重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
少し回復してきたようです。
2009年04月30日 (木) | 編集 |

みなさま、もものことそしてももママことまで心配して下さり
              本当にありがとうございますo(*'▽'*)/☆゜'・:*☆Thanks☆



病院に行った火曜日は、本当にしんどそうで泣くのもほんんどない状態でしたが、昨日、今日と少しずつ元気を取り戻してきた感じです

声も、時折『あ〜う〜』とでたり、泣き声も大きくなってきました(泣くのはほどほどにして欲しいところですが


熱の方も、昨日の朝方まではありましたが、それ以降は落ち着いています。


咳き込みはまだありますが、夜も少しまとまって寝れるようになりももママも睡眠をとることができよかったです


吸入器を大活躍です


寝起きが一番ゴロゴロ、咳き込みがひどいですが吸入して、たまに痰を自分でだせる時もあるけれど、吸引したらどろっと(スイマセン汚くて・・)痰がきれいにひけますこのとき、ももママ大好きなんですよね『とれたぁ』って感じが(;^ω^A ァセァセ


咳き込むと、体全体で咳をするから余計に体力つかっちゃいますね体重・・・・どんだけ減ってるだろう

まあ、今は仕方ないですね。胃も動き悪いし・・・。




きょうは、M宮病院のリハビリの日ですがもちろんお休み明日の療育園もお休みして、このG.Wの間に治して明けたら元気に園やリハビリに通いたいです


子どもが元気がないと、親までめいっちゃいますがマイナスオーラを出さないように、『元気になれ〜元気になるよ』とプラスオーラで過ごしたいと思います



早いところでは、昨日からG.W突入ですかね?うちは、G.W関係ない職業なのですが・・・。


車でお出かけの皆さまは特に気をつけて行ってきてくださいね

楽しい連休になりますようにo(*^▽^*)o~♪



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やっぱり病院へ行ってきました (|||-ω-)
2009年04月28日 (火) | 編集 |
吸入器のもくもくで、ほんの少し咳き込みもマシかな?って感じですが、昨日の夕方から熱が高くなってきて、ぐったりしてきました

夜中は、昨日一昨日に比べ、少し寝ることが出来ましたが熱が高くなって、胸の音も右の方が小さいし(普通は左右同じぐらいに聞こえる)もし肺炎を起こしてたら、今飲んでる風邪薬じゃ効かないし

昨日、夜間の救急に行こうかと準備しかけたけど、行っても薬は1日分しかもらえないし、めちゃくちゃ緊急でもないので今日の主治医がしてる午前診に行く事にしました



が、しかし・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・。




ももママ、嫌な予感は何故かしていたんですよね


ナント急遽、主治医の先生がお休みだったんです ガ━(゜Д゜;)━ン
朝、行く前に電話しとけばよかったです

折角来たし、他の4人いる先生は知らない先生ばっかりだったけど、とりあえず『どなたでも結構です』と伝え待つことにしました。


待つこと45分、診てくれた先生は見たこともない先生多分NICUの先生かな?
もものカルテをパソコンでチェック


先生『どうされましたか?』


ももママ『咳が止まらなくて、夜もあまり寝れなくてぐったりしてきました』などなど・・・状態をお話しました。


胸の音を聴いて、『普段の音が分からないけど、雑音はあるので(鼻やゴロゴロが響いてるのもあるけど)念のため、一通り検査させてください』って事で、またまたフルコースメニュー(X線、採血、点滴)を受けることになりました



昨日までは、日中も寝ても咳き込んですぐ起きて寝れなかったけど、今日はしんどいせいか、咳してもまたすぐ寝てます(★´-ω-).。oOO グゥグゥ


行きの車の中でも、最初は泣いてたけど、病院に到着しても寝ていたし


それほどしんどいってことなのかなぁ



点滴を受けてる間に先生が来て、レントゲンと血液検査の結果を言いに来てくれました。


とりあえず、入院はしなくて済みました

肺炎は起こしてないけど、モヤっとしてるので、気管支炎を起こしてるは間違いないけど、血液検査の結果からは入院するほどの数値ではないので・・・ってことに。

でも、すごい感染症やウィルス性なら反応が出ないときもあるので、100%大丈夫とはいい切れないとの事。


先生も、看護師さんも最初診たとき『これはヤバイ!入院かなと思ってたようですΣ(´Д`*)マヂィ?!

