重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
補習プログラムで登園!
2009年05月30日 (土) | 編集 |
今日土曜日は、通園組は基本的にはお休みで外来の子だけなのですが、先日の新型インフルエンザの影響で1週間お休みになった為、月に1回の土曜日に「保育」と「訓練」を受けることが出来るようです(5月~9月までの予定で)


いつも訓練の後だと寝てしまうので、今回は希望を聞いてもらえて先に「保育」をうけました
色んな形のバランスボールやトランポリン、そしてブランコで遊びましたやはり、ユラユラとか激しいのも(たまにびっくりしてるけど)好きみたいです

ももは最初寝かかってましたが、遊んでいるうちに目が覚め、最後までなんとか起きてて・・・・続いてPTへ


最初、担当の先生にしてもらってましたが最後に方に別の先生が来て2人がかりに

いつも右ばかり向くので、頭の形もそうだけど首も左の筋肉が縮こまってしまってますなので左に向けても、引っ張れてすぐに右を向いちゃいます

うつ伏せの刺激の時に、最後に頭や首の位置を整えて脊柱をまっすぐにもっていくのですが、これがかなり大泣きですヽ(≧Д≦)ノ ヤメテー!!

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無理に引っ張るのではなく、首のシワを伸ばす感じで

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担当の先生、汗だくでももの背中に「ぽた」っと落ちてましたそれほど、ももたんもしんどいけど、やるほうもかなりハード
おまけに、ももママは太っちょになってしまい(ももに体重をかけれないから)自分の体重を支えるのがかなり堪えます





午前で終わって家に帰ってきてお洗濯(朝、時間なくて出来ませんでした)風は気持ちいいんだけど、暑かったです


いつものごとく、一眠りしたらご機嫌で起きてきましたよ

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でも今日は抱っこ星人day寝かせるとグズグズ言い出す始末でも抱っこすると・・・・・

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 『抱っこがいいよー』


って、遊んでたら外は暗くなって雨が降ってるし・・・。急いで洗濯物入れたりしかも、ももはいつの間にか吐いてるしでダブルパーンチ


でも、雨がやんでふと外を見ると・・・・・・・・・

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  青空じゃないけど気持ちが和みました

ちなみにの写真は仕事から帰って来たばかりのパパ作です 
たまにはうまくとれる事もあるものだね( ´艸`)ムププ


辛いことや悲しいことも多いけど、少しかもしれないけど嬉しいことや楽しいこともあるものねそして、こうやってきれいな虹が見れたし・・・今日は少し得をした気分です 


みなさんのところでも見れましたかぁ??



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      どあっぷなわたちもいかがぁ

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ももはリハビリ&ママは歯医者です((+_+))
2009年05月28日 (木) | 編集 |
今日は、午前中M病院のリハビリに行ってきましたPTはお休みで、STのみです


鼻風邪が長引いてて、ゴロゴロいってたので痰を出しやすくする姿勢と動きを教えてもらいました。
ってまたSTと言うよりPTよりだな


横向きにして、体は少し丸く(ももがボールを抱えるような感じ)して、胸(肺)に手をもっていきます。

 

「アコーディオン」をイメージして、肋骨(肺)を揺らして飛び散った痰を、下にまとまて「ごっくん」しやすくする。

先生、分かりやすく例えを色々言って下さるのです

残り少ない「マヨネーズ」を膨らませて、下に落とす感じとも・・・・(笑)

そうすると、下に(ももにしたら横かな?)溜まったら、空気の通りもよくなり呼吸も楽になるのでゴロゴロの音もおさまってくる。

そしてら、その姿勢を維持してゆっくりと座らせる。この時、気をつけないと溜まった痰が変に動いて気管に行ったりしてむせたりするので注意する


あとは、キラキラモールで遊んで終了

 

完全にSTではなくPT&OTになっちゃいました(;^ω^A ァセァセ


この間に、パパに任せてママは約1年ぶりに歯医者(同じ病院内)に行ってきました。去年、リハビリ入院してた時に行ってて、退院後すぐにももが別の病院に入院(この3月まで入院してたので)する事になり、治療途中で放置状態でした

歯医者は大・大・大嫌いだけど、ずっと「仮歯」でしたからね(^_^;) 先生も、よく取れなかったとびっくりしてましたよ


帰りに車で、ももたん寝ちゃいました今日は疲れることしてないけどなぁ


  気持ち良さそう



      〜*〜♡〜*〜♥〜*〜♡〜*〜♥〜*〜♡〜*〜♥〜*〜♡〜*〜〜*〜♡〜*〜♥〜*〜♡


帰ってきて、夕方お昼寝(夕寝??)から目が覚めました(○´∀`)ノオハーヨゥ!!


