重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
1年を振り返って・・・
2009年12月31日 (木) | 編集 |

とうとう、2009年最後の日となりましたね。


 


今年は、その前の年からの入院から始まり3月に退院。


その後、4月から療育園に通いだしたものの、風邪などで体調を


崩すことが多くて、園も休むことが多かった。


秋には、噴門形成の手術。そして今月は肺炎で入院と


あわただしく、入院三昧の1年となりました。


 


それでも、初めてお家で過ごす誕生日


初めてのプール


初めての運動会


初めての旅行


と、楽しいこともたくさんあった1年でもありました。


 


このブログを始めて1年半ほど。


今年も色んなことがあったけど、ブログを通じて


たくさんの方にももの頑張りを見てもらい、応援していただき


そしてたくさんお友達が出来て、本当に励みになりました


ありがとうございました。そしてこれからもよろしくお願いします。


まだまだ勉強不足で知らないことが多いけど


頑張りすぎずに頑張っていきたいと思います(*^-゚)vィェィ♪


 


 


薬探しの旅もまだ終わってないけれど、来年の目標は・・・


入院せずにお家で過ごせること


簡単そうでとても難しい・・・けど


もものペースで、ゆっくり〜ゆっくり〜


 


来年も、もものこと時にはママの愚痴なども


見ていただけたら・・・と思います


 


ヘタな文章ですがうまくなるまで、もう少し時間を下さいませ(笑)


 


皆さまにとって、素敵な年末年始になりますように


(*゚▽゚)*゚▽゚)ノ<よいお年を。O○ ・:*。:゚○:.。・:*:・゚



来年も遊びにきてね


いつも応援ありがとう(*- -)(*_ _)ペコリ


 


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お餅も危険(lll ̄□ ̄)ガーン!!
2009年12月29日 (火) | 編集 |

もうあと3日で2010年ですね〜本当に早いものだ。


皆さん、大掃除は進んでいますか?うちは・・・まったく


ぐ〜たらママでございますr(^ω^*))) だからバチが当ったのか!?


 


 


さて、何でお餅が危険かと言いますと・・・・。あっ!ママの話ですよ。


昨日、お昼ご飯に「お餅」を焼いて食べてたんですけど、


食べ終わって気づいたんですが、歯にやたら窪みが・・・。


鏡で見ると・・・詰め物がなくなっているΣ(´Д`*)マヂィ?!


でも、食べてて「ガリ」とかなくて・・・いつの間にか一緒に


飲み込んだのでしょうね


 


前に、リハビリ入院してた時は「ハイチュー」にもっていかれ


今度はお餅。しかも年末だし、歯医者も行けないし


パパが休みでももを見てもらわないと行けないけど、


年末・年始と休みないので、いつになるやらまあ、痛くないのが幸いですが


本当にどんくさいなぁ私のバカバカっ


夏にやっと治療が終わったのに、また通院しなきゃならない。


大嫌いな歯医者なのにっというドジなお話でした(笑)


 


 


*:.。..。.。o○*:.。..。.。o○*:.。..。.。o○*:.。..。.。o○*:.


 


 


ももたんは、だいぶ良くなり咳もだいぶ減ってきました


マイコプラズマは、完全に治るまでは結構かかるようですね。


反るのもだいぶ減って、置くと泣きまくりだけど


抱っこで、ユラユラしたりくるくる回ったりすると、少しニヤって


する時も出てきました( ̄▼ ̄*)ニヤッ



バックに洗濯物がr(^ω^*)))散らかり放題


だいぶ、表情がよくなったきたよ


 



ぽか〜んよだれはダラダラだけど・・・


 


結構、放置してるけど抱っこ星人なのも困り者


でも反りまくりの1日だった事を思うと、多少機嫌が悪く泣いても


比べ物にならないぐらい今のほうがいいので、少しずつだけど


回復してきてるんだなぁと実感できます


 



 


もう仕事納めの会社がほとんどで、パパさんもお休みのところも


多いのかな?年末から田舎や旅行に行かれる方も多いでしょうね


 


お出かけの方は、気をつけて行ってくださいね(* ̄▽ ̄)ノ~~


 


 


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よだれ星人の理由??
2009年12月27日 (日) | 編集 |

やっと、年賀状完成\(^o^)/元旦に届くかな??まっいいかw


 


毎年、本屋で適当なもの買って素材とかをチョイスして作ってたけど


なんとまぁ!インターネットでダウンロード出来るなんて


しかも無料ゴミも減るし便利な世の中だわ。気づくの遅いって(笑)


 


時間もないので、写真をはめこんでつくった簡単なもの


だけど、以外に時間がかかったわ〜


 


