重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
我慢しすぎですよヾ(#`・з・´)ノ彡
2009年07月29日 (水) | 編集 |

この2週間、園も休みがちで土日を省き6打数1安打(ん?何故か野球用語w)

ももたん、絶不調であります


昨日のこと、朝にオムツを替えて・・・・。




お昼・・・・・・・してない。




15時・・・・・・してない。 


あれ(。´-ω・)ン? 水分足らんのかな?と思ったけど、ポカリとかもあげてるし脱水とは考えにくい


17時・・・・・・まだしてないよくみると、膀胱パンパンです(゜ロ゜)ギョェ


『こらぁ〜ちゃんとおしっこしなきゃあかんやんかぁ』と膀胱をさすると、パンパンなもんだから痛い?のか嫌がるヽ(≧Д≦)ノ


この日は、特に機嫌が悪く1日中唸る・泣くそしてゴロゴロ、ゼロゼロ。興奮状態だからアドレナリンが常に出ておしっこを出す命令も遮断されてたのでしょうねこういう時は胃の動きも悪くなり消化も遅くなるし・・・。



18時・・・・・・お風呂に入ってリラックスしたらするかな?と思い、お湯をはってざぶ〜んいつもなら、気持ち良さそうにするけどこの日はダメでした


お風呂あがって、夜のお薬飲んで一眠り


1時間ほど寝て、起きてきた(○´∀`)ノオハーヨゥ!!



20時・・・・・・起きてきても機嫌は相変わらずおしっこもまだしてない。さすがに、水分取ってるのに半日も出ないとねΣ( ̄Д ̄;)ヤバッ



ここで、最後の手段登場

浣腸して、うんちを出したら膀胱も刺激され出るんじゃないかな?』ってことで決行


結果は・・・・・・・う●ちをしたあと、最初出すのに力を入れて苦しそうにしけど無事にでましたピースv( ̄0 ̄*)=(* ̄0 ̄)vピース



ためすぎて、出すに出せなくなってたんでしょうね┐(-д-`;)┌ ヤレヤレ


ホント、心配させないでちょうだいその後は、スッキリしたのでしょうね。何にもなかったかのように夜の眠りにつきました○o。おや(*uзu)すみ。o○



次の日は、ちゃんといつも通りおしっこもためることもなく一安心色々やってくれますわ(;^ω^A ァセァセ




明日のリハビリもお休みして、午後からは神経外来です発作のことは勿論だけど、この風邪のこともちゃんと診て貰おうね






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なかなか治りませぬ(+_+)
2009年07月28日 (火) | 編集 |
先々週の週末にひいた風邪・・・木・金曜日とよくなってきたのでリハビリや園に行ったけど。これが失敗だったのか

先週末、鼻風邪がひどくなり1日中ゴロゴロ、ゼロゼロ鳴らしてるなので当然、1日中機嫌も悪く抱っこばかり抱っこしても「うーうー」唸ってる始末・・。


    

    「うーうー」「あーあー」「きゃー」ゴロゴロ気持ち悪いの



くしゃみと共に黄緑色の鼻水と痰を風船つきで出すし不覚にも、風船つきのときは、笑ってしまいましたが(;^ω^A ァセァセ(ひどい母親でしょ

咳から鼻にきて、熱は最初出ただけでないのが救いもうそろそろ治ってもいいのでは??



明後日の木曜日、神経外来なので風邪薬もらおう。多めに・・・。予備ってことで・・。くれるかな?



    
    「ぼーー」っとしてたい気分でしゅ(-_-)



風邪などで体調が悪い時は、ももの場合脳も休みモードになるのか発作が少なくなるのです。ここ最近も、シリーズはあるものの1シリーズの回数が少ないこれが、薬の効果だと万々歳なのだけどぁ







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復活です(*^-゚)vィェィ♪
2009年07月24日 (金) | 編集 |
 7月23日(木)

M病院のリハビリの日。風邪の方はだいぶ良くなりましたどうもご心配をおかけいたしました(o_ _)o

まだ時折痰が絡んで咳き込んだりしてグズグズしちゃうけど、表情もよくなりましたよ後は、ゴロゴロがなくなると完全復活かな?