  吸い込まれそうーーーっ


ご機嫌です でも、もう少し発作が減って欲しいなぁ





明日は、朝から療育園 また大泣きしちゃうけどママもうまくなるように頑張れねば体が硬いももママですうつ伏せの刺激の時は、足が毎回つりそうですストレッチとダイエットが必要だと思いつつ、食べてばかりいるダメ母であります\(-ω-;)...ハンセイ




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療育園再開!久しぶりの訓練です!
2009年05月26日 (火) | 編集 |
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胃ろうボタンが皮膚に引っ張れてる!黄色い液体・・・?
2009年05月24日 (日) | 編集 |
昨日、ほとんどぐずることがなくおりこ〜さんで、にこにこなももたんでもそれも夕方すぎまででした


あまり寝れなくて、グズグズ言い出したのでお風呂へ入ることにしました。大好きなお風呂にパパと一緒に「ちゃぷちゃぷ」して少し機嫌がマシになって、お薬飲んで一眠り(。´-д-)オヤスミ。o○Zzz。o○

途中、何度か起きそうになりながらも1時間ほど寝れましたお風呂上り、すぐ寝たので胃ろうボタンのガーゼを挟もうと服をめくると、ボタン部分がキューっと肌に密着してめり込んでいるではありませんか


 これはいつもの様子。

普段は遊び(隙間)があって、ぐるぐる回したり出来ます。このガーゼを挟む隙間もなく・・・。


「えっ??何で??」お風呂あがりに、ポカリを注入した時は何ともなかったのに・・・。

もらった胃ろうのしおりを読んでも、そんなこと書いてないしネットで検索しても出てこないし

バルーンが何かの拍子でおかしくなったのか?それとも他の原因??お腹が張ってるわけでもなく、触ったり押さえても痛がったりしないので、「腹膜炎」(胃と皮膚の間にミルクなどが入り込み炎症をおこすとなる。触ったり押したら痛がるって先生が最初言ってた)とかそんなのでないかな・・・と思いつつもやはり初めての事で心配で

病院に電話しようかと思ったけど、先に友達に電話して相談してみましたそしたら、『緊張具合やなんかでそういう事もある。うちの子もあるよ。でも、続いたりするようなら受診した方がいいかも』とアドバイスもらって一安心




あやなママ〜本当に心強いわ
でもいろいろ忙しいのにごめんね。でも本当にありがとうミ★(*・ω・)v Thanks!!★彡





電話切ってもう一度ももの状態を観察・・・・・・。

『ひょっとして空気が溜まってるのかも??』舌をペロペロとしたり、口が開いてることが多いので空気をよく食べてるももさんですシリンジでひいても空気は抜けなかったのですが、しおりに減圧の方法が載ってたので(そういえば、胃ろう手術後もしていたなぁ)やってみました。

すると・・・・・・・・・・・・・・チューブから出てきたのは黄色の液体Σ(´Д`*)マヂィ?!

何かと言うと・・・・そうです!胆汁です

減圧して胆汁が出たら今まで「きゅー」っと引っ張られてたボタンが緩んで、いつものように遊びが出来たのです(ー△ー;)エッ、ナンデ゙?!!!