後は、大掃除を・・・・なんだけど、やる気ゼロ


もも泣いてばかりだし、抱っこも最初だけマシになるだけだし


 


 


■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:


 


 


それに、すごいよだれ抱っこしてたら滝のようにでてくる。



ももたんもママも、服がびしょびしょ



 


気管支炎になってから、発作もあって寝たい時に寝れなくて


お昼にも「ベンザリン細粒」を飲ませてました。


このお薬は、てんかんにも効くけどメインは緊張の緩和と眠り


だけど、副作用に「唾液分泌過多」っていうのがあって・・・


夜の眠剤もこれなので、結構な量が入ってるのでこれが


原因なのかなぁ・・・?って感じなのですが。


 


抗てんかん薬の「リボトリール」や「マイスタン」もよく似た仲間で


以前、この薬を飲んでた時も、発作の効き目以前に


副作用の唾液の多さとゴロゴロと筋緊張の低下・眠気が


フルにきて中止にしました。


薬って本当に難しい


 


とりあえず、昨日からお昼の使用はやめてみました。


寝れなくて今も泣いてるけど、ただ今放置プレイ中w


 


多いだけならいいんだけど、咳もまだするんだけど


あきらかにムセてる時があるんですよね嚥下低下?


それでまた機嫌が悪くなっっちゃうのよね


 


お口からの刺激、体調崩してからはシリンジでたまにお茶ぐらいで


摂取してないし・・・下手になってるのもあるのかな


 


気になる・・・・・・・。


 


そして、昨日は下痢星人でもあった


お腹に力いれて泣くから、何回もでてくるし。


泣いてるついでに、ボイタ(リハビリ)も仰向けからうつ伏せも


やったけど、余計に出てきちゃってr(^ω^*)))


とどめは、お風呂でしたすいません、汚くて(*- -)(*_ _)ペコリ


 


お腹もゴロゴロ・ギューとか少し激しいので、ミルクも少しにして


薄めて注入。それとポカリ。今日は大丈夫みたいです


 


反って泣くから余計に、カタカタさんになるんだよぉ〜〜!!


 


明日は、今年最終のゴミ出しの日。今夜、パパが出す係(っていつもw)


次は1/4までなしどこもそうだと思うけど・・・


おむつって結構かさばりますよね?


年明けのゴミ・・・すごい量になるんだろうな


 


さてと・・・・・・


ミルクして、抱っこしたら少しでも寝れるかな??


 


 


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クリスマスプレゼント☆
2009年12月25日 (金) | 編集 |

(〃 ̄▽ ̄)o-o∠※PAN!"。・:*:・゜☆メリークリスマス・:*:・゜☆





皆さん、素敵なクリスマスを過ごせましたか?





何とかクリスマス前に退院できて、何よりのプレゼントとなったけど



23日当日は、元々パパはももの風邪をもらったようで、



ちょい前から少し体調不良



ももママは元気だったけど、帰ってきてから何故か調子が悪く



寒気や食欲もなく、体もだるいマズイ、インフルか



と思ったけど栄養ドリンクと、とりあえず風邪薬飲んで



早くに寝ました(みんなで)





夜中の2時半すぎ、少し咳き込んでももが起きてきたけど



この時には、だるくしんどかったのがうそのように回復



帰ってきてほっとして。一気に疲れがきたのかな







  *゜・+♪*゜・+   *゜・+ *゜・+   *゜・+♪*゜・+   *゜・+ *゜・+







まだ本調子でないのか、ももはまだぐずぐずモード



緊張が強く、反りまくってます体が固いのもあるのかな?



抱っこだと少しマシだけど、何もできず・・・





料理はたいして出来なくて、見せられるのはこれだけ



我が家のクリスマスケーキ





24日に届くように12月頭に注文していたの。



食べれてよかったわ((美^〜^味))モグモグ♪





ももへのプレゼントは、前に買った福袋(洋服など)ありきたりだね



そして、これ





パルスオキシメーター(サチュレーションモニター)



指にはめるやつだけど、しっかり計れます



前回の風邪の時、値段もするし迷って買わなかったけど



今回のこともあるので買っちゃいました。こんなのプレゼントって言わないかw







そして、旅行に一緒に行ったYちゃんから



ももにクリスマスプレゼントが届きました





超かわいい キャ━ヽ(≧▽≦★)=3=3━ッッ!!



