらい持って行ったかな?でも、全部もらってくれて嬉しい



で、それに夢中になってて「ももた〜ん、おしっこ替えようか?」って抱っこしようとしたら「あれ??臭い?またう○ち!?」
急いで、バスタオルをおしりに敷いてトイレに行こうとしたら・・・・
PT室にう○ちが(lll ̄□ ̄)ガーン!!えーーーーーーっ!!どっから???
って思ったら、おしっこもしてオムツからもれてズボンもぐちゃぐちゃ

またしても・・・・さらに大惨事になって、先生やまたまたママ友のSちゃんに迷惑をかけてしまいましたm(。≧Д≦。)mスマーン!!


金曜日のPはそんの日で治まって、それ以降は大丈夫だったんだけど・・・なんでこんなに緩いのか(ー`´ー)うーん

多分だけど、園に行ってる時は1日の半分量はとろみをつけてあげてるんだけど(給食もあるし)検査入院などでお休みしてた期間(10日ぐらい)、全部滴下で注入。
ALLエンシュアだし・・・・なので大人う○ちにならずで緩かったのかな

ももママ、大失敗の巻でした\(-ω-;)...ハンセイ
やっぱり、トロミは1日1回はしないとゆるくなっちゃうね




またまた、しもの話でごめんさない(*- -)(*_ _)ペコリ
気を取り直して、もものこんな顔でおゆるしを



ぐわーーーーっん!!





おうちではこんなにおめめパッチリなのにね
園やリハビリでは、なんで薄目なのかしらね




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き〜らき〜らひかる♪訓練グッズはお高いです。
2010年05月29日 (土) | 編集 |
前に書いたかな??どうだか忘れたからもう1度。

療育園に行く途中にJR(駅)の高架をくぐるトンネルがあって、今でこそあんまり泣かなくなったけど、ちょっと前までは帰りの車の中ではギャン泣きのももさんヽ(≧Д≦)ノ ウワァァン!!
終わりかけぐらいに眠くなり、抱っこしてくれずにチャイルドシートに置かれるもんだから、大発狂でした

でも、何度か帰るうちに「あれ?トンネルではあんまり泣いてないかも?」って思うようになり、通る度によく見てたら・・・

トンネルに入るまえに、舗装がガタガタするんだけどそのガタガタの道もいいようで、だんだん泣き止み、トンネル終わるとまた泣くことを確認

かと言って、光ものとかのおもちゃとかに興味を示すこともほぼないんだけどね
トンネルの黄色い?オレンジ?の光と、チカチカする具合がいいのか?ただ、光にとまどっているだけなのか?微妙だけど、少しは興味というか感心があるようで。


そこで、ももママいろいろ考えて家でも再現できないか??と思案。

子供用のおもちゃのトンネルに、パトランプ(黄色)をつけてももを中にいれてみるとか。
流石に、ちょっと大掛かりだし無理〜( ̄× ̄)b゙NG!!


で、とりあえず黄色とかオレンジの光おもちゃを探して



普通のおもちゃだとこういうの無いのよね。OTグッズのサイトで発見。
訓練用のおもちゃって、めちゃくちゃ高くてびっくり
これは、比較的安かったんだけど。


スイッチをいれると・・・・


きれいでしょ明るいところじゃなくて、暗くしてするとこんな感じ。
それに回転するの。何故か触ると逆回転もするのww

でも、熱くなるので長時間は( ̄× ̄)b゙NG!!

他にもいいなと思う商品あるけど・・・高いからなぁ

興味のある方はこちら→ 「世界の訓練グッズカタログ『i WANT』」




ついでに、この前買った絵本



STの先生が見つけて買ったらしく、同じものを購入。




しましま・・・




ぐるぐる・・・目にはいりやすい鮮やかな色使い




猫や魚など動物をモチーフにしててかわいいし


目のトレーニング◯´∀`)oファイトォ♪





(●`・U・)ゞオハョゥゴザィマス.+゚*。:゚+



もうこんばんわだよ(;^ω^A ァセァセ
なんか固まって面白かったのでカシャ 左手みて〜「ピーン」(≧m≦*)ムプ






今日もまったり・・・・ボイタしたり・・・・またまったり・・・



明日もいいお天気だといいですね





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金曜日はPの日??
2010年05月28日 (金) | 編集 |
1週間ぶりに療育園に行ってきました...((((*・ω・)ノゴーゴー♪

みんな「久しぶり〜」「大丈夫やったぁ?」「頑張ったねぇ!」などと声をかけてくれて・・・本当にうれしい


PTの時、担当の先生に「もうすごく緊張強くて反るし、ピーンとなってたし、かなり硬くなってるかも?」って入院中の事を話して・・・体チェック
脚とか胸とか確かに硬くなってるけど、意外にマシだったようで(*´ο`*)=3