PTではいつもように腰をほぐしてもらったり、ボールの上にうつ伏せになったり




テンション下がり気味




やはりお腹の力がないので、なるべく座ったりたっちさせたりする方が腹筋が働きやすくなるってことだけど…。分かっちゃいるんだけどね


  

     ☆∵☆∵☆∵☆∵☆∵☆∵∵☆∵☆∵☆∵☆∵☆∵☆∵




STは、痰がゴロゴロしてるのでコミュニケーションメインで


先生が後ろから支えて座わらせて、ももの視界に手がくるようにしてキラキラモールやおもちゃを触らせたり・・・。

手首をもって、指先はももが自分で動かして触われるように…。うーん(ーー;)思うようにはいきませんが、積み重ね積み重ねですね




 7月24日(金)

1週間ぶりの療育園。今日の訓練はPTでした久しぶりの訓練で大泣きのももたん。・゚・えぇ─(o≧д≦o)─ん・゚・。

その後の保育の時間は、元気な子はプール遊びでも、ももはまだ風邪が治ってないので室内遊び。

尾をひいて、いつまでもぐずぐずのももに先生がシーツブランコしてくれたよやっと機嫌が





                         





脚を組ませて・・・ママ、ももたんで遊ぶの巻(^ー^* )フフ♪



もも社長『おいおいきみぃ〜何か飲み物を入れてくれたまえ!』

ママ秘書『はい、かしこまりました』



社長ごっこはもう飽きちゃったかしら??



頭・・・落っこちちゃってますよ(;^ω^A ァセァセ



この週末もの予報近畿の梅雨明けは一体いつなんだろう?





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   『お風呂気持ちよかったぁ・・○o。おや(*uзu)すみ。o○』

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またまたDOWN (|||-ω-)
2009年07月21日 (火) | 編集 |

金曜日・・・・園での保育の時間の時、隣にいた子が風邪(鼻水も出て咳も時々)をひいてるってことで少し離れて遊んでたのですが、先生が『大丈夫よ〜』って混ざって遊んでました。

ももママもその時は、少し気にはなったけどその子のママに『うんうん大丈夫』なんて言って一緒に遊んでたけど・・・。


そんなんでうつるん????と疑問ですが、免疫力のあまりないももならありえるかも?それか、エアコン寒かったのかな?でもそんなんでどうするよ〜子どもは風邪の子だよ


あっ!話が脱線してしまいましたね(;^ω^A ァセァセ



その夜は風邪とは思ってなかったけど、後で思えばゴロゴロが増えて痰が切れにくくなってたかな


土曜日も、熱もないし念のため手持ちの風邪薬を飲ませてました。


そしてそして日曜日は、前にリハビリ入院してた時のお友達の家に集まる予定でしたしかも、ももママが言いだしっぺ

急な声かけにもみんな予定が合い、ももママ自身もとても楽しみにしてたんですけど・・・。


朝、ももが咳き込んで起きて痰やら鼻水と一緒に少し吐いたけど『まっ大丈夫かな?』と行く準備をして、ももママは行く気マンマン


でも、少し昨日までとは様子が違うし熱を計ると・・・・・・・・・・・・・・・38度あるやん


『咳き込んだりしてて、熱がこもってるだけかも?』『落ち着いてからもう1回計かって』とパパにお願いして、ももママは用意続行


しばらくして・・・・『やっぱり熱いし、熱あるみたいやで!ちょっと下がったけど37.8度あるで!』


ギリギリまでどうしようかと悩みましたが・・・・断念みんなに断りの連絡を入れることに


この日に行く予定のお友達は、本人も何かと忙しくしててまた家が少し遠く、中々会うことが出来なくて何とか行きたかったのですが、軽い風邪だと思いますがももにとっては初めての遠出(初高速)、行き帰りに時間がかかるしひどくなってはと諦めました