こういうケープのは、小さいサイズしかなくて・・・



でもこれ110cmだから、来年も着れる



本当にうれしよもこもこして、気持ちいいし



d(´∀`o)☆゜+。サンキゥ゜+。☆(o´∀`)b







耳もあってかわいいでしょ親ばかで(*- -)(*_ _)ペコリ





もう2009年も残り1週間もないのかぁ・・・早いなぁ。



とりあえず、早く年賀状完成させなきゃr(^ω^*)))







退院祝いのコメント、たくさんありがとうございました。

まだNO笑顔だけど、胸の音もよくなりサチ(酸素)も安定。


皆さんも(子ども達も)気をつけてくださいね


 


 


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お陰さまで、退院できました!!
2009年12月23日 (水) | 編集 |

昨日の夜、点滴の手を見ると血が逆流してる


立って抱っこしてたからかな?と思ったけど・・・落ちてない


ナースコール押して、見てもらったけど( ̄× ̄)b゙NG!!


実は、朝の診察の時先生がこう言ってました。


先生「だいぶ胸の音もいいし、今日で抗生剤やめて明日は胃ろうから


水分もとれるので点滴外して、酸素も外してどうかみてみましょう」


先生「それで大丈夫そうなら、24日の朝に診察して退院ってことで」


 


その事を看護師さんに言うと、 「じゃあ、刺しなおしなしで


明日、先生に確認します」ってことに


 


 


☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆゚+.☆


 


 


そして今日、胸の音をきいて・・・・


先生「本当に、急激に良くなりましたね」って。


「酸素もなしでも、だいぶよくなってきたし・・・明日いけそうですね」


すかさず切り出した。


ももママ「今日はダメですか??」


先生「あれ?お父さんの休みは明日ですよね?」


ママ「いえ、今日も休みなんです。お家の方が寝れるし・・・


それと、パルスオキシメーター買いました!!」


先生「・・・・・・・・・・じゃあ今日帰りますか特別ですよ


ってことで、退院決定ワーイ♪ゝ(▽`*ゝ)(ノ*´▽)ノワーイ♪


 


 


パパにして車で(一人の時はバイクなので)きてもらうことに


 


帰ってきて、お昼のお薬飲んで・・・・寝ましたよ


病院では、15分寝たらいいほうだったのに、1時間半近く


家も、めちゃくちゃ静かにしてる分けでもなく、テレビも見てるし


家のこともしてるけど・・・やはり狭さや音の種類にもよるのかな?


 


機嫌はまだ悪いし、咳も時々でるけどゆっくり静養したいと思います



皆さま・・・・本当に励ましのコメント・応援ありがとうございました


すごく心強く、たった1週間ほどの入院だったけど(長く感じたけどw)


ママは心強かったかですo(*'▽'*)/☆゜'・:*☆ありがと☆


ももたんも、入院当初にくらべると、見違えるほど元気になりました


 


お家では無理せず、ももの状態をちゃんとみながら


また出戻りにならないように気をつけたいと思います。


 


何とか、今年のクリスマスは家族でそしてお家で過ごせそうです


 


 


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ダブル感染!!!〜入院7日目〜
2009年12月22日 (火) | 編集 |

今日も携帯から..._〆(゜▽゜*)


入院時に、RSとインフルエンザにもう1つ検査してました。

その結果が出ました


マイコプラズマ 陽性


マイコプラズマの検査結果はすぐに出ないので…でも念のため、これに効く抗生物質も飲んでたので大丈夫


今回は、ダブルで感染していた為こんなしんどい事にでも納得

潜伏期間は2.3週間。いつもらったんだろうね


11月末から、風邪で病院によく来てたし(マスクしてたけど)まあその時だろうな…



  □■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□■



でも、明るい(・・?ニュース


今朝の診察で、胸の音もよくなってるし、酸素なしでもだいぶサチュレーションが上がってきたので、24日の退院もありかもです

水分やミルクは、問題なく消化しているので点滴も外せるし、ももにとっても家での療養の方がいいだろうって先生も言ってたし。

それは間違いなし

音やら何やらで、寝れなくて機嫌も超最悪発作でも寝れないのに、せめてない時はすんなり寝かせてあげたいのに

これがももママにとって、狭い大部屋の中での1番のストレス

音に母も過敏だわ


明後日の退院は、2割ほどの期待値だけど、環境がさらに最悪に

1日でも早く帰りたいよぉ(ToT)

ももたんもかなりストレス溜まってる感じ子どもも溜まるよね〜


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検査&ママの愚痴〜入院6日目〜
2009年12月21日 (月) | 編集 |

ご心配おかけしています(≧≦)

