重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
いよいよ明日入院です!
2009年09月29日 (火) | 編集 |
久々の雨模様明日はともかく、明後日の手術の日はお空も手術の成功を祈って、いいお天気だといいのにぁ



今日も園に行こうかと(PTだけ受けに)思ってたけど、天気もイマイチだし入院の用意も全くしていないので、やっぱりお休みにしました。


午前中はお利口さんだけど、午後からは昼寝(とは名ばかりで、せいぜい15分)をするから、寝起きに発作(シリーズ)が出て泣いて不機嫌に

しかも、泣きすぎて吐くし抱っこばかりで何も出来なくなる



なので、せっせと入院リスト(前に書いてたの)を見ながら、荷造り開始

ももの着替えやタオルなんかに、名前を書いたりアイロンプリントしたり・・・



プーさんなんですかわいいでしょ


術後3.4日はPICU(小児重症治療室)に入るから、ももママの荷物は1泊だけなので身の回り品と着替えだけ。



ベッドに敷くバスタオルが結構かさばるももの枕も忘れずに
あとは、朝に少し詰め込むだけ今回は、最初は通いだから荷物少なめ。あと、ミニ扇風機も持っていくよ(*^-゚)vィェィ♪



ももはと言うと・・・・まだご機嫌゚+o。((*^∀^))ニコッ。o+゚



また、めばちこ膨れてきた


手術が決まってから、風邪ひかせないようにドキドキでした退院してから、1ヶ月おきぐらいにひいて体調崩してたし・・・。でも何とかいけそうです



明日は、8時半すぎに出発=з=з 病院まで40分ぐらい。朝の、国道渋滞を予想して



どうか・・・手術が無事におわりますように

パパとママは、ももが頑張ってる間祈ることしか出来ないけど、戻ってきたらいっぱいナデナデして抱っこするから、ももたん頑張って





☆ミ(o*・ω・)ノイッテキマ-ス!!  




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最後?のPT〜M病院〜
2009年09月28日 (月) | 編集 |
先日、1クール(14回)最後のPTにM病院へ行ってきました

次は次回の診察(12月)受けてからのまたまた順番待ち(これが混んでるので数ヶ月待ちなんてザラ)。次はOTになるだろうから、さらにももの番が来るまで待つのだろうな(OTの先生は少ないらしい・・)



いつものように、腰や肩など固いところをほぐしてもらう

まずは三角マットでうつ伏せさんから行ってみよう



背骨の下(腰)の方は力が働いてきてるけど、真ん中、そして上(首方向)は丸くなってる。もっとしなっていかなきゃならないらしい

確かに背骨を少しずつ触っていくと、筋肉と骨が働いて(繋がって)いないところの背骨は丸みがあり違いが分かりましたw(゜o゜)w オォー

平らだと頭上げるのは大変なので、三角マットなどを使い頭を起こしてあげたり補助する。背中は下方向へ引く感じがいいみたい


続いて巨大ロール登場



最初は良かったけど、足首を伸ばしたり、先生のお膝から足を地面にして負荷をかけていくと叫んできたヽ(≧Д≦)ノ ウワァァン!!


最後だからと、ロール外してやってみた

服がめくれて、腹丸出し(笑)一応女の子ですが(;^ω^A ァセァセ



膝が曲がったら、ももママがチョップそしたら、数回だけどピーンと膝を伸ばしてくれるた

おっ!!泣かずに頑張ってるやんと思ってたら・・・・





そうやね。よく頑張りました(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ



リハビリ空くのってイヤだなぁ家で学んだことを少しずつするしかないかな




       ■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:





皆さんにご心配おかけしためばちこさんですが・・・・。

金曜日の夜、最大級でまるでイクラがついてるのか?というぐらい、プチッといきそうでした

そして次の日の朝、目薬をさそうと見るとムニョっと膿がでも、すぐ血が出てきたので軟膏塗って終了・・・。

でも、少し縮みましたやっぱりシンをとらなきゃ、ずっとこのままなのかな〜?手術しない限り




だいぶ、黒目が見えるようになりましたよ



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いよいよ手術までのカウントダウンがになりました
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もう破裂寸前だよ (゜ロ゜)ギョェ
2009年09月25日 (金) | 編集 |
昨日、かかりつけ病院の神経外来に行ってきました