最初は泣かずにいたけど、うつ伏せ始ると久々だし大泣きヽ(≧Д≦)ノ ウワァァン
でも、終わってしばらくしたら泣き止んだので(d ̄▽ ̄)オッケ♪


保育のあとは給食イタダキマ━(・c_,・人)━ス☆
久々のお口からだけど、拒否の薄目??でも、わりと食べれました


でも・・・・・・・・・・・・・・・・


またしても・・・・・・・・・・・・・・・・


ぴっぴさんに ガ━゚.o(´Д`lll).゚。━ン


今日はヤクルトもないし、ご飯の内容のごく普通のもの。
おかゆ半分弱に、おかずが人参とサトイモの炊いたペースト全部。
そのあと、エンシュア120mlとお汁50mlほど・・。

こりす組のママ友、SちゃんとKちゃん(前回もだったね)が手伝ってくれて、ホント助かったよズボンも下着も汚れて、ベッドも汚して最悪
Sちゃんには服まで借りちゃって・・・・とんだ粗相を2人ともあんがと(謝謝)


そして、次の時間のOTでもまたもやブリブリブリ(汚くてゴメン...(´・Д・lll)ゞ)
また着替えて


ちょうど2週間前と同じやんかぁー!!!!今度はなんで(o・ω・o)?ホェ?

寒かったかな?園は暑いかと思って、張り切って半そでだったし靴下脱いでたし・・・それで冷えたのかな??


とりあえず、ビオフェルミン飲んでエンシュアは1回飛ばして、ポカリで水分補給


魔の金曜日(*´д`)??



帰ってきて、ももママの足の上でゴロゴロしてご機嫌(^ー^* )フフ♪



またしてもOT遊べなかったじゃないお腹緩いのは、母の遺伝かしらww




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脳波(ビデオ同時録画)検査のまとめ
2010年05月27日 (木) | 編集 |
昨夜、ももは20時半には寝て途中、エンチュア注入しても起きず。
普段なら、胃が動くのか絶対起きてしまうのに。

ももママも21時半過ぎにベッドへ。ももたん、抱っこで移動も 一瞬起きただけでまた爆睡(★´-ω-).。oOO グゥグゥ

3時半すぎに起きて、発作とかでたけど1時間ほどでまた寝て朝は共に9時半すぎまでゆっくり寝ることができました(*^-゚)vィェィ♪


しか〜し!!朝は、シリーズでて「何で帰ったらでるの?」って感じです




昨日はお昼前に先生がきて「もう少し、夕方近くまで頑張ってみましょうか?」ってことで延長戦にはいりました。

でも、結局シリーズの強めな発作は出ず小さめのシリーズは撮れたけど。
なのに、今朝でて・・・なんかショックまあ、結果論だけどね。


もう1泊でもよかったけど、ももがもう限界でした。あごまわして固定してる包帯。
これが、嚥下の邪魔と、唾液生産でムセとゴロゴロが果てしなく・・・
また、それにより呼吸が苦しそうでなんでか口呼吸。

看護師さんに聞くと「痰がもっと多い子はおぼれちゃって大変」って(゜ロ゜)ギョェ
やっぱりねぇ・・・ももたんも嚥下、下手だしね

1日目はそうでもなかったけど、緊張が強くなり体は棒になり反りまくり
なので悲壮な声で「うーうー」と唸るか泣くかの2日目でした。


1日目、個室に移動した時の少しいい顔


ずっと寝たままだと、暑いし反るししんどいもんね。


帽子みたくして、あごの下はなし!って巻き方は無理なのかな?
それだと、やっぱりずれちゃうのかな?


A4の用紙に9枚弱、発作記録書いてきましたφ(・ω・。)かきかき
字、汚いし読めるかなww 

最後、先生に渡す時にもう1度説明したら発作の種類を番号ふってた。
だいたい4種類。

音や刺激からかもしれないけど強めのスパズムも少し撮れてるはずだし、何とかいい治療法を先生方見つけてくれるといいのにな

用紙に書いた発作を数えると・・・・・
小が120回ぐらい(目だけとかも入れるともっとある)中・大が20回ぐらいって、やっぱり数とると多くなってると実感 普段はこれに強いシリーズもあるもんね

小は部分発作なんだろうな(先生もそんな風にいってたし)スパイクも出てるし・・・専門家じゃないので、見方はっきり分からないけどr(^ω^*)))

でも、発作がでて見た目終わった感じでも、脳波上はてんかん波が続いてて・・・見た目、発作が終わっても、頭の中ではまだ炎上中ってことを再確認。
でも、悲しいかな母に出来ることってしれてるのが現状。


主治医のS先生が反り反りのももをみて「この子の場合は、緊張のコントロールも大事だね」と言ってた。確かに・・・

そして、これまで話(服薬・ACTHなど)を部屋でしてて「お母さんのお話から、積極的な治療がいいようですね」と。さてどう変えていくのかな?