確かにぐったりしてたし、元気のかけらもなかったもんですからねぇ


でも、胃ろうがなければ間違いなく入院だったはず脱水しないように、水分やOS1(経口の輸液みたいなもの)を小まめにあげれましたから。1年前は、飲まず食べれずで(嘔吐もあり)脱水おこして、電解質のバランスも崩れてましたからね



処方箋もらって、院外の薬局へ念のため、マイコプラズマ肺炎に効果がある抗生剤を出してもらいました。咳きが続くと疑いたくなる・・・・・・。
薬をまつ間も、ももたんぐったり寝てましたてんかんの薬じゃないから、15分ほどで出来上がりですいつもこうならいいのになぁ


入院せずにすんだけど・・・油断は出来きません 吸入器もフル活動
ももたん、熱もあってすごくしんどそうです 早く元気になってまた笑ってくれますように





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ゴホンゴホン・・・咳き込んで眠れません(x_x;)
2009年04月27日 (月) | 編集 |

まだまだ、咳が出てしんどいももたんです

金曜日の夜はまだ寝れた方だけど、土日はあんまり寝れず
大人もそうだけど、夜になるにつれて咳がひどくなります何故だろう

寝ても、すぐ5分もたたないうちに咳き込んで起きてしまって・・・・。昼間は、咳き込みも多くても連続で10回とかだけど、夜中は1度でると20回以上連続で咳き込んですごくしんどそう

今日も朝まで3時間以上、眠っては咳き込んでの繰り返しでした
ほとんどぐっすり寝てないので、1日中うとうとぼーっとして元気もありません

昼間も、咳がでて中々ぐっすり寝れません☆:*:・ゴシゴシ(uωヾ)ネムィ・:*゜☆ ママも眠い・・・・・。


前に風邪薬はもらってあるし、病院へ行っても点滴うってとかの対処療法しかないだろうし、(逆にまた違う菌もらうかもしれないし)熱は少しあるけど、顔色もさほど悪くないので、もう少し家でゆっくりして様子をみることにしました。



そんなももたんのお助けアイテムget

   「吸入器」



ももは身障手帳をもっているので、手続きすれば市の上限もあるし、もっと高性能な物をかなりお安く購入出来るのですが、先生に意見書書いてもらったり業者の方に見積もりもらったりしなきゃならない


今すぐにでも使えて、少しでも咳や痰を和らげたいのでもっとも早く到着するところで買いました(注文して次の日の午前中にきました


RSでしんどかった時(この時は鼻と痰)病院でも吸入してましたが、普通の水ではムセやすいんですよねなので、生食(生理食塩水)が使える吸入器を探していました


オムロンやパナソニックなら近くのジョーシンで売ってるようだけど、どっちも生食は使えずでそして、この「ホットシャワー3」を見つけました


霧も細かく、出てくるまでも早いし去痰剤などの薬はだけど、生食は使えるし作るのも付属にサジが付いててとても簡単です(*^ー゚)b グッジョブ!!

あと風邪以外にも、パパもママも花粉症だから、みんなで使えるのがいい


 「霧」が出てるの分かります??