でも、減圧やめてしばらくしたらまた「きゅー」っと引っ張られちゃいましたが


前に胃腸炎になったとき、胃がパンパンに張って聴診器で聞くまでもなく「ぐるぐる〜ゴロゴロ」とお腹の動きがおかしかったのですが、今回は張りも多分ないしとりあえず夜も遅かったし(22時すぎ)、痛がったり熱もないし寝かけてたので様子を見ることにしてそのまま寝ました



      .:*゜..:。:.::.*゜:.。:..:*゜..:。:.::.*゜:.。:..:*゜..:。:.::.*゜:.。:..:*゜..:。:.::.*゜:.。:..:*゜



今朝、胃ろう部分をみると元にもどってました一体何だったのかな??今度の診察の時に聞いてみよっと。


でも、今日のももたん・・・。パパが仕事でいないからですかぁ〜?
機嫌があまりよくありません そして抱っこ星人です(|||-ω-)

 『眠たいけど寝れないの


『わたち・・・コアラさんでしゅ  

眠いときは、ちっちゃくなってかわいい赤ちゃんみたいです



鼻ゴロゴロ、喉ゴロゴロはまだ治らないけど、明日から療育園復活ですよ
ももたん、頑張れるかな?一緒に頑張ろうね




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     寝たら少し機嫌が良くなりました

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久しぶりの笑顔です☆休園も解除!
2009年05月23日 (土) | 編集 |
療育園が、月曜日から通常通り通えるようになりました
ニュースで見ましたが、もうすでに今日から解除になってる保育園や幼稚園もあるようですね。弱毒性であっても決して安心は出来ないですが、訓練も受けたいしやはり家の中に閉じこもっているのはねぇ・・・・



ももはと言うと・・・風邪はまだ完全回復とはいきませんが、かなりマシになりましたあとは、鼻かな??寝てても『ゴーゴー』と鼻が苦しそうで、まるでおっちゃんみたいないびきをたまにかいてます


普段、抱っこしてテレビを見たりしてる時も肩をぐるぐる回したり、足首を回したりしてるのですが、最近は首を伸ばす運動も

 口を閉じて、首を「伸びの〜〜び」



でも、何だかやってるうちに眠たくなってきたももたん 


 寝ちゃいました(★´-ω-).。oOO グゥグゥ


さあ、この間にお昼ごはんです今日はパパがお休みだったので、リクエストを聞くと・・・・。


『中華どんぶりが食べたい!』


白菜の代わりにチンゲン菜を使って(ママはチンゲン菜が大好き)人参や椎茸など、冷蔵庫にあるものと豚肉で「簡単中どん」の出来上がり イタダキマ━(・c_,・人)━ス☆ 

さて味の方は・・・・・・・『生姜が効いて美味しい』とまずまずの出来でよかったです(*^ー゚)b


         
          ☆**:;;;;;:**☆**:;;;;;:**☆**:;;;;;:**☆**:;;;;;:**☆**:;;;;;:**☆**:;;;;;:**☆



30分ほどで、鼻が鳴って起きてきちゃいましたがご機嫌さんです
以前までは、寝起きはいつも笑顔でニコニコと1番機嫌がよかったのですが、最近は寝起きの発作も多く、笑顔はほとんど見られなかったけど今日は・・・

  ゚+o。((*^∀^))ニコッ。o+゚


久しぶりだから、カシャカシャいっぱい撮ったよ折角だし大きくしてみよーっと

 



この後、ゴロゴロして「びく」っと発作で少し吐いちゃいましたが、パパが休みだからかな?今日の機嫌の良さは・・・・・?昨日とはエライ違いです


新しいウィルスは「数ヶ月で減退していく」とテレビでいってましたが、早く落ち着いて欲しいものです




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マクス装着!いざ外来へ!!
2009年05月21日 (木) | 編集 |
今日は外来dayてんかん薬がいるのでどうしても行かなきゃいけません本当は午前中M病院のリハビリの日だったけど、新型インフルエンザの影響でやはり外来リハビリはお休みになりました。


病院に着くと入り口で消毒と熱と風邪の有無を聞かれました。 先生に聞くと、発熱外来はしてないけど、やはりたくさんの患者さんがくるようで断らずに、別のところに案内して診察をしてるようです。病院もたいへんだなぁ断る病院もあるようですけどね・・。


さすがに患者さんも少ないです。そりゃそうですよね でも逆に考えると・・・・「病院にいくほどの症状ではない」ってことですよね?じゃあ、いつもの混雑はいったい何なんだろう??と思ってしまうのは私だけかしら