今回の結果は、次回の外来6月7日です。待ち遠しいな。。。




夕方5時すぎに終わったので「頭洗うのは無理かも?」って先生が拭いてくれたんだけど「一応聞いてみる」って・・・・時間外だけど洗髪できました


包帯ぐるぐる・・・取るまであんなに唸って怒ってたのに、先生が外し始めると静かになったももさん



すごい頭だしwwおでこ、あせもが出来てました
今朝になっても、あごの下まだ少し圧迫されて赤かった



←幽閉中ww

看護師さんまち。シャンプー台で、ママが抱っこでゴソゴシ洗ってくれたよ
ケープっていうのかな?散髪屋さんみたいでなんかかわいかった




■余談■

今回の入院で、病院によってシステムが違うことにとまどったももママ。

T病院(元のかかりつけ)だと・・・・
ミルク(エンシュア)は、ボトルに注入分をあたためて入れてくれたやつを時間になったら持ってきてくれて、終わったら返却して胃ろうのチューブも洗浄・消毒してくれる。

I病院では・・・・
エンシュア缶で処方。ボトルはくれたけど、自分で。洗浄も自分で。

あと、かかりつけにはあったけど、大部屋・個室とも手洗いの洗剤やペーパーはなし(トイレにはあったけど)

でも、大部屋は4人で広いし冷蔵庫(無料)もあったからよかった。(T病院は6人で、冷蔵庫なし。有料で離れた所に、冷蔵ロッカーのみ)


まあ、病院によって様々だね。でも、注入に関しては家と同じで出来るから、I病院のやり方の方が、うちにはあってるかな



長くなりましたが、本当に短い入院(しかも検査入院)にも関わらず、暖かいコメント・応援してくれた皆様。本当に、ありがとうございます☆*:;。(○`・∀´・)ゞ★*:;。

めっちゃくちゃ励みになりましたよぉ〜♪(∂∀<*)v

ももたんも、ママも幸せものですお陰で元気100倍p(*^-^*)q がんばっ♪




最後までみてくれて(´・ω・`)ゞアリガトゴザイマス.。.・゚
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無事に退院しました!!
2010年05月26日 (水) | 編集 |
どうもご心配・応援ありがとうございました(*- -)(*_ _)ペコリ


19時前に退院して帰ってまいりましたよぉもう夜だしww

午前のはずが・・・・・夕方まで延長になり
詳しくはまた明日つづりたいと思います



ももたん、かなり限界だったようですね



夜のお薬飲んで、やはりお家だと寝れるようで一安心


今夜は、母もそろそろ寝るとします

また明日、みなさまのとろこへ遊びにいきますね...((((*・ω・)ノ
                 
     ごめんなさいです




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3時はまだ夜ですよー!
2010年05月26日 (水) | 編集 |

おはようございます(o^∇^o)ノ
包帯の隙間から髪の毛出てかわいい(≧∇≦)


本日、退院予定☆


だけど…まだ先生来ないし昨日の夕方、入院当日の朝にシリーズあったこというと「じゃあ明日の朝に期待して」とか言ってたし…


延長とかあるみたいだし。まぁ撮りたいものが撮れてないのなら仕方がないけど…早く帰りたい(泣)



今朝看護師さんは、11時に外して〜とか言ってたけど…15分経過。シーン(-_-)



昨日、22時過ぎにやっと寝たいももさんですが…


3時過ぎに痰がからんで咳。母、気づく。
それから、吸引してもしても生産され(|| ゜Д゜)
何だろ?アゴの下も圧迫されてるから唾液の生産が多いのかな?

で、うとうとするんだけど「ちっちゃなおっちゃん」に邪魔され「ぴく」

ずーーーーっと、今現在も寝てません!Σ(×_×;)!
脳波見てると、うとうとして目つぶると、尖ったやつたち出てきたりで…これに邪魔されてるんだなあ


普段なら、腕枕したり添い寝したりで寝るんだけど、ビデオとってるしであんまり出来なくて(≧≦)

ももは、力はいってピーンとしちゃうしで余計に寝れないのよね(/・。\)

なので、めっちゃくちゃ母子ともに眠いはずだけど、ももママは5時頃がピークで、目が覚めた今はなんか元気( ・∇・)



まだ来ない。45分経過。



延期なのかな(´・ω・`)?




