重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
GWだけど・・・まったりとね♪
2010年04月29日 (木) | 編集 |

今日から世間ではGWなんですね!
ニュースで、分散するとかなんとかやってたけど、それって
単身赴任のところやなんかには、迷惑な話なんじゃない?
まあ、国民全てにいい制度って中々難しいけどね。


うちはGW中もパパはお仕事なので・・・・
いや人ごみ苦手だし・・・イヤ連休をあえてとらないのよ
どこ行っても人そして人ですもんね。


ももママも、サービス業だったもので、お出かけはいつも平日。
なので、休日のお出かけは慣れていないのであります


そんなこんなで(ってどんな?ww)今日はまったりと
パパは、遅番だったのに朝から電話がかかってきて
「早くきて〜」とコールそそくさと出勤していきました

残業、しっかりつけてきてねーー( ´艸`)ムププ




†:.。.:゚:.。.:†:.。.:゚:.。.:†:.。.:゚:.。.:†:.。.:゚:.。.:†:.。.:゚:.。.: 





最近のももさん、夜の睡眠は相変わらずだけど、
前より少し寝てくれるようになりました(★´-ω-).。oOO
でも、昨日は1時間おきで・・・今日休みでよかった



コントールを増やしてから、日中の機嫌がよくなりました

ついこの前までは、眠くてぐずり大泣きする度に、昼間でも「トリクロ」を
つかったりしてたけど(少し寝れば大丈夫だから)最近はなくても
と言うより、ほとんどぐずらないのオオーw(*゚o゚*)w


夜が少し、前より寝れるようになったからかな?
もっと、まとまって熟睡できるようになれば、笑顔もたくさん
でるようになるのかしら?これはどうだか


発作は、まだシリーズもあるし単発も多いし
新しい先生と要相談です。



おりこ〜さんだったから、PCやったり漫画読んだり
DVDみたりと・・・・まったりさせてもらえました


ボイタもあんまり泣かずにがんばってました
まだまだ、ももママうまくないのでもっと経験値つまねば




園のお友達や、ブログのお友達のさわたんもダウン
この時期、本当に要注意
2年前のGWから、長い入院生活だったもんなぁ。。。
去年も、体調よく崩してたし。。。。



みんな、早く元気になりますように



明日もがんばっていこう(`・ω・´)ノ オーッ!!



 ブログランキング参加しています
 ↓↓よかったら「ぽちっ」と応援おねがいします♪ 
  にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
スポンサーサイト

予防接種(Hibワクチン)と嬉しいサービス♪
2010年04月27日 (火) | 編集 |

今日の大阪地方はしかも飛ばされそうな突風
もうすぐ本当に5月?って感じですr(^ω^*)))

午前中は園へ...((((*・ω・)ノゴーゴー♪
保育を挟んで、PT&OTしてきましたよ

保育では、「母の日」のプレゼント作り
色んな色でお絵かき?して・・・・さて、どんな仕上がりになるのかな




■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:




一旦お家にもどって、腹ごしらえヾ(´ω`ゞ)=з=з ゴハンゴハン♪
久々に宅配ピザを注文

CMでも有名なピ●ーラは、前に不愉快なことがあって注文しない
いつものピザ屋さんに注文

人手がないからか50分から1時間かかるって(lll ̄□ ̄)ガーン!!

まっいいかぁ時間は間に合うしってことで



注文から50分たって「まだ来ないね」とパパと話してたら、が鳴った。
遅れてるお詫びと「今から出るからもう少し待って」という報告でした。


結局到着したのは、注文から1時間10分後。
いつもは平日の昼間だし3.40分ぐらいだから、遅いといえば遅い。
でも、最初に言われてたしあんまり気にしてなかったけど・・・。


受け取ってパパが運んできたら、ピザ以外になんか持ってる。
「あ〜お詫びになんかくれたんや〜って思ってたら

「半額にしてくれたっておまけにテュシュ1箱とマグカップまで


そりゃ、連絡もなしでってならわかるけど・・・すごいサービスw(*゚o゚*)w
デリバリーのお兄ちゃんも、すごく丁寧に謝ってたらしいm(__)m
普段も丁寧だし、爽やかなお兄さんたちだけど