来週入院だけど、新薬のラミクタールの処方がまだ2週間分しか出来ないから、仕方がないね

発作は良くも悪くもなく、ほぼ現状維持。これが、良い状態で現状維持ならいいのだけど、寝起きのシリーズも多いし微妙
とりあえず、オペが終わってからの状態をみて増量していく感じです。

入院前なので、計測もしてもらいました


身長・・・90cm

体重・・・12kg

胸囲・・・50cm

この2ヶ月でかなりお肉がついて、先生も『ももちゃんの足じゃないみたいやね』ってびっくりしてました

12kgになったけど、オペ前日からオペ後2.3日は絶食になるだろうし、また体重が減っちゃうだろうなぁまあ仕方がない・・。


そして、右目のめばちこ(ものもらい)を診てもらいました。先生も、『えらい大きくなっちゃったね』とびっくり

そう・・・この2週間でぐんぐん育ちましたから(;^ω^A ァセァセ


大人なら、ツンとつついて膿を出せるんだろうけど、子どもの場合は危ないので全身麻酔になる。オペの時は、眼科の先生との都合が合わないようで( ̄× ̄)b゙NG!!

なので、外科の先生に”ついでにつけるかどうか”一応聞いてみてくれることにでも、専門じゃないからどうなんだろうね・・・。

その前につぶれるかも知れないよって事で、その際の処置(膿を出せるだけだして、眼軟膏をぬる)を簡単に聞いて帰りました


昨日のももの右目↓



目を開けても、はっきり分かるぐらいに成長


でも、今日になって外側の皮がパンパンで今にも爆発しそう大げさ(笑)



園でもみんなに『目大丈夫?大きくなっちゃったね・・』と。



何かの拍子(手が当ったり)でつぶるかも?って先生がいうけど、ももの場合その確立は少ないあとは、訓練でうつ伏せになったときか


ももごめんよ跡とか残ったらイヤだなぁ


明日も、先生の空きがあるのでPTとOTの訓練だけ行ってきま〜す


連休明けで疲れたかしら(*´д`)??



お昼寝が発作で邪魔されず、長く寝れるようになるといいのにね





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ばぁーちゃん、おひさぁ(*・∀・)ノ
2009年09月23日 (水) | 編集 |

この連休は・・・というか手術も控えてるし、パパもほとんど仕事だしお家でインドアライフなもも一家


妹たち(ママの)が連休だしってことで家に遊びにくるとか話も出たけど、上の子(中2)の学校で新型インフルも流行り出し、学級閉鎖なりかけって感じなので、「変にうつっても」ってことで、ばぁーちゃんだけ遊びに来てくれました


家につくなり、『かーたん(小4)からももたんにプレゼント』って何やらかばんをごそごそ・・。



何これ????

昨日、一生懸命作ってくれたらしい

真ん中の白い四角いのがベッドで、ももが寝てみんなに囲まれてる様子。パパ、ママそして、ばーちゃんや妹一家が『ももたんがんばれ!』っと見守ってる感じかな?

発想が豊かだぁありがとうね



そして、会社の慰安旅行?で飛騨高山(岐阜)に行ってきたババ様がさるぼぼをお土産に買ってきてくれた

ももママ、これ愛らしくて大好きなんですよね

   

しかも、ニューバージョン??稲穂にぶら下がってて、めっちゃプリティー 右のは車にぶら下げようかな


さるぼぼとは・・・・飛騨弁では、赤ちゃんのことを「ぼぼ」と言い、「さるぼぼ」は「猿の赤ん坊」という意味である。災いが去る(猿)、家内円(猿)満になるなど、縁起の良い物とされ、お守りとしても使われている。全身に亘って色が赤いのは、赤は古くから悪霊祓い、疫病(とりわけ天然痘)除けの御利益があると見なされてきたからである。



あとりんごも



ジュージーで美味しかったももたんも、すりおろして少し食べたよ((美^〜^味))モグモグ♪




いよいよ来週入院&手術そろそろ用意をと思ったけど、来週に入ってからにしよう




初めての小道具いえ髪飾り(^ー^* )フフ♪



どう似合う 滑っちゃうしあまり意味がないけどまっいいかぁ( ´艸`)ムププ



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特別勉強会にエントリー!!
2009年09月20日 (日) | 編集 |
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リハビリ・・・そしてまたまた目がボコっ(TωT) 
2009年09月18日 (金) | 編集 |
残すところ今回と来週でM病院のPTも終わり