夜には熱も下がりましたが、くしゃみとか痰の絡みがひどく、機嫌もやはりイマイチ こういう時は抱っこ星人なももたんです まっ仕方がないですけどね。




    ゜..:。:.::.*゜:.。:..:*゜..:。:.::.*゜:.。:..:*゜..:。:.::.*゜:.。:..:*゜..:。:.::.*゜:.。:..:*゜




今朝は、37.5度と熱の方の心配はないようですでも、鼻と痰の絡みはあまり変わらずかな今朝も、くしゃみと共に黄色い痰を鼻水と共に吐き出しましたから


でも、昨日よりは表情も少しいいかな療育園も今日と明日はお休みの連絡をしました今日は、プール開きだったけど、だしね。みんな残念がってるかな



退院して4ヶ月ですが、初の夏を体験温度差とか色んな環境に早く慣れ免疫がついて、心も体も強くなって欲しいと思います





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   『元気になってみんなと一緒にプールはいりたいよぉ

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脳波検査の結果☆新薬の効果
2009年07月17日 (金) | 編集 |
午前中、M病院のリハビリをこなして一旦帰宅

バタバタとお昼を食べて、いざ外来受診へ



まず、【血液検査の結果】肝機能も正常値、何かのウィルスにかかってるとかもなく特に異常なし


【検尿】も異常なし



そしてそして・・・・ 問題の【脳波の結果】は・・・・・・・??


前回(4月頃)新薬のラミクタールを飲む前に撮ったときは、ぐちゃぐちゃな波が連続して出てたりで、ヒプスに近い脳波でした


今回の方が悪くなってるのでは?と思ってたももママの予想を裏切ってくれて・・・・



前回より、良くなっているとのこと\(^o^)/



でも、いい脳波ってことではなくあくまで前回よりってことで全体に広がったりしてるけど、てんかん波は連続ではなく単発だし「新薬のラミクタールが効いてる」っていう判断

実際、シリーズもまだまだあるけど回数が前より少し減ってるし、単発自体も少し減ったかな?って印象だし・・・。


なのでまたまた増量です

ラミクタール  15mg/日→18mg/日(他の抗てんかん薬は変更無し)


ラミクタールは、今までのてんかん薬と違い、眠くなったりとか機嫌が悪くなったりなどの副作用がないので(ももの場合ですが)よかったです
まあ、増えていくと出てくる(副作用)可能性はありますけどね




ほとんどの薬を使い果たしたももにとっては、ラミクタールだけが頼りどうか・・・どうか・・・・もっと効いて発作をとめて〜○o。..:*・(uωu人)・*:..。o○





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    『くすり・・・効いてきたのかな?? 』

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楽しい訓練もあるんだよ(^ー^* )フフ♪
2009年07月15日 (水) | 編集 |
今日の2時間目は【OT】

先週休んだので、園では初OTです

前半、お歌を歌ってもらったりおもちゃで遊んで・・・部屋を移動


先生に抱っこしてもらってトランポリンを体験

 こういうのはやはり好きそう




ボールのプールにも入ったよ

 『あれれ??ももたんどこ??』




   『ここだよ 楽しいなぁ』     


訓練といえば、嫌いなうつ伏せや硬いところを伸ばされて大泣きばかりのももたんヽ(≧Д≦)ノ ウワァァン!! でも、好きな遊びや物に興味や関心をもってくれたり楽しみから、何かを見つけることができればぁな・・・と思います。





3時間目は本当は【空き時間】で自主練だったのですが、【PT】の空きがあったのでやってもらいました。

なので、先生は違う先生です。でも、今日のももたんおりこ〜さんであまり泣かずに頑張れましたよ(*^-゚)vィェィ♪





4時間目は【保育】です

今日もお湯遊び

ももたん、訓練の後だから疲れてウトウトしてたけど汗かいたし、またまた先生に抱っこしてもらって入れてもらいました


案の定・・・・・お風呂気分で寝る気マンマンでも、ママと先生に頭や顔にお湯かけられ寝かせてもらえなく・・・少しご立腹


訓練と保育で3時間続けて受けたのはだったので、疲れたかな?