前の連絡もない上に、大幅に遅れて冷めたピザを売りつけようと
した所(しかも店長)とは大きな違い。


しかも、ここのは生地がもっちり美味しいのよね((美^〜^味))モグモグ♪


ジェノバシーフード




マルゲリータ・コン・プロシュート
koua





.。o○o。.★.。o○o。.☆.。o○o。.★.。o○o。.☆




満腹さんで(ももはエンシュア飲んで)病院へ!!

今回は予防接種だけなのですぐ終わった。

Hibワクチン接種完了!!6300円なり〜


びっくりして固まったけど泣かなかった。

さすが3歳になってお姉ちゃんになったもんねえらい




『わたちってすごいでしょっ??』


副反応に注意。今のところ大丈夫。夜も熱がでませんように



なんか、ピザメインの日記になったわ(笑)



◆ブログランキングに参加しています◆
        にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へよかったら「ぽちっ」と応援おねがいします♪
   にほんブログ村  


チャイルドシートはくるっとね♪
2010年04月25日 (日) | 編集 |

まだ既製のチャイルドシートを使ってるももたん 


最初は、回転式じゃないやつだったんだけど、体重が増えるに


つれて、重たくて持ち上げるのがとてもしんどく(首すわってないし)


なって、回転式に買い換えました。いつもの楽●で10倍P


・・・・って、だいぶ前だけど写真で解説。えっ?いらんって?w


 


 


いやぁ〜、めっちゃ便利ドア側はもちろん、


反対の座席側にも回る。180度回転です


なので、乗せ降ろしが楽チンです


 


あっ、停車中なのでベルトは外してますけど・・。


園など、ママ1人の時は、こういう風に前向きで


 


 


横向きに回すと・・・・



パパ運転の時は、こうやって遊んだりも


降ろす時は、オレンジのとってを引っ張って、ドア側へまわす。


もちろん、後ろ向きにもなりますよ。


 


 


そして、リクライニングは3段階



これも、座席下のレバーで簡単に上下するの


これも、寝たときなんか便利な機能です。


 


 


 


頭には、お手製のクッションおいてホローしています。


でも、4歳までってことだけど(まあ年はいいとして・・・)


身長があるので(今94cm)、頭が出そうなの


まあ、まだいけるけど「急いで伸びないで〜」って感じ


 


  


手帳でカーシートも作れるんだけど、回らないのがね


ももの体にあったものだから、これより座り心地や体幹的には


いいんだろうけど・・・・。でも座り心地はいいみたい


 


これが、使えなくなったらその時は仕方がないけど、


その時まではこれに座っててもらおう


 


 


ちなみにこれは・・・


『エールベベ・クルット ハイグレード 』


コンビのゼウスターンと悩んで、毎日でHPやブログを見て


ももにはこっちがいいなぁと思い決めました。


 


 


のんさあさんとこも、検討中ってことで・・・


これから購入される人の参考になればいいですけど


私も、色んな方のブログなどですごく参考になったしね


 


 


 


    お ま け    


 


昨日、園のママ友のYちゃんとSちゃんと3人で、


評判の焼肉屋さんへ行ってきたの


超美味しかったし、いっぱいいっぱいおしゃべりして


すっごく楽しい時間となりました


また、共通の好きなものも発見できたし、ますます楽しくなりそう


 



食べかけで失礼 ゴメン...(´・Д・lll)ゞ


ママ大好き、生レバーも超美味しかった((美^〜^味))モグモグ♪


 


また行きたい!!!絶対行こう!!!お肉\(^o^)/バンザイ


 


 


 


◆ブログランキングに参加しています◆


             にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へよかったら「ぽちっ」と応援お願いします♪
                    にほんブログ村  


先生さようなら!最後の外来(泣)
2010年04月23日 (金) | 編集 |

昨日は、午前中にM宮病院リハビリ午後から神経外来へ。


 


ももの主治医のH先生の最後の診察。


まずは、いつもの報告から・・・・


この日のももは、リハビリでも移動の車のなかでも泣かずで、


おどろくほどおりこ〜さん最後ってわかってるの?