◆追伸◆
あたたかいコメント、たくさんありがとうございます<(_ _*)>

とっても励みになりますv(*'-^*)~ミ☆
みなさんのブログにも追々遊びにいきますね!待っててくださ〜い。



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検査入院〜大移動の巻〜
2010年05月25日 (火) | 編集 |

本日2回目携帯から..._〆(゜▽゜*)


夕方すぎ、看護師さんがきた時に様子を聞かれ…

寝たいのに寝れないし(音や声で)なので寝起きの発作もなし。
というか、音や声でのびっくりはあるけど、全体的に発作が少ない♪

普通はいいことだけど、ぜーーったい今日だけのはず。小さいのはちらほらあるけど、大きいやつもシリーズもないのよね(@_@)


でもって、看護師さんが先生に話をして「普段の様子が撮れないのは困る」ってことで、個室の空きがでたし移動となりました(v^ー°)


静か〜ほんまに静か☆

先生曰く、一番やかましい子だったみたいです(((^^;)


個室は部屋で飲み食いOK♪やっとお弁当が食べれた。
寝たら食べに行こうと思ってたけど、全然寝れなかったので…

これってダイエットになるかも!!!



これな〜んだ!!



レトロでしょ(笑)吸入器。95年製。




やっぱり家とまるで様子が違う。

1回でいいから、シリーズでて(;人;)
あ〜いつもと真逆のお願いだわ(((・・;)



何か、夜もぐっすり寝そうだわ…寝るまでかなりかかったけど。




わたち、頭何巻いてるの(。・_・?)?



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検査入院スタート〜ロング脳波〜
2010年05月25日 (火) | 編集 |

携帯から..._〆(゜▽゜*)


介護タクシーに乗って、ほぼ時間通りに病院に到着。

軽自動車だけど、バギーを折り畳まなくてもこりゃいいわ


まずは初診受付でカルテ作成。そして、小児科外来へ。ここまでで1時間。
そして、外来で待つ事1時間やっとお迎えがきて部屋へ


ここで悲しいお知らせを聞かされる

母子部屋が満室で、子供部屋のしかも男の子部屋にしかも、元気な小学生たち

見た目はかなり元気で、出入り自由。よくしゃべるそれはいいけど、ベイブレード?同じ部屋の男子集合して遊びまくり

脳波やけど…刺激多すぎ逆に発作が誘発されていいのか?




11時前に部屋に案内され、電極つける前にシャワーへ


先生方がきて、生まれてから今までのこととか話したり、入院手続きに行ったりでバタバタ


電極もつけ終わり、12時半検査開始


ももたん、包帯ぐるぐるでかわいいわ



まだシリーズないし、大きな発作もな〜い
朝は、軽くシリーズあったのに



ももたん、うとうとするけどお兄ちゃんたちの声でビクッと寝れないよ




お腹すいたぁ病室では親は食べたらダメなんだって(+_+)別室に行かなきゃいけないの
目離せないし大学病院でも前とかわりない


それにしてもうるさいおもちゃ飛んできたし最悪


付き添いの母親、あんまり言わないし。私も健常の子の親だったらこんなんだったのかな

でも、しんどい子もいるのにちょっとねぇ…。



最後はいつものように愚痴ってしまいました(-人-)
ではまた…愚痴を聞いてくださいまし



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神経外来&明日は検査入院!!
2010年05月24日 (月) | 編集 |
更新、さぼってました(*- -)(*_ _)ペコリ 
ももは・・・シリーズもあるし、痰ゴロゴロ、ゴホゴホもするけど元気です


さて、今日は2週間に1度の外来DAY。

今日も 行きは時々豪雨でワイパー全開
元々暑い待合室。湿度が高く、さらに暑いし。。



人数少ないけど、なかなか呼ばれないし・・・・。



やっと呼ばれて診察室へ...((((*・ω・)ノゴーゴー♪

新しい主治医のS先生。2回めです。こんにちわ(○´∀`)ノ

発作のこと(前に群発したシリーズのことも)、熱でて風邪ひいたことなどベラベラしゃべりまくる。

ラミクタール・・・増やした時はいい感じだけど、また悪くなる。前にシリーズはしばらく止まってたけど、また出て強さも強くなってることなどを話すももママ。

先生は「そういうのが難治なんだよね」と。
明日の脳波次第ではあるけど、4回目のACTH療法の可能性がΣ(´Д`*)マヂィ?!