さて、そんなこんなですぐに順番がきました

まず【発作】について・・・・・・良くも悪くも変化がないこと。でも、寝起きにシリーズが1日3.4回(1回20〜40回)あるし、日中は単発が結構あって、それで吐くことも多いこと


そして【風邪】について・・・・・最近、鼻が詰まったり痰もまだ絡む。寝ても痰が絡んで起きたり鼻が詰まって苦しそう

この前、普段くしゃみなんてしないのに換気扇のとこにきた途端、数回くしゃみをしたももたん(花粉が多い時、ママがそうなる)ひょっとして鼻炎アレルギー?と先生に聞きました。確かに、パパもママも花粉症でないとはいいきれないけど・・・。


【発作】についてはラミクタールが1錠(2mg)増量になりました。まだまだ量的には少ないんだけど…どうか効いて欲しいです

【風邪】については、RSの可能性を聞いたらそれはあるかもってまあどこにでもある風邪菌ですからね 去年も2ヶ月ぐらいずっと鼻が最後までグズグズいってました(半年ぐらい罹ってる子もいるそうです) その時と似てるしやっぱそうかなぁ・・・。


風邪薬の他に念のためてんかんにあまり作用の少ないアレルギーのお薬も出してもらいましたでも、眠くなりやすいのと発作が悪化しないように注意深く見ないといけません。もし、悪化するようならば(鼻に)効いていても中止しないといけませんからね



今日も診察中、吐いてしまいました 持参したタッパー大活躍です 元は発作で「びくっ」としたのがきっかけですが、痰もゴロゴロしてたのでさらに吐き気も倍増でも絡んでた痰も出てスッキリ顔なももたんでした



お家に帰ってきたももたん。ゴロゴロ、フガフガしながら唸っています

 『ゴロゴロ気持ち悪いよ〜』


 『抱っこしてよ〜!!』





余談話

新型インフルエンザの影響で患者さんが少なくなって先生もゆとりがあるようだったので、思わず『じゃあゆっくりして下さいね』って言って先生を笑かしてしまいました(;^ω^A ァセァセ

一緒にいたパパも『ゆっくりしてはないやろ(笑)』って( ´艸`)ムププ
おっちょこちょいのももママでした





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     半袖で夏スタイルです

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もも専用☆マスク☆
2009年05月19日 (火) | 編集 |
前々から、作ろうと思って生地とかは買っていたんですが、ももが風邪ひいたりももママも風邪ひいたりで手付かずでした

お陰さまで、ももママは少し痰が絡む程度で回復(*^-゚)vィェィ♪ 先日買ったミシンを押し入れから取り出して作ってみました



【作品Part1】 U字クッション



頭の形も右向きになってて、常に右を向いてしまうももさん呼吸もその方が楽みたいですが、やはりまっすぐ向かないと体の中心がいつまでも分かりませんM病院のリハビリで使って訓練した時、いい感じでまっすぐ向けてたので『家でも出来るように・・』と作ってみました。少し形がいびつでカクカクしていますが、そこはご愛嬌O(≧∇≦)O イエイ!!

慣れないけど少しずつやっていこうね

 やはり、少し右へ向いてきた




【作品Part2】 もも専用マスク




普段、病院へ行く時もマスクはしてるんだけど、使い捨てだともったいなし何より子供用でもサイズが大きいですよねいつもゴムを短くして使ってました。

ネットで、作り方が載っててマスク用のゴムも売ってたので作っちゃいましたちなみに生地は「ダブルガーゼ」です

では、もものファッションショー わぁいヽ(∀`ヽ●)(ノ●´∀)ノ わぁい♪

 『どう?似合う??』

 上のより少し大きめに作ってみました。



新型インフルエンザの影響で、マスクがどこも売り切れだそうですねうちは、だいぶ前(ももが入院してる時)にパパが30枚入りのを買っておいてくれたのでよかったです





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まだ痰ゴロゴロしてるけど訓練も頑張らなきゃね
              
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新型インフルエンザ・・・休園になりました。
2009年05月17日 (日) | 編集 |
新型インフルエンザ・・・・なんでほんと関西ばかり??東京に比べて、関空のチェックが甘かったのか??一体どこから?しかも何で高校生ばかり?と謎は深まるばかりです