明日は、M病院のリハビリ&病院診察でこの前の検査結果を聞く日です。
どうだったかなぁ・・・・・・・・???


今日の疲れからか?夕方から甘えん坊ももたんで、ウソ泣きして抱っこばかりです
置いたら、泣く。・゚・えぇ─(o≧д≦o)─ん・゚・。 涙出てないじゃん


ママは、いつもの腰の左が「ギク」っと痛みがはいるというのに湿布貼って寝ようっと






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     『わたちの特技・・・ウソ泣き( ´艸`)ムププ 』


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検査■採血・検尿・脳波■
2009年07月14日 (火) | 編集 |
7月13日(月)  



午前中、園のPTだけうけて午後から病院へ


この日は検査だけで診察はなし。まずは採血 ィタィ〜(+_+)-⊂|コ注射 やはり泣きますねそして検尿もある為おしっこパックを貼って、「トリクロ」飲んで脳波室前へ


ウトウトしたところに、『ベッドが空いたので部屋に入っていいよ』ってことで入室。頭に電極を付けられて、少し目を覚ましたももたん


担当は、いつもの優しい技師さん『そのうち寝るでしょう』と測定を開始しました。


寝入りも発作の小さいのがピクピクと邪魔してなかなか寝付けません目をショボショボして、閉じたり・・・また開いたりの繰り返し

「すっーーーー」と気持ち良さそうに寝るなんて、ここ最近ではないもんなぁ寝ても、10分・15分ほどで目が覚めるし・・。しんどいね(T_T)


何とか、夢の中へいったももたんモニターを見てると、やはりてんかん波がギザギザと大きく、そして乱れていました


こんな脳波なら、そりゃ目覚める訳だ

とりあえず、今日は睡眠時の脳波でしたが、寝入りのピクピクするのもとれたし、後は結果を聞くだけです。


採血や検尿の結果も合わせて、木曜日の外来で結果を聞きます。脳波の状態によってはお薬も変えていかなきゃいけないだろうし・・・。

ヒプスが消えて、部分になってフェノバールやテグレトールを飲んでるけど、また全体に広がって(全般発作)いるようなら、またデパケン復活かな?それで、済むならいいけど・・・どうなるのだろうか?



デパケンやめてから、1歳半にしてやっと伸びてきた髪の毛だけど・・・・・・仕方がないね効いてくれるなら・・・・・・ももの発作がよくなるのなら・・・・・・・

この日は、あまり吐かなかったからか発作が少なかったシリーズも1シリーズ10回もなかったし

調整で、お昼にも飲んでる(ラミクタールだけ)のですが、結構な量(120mlとか)を1回で吐くので、その分薬もちゃんと入ってなかったのでしょうかね?それなら効いてるのか?イヤ・・・・日や状態によって発作は変わってくるから、過度の期待は禁物。期待して、裏切られるのが恐いバリケードはって、自己防衛してる情けないももママです



     ■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*: ■:*:----:*:□:*:----:*:■



今日は、園の保育でお湯遊びがありましたもちろん初体験

裸になって、ベビーバスや小さなプールやたるにお湯が張ってあってざぶーーんももは、先生に抱っこしてもらって・・・多分お風呂だと思ってたでしょうね(^ー^* )フフ♪ みんなすごく楽しそうでした




                                              

         