 


前回増やしたラミクタールのその後は、増やしたすぐは


シリーズもなくよかったけど、ここ1週間は強さは小さくなったけど


シリーズ勃発Σ(´ω`;)ショック・・・時間も長い


効いてるのは確かだけど、量の問題なのかどうなのか??


 


あと、緊張が強く歯ぎしりもすごく、内頬を噛んで血まみれに


なることや、夜も緊張や発作で寝れないことも。


それと、先週の日曜日に突如発生して高熱のことなど・・・。


 


夜の睡眠は、発作が寝入りや眠りの浅い時に多く寝付けない


ことが原因。そうとどのつまりは発作が原因


 


でも、次回からは新しい先生になるのでてんかん薬については


現状維持にしておくことに・・・。


緊張緩和や睡眠についてのお薬(コントール)だけ、増量


量的にはまあまあの量を飲んでるらしいΣ(´Д`*)マヂィ?!


でも、昼間に眠気があって困るってことでもないので、


増やしてもらいました。


 


とにかく、夜が寝れると眠くてぐずることもないので機嫌もいい。


園やリハビリはほとんど午前中だけど、半目のことが多いけど


よく寝れた日は、覚醒具合がよく目もパッチリ機嫌もいいし


 


そんなこんなで、いろいろお話して診察終了。


 


 


 


ももが生まれてからずっとお世話になってきました。


外来もだけど、1年まるまる入院してた時はもものことは勿論


ママのことも気にかけてくれて・・・とてもいい先生でした。


 


難治のてんかんで、おまけに超過敏なももたん。


色んな面で配慮してくれたり、サポートしてくださいました。


とってもとっても感謝の気持ちでいっぱいです


 


ずっと主治医でいて欲しかったけど仕方がありません


きっと新天地でも、頼りになる先生になるだろうな


 


本当に3年間ありがとうございました゚.+:。(´∀`)゚.+:


 


「こんなに大きく、元気になりました!」っていつか報告が


出来るように、これからも、頑張っていきますよ〜!!



先生大好きわすれないよ!わたち頑張る


 


 


◆ブログランキングに参加しています◆


             にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へよかったら「ぽちっ」と応援お願いします♪
            にほんブログ村  


久しぶりの笑顔♪
2010年04月20日 (火) | 編集 |

今日も元気に療育園へ...((((*・ω・)ノゴーゴー♪ 


今日のメニューは、保育を間にはさんでPT&OT 


OTでは、もう眠くて薄めr(^ω^*))) トロンポリンで起こしながら


おもちゃで遊びました


 


昨夜は、4時前から多分・・・あんまり寝ていないももさん


ギューンと緊張だったり、寝ても「ちっちゃなおっちゃん(発作)」に


起こされたりで


ママは、色んなへんな夢を見たので時々寝てましたがww


 


それでも、頑張って起きて給食もおかゆ半分とおかず1品


以前は、臭いをかいだだけで「おえーーっ」ってなってたけど


すごくマシになり、進むようになりました


でも、やっぱり間があくとまた「おえーーっ」となるので、


やはり続けることが大事ってことですね(*^-゚)vィェィ♪


 


 


 


帰りの車ではやっぱりギャン泣きだったけど、帰ってお風呂に


入ってからは、すごくご機嫌゚+o。((*^∀^))ニコッ。o+゚


本当は、いつもならここで寝るのだけど寝ない


 


でも、いい顔Getできました♪~♪ d(⌒o⌒)b ♪~♪



久しぶりのいい顔発見


 


 



この機嫌、いつまで持つかな??


 


ももたん、眠くないのかな?イヤ眠いはず・・・。


明日も頑張って行こう(`・ω・´)ノ オーッ!!