一昨日の夜から、高熱もなくなり平熱より少し高いぐらいになりました

夜中も、咳き込みで起きるのも減り夜に関しては寝れるようになりました


でも……………………ここからはまずはママの愚痴


一昨日から入院してきた子がちょっとね…って親もだけど

小学2.3年ぐらいかな?比較的元気で、歌を歌ったり…。

でもとにかくよく泣く。しかも、やはり体が大きい分声も大きい
散々泣きわめいた最後に「ママおしっこ」か「お水」

これが朝昼、そして夜中でも昨夜は、何回突然泣き出したことか

母親はというと、「どうしたの?」とか言うぐらいで、揚げ句にナースコール
「泣き止まなくて…」ってそんなんで呼ぶ人もいるんだ…と逆に感心した。

で、結局おしっこ


部屋から出れないので、オムツじゃない大きい子どもはポータブルトイレを使うんだけど…

この母親、多分何にも考えてないんだろうね

夜中2時や3時であっても、昼間とまったく同じで、フタとかおしっこ済んだバケツなんかを、「ドタンバタン」と大きいな音をたてる。プラスチックだから響く

ももママもびっくりだよ(゜m゜;)

普通、これぐらいの年齢なら深夜とかだと「静かに」とか「小さな声で」とか言わないのかな?

周りのことなんてお構い無し

なので、昨夜はももママを含め他のママも何回も目を覚ましてた

ももママは目が覚めてほとんど寝れずももは、たまに目を開けるけど薬が効いてるので寝てくれたのでよかったけど…。

音に過敏だけど、深夜とか共同生活のマナーっていうのはどこも同じだと思うんだけどな。


早く個室空いて欲しいよ

すいません<(_ _*)>愚痴を聞いてくれた方々、ありがとうございました。



☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★


朝の診察で、肺の状態をみて抗生剤の変更や、痰の詰まりが悪ければ、肺痰のリハビリを入れていくってことで、レントゲン(今年は数えきれないなぁ)と血液検査をしました。



結果は………………………………


CRP 1.2と下がり、肝臓など他に問題なし

肺も来た時とあんまり変わってなくて(それはいいのか)右の上と、左の下にもやもやしている様子

でも、悪くなってないのでやはりピークは過ぎて、薬を変える必要もないので、とりあえず抗生剤は今日で中止。

リハビリも今すぐ詰まった痰をって感じではないので、機嫌も悪いし明後日ぐらいからってことに(先生見てる?その時はよろしく)


ついでに退院のことを聞いてみた

酸素がなくてはサチュレーションも90ぐらいしかないので、無理だと分かってるけど聞いてみた。

ママ「クリスマス(24日)には無理ですか?」

先生「…(考え込んで)普通は無理。勿論、酸素がいらない状態が不可欠だし。今週末かな」


やっぱり(|| ゜Д゜)まだゼーゼーだし、何より酸素がね


24日はパパの今年の休み最終日だしって思ったけど…

いざとなれば、荷物を前日に取りにきてもらって、タクシーで帰るけどね


年賀状…もっと早く作ってたらよかったよドタバタな年末です(((^_^;)

写真久しぶりに目が開いたけど、唸りまくり



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ピーク越えた!?〜入院4日目〜
2009年12月19日 (土) | 編集 |

今更ながら、普通に息吸って吐いて…っていう呼吸が、ももの場合は肺炎が原因だけど、正常に出来なくてしんどい様は「発作がとまらない」って時とはまた違い、見てて何もするすべがなく辛いです

とりあえず、酸素の蒸気を鼻と口にちゃんと当たるように目を配るぐらい…



さて、もものその後状態はというと…

肺の右上にたまってたのは、今朝の診察ではとれてるようでした

黄色痰が出てたもんなあ

先生曰く「ピークは過ぎた感じ。ステロイドは使わなくて大丈夫そう」って

高熱が続き、肺のつまりもよくならなければ、ステロイド治療になるって言われてて…。

ステロイドをすると、免疫が落ちるので長くかかるし出来れば落ち着いて欲しいけど…って言ってたんですが、使わずに済みそうで良かったです


でも、肺全体はまだまだゼーゼーいってますが


咳き込むのはしんどいけど、どんどん咳をしてバイ菌たちを出していなかいと

熱は、昨日の日中は7度後半まで下がってたけど、昨日の夜中にまた39度越え

今朝は、また下がってたので、もしまた高熱が続くようならまた血液検査とのこと。



夜、度々咳き込んで起きるので寝てるようで寝れてなくて…

なので、朝から目つぶったまま眠たそう。
部屋の子が、かなり元気になって積み木やオモチャで楽しそうに遊んでる

だけど、うとうとしてるももにはお願いだから、オモチャを投げないで〜
なので過敏なももたんは音で寝れませぬ個室、今日も聞いてみたけど退院が出なくて空かない模様
空く頃には退院してるかもね