おうちに帰ってからは、長い時間お湯(ぬるま湯)に使ってたので疲れたのかな?お休みタイム

 ちょっと白目気味(;^ω^A ァセァセ




もちろん・・・・15分もせずに起きてきちゃいましたけど




寝起きの発作が終わって、少し泣いてましたが笑顔も見せてくれましたよ

 サービス、サービス




先週、風邪で体調が悪くて園はお休みしましたが、水曜日はOTです前回は、お話で終わったから明日が園での初OT元気にいけますように





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     『右目の上が赤いのは何でかな



      遊びにきてくれてありがとうでしゅo(*'▽'*)/☆゜'・:*☆
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交流会☆抱っこ星人再来!
2009年07月12日 (日) | 編集 |

少し前に、保健所で『難病をもつ子の親の交流会』があり行ってきました。


以前(ももが7ヶ月の時)にあったのは『West症候群』限定で参加人数も4.5人だったけど、今回は7人ぐらいで、Westの子もいるけど他の疾患をもつ子のお母さんも来てました。

年齢は、1歳〜4歳までのまだ幼い子たちです今もまだ、入院しているお子さんのママも来られていました。


子どもたちは保育士さんと遊んだり、ももは抱っこしてもらってました


自己紹介から始まり、普段の生活や、困ってること・療育園やリハビリの話など、色んなことが聞けました。

ももが通ってる園とは別にもう1つ、市の園があるんですがそこに通ってる子のお話も聞けてとても勉強になりました。


疾患や状態は、みんなそれぞれ違うけどどのお母さんも思いは1つ。


少しでも良くしてあげたい・・・・良くなって欲しい・・・・


お座りや、コミュニケーションがとれるけど歩けない・・・『どうしたら歩けるようになるんだろう?1つできることが増えると欲がでてもっと、もっとって思ってしまう』

『もっと小さい時は何も出来なくて首も座ってなかったけど、訓練や保育などでここまできた』って言われてたお母さんがいました。

首が座ったら、今度はお座りそしてハイハイ、そしてたっち・・・と思うのは当然ですよね。

ももたんの場合は・・・首の座りと、コミュニケーションが取れることかな?いつになるか分からないし、ひょっとして出来ないかも知れないけど、もしそれが出来たら、次はその上をきっと望むんだろうな

超低速だけど、もものペースで歩幅を合わせて行くっきゃないですよねももはももなんだから



みなさん、本当にいろんな事を考え行動している・・・・。ももママは考えてるけど、行動が伴っていないそんな感じがしました。まだまだあかんなぁ



今日はすごい偶然が重なりましたよ同じ園の子がwestで同じく交流会に参加話をしていると、以前あったwestの交流会に参加してたって

『やっぱり〜』その交流会で、ボイタの話をしてたお母さんがいて、それからボイタの事をネットなどで調べて『こういう訓練もあるんだ』って知って・・・・今に至るって感じです。

そしてそして、これだけじゃなくM病院のリハビリの曜日も時間もまったく一緒だという事(お友達は来週から)これには2人ともびっくりで大笑いでした(≧∇≦)ノ彡 バンバン


あと、昨年の春ももが入院してた時にお隣の部屋に入院してたお子さんもいましたあまり話せなかったけど・・・。

ホント、ももママは人見知りさんで困ったものですすぐに、色々会話できる人が羨ましいです


この会は、年に3回あるようで次回は秋の予定です基本的には同じ面メンバー。次は、お母さん同士が司会者なしで色々話が出来る時間があればいいなぁ・・とお友達のママと言っててアンケートにもそう書きましたφ(・ω・。)かきかき  




        ◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇



週末のももたんは・・・・・・・・・・やはり、寝起きの発作が特に多く、おまけにお腹に力が入るから吐いてばかりですガクゥ━il||li(っω`-。)il||li━リ…


しかも、ここ最近寝起きのシリーズでは泣いたりしなかったけど、後半になるとやはりしんどいのでしょうね・・。泣きだしてしまいます

こういう(発作で泣く)ももを見るのは辛いです


置いたらグズって泣く=そして吐くっていうこともあり、抱っこ星人再来です




それでも、時々はいい顔も見せてくれましたよ

 