次回は12月末の診察してからのドクターの判断になる。

あったとしても、順番待ちだから春になるんだろうなぁ




ゴロンとなって、腰や背中をストレッチ 右へ・・・左へ・・・と寝返りの練習。先生がお腹を(腹筋)サポートしてくれてるけど、手もゆっくりだけど前に出せるようになりました


次はお座りしてみよう



そうそう!!お手手をついてふんばるのよっ(っ`・ω・´)っフレーフレー!!!
顔を上げるのは、ここからだとしんどいね


背中(肩甲骨)を広げてサポートするようにだって



背中もだけど、肩甲骨のまわりも固いから園のOTの前も、いつもほぐしてから遊ぶもんね


そして次は、腰をサポートして左へ行ったり右に行ったり、体を真ん中へ引き起こす練習。



下からのぞくと、少し難しい顔したるももたん(^^ゞ


次はたっちの練習いつものロール登場



ピーンなっちゃう足首を曲げて、足の裏に重心をかけたらごらんの通り先生、後ろで笑ってるし(笑)ママも


パパが『こっち見てはるけど。知ってる人ちゃうか?』と・・。

見ると、リハ入院で一緒(部屋は違うけど)ここちゃんももママ、全然気づきませんでした

すっごく大きくなってびっくりママも規格外っていうほど、身長が高い。とってもかわいいしモデルさんになれそう


・・・・と、リハビリが終わり、エレベーターで1階に降りると同じ園の子とも偶然バッタリ知ってる人に会うと何だかうれしくなっちゃいます




    ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★





ももたん、数日前からまたまた右目のめばちこ(ものもらい)が大きくなってきちゃいました



目をしっかり開けるとあまり目立たないけど、寝てる時や藩目の時はよく分かります


両目を比べると一目瞭然



かかりつけ病院にも眼科があるけど、前回、とても不愉快な思いをしたのであまり行きたくない【過去の記事】

目薬をさしてるけど、長く同じのをさすと効き目が弱るらしい・・。次の神経外来で違う種類の目薬をだしてもらおうと思います

うまく、膿がでてくれると引っ込むのになぁ・・・。痛みとかはないようだけど、目重たいよね?邪魔だよね??






今日も療育園に行ってきました今月は皆勤賞土日も特別(PT)に行ってきます(*・∀・)ノ゛




大阪もすっかり季節は秋です 朝晩は、涼しいを通り越して寒い時もあります。寒いからって毛布や布団を自分でかぶれないももたんにかぶせる物に毎晩悩みます

暑がりだし・・・みなさんとこは毛布?タオルケット?




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リハビリ入院 その3〜PT編〜
2009年09月15日 (火) | 編集 |
前回の【リハビリ入院その2】の続きです


入院の目的は運動機能の向上ともう一つ、てんかん薬の調整もありました。

その時飲んでたのは「デパケン」と「マイスタン」

入院当初、このマイスタンの副作用で眠気がひどく、筋緊張も低下するのでぐにゃぐにゃで訓練もままならず、発作にも効果が見られなかったので徐々に減らして中止することになりました。

今じゃ考えられないけど、何されても爆睡



マッサージうけてるおっちゃん状態 あっ!おばちゃんか(笑)





でも、薬が抜けていき入院のリズムにも少しずつ慣れ、朝一の訓練を外してもらったりしてうまく調整ができ始めると訓練も起きて受けれるように

うつ伏せで頭おこしてみよう




はいポーズ






おっちんしたり、たっちも頑張ったよ

   