ほら今も、付き添いのママの咳で起きて泣いてるし(((^_^;)



今日は、肺の状態が少し改善され熱も下がってるので、声が出るようになりました。

「う〜う〜」唸って、咳き込んでまた「ひー」って唸ったり…でも「ハーハー」と呼吸はまだしんどそう

抱っこすると少しましだけど、そりそりマンになるし体も緊張で固い((+_+))



写真のポーズが落ち着くようで、寝ていますすぐ起きたけど何故か写真が横になってるw

明日は、目が開いたももに会えるといいなぁ(*・人・*)



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咳きが辛いね。心臓ドキドキ〜入院2日目〜
2009年12月17日 (木) | 編集 |

から((φ( ̄ー ̄ )


皆さま、励ましのコメントありがとうございます



部屋はやはり、個室は空いてなく大部屋しかも6人部屋の真ん中で、めっちゃ狭い

消灯は22時なんだけど、結局22時半回ってから消えた

右隣の人は、1人0時前までテレビを見てるし(勿論イヤホンはしてるけど)左隣は、付き添いがおばあちゃんで夜中にごそごそ、ガチャガチャ


ももたん、咳き込むし呼吸がしんどいので眠りが浅く、音に起きて、また咳き込む(|| ゜Д゜)
脈は常に160越えで、走ってはります


そして、夜中3時前、また高熱41度

さっきまで、蒸気あびて逆に冷たかった顔が熱く、足先以外熱い

氷枕とチビ氷をもらって、首筋や脇を冷やすけど、やはり座薬(アルピニー)を使うことに。


今回の入院の主治医は、診察してくれたO先生。モチロン初めて

もとの主治医のH先生は、あいにく昨日は休み(普段、めったに休まない人なのに運悪く)なので、カルテはあるものの、てんかん薬や頓服で出てる薬の事は、ややこしいのでママに聞いてこられました。


はい話を戻して…

座薬を入れる前に看護師さんに「アルピニーよね?」と確認。

看護師「アンヒバです」

ママ「アンヒバは前に使った時、強いのか合わないのか発作が群発したので、アルピニーを処方してもらってるけど…」

夜勤のドクターに言って指示を出し直してもらいました。

確認してよかったぁ〜(--;)


結局、ももは咳やその他もろもろであまり寝れず

このままでは母子共にヤバい個室空かないかな〜



   ◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆



今朝も、38.7度とまだ高かめ。少しさがったと思うとすぐ9度台に


そして、今朝もとの主治医のH先生がきて「主治医、僕に代わりましたので」とヾ(=^▽^=)ノワーイ

前のO先生に失礼なももママですが、やはり頼りなる

今後の治療や、てんかん薬のことなど色々話を聞いて、やはり最低でも1週間はかかるようです

ももは普段右向きだけど、ずっと同じ姿勢だと痰や菌がたまってしまうので、逆向きや体を起こしたりした方がいいとのこと

咳き込むももを見て「しばらくしんどいけど、親も寝られへんしRSはひつこいし、やっかい。うちの子供もかかってる」って言ってはった


今、インフルエンザより大流行みたい


大人は感染しても、軽い風邪程度だけど、子供特に小さい子供や呼吸器に疾患がある子は大変です


今日は寝れるといいけど…ってか眠いですm(* ̄〜 ̄)moOO



写真、携帯からだと1枚しか投稿出来ないのよねgooだけかな?


青いホースからは、酸素と共に加湿の蒸気が"もくもく"と出て、ももに力を与えてくれています




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入院になってしまいました(ToT)
2009年12月16日 (水) | 編集 |

まだ寝てたけど、起こして病院にきました。

やはり昨日来てたら…と反省です\(_ _。)


事前に電話してたので、すぐに診てもらえました。


◆血液検査などの結果◆


インフルエンザ 陰性
RS 陽性
CRP 2.2
白血球 4500

RSによる気管支炎、肺炎という診断です


サチュレーションが、来たとき91と低く心配したけど、20%酸素では上がったので良かったです。


やはり、モニター買おうかな?昨日の時点で、低かったんだろうな

ごめんももたん


部屋がいっぱいで、何とか他の階とかに振り分けて、調整中。


すでに来てから3時間が経ちました


パパは仕事何とか定時で上がって来てくれるようです

そしたら、ママと交代して荷物を取りにいく予定パパだとよく分からないだろうし…




コメントありがとうございます<(_ _*)>


落ち着いたらまたお返事させてもらいますねヾ(^_^)


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