 


  


◆ブログランキングに参加しています◆


               にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へよかったら「ぽちっ」と応援お願いします
                        にほんブログ村  


腕の方向おかしいよぉ〜!!
2010年04月18日 (日) | 編集 |

昨日は、パパにダッシュで帰ってきてもらってママ飲み会へ


いっぱい、いっぱいおしゃべりして笑って、楽しかったぁ


ありがとうパパとももたんに感謝


 


 


昨日のももたん、5時前に2回目の起床?で朝のお薬飲んで


ママともう1度ねんね○o。おや(*uзu)すみ。o○


おやすみだし、ゆっくりまったり朝寝坊


 


その分、睡眠がとれたせいか機嫌もいい


ボイタして・・・ミルク飲んで・・・・そろそろ愚図る?って


思ってもおりこ〜さん


久しぶりに寝ぐずりしないでお昼寝できたよぉ



かわいいなぁ(^ー^* )フフ♪ ガラガラ持ったままだしww


 


 


**☆**:;;;;;:**☆**:;;;;;:**☆**:;;;;;:**☆**:;;;;;:**☆**:;;;;;:


 


 


今日もゆったりまったりDAY


 


いつぐらいからか・・・肺炎おこして調子が悪くリハが全然できなく


なった12・1月ぐらいからか・・・?


緊張がさらに強くなった。特に上半身。


腕を(特に右腕)ねじるようになった



腕が硬いのかと思ったけど、PTの先生がいうには


肩を内側に押し出すから、腕がそのまま後ろ方向へ行ってしまう


とのこと。左に比べ、肩甲骨まわりかたいもん


 


これが、もっと緊張がはいると両腕をぎゅーっとして


すごくイやな顔して泣く。・゚・えぇ─(o≧д≦o)─ん・゚・。


したくてしてる訳ではない。勝手になってしまう


 


睡眠と緊張を緩めるお薬【コントール】を飲んでるけど


(ー`´ー)うーん そこまで効いていないよなぁ


 


ずっとこの調子ではなく、もともと低緊張なので緩む時は


ぐにゃりと緩む。難しいぁ


 


いつか肩が外れるんじゃないかと思ってしまいます。


訓練で硬い肩周りをほぐすことなど、とりあえず出来ることを


出来るだけ、無理しないよう続けることが母の任務です(≧▽≦)ゝ


 


 


ももたんの風邪はだいぶいいようです


まだたまに、痰がからむ咳をするけど大丈夫



明日は園に行って遊ぼうね...((((*・ω・)ノゴーゴー♪


 


 


ブログランキングに参加中


『ぽちっ』とおしてもらえると 励みになります


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へクリックしてね!


もう・・・絶対飲むもんかぁ!!
2010年04月16日 (金) | 編集 |

初めに・・・・今日はもものことではありません(*_ _)人ゴメン


でもって・・・・・


いったい何が〜???


 


それは・・・・・・・【ザジテン】


 


ももママ、花粉症で普段はほとんど薬を飲まない人なんだけど


今朝、薬箱にこれがあったので飲んでみた。


 


そしたら、半端なく眠いヾ(o´Дゞo)。o○(ネムィ…)


谷底に吸い込まれそうな感覚。


 


市販薬の中でも、効き目が強いことは分かっていたけど


ここまでとは(゜ロ゜)ギョェ


 


ネットで調べると、やはり眠気が強いことが判明


確かに、鼻ジュルとかくしゃみは止まったけどこれじゃ┐(-д-`;)┌


夕方になるにつれて効き目が薄まってきたけど、今でも


少しぼぉーとした感じはする(夜は勿論飲んでない)


 


おまけに、ももたん調子わるいのか1日ギャン泣きモード


緊張が強くて、腕はねじるし歯ぎしりギリギリ


お風呂はいったん?ってほど、髪の毛汗でぐっしょりだし


しかも、折角のお風呂あがりでまったりしてるのに、


「びくん」と大きめ発作でシリーズ勃発Σ(´ω`;)ショック・・・


10分経過で・・・エスクレ注腸ブスッ!☆ ―⊂|コ-ω- )


 


あ〜あここはガマンしなきゃいけないのに、う○ちしちゃた


すぐじゃないから、多少吸収されてるけどやはり寝ない。


発作は止まったのはいいけどね


 


ママの眠気をあげたいわぁr(^ω^*)))


ももたん、ザジテン飲んだら寝れるかな?