『あ〜もっと早く買ってたら、こんなにもしんどくならんかったのかなぁ』と…悔やまれます


夜、寝れてないから1日中うとうと(-_ゞゴシゴシ

でも、すぐに咳に邪魔されてしまう こんなしんどそうなももは久しぶりです。+.。゚:;。+゚(ノд・。)゚+。::゚。:.゚。+。


痰のからんだ湿った咳…早くよくなって欲しいです


それにしても、リビングに電化製品がいっぱいです。通常のTVなどは省いて・・パソコンに空気清浄機、加湿器に吸引器、そして吸入器・・・。早く風邪を治して減らせるといいなぁ


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咳がコンコン・・・ぶり返したかも(lll ̄□ ̄)
2009年04月25日 (土) | 編集 |

昨日は、久しぶりに療育園に行ってきました

訓練は軽めにして(でもうつ伏せで大泣きだったけど、すぐ次の時間の保育に参加しました

PTの先生が、『今日の保育リズムで体を揺らしたり動かしたりするやつやけど、参加してみる?』と言われて、土・日休みだし楽しそうと思い参加しました

ピアノの音に合わせて、ユラユラしたり抱っこして回ったり・・・・でも、ももはやはり疲れたのと痰がからんでコンコンしたりで

お誕生日会には出席出来なかったけど(組に4人、4月生まれの子がいました)写真を撮ってもらい手形もとりました完成したら、カードもらえるみたいです楽しみ


*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜 *〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*


やっぱりまだ調子がイマイチのももたん咳を連発するようになって、顔を真っ赤にして苦しそう

治りかけてたけど、病院でまた風邪もらったのかな園では咳とかしてる子いなかったし・・。逆にももだけ


今日も、朝から咳きしまくりです前の痰が絡んだ咳きではなく、1回でると連続で出るからしんどいだろうなぁ

体全体で咳き込んでる喉が痛いのか、咳きが出てしんどいからなのか分からないけど、朝からずっと『あ〜ふぇ〜う〜』とまるで文句を言ってるような感じです(|||-ω-)


今日は、エンシュアはほんの少しにしてポカリで水分補給
お腹は、聴診器で聞くと動いてるようだけどいつもより悪いだろうし、その分消化も遅いだろうからね


鼻が詰ったり出るのもしんどいけど、それは吸引してあげれるしまだマシなのかな?こんなにも咳がでる風邪は初めてだから、余計にしんどいねしかも咳き込んで吐いちゃうし


風邪薬・・・大人もそうだけどそうそう直ぐには効かないなぁとにかく、脱水しないように小まめに水分補給しとかなきゃ


明日は、今日より良くなりますように・・・・



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リハビリ&外来DAYでハードな1日でした。
2009年04月23日 (木) | 編集 |
今日はまず午前中に退院後、約1年ぶりにM宮病院のリハビリに行ってきました


まずはPTから 以前は40分だったんですが、1時間に変わってました。


今回の外来からは、前に入院してた時の先生に代わりF先生が担当してくれる事になりました

この1年の事や、ももの状態などを話ながら体の硬さや動きなどをチェック

やはりここでも、腰回りの硬さや腹筋のなさ、首周りなどなどいっぱい指摘を受けましたよ

やるべき事はいっぱいあります お家でも時間みてやっていかなくては




腰をあげて、足を胸にまっすぐ曲げてお腹や腰の筋肉が少しでも付くように『いっちにいっちに





頭もなるべくまっすぐ向くように、枕(U字クッション)などを使用すぐ、右向いちゃうからねぇ

  1時間、ぐずりもせずに頑張りました



゚・。+☆+。・゚・。+☆+。・゚・。+☆+。・゚・。+☆+。・゚・。+☆+。・゚・。+☆+。・゚・。+☆+。・゚ ゚・。+☆+。・゚・。+☆+。・゚・。+☆+。・゚・。+☆




5分空いて続いてSTですε=ε=ε=(○・ω・)ノノ


担当の先生は変わらずT先生です
ここでは、食事の取り方や形状、胃ろうをしたいきさつなどもお話しました。

また、退院してからあまり食事が進めてないことや最近、風邪をひいて余計に吐くので口からの栄養はstopしていることなども


朝起きてから、寝ずにPTも頑張ってきたももたん ここにきて眠気が(*´0)ゞファァ~~
入院中もそうだったけど、T先生の優しい眠りを誘うトーンが心地良かったのかおネムモードに突入
まあ、朝寝してないから眠くなったんだろうけど(;^ω^A ァセァセ