さきほど、連絡網で明日から1週間休園になるとメールがきました

風邪で休んでばかりのももたん。今月、まだ2回しか行ってませんでも、感染したら大変うちの市の感染者は出てないようですが、早め早めの対応でよかったのかな


うちのパパさんは外回りしかもニュースにあった高校へも行くんですよねΣ( ̄Д ̄;)ヤバッ

明日からマスクをしっかりしてもらわないと万が一、感染したら大変なことになってしまうものね

まして、ももたんもママもまだ風邪が治りきってないし

しかし・・・咳が出るっていうのはしんどいですね久々だったけど、息を吸い込んだだけでも咳が出るときもあるし



ママのお助けアイテム「アネトン咳止めZ液」



効きめ抜群咳止め中で一番?強力な成分(リン酸コデイン)が入ってて、大人だと1回1Omlを合計4時間あければ6回飲めるんですけど、60mlだとドクターが出すお薬の量と同じなんですって!なるほどぉ(゚ロ゚屮)屮


そんなに飲んでないですが、これを飲んでから咳がすごくマシになりました解熱剤は入ってないですが、鼻水を抑える成分も入ってるので熱のないかぜの時は、うちでは「アネトン」を服用することにします(*^-゚)vィェィ♪

って・・・医者いけよっって感じですが(;^ω^A ァセァセ



ももは、少し痰の絡みがありますが良くなってきています自分で「コンコン」して、痰の絡みをとったりしてます粘りがマシになってきたかな?まあ、たまに飲んだものが出たりしてますが(lll ̄□ ̄)ガーン!!



皆様特に関西の皆様お互い、手洗い・うがいをしっかりして、なるべく人ごみをさけて必ずマスクを着用(ママもお子ちゃまも)して感染防止に努めましょうね





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 明日から「自主練」頑張るぞ

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風邪・・・長引いています。+.。゚:;。+゚(ノд・。)
2009年05月15日 (金) | 編集 |

昨日は、M病院のリハビリだったのですが咳と痰のからみがあってしんどそうなのでお休みしましたPTはお休みでSTだけだったし、この状態だとST出来ないもんね

熱はないのですが、ホントなかなか治りきりません
ほとんど治りかけてたのに、またぶり返し(ママの不注意もあるけど)おまけに、ももママ・・とうとう風邪菌をもらってしまいました 何してんねんモォ─o(o・`з・´o)ノ─プンプン!!!
咳も出はじめて、何年ぶりだろうか・・・?本格的な風邪と悠長に考えてる場合ではない


ももは治りかけだけど、やはり夜中は咳き込んで数回起きちゃいますでも寝る前に眠剤を飲んでるおかげで、起きても咳がおさまればすぐ寝れるようで、前みたいにひどい状態ではないようです


昨日の午後は機嫌もよく、パパと遊んでたももたんパパが写真を撮ったよカシャ

  このアングルってどうなの??


  『これいい感じやろ』って・・・・

確かに笑ってるけど・・・・・目閉じてるやん ププッ ( ̄m ̄*) まあ自然でいいかぁ



     .。o○o。.★.。o○o。.☆.。o○o。.★.。o○o。.☆ .。o○o。.★.。o○o。.☆.。




今日も、療育園はお休みしました。何か最近週1ぐらいしか行けてない ももは行けそうだったけど、ママが薬のんで「ぼぉー」って感じだし化粧する気にもなれなくてだらしないママです


ももとママ、2人して胸やのどあたりにヴックス ヴェポラップを塗っています鼻が「すーっ」として気持ちいいけど、ベタベタするのが難点


押入れになおした(「なおした」これ関西弁なんですよね。「しまった」で通じるのかな?)加湿器!再出動!!しています湿度みたら、20%もなくて気持ちいい風なんだけど、今は湿度が必要なももファミリーでした(^_^;)





いつまでも、皆さまに心配かけてばかりでホントすいませんm(__)m
そしてありがとうございます

来週からは元気に園に通えるように、週末ゆっくりして治したいと思いますp(*^-^*)q






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    今日も昼間は調子がマシみたいです

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ボイタ・・・・うつ伏せの刺激の入れ方。
2009年05月13日 (水) | 編集 |
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