でも、てんかんあるからこの手の薬は( ̄× ̄)b゙NG!!


弱いアレルギーの薬しかダメなんだよね。悪化しそうでこわい


 


痰がからんだ咳をゴホンゴホンと苦しそう


でも、昨日よりマシになったような気がする


 


 



さすがお風呂様


発作はあったものの、少し落ち着き抱っこだと力も


抜けるようになりました┐(-д-`;)┌ ヤレヤレ


 


 


明日は、園のママと夕方から飲みに行ってきま〜す


久しぶりだから♪。* ゜ルン + ヽ(o´∀`o)ノ。* ゜ + ルン。・゜・♪


ももたん、しんどいのに勝手な母をゆるしておくれ〜〜!!


 


 


ブログランキングに参加中


『ぽちっ』とおしてもらえると 励みになります


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へクリック!


お誕生日会だけど・・・まだしんどいかな(+_+)
2010年04月15日 (木) | 編集 |

熱は、あれ以来出てないけど・・・痰がからんで咳き込むことが


多いももたんそして、いつでも眠たい


でも、ピクってなったり咳き込んで寝れないのよねぇ・・。


 


 


                        


 


今日は園のお誕生日会でした


今月のお誕生日の人は、ももを入れて4人。


3つ上のお姉ちゃんとはまったく同じ日にち


終わりの会で、写真撮影とかカードをもらって、みんなで


お誕生日のお歌を歌ったり


 


でも、給食の時点で眠いのと咳き込むので超不機嫌さん


写真撮影では、完全に目つぶって唸ってましたr(^ω^*)))


でも、みんなにカードのお写真みてもらって、パチクリお目目の


ももたんも見てもらったもんね



この写真にたどり着くまでに、何枚とったことかw


 


 


帰ってきて、いつものお風呂タイムイソイソ。。。(((o;^ー^)o.:☆


やっぱり、そのままでは寝れな〜いしかも、緊張つよくて歯ぎしり


そして、頬の内側を今回はかなり噛んで血まみれ(lll ̄□ ̄)ガーン!!


余計に泣いてヽ(≧Д≦)ノ ウワァァン!!口内炎のお薬ぬりぬり・・・


やっぱりトリクロ少し飲もうね。



○o。おや(*uзu)すみ。o○


 


 


珍しく、1時間ちょい寝て起きてきた。



おっと・・・痰がからんで咳き込んだ


 


 



まだ眠そうヾ(o´Дゞo)。o○(ネムィ…)


ミルクとお薬の時間だよ〜!!と用意してたら・・・


 


 



また寝た(  ゚ ▽ ゚ ;)エッ!! なんて珍しい


トリクロ飲んでも、こうは寝ないし寝れないんだけど、


やっぱりまだしんどいのかなぁ


 


 


母は花粉にやられて、鼻ジュルジュルでございます


痰がうまくだせるといいんだけど、大人でも難しいもんね。


早く元気にな〜れ痰よ!菌よ!飛んでいけーー!!


 


 


ブログランキングに参加中


よかったら「ぽちっ」と応援してください
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ


熱下がって・・・・ほぼ復活!!
2010年04月13日 (火) | 編集 |

ご心配おかけしています(*- -)(*_ _)ペコリ


昨日あれから、夜は38度に上がったけどまあ許容範囲。


 


胃の負担を減らすため、エンシュアは濃度をうすめて、


その分水分とポカリで補充。


 


,.。:*;+゜+;*:。.,,.。:*;+゜+;*:。.,,.。:*;+゜+;*:。.,,.。:*;+゜+;*:。.,


 


やっぱり風邪なのかもです


ミルクを注入すると、胃をしばってるから吐くことはほぼない


のだけど・・・吐き気をもようす事が多く、その関係で


ムセて咳き込むことが多いももたん


 


熱が出てからの昨日、それが頻繁で最初はいつものムセかな?