STなのにPTの時間に変わりましたよ

  『あ〜気持ちいいっ〜』

マッサージうけてるおっちゃん化してしまいました 首の後ろを伸ばしてもらいました

風邪で痰がゴロゴロしてるのもあるのですが、嚥下がうまくいってないのも事実首の後ろが硬いので、頭も後ろに引っ張られるし口も上手に閉じれないのも原因の1つだと・・・。

三角座りで頭をまっすぐしてたら、それまでゴロゴロしてたのが静かに
やはり、体の向きや姿勢も大事だと改めて思いました

今日は、もう寝てしまってるので食べる練習はまた来週です。



.。o○o。.★.。o○o。.☆.。o○o。.★.。o○o。.☆ .。o○o。.★.。o○o。.☆.。o○o。.★.。o○o。.☆



一旦家に戻り、1時間と経たずにT病院へ
ママ達のお昼は、マクド(関西以外はマック?)でドライブスルー((美^〜^味))モグモグ♪

『○○百花ちゃ〜ん』と名前を呼ばれ、診察室へ

発作については、トピナをやめてラミクタールに替えたけど、あまり変わってないこと。風邪は、まだ痰が切れずにゴロゴロして咳き込む事があることなどお話しました。

ラミクタールは、飲み始めて1週間(1日おきに1錠(2mg))ですが、脳波からいって、発作が増えてない・悪化していないのなら効いているのかも?との事。本当??それなら嬉しいけど、まだまだシリーズもあるしね

そして、この1週間も1日おきで来週からは毎朝1錠飲むことになりました。


どうか・・・どうか・・・発作よ減っておくれ〜


風邪の方は、喉の赤みも胸のゴロゴロも良くなってるとの事でお薬は「痰きり」だけ処方してもらいました


お薬は、またFAX(コンビニで)して、大学病院近くのK薬局さんにお願いしました。でも、大学病院だから?感染症(風邪)など少ないから?風邪薬を扱っていません

なので、家の近所(徒歩でいける)のスギ薬局さんにお願いしました。また、ここが親切o(*^▽^*)o~♪ エンシュアは無理だろうな?って思ってたけど、『在庫がないけど明日には入ります』ってしかも、電話で薬品名など読み上げただけで受け付けてくれたし(帰ってからFAXしましたが)さすが、メキメキと売り上げを伸ばしてるだけあるわしかも、21時までOKだし(*^ー゚)b グッジョブ!!


明日は、久しぶりに療育園に行って来ますε= ε=ヘ( ^ω^)ノ テケテケ


何だか、長くなってしまいました最後までお付き合いくださいましてありがとうございます

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最近の必需品!
2009年04月22日 (水) | 編集 |
昨日の雨とは打って変わって今日はいいお天気でした洗濯もの大量発生だったのでよかったですって、パパが朝、遅番だったので仕事行く前にしてくれたのだけど(;^ω^A ァセァセ


もう片付けようかと思ってたけど、出しといてよかったです。何がって


          これです↓ ↓ ↓ ↓ ↓

  ももじゃないですよ「加湿器」です

湿度を見てみると、30%ぐらいしかないママ達は風も適度にあって過ごしやすいけど、風邪をひいてて痰や咳がでるももにとっては乾燥は大敵

病院でも、小さい方の加湿器(壊れたけど・・・)で気をつけてたのに家に帰ってくると、他の事に気をとられ気づくのが遅れてしまいました\(-ω-;)...スマヌ

でも、気づいてからはフル活動でも、決して広い家ではありませんが病室ほど湿度が上がりません



続いて・・・・こちら↓ ↓ ↓ ↓ ↓

   「吸引器」 名前は「おもいやり」

RSウィルスで入院した時、鼻水や痰の吸引をいつも看護師さんを呼んでやってもらったり、「鼻吸い器」で必死で吸ったりしてましたが、先生に言って『自分でやりたい』そして、今後風邪とかひいた時にあったら便利だろうからと、この「吸引器」を買うことにしました。