先生に質問。ACTH以外で、するとしたら??

1.このままラミクタールなど(秋に新薬でるけど)内服薬を調整

2.ACTH療法(検査で、スパズムがでていればの話)

3.効果はうすいけど、リポ・ステロイド

4.脳梁離断などの外科手術(これも、脳波・MRIなど検査次第)




頭・・・脳・・・手術??考えてしまう
ママは、知っていたけどパパは初めて聞く言葉に(*´д`)??
帰りの車で説明すると、手術と聞いておどろいてた(  ゚ ▽ ゚ ;)エッ!!

だよね〜でもまあ、まだ決まったことではないので、その時がきたら
考えることにしよう


てんかん薬はラミクタールが増量です。

ラミクタール 朝夕各7錠 70mg/日朝夕各8錠 80mg/日
フェノバール そのまま

あと、エスクレ注腸と風邪薬(痰きり)ももらった。



明日は朝、8時半に病院へ。パパは休みじゃないのでタクシー
で、バギーをどうしよう??タクシーのトランクに乗るかな?抱っこで行こうか?と迷ってたんだけど、介護タクシーを利用することに

初の利用です(((o(o・ω・o)o)))ドキドキ♪
介護タクシーのセンターにおばちゃんがでた!

車いすではなく、子ども用のバギーであることなどを伝え、一旦きる。
30分後、見つかったと電話がきた身障手帳 1割引き


7時半すぎにお迎えくるから、朝はバタバタだなぁ
とにかく、朝はシリーズでないでおくれ〜・゚・☆オ★ネ(≧ω≦人)ガ★イ☆・゚・




病院の帰り、西松屋でパジャマ買ったの



頭、ぐるぐる巻きだから前開きがいいもんね。でもあんまりない



脳波・・・・うまく撮れるといいけど。こんな時に限ってシリーズでなかったりして


明日は、携帯で更新しま〜すφ(・ω・。)かきかき
写真、1枚しかUPできないのよねヒマで何回もUPしてるかも


朝早いから、今日は早く寝ないと。。寝かせてくださ〜い!ももさん



がんばって検査いってくるね(*^-゚)vィェィ♪



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ほぼ復活(*^-゚)v 療育園に行ってきた♪
2010年05月21日 (金) | 編集 |
お陰さまで、熱はそのまま上がることなくほぼ復活です
でも、やっぱり風邪ですね痰が、黄緑色だし粘っこいし
うまく出せないので、絡みまくって機嫌が悪くなることもあるけど
今回も、早めの復活で長引かなくて一安心です


水曜日は・・・・やはり熱がある時は元気もなく




そして、母のドジっ子ぶり炸裂の「アイスノン事件」って大げさなww



赤くなって、ケロイドみたいになって本当に焦りました






お薬塗って、夕方には少しマシになってきて・・・・
夜は、手が顔に当って目とかに入ったら大変なので(弱いステロイド入りだし)
ガーゼを当てて、テープでとめて就寝○o。おや(*uзu)すみ。o○



昨日の朝には、ほとんど治って今日は元通り。



あ〜よかった\(^o^)/ 直接じゃなかったけど、恐るべしアイスノン。




発作の方も、水曜日は何だったの??って思うほど、通常に。
発作は時々あるけど、あの群発はなく・・・やはり低気圧のせい?

ますます雨の日が憂鬱になるなぁしかも、週末雨の予報だし



   ■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:



木曜日・・・・ももママ、約2年ぶりに美容室へ行ってきました
園のママに紹介してもらったところへ。

美容師さんに「2年近く切ってないにしては伸びてないけど、誰かに切ってもらってたの?」って聞かれて・・・・
「いえ・・・多いから(髪の毛)自分ですいたり、切ったりしてました」って。
ちょっと恥ずかしかったわr(^ω^*)))

長くなって、くくってアップにしてたのでバレないのよね(笑)
でも、さすがプロだオオーw(*゚o゚*)w


長ければ、くくれるので楽なんだけどお風呂上りとか、朝とか首にまとわり
ついてうっとうしいので、久々のボブスタイルに
小まめに、カット行かなかきゃいけないけど気分転換にいいかなと


2.3歳は若返ったかしら( ´艸`)ムププ 自己評価(笑)




ももたん、昨夜は緊張強くて「ピーン・ギュー」となり全然寝れず
痰もからむから、出せなくてゴロゴロするのも原因(*´д`)??




しかし今日は暑かったですね 次に園に行くのは来週の金曜日。

検査入院まで、また体調くずさないようにしないと



週末は、まったりゴロゴロしようね みなさんもよい週末を






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