左の青い姿勢保持具は「ラブモーリー」って言って4万円近くするんだってこの手の道具や器具はお高いよね




あと「はいはい器」にも挑戦しました。これも、椅子同様作れるんですがももにはまだ必要ないかな?ってことでやめました



足に刺激を入れると、蹴って少し進めたよ...((((=・o・)ノ ゴーゴー♪




頭があがるといいんだけどね 手もピーンとしちゃうのよね

蹴ったら動く「あっ!楽しい」ってなるといいんだろうけど・・・。
でも、少し進んだ時のすごく嬉しかったことを今でも覚えています


それから、お家に帰ってからもできる様に訓練ノートも作りました(*^-゚)vィェィ♪


それはまた次の機会に書きたいと思いますφ(・ω・。)かきかき



おまけ



もものあんよですよぉ〜 




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これもあきませんかねε-(-д-lll)
2009年09月13日 (日) | 編集 |

8月頭にひいた風邪が治ってから毎日嘔吐はあるものの、お肉がついてひと回り大きくなったももたん

ついこないだまでは、身長ばかりが伸びてたけど今はやっとお肉にまわってきた感じ。

お買い得で買ったオムツ2パック・・・お腹と何より細かった太ももに跡がついて小さくなってきました(;^ω^A ァセァセ

でもまだあるから、なくなるまで我慢してよね(^ー^* )フフ♪




パソコンしてる間、横でブランコ(っていうほどでもないけど)に乗せてみました



ってこれ、新生児の赤ちゃん用だからそろそろ限界体重は11kgまでって事でたまに使ってるけど・・・

『えっわたち11.5kgですけど・・・・』



それに・・・・



『足がついちゃうよ


まあそう言わずに、ユラユラ楽しいでしょ?


最初は大人しく乗ってたけど、何だかだんだん反ってきちゃって、うまく乗れなくなってきた


しまいには・・・・・ほらこんな感じに↓



おしりが下に落っこちてますけど・・・・。


『よっこいょっ』っと戻しても、また滑って落っこちての繰り返し

って、ベルトしたらいいんだろうけど窮屈になっちゃうのでね


ベビカーも反るし、頭も出ちゃうし・・・バギーは本当は今月作る予定だったけど、手術するので延期。退院後に園で作る予定です

お正月に間に合うといいけど・・・。長時間の抱っこにもそろそろ限界が


大きくなるのは嬉しいし体重が増えていくのはいい事だけど、抱っこが出来なくなるのはイヤだなぁ

散々『抱っこ星人でしんどい!!』って言うときながら何だけど




土曜日、ふと見るとバンザイして寝てた



かわいい赤ちゃんの頃を思い出しました(*μ_μ)ポッ




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ST終了・・・・PTも残り3回。
2009年09月11日 (金) | 編集 |
M病院のリハビリは、それぞれ回数と期間が決まってる。

半年間で、回数は14回。何で14回なのかは不明だけど月に先生の休みも入るので、その時はお休み。

ももの場合、先生の休みが木曜だった事と、体調も悪かった時期もあり残り1回を残し来月でタイムアップになりそう

手術がなければクリアできたけど、まぁ仕方がないです


OTはいるかなぁ・・・。PTもSTの先生も「姿勢などを見て欲しい」って言ってたけど、どうなのかな?次の外来(診察)は12月だし、ドクターからの指示が出ないとダメだからやっぱないかな



まずはPTですよ体をほぐしてから、うつ伏せを頑張ったの



赤い○のところの筋肉が働いてないので、肩周りや首がしっかり動かせない。

その下(腰あたり)までは、だいぶいい動きになってるけど・・・ってことで、やはりうつ伏せをしっかりやらないといけませぬ




下からだと、持ち上げるのは難しいので頭を少し持ち上げ助けてあげる。前に興味のあるもの(おもちゃとか)あれば、あげやすいのだろうけど・・・残念ながらももにはないからねぇ



これでも、ちゃんと運動になるようなのでももたんがんば(っ`・ω・´)っフレーフレー!!!



こんな顔で頑張ってました(^ー^* )フフ♪





続いて、ロール登場でたっちの練習でも、ロールが固いのでイヤだと泣き始めたももたんヽ(≧Д≦)ノ ウワァァン!!

なので、三角マット再び登場



チューニング完了




文句言いながらも頑張ってました



足上手でも、左が内側に重心がかかっちゃうのですよね



そろそろ限界かしら??