ソーシャルワーカーさんが来て下さり、色々種類がある中でこの吸引器を勧めてくれました。これは、音も静かで車でバッテリーの充電が出来ると言うことでした
静かって言っても『ブイーン』と音はしますけどね

定価は高いけど、ももは身障手帳をもっていて購入の対象だったので、1割負担な上に市の上限金額もありさらにお安く購入できました。ありがたや〜ありがたや〜

でも吸引は、なるべくしたくないんですよね
刺激で吐いちゃう事もあるので、注入後すぐや薬後はですo(*≧□≦)o ダメ〜!!
やはり、「こより作戦」で、くしゃみをさして痰を切らす方がリスクが少なくていいです泣かせなくて済むし
早く、両方とも押し入れに直せるときが来ないかなぁ



さあ、明日はまたハードな日程ですよ頑張りましょう



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風邪・・・少し良くなってきたかも?
2009年04月21日 (火) | 編集 |

今週も念のため、療育園はお休みにしました

ましにはなってきたものの、やはり痰がからんでゴホゴホ咳き込んで吐くこともあるので
しかも道中の車で吐く確立も高いし(ママ一人だから、吐いても吐きっぱなしだし



風邪をひいて体調が悪かろうが良かろうが、ももたんは毎朝早起きです

6時すぎにはお目目パッチリ(○´∀`)ノオハーヨゥ!! みんなそんなものなんでしょうかね・・・・?

ママ的にはもう少し遅くてもいいのだけどなぁヾ(o´Дゞo)。o○(ネムィ…)


朝の寝起きには、手があがる発作がシリーズであります30回以上あるかな

寝起きの発作は、強さがきつくないが救いです。以前の悪い時は、発作の度に悲鳴をあげて泣くもんだから『寝ないで〜』って思ってましたよ

でもしんどいから、起きてもしばらくしたらまた眠くなって、また10分とかですぐ起きて発作が来ての繰り返しで、笑顔の「え」さえもなかったなぁ あの頃は本当に、辛かったです



♩ *゜・+♪*゜・+ ♫ *゜・+♬*゜・+ ♩ *゜・+♪*゜・+ ♫ *゜・+♬*゜・+ ♩ *゜・+♪*゜・+ ♫ *゜・+♬*゜・+ ♩ *



気持ち良さそうにお昼寝中でも30分弱で起きてきた(ー△ー;)エッ、マジ?!!!

   天使の寝顔 疲れも吹っ飛んじゃいます




  『起きたよ〜!』




 

だんだん良くなってきた証拠かな?笑顔も出てくるようになりました



風邪が良くならないと、予防接種が全然進まない・・・・。
次は、三種混合2回目 5月はポリオがあるのになぁ。これを逃すと次は10月受けれるかしら・・・?

まっ、なるようになるかな 先の事を考えても仕方がないかな今を頑張るとしますかね



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風邪・・・・まだ治りません((+_+))
2009年04月18日 (土) | 編集 |

ももたん、まだ痰がゴロゴロ絡まり風邪ひきさんを継続中です


夜は、眠くなる薬を飲んでるので起きてもすぐ寝れてますが、日中はなかなか寝れず

寝てもすぐ『コンコン』と痰がからんで咳き込んで起きてしまいます



今日も午前中は、10分寝ては起きての繰り返しでグズグズモード炸裂

吸引器で痰をとっても、しばらくするとまた絡んでくる始末・・・・。

風邪などで体調が悪いとやはり消化も悪くなるようで、吐いたものにエンシュアの残骸が混じってて『これいつのん??』って思う時がしばしば
普段より量を減らして白湯で薄めたり、イオン水など水分を多めにあげてるのんですがね