って思ってたけど、あまりに続くので咳なのかなぁ・・と。


 


なので、風邪薬を咳止めも入ってるものに変えて飲ましました。


あと、吸入とホクナリンテープも念のため


 


 


この前肺炎になった原因の1つのRSウィルス


こいつはどこにでもいて、しかも厄介なウィルス


大人や大きなお子さんがかかっても、軽い風邪ですむけど、


、小さな子どもや、免疫機能が低下している子は重症化しやすい


しかも、元気になっても体内に潜伏している期間が長いときた


実際、一昨年かかった時は2ヶ月ぐらい陽性反応がでて


スッキリしなかったものだ


 


今回、このウィルスかどうかは不明だけど、黄色の痰が吸引


されるので、何かしらの菌が悪さを起こしたのかな?


 


とはいえ、以前のように高熱が続いて病院へ駆け込んだりって


ことはなく、回復傾向なので少し体が強くなってきたのかな?


 


 


でも、ほとんど抱っこなっかりでおまけに土日から4日もお家に


いるので、また抱っこ星人になってる模様(|||-ω-)


 


明日から、またまた寒くなるようだけど園に行く予定です。


朝の調子をみてってことで(*^-゚)vィェィ♪


 


 


そうそう!またう○ちポーズからトイレでd(ゝc_,・*)


何だか1人楽しむ母でありますr(^ω^*)))  


 


 


 ブログランキングに参加しています 


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へよかったらぽちっと応援してください


まさかの高熱!!なんで??
2010年04月12日 (月) | 編集 |

土曜日、トイレも好調で機嫌もすごくよかったのに・・・


昨日の夜、なんだか体が熱い


夕方、小さいけど発作が20分以上続き、久々にエスクレ登場!


そのせいもあるのかも?って思ったけど、時間もずれてるし、


緊張とかで熱がこもってるって感じでもない。


 


計ってみると・・・・


 


39.3度 ガ---(★+д+)---ン!!


 


緊張や発作でとかならここまで上がらないし、確かに熱い。


 


風邪症状はないんだけど、どっかで拾ってきたのか


 


とりあえず、首や脇や太ももを冷やした。


前に肺炎になってときとは違い、呼吸も苦しそうでもなく


ぐったりした感じはなし。


でも、眠いのもあって機嫌は悪い


 


買っててよかったサチレーションモニター活躍の場。


 


SpO2→97前後で酸素(d ̄▽ ̄)オッケ♪


脈拍→140前後ちょっと早いけど、まあよし。


肺炎の時は180とかだったしで 


聴診器でお腹の音や胸の音を聞いてみたり・・・


 


下痢もしてないし・・・(ー`´ー)うーん なんだろう?


 


ポカリを点滴がわりのポタポタ水分補給


おしっこもよく出てる


 


もちろん、夜中はママのお腹の上でおやすみ


氷まくらして寝てもらいたかったけど、置くと泣くの


首もとを冷やして、太ももには保冷剤のっけて。


 


 


■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:


 


 


今朝、もちろん園はおやすみ。


2月からの連続通園記録がついに途絶えた。まあ仕方がない。


 


あんまり寝れてないし、ぐずぐずなのでトリクロ少し飲んで



抱っこから降ろすのに、昨日は着地失敗で起こす


今回は慎重に・・・慎重に・・・・成功(*^-゚)vィェィ♪


 


熱は、午後には37.8まで下がったぁε-(;-ω-`A) フゥ


 


 


一体なんだろう????


 


まあとにかく、念のため風邪薬飲ませて様子みてます。


やっぱり風邪なのかな・・・・・??


 


どうか、今晩熱があがりませんように


 

 



ブログランキングに参加しています


いつも応援ありがとうございます(*- -)(*_ _)ペコリ


よかったら「ぽちっ」と応援してください
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