次は、最後のSTだからPTはこの辺で終了





   ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓





最後のSTは、姿勢やコミュニケーションのとり方の最終チェック

ももの視界に入るところで手遊びとか、おもちゃなどで遊ぶようにする。

手への刺激の入れ方・・・手首や親指下の膨らんでるとこに入れて緊張をほぐして刺激を入れていくと、手も開きやすくなる。少し、太め・大きめのものを持たせる方がいい(手が広がるように)などなどφ(・ω・。)かきかき


あっ!先々週、お譲りした「角度変換機つき座位保持椅子」まあなんてたいそうなネーミング(笑)

先生の担当のお子さんに丁度よく、使わせてもらってると。そしてそのお母さんが生地もかわいくてすごく気に入ってレンタルしたいって言ってくれてることを聞きました。

喜んで使って下さって、ももママも嬉しかったです『一緒のを作れるかな?』って言っておられたようで『設計図ありますよ。何なら生地も』と調子に乗るももママでした(;^ω^A ァセァセ


最後に、太鼓叩いて遊んだよワ━ヾ(。・ω・。)ノ━イ♪



枕やらタオルで囲まれるもも。でも、支持面が多いほうが落ちつくようです


次回はどうか分からないし、あったとしても1年以上空くのです『先生、覚えていてね〜お家で頑張ります』とさよならしました バイバイ(*・∀・)ノ゛


昨晩も寒いぐらいでした。手術まで、風邪をひかないようにしなければ




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初めてづくしな1日☆
2009年09月09日 (水) | 編集 |
今日の訓練はOT&PT

まずはOTで初めて第一弾

いつもは、お家にもあるクッションチェアーを使って遊ぶんだけど、既製のいすなのでやはりピッタリフィットではなく、反っちゃうのですよね

そこで、お友達(1つ上)のを借りることに



もちろん、これもピッタリじゃないけど、腰や背中が安定するのでだんだん力も抜けてピーンと伸ばしてた足も、曲がってきました

じゃらじゃらで。敏感な手のひらへ刺激を入れたり・・・



ブルブル震えるうさぎさんを握らせると「ピーン」と緊張がどう??

いろんな刺激にびっくりではなく、楽しいと感じれるようになれるといいね



   
    .。o○o。.★.。o○o。.☆.。o○o。.★.。o○o。.☆





そして保育で初めて第二弾スライム遊びでした


洗濯のりとホウ砂、食紅でつくった真っ赤なスライムをももの足にぺちょ

予想通りびっくりヒイィィィ!!!!(゚ロ゚ノ)ノ  ちょっと冷たかったですか

ちょっと写真がないのは残念「赤い靴は〜いてた〜」と歌いながら、スライムで赤い靴をももの足にペトペト作ってママが夢中で遊んでいました(;^ω^A ァセァセ


初めての感触はいかが???ゆうちゃんママに作り方を折角教えてもらったのに、薬局行っては後で「しまった・・また買うの忘れた・・・」っと『また今度でいいかぁ・・』とずぼらなももママでしたスマヌ(;;;-ω-)ノ

でも先生が『持って帰る人??』って言った瞬間、『はいは〜い』と少しもらって帰ることができたこれで、お家でも遊べるね冷蔵庫で冷やして、冷たいプニョプニョを経験していこうヾ(。・ω・。)ノ





    ♩ *゜・+♪*゜・+ ♫ *゜・+♬*゜・+ ♩ *゜・+♪*゜・+ ♫ *゜・+♬*゜・+





続いて初めて第三弾

やっと写真とってきたいつも、先に食べちゃってて


今日のメニューはカレーライス・サラダ・牛乳

でも・・・アレレレ!?(・_・;? 何もペースト状態になってないぞ
これって、カレーのルーを食べろってことかな??と思ってたら栄養士さんがきた。

おやつのパイナップルとカレーの具のペーストを持ってきてくれた

カレーもパイナップルも、そして牛乳も全部初体験

まずは牛乳。うんまあこれはミルクの延長で大丈夫みたい。次、いよいよカレー

変な顔したけど大丈夫みたい。パイナップルは・・・・やっぱり

めっちゃ、すっぱい顔かまわずもう一口

最初よりかはマシだけど、苦手かしらね・・・。


昨日は、ムセて少し吐いちゃって少しずついかなきゃね...... ( 〃..)ノ ハンセイ




今日は、色んな初めてを体験したももたん




最後にそれはないんちゃうププッ ( ̄m ̄*)





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