熱も高熱にはならないけど、37.8度とかあるし 緊張でこのぐらいの熱はよくあるけれどそうでもないし、やはり風邪の影響かしら


『痰がからんでコンコンしてちんどいよぉ』



「ラミクタル」の効果は、まだ1回しか飲んでないしまだ特に変化は無いです

風邪とかで体調が悪い時は、発作が多くなるか減るようだけど、ももの場合はしんどいほうが勝つのか発作が一時の事を思うと少ないような気がします




『ママにうつして早く良くなってよぉ』って言ってたら、本当に風邪をもらったようで喉が少し痛い(|||-ω-) 迷信であろうが、これでよくなれば万々歳なのだけどねぇ

元々、ももママは扁桃腺が弱く小さい時からすぐのどが赤くなる子でした 
勤めてた頃に職場の後輩に聞いた喉の痛みや腫れをとる方法(そんな大した事じゃないんだけど)って言うのがあって喉が痛くなったらいつもしてるのですが・・・・

タオルを首に巻くこれだけです。『え〜そんなんで』って思うでしょうが、寝る時に強めに縛って寝ると、翌朝には痛くなくなってるんですよね
たまたまかもしれないけどここ4.5年、本気の風邪らしい風邪はひいてません(*^-゚)vィェィ♪

友達や、入院してた時に風邪ひいてる看護師さんにも言ったけど、やってみて『マシになった』って言ってたから、早めにすると効き目があるのかもポイントは、強めに痕がつくぐらいです

うちのパパは、『そんなん巻いて寝れらへん』って言ってしませんけど(;^ω^A ァセァセ

何でも、早めの対処が肝心ですもんね よかったら、喉が痛いときお試しください 



最後は、雑談になりましたが読んで頂きありがとうございます

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新薬!ラミクタール開始!!
2009年04月17日 (金) | 編集 |
今日は、再び外来に行って来ました

風邪の方は、お陰さまで熱も上がることなく過ごせています
でも、痰がゴロゴロとひどく咳き込むことも多いので、吐くのも増えちゃってます

なので、今日も療育園はお休み先生は、咳や痰ゴロゴロもましなら来週から行ってもいいけど、また他の風邪とかもらったりしやすいのでもう少し良くなってからの方がいいよって・・・・。

あんまり空いちゃうのはイヤなんだけど、発作もあるし余計に悪くなってもいけないし・・・月曜日の体調みて決めようかなと思います



さて、新薬のラミクタールの処方がでました。あらかじめ、先生がメーカーさんに問い合わせして下さり、自宅近所(と言っても車で15分ぐらいかかるけど)の薬局屋さんを、何件か教えてくれました

前回の、あまり親切とは言えない薬局屋さんはなく(ほっ)K薬局さんにまず電話してみました。

電話に出た方はとても愛想もよく、丁寧でママ好印象FAXを流して帰りにもらいに行きました

受付の方も丁寧で(それが普通でしょうけど)、5分ぐらいで頂けました。薬剤師さんも『遠くからわざわざ来てもらって、お時間とらせましたね』なんて言ってくださいました。これからは、この薬局屋さんにしようかな


明日から、今他に飲んでる薬の影響で1日置きに朝だけ服用です。少量からスタート



どうか・・・・どうか・・・・効いて発作が減りますように



ももが、楽になって元気に楽しく過ごせるようになりますように



☆∵☆∵☆∵☆∵☆∵☆∵∵☆∵☆∵☆∵☆∵☆∵☆∵☆∵☆∵☆∵☆∵☆∵☆∵∵☆∵☆∵☆∵☆



余談・・・・ももママドジっちゃいました(;^ω^A ァセァセ
急いでたもんで(イヤ良いわけ)病院を出発して、しばらく走ってから『あれ???携帯がないよぉ』かばんの中も、ポッケにもない

パパの携帯借りて鳴らしても、どこからも反応がない(lll ̄□ ̄)ガーン!!

ジーンズの後ろのポケットに入れてたから、ひょっとしたら病院の待合の椅子に落ちて忘れてきたのかも??