明日の脳波検査・・・寝起きの発作など、うまく撮れるといいな







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     『体を動かしてもらうの大好き


      来てくれてありがとうございます
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マッサージ器☆ももたんのおもちゃ♪
2009年07月09日 (木) | 編集 |
昨日の園と今日のM病院のリハビリはお休みしました

風邪はかなりいいのですが、朝の時点で吐いたり発作も多かったので無理をせずお家でゆっくりさせることにしました。



次の月曜に脳波検査があるのですが・・・・悪化してるのは間違いなく、ただただ・・・ヒプスアリスミアになっていないことを祈るばかりです



そんなももたんに、おもちゃというかリハビリ?アイテム登場

先日、実家(妹の家)に行った時に、ばーちゃんにもらったもの何かの景品のようですが・・・。

 電池で動くマッサージ器です。


スイッチを入れると・・・・

 赤く光って、ブルブルします


腰や肩に当てると、気持ちいい〜腰痛もちで肩こりなももママにはナイスなグッグです(*^-゚)vィェィ♪

そして、ももたんにとっても、光や振動がいい刺激になってくれるといいなぁと思います



最近のももたんのリラックスできる姿勢です



うつ伏せは大嫌いですが、上半身はうつ伏せ姿勢で、下半身は横向さんです。

普段は、ママやパパの胸の上でこの姿勢でいることが多いのですが、ソファーの上でもリラックス出来るようで・・・そのうちウトウト

やはり、リラックス出来てると発作も少ないようですね。刺激などが入ると頭(脳)を使うから?てんかん波が邪魔をする結局、てんかんが落ち着かないと、ちゃんとリハビリも進まないってことなのですよね



ラミクタールが効かないとすると・・・・あ〜考えるのはよそう




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お家で初めての七夕☆お空からみててね☆
2009年07月07日 (火) | 編集 |

昨日、この前療育園で頂いた笹にネットとかで見て(もう覚えてないので)折り紙で七夕飾りを作りました


願い事は・・・・いっぱいあるけど

『発作がとまりますように・・・・


『入院せずに元気に過ごせますように・・・・・



完成こんな感じだったかしら?





ももたんも、短冊にお願い事を書きましたよφ(・ω・。)かきかき

  ももの願いは何??


やはり、今年も天の川は見れない梅雨っていうのもあるけど、空気の悪い大阪だと見ることは出来ないのでしょうかね


風邪はもうほとんど良くなって、今日からまた園に通っています。夜に、少し咳き込んだりしますが、熱もなく機嫌もぼちぼちです



       ゚・。+☆+。・゚・。+☆+。・゚・。+☆+。・゚・。+☆+。・゚・。+☆+。・゚・。+☆+。・゚・。+☆+。・゚



今朝、GCUでお隣でももが入院中の時もPICUとかで一緒だった、お友達のRちゃんが天使になったとママからメールがきました


とてもとてもショックでした。


先生も驚くほどの頑張り屋さんでした。


そしてママとおしゃぶりが大好きな女の子でした。


パパとママに見守られて安らかに天国にいったそうです。


入院中、廊下で会うたびママの目が潤んでいて、ももママは一緒に泣いて話を聞くことしか出来ませんでした。


ママのことを思うと胸が張り裂けそうです。どんなに辛いことだろうか・・・・。


今も、病院で頑張ってるお友達や難病や疾患で闘っている子ども達が世の中にはたくさんいます。


医療のさらなる進歩を願ってやみません。



Rちゃんが、イヤなチューブやコードから外れて、天国で笑って走り回っていると信じたいです。



ももたん・・・Rちゃんの分まで、一生懸命生きなきゃいけないね。きっと空から見てくれてるから・・・。


ご冥福をお祈りいたします。




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