小児科に電話して事務の人に見てもらいました。


・・・・・・・・・・・『あっピンク色のんですか?ありますよ』って。


急いでる時に限って、ホントどんくさいママです




色々心配していただき、ありがとうございました

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検査結果・・・・悪くなってました。
2009年04月15日 (水) | 編集 |
昨夜は、早く寝て元気回復 睡眠って本と大事ですよね。

皆さんにご心配おかけしましたが、熱はほぼ平熱の37.5度まで下がりました まだ痰でゴロゴロしたり、たまに咳き込んだりしてますが表情もよくなりわりと元気になりましたありがとうございました



〜*〜♡〜*〜♥〜*〜♡〜*〜♥〜*〜♡〜*〜♥〜*〜♡〜*〜〜*〜♡〜*〜♥〜*〜♡〜*〜♥〜*〜♡〜*〜♥




ではでは昨日の続きです・・・・・。



点滴が終わって検査結果を聞きました。

まず、レントゲンは肺炎などなく異常なし嘔吐が多いしゴロゴロも多いので心配してましたが、誤嚥によるものではなかったようなので一安心

次に血液検査。CRP(炎症反応)と白血球が高くなってるようで(他は異常なし)やはり風邪によるものだということで、咳止めや痰きりそして念のため、抗生物質を処方してもらいました。


そして問題の脳波は・・・・・・。


悪化していましたしかも、ママが見ても一目で分かるほどスパイク波がたくさんでていました

ACTHをしてから、脳波の度にドキドキしてましたが「波はあるけど、前よりよくなってる」とか「少し悪くなってる」とかでしたが、今回はかなり悪いです(泣)

後ろの波が前や全体に広がってたり、前は単発の波だったのが持続して出てたり・・・。

ヒプスまでもいかないけど、みた感じぐちゃぐちゃな感じでした


ここまで悪くなってるとは思わなかったので、正直少し?イヤかなり凹みましたよ

でも、落ち込んでも悲しんでも改善されるわけでもなく、それに当の本人のももは頭の中は大火事だというのに、『あ〜う〜』とお話してくれたり笑顔を見せてくれる

親であるママ達が『しっかりせねばどうするねんって感じです


前回、処方してもらった「トピナ」は残念ながらあまり効果がなかったという事で、新薬の「ラミクタル(ラモトリジン)」を使うことになりました。

でも、院内では使ってる子がいるのですが院外ではまだなく、これから院外の薬局に置いてもらおうという段階なので、先生がメーカーさんに電話して病院の近くか、自宅の近くで取り扱ってる薬局を次の外来までに聞いておいてくれることになりました


新薬は、発売から1年は2週間分しか処方出せないようで、月に2回病院に行かないといけないけど、これで症状が改善されるなら『毎週でもいくぜ』っていう気持ちです

 
次の外来は明日、木曜日です


お薬・・・・当日にもらえるかなぁ・・・・・・・??


前回の「トピナ」も病院の近くにはなくて、問い合わせして自宅近くの大学病院のそばの薬局でだしてもらったのですが、『今回はお出ししますが、次回からは2.3日かかりますから』と言われて『え〜っ何で??』とびっくり


聞くと、予約なんかや大学病院からの処方を優先させるみたいです。てんかん薬は手間がかかる上に、しかも錠剤を粉にしないといけなかったりするから・・・と分かるけど、うちの病院の薬局では時間はかかっても(1時間ぐらい)当日もらえるし、薬が当日もらえないって本当に驚きです。

1回ぐらいなら飛んでもっておもうけど、丸1日以上薬が飲めないってどういう事って思いますが、こういうのが普通何でしょうかね???


しかもこの薬局、13時に処方箋をFaxして『何時頃出来そうですか?』と聞くと『17時頃』しかも、営業時間は17時までと言うのに・・・。でも、結局受け取ったのは18時前でした


あらまた話が脱線しているわ(;^ω^A ァセァセ


最後はももの笑顔でしめましょうかね

   昨日の点滴中・・・寝起きの笑顔




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