重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
わーい\(^o^)/出たよ〜!!
2009年03月29日 (日) | 編集 |
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・って何だとお思いですか??


すいませんm(__)m う●ちでした

でも、全ての飲み物・食べ物にトロミをつけてるももにとって浣腸ではなく自力で出せた事は、大げさだけど『エライね良く頑張ったよって言うほどのことなんですよ

でも、3日ぶりですけどね
『そろそろ浣腸しよかな?」って思ってたところだったんですよ。気配を感じたのかな(;^ω^A ァセァセ



『あ〜スッキリしたぁでも中々でなくてしんどかったの

  


今度は、もう少し早めに出せるといいね



★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★


今朝「ピンポーン」と宅急便屋さんが来ました

何が届いたかと言うと・・・・「DVDレコーダー」ハイビジョンが撮れるやつです

今まで使ってたのは「アナログ」しか撮れないやつブルーレイも悩みましたが今は必要ないかなって事で、色々調べて安いところでゲットしました

配線とか得意まではいかないんですけど、昔から自分でやってるももママですがCATVとかもつながってて、おまけにテレビコーナー?が動かせないので苦戦しました

でも、何とかうまく出来たようでよかったです

前のレコーダーは、レンタルとか今まで撮ったDVDとか全然読み込まなかったのですが・・・やはり前のレコーダーがダメだったようです

しかし、一昔前にくれべてレコーダーの価格が安くなってて驚きです
ブレーレイもそのうちもっと安くなるかな??(パパの希望)





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療育園の診察に行ってきました!
2009年03月27日 (金) | 編集 |
ちょっと凹んでましたが、明るさだけはとりえのももママみなさまからの温かいメッセージをいただき、さらに元気になりました

くよくよ、メソメソ・・・過去を振りかっても何も変わらない。歩いていかなきゃ前にも進まない。「前進あるのみ!」頑張ってまいります



♩ *゜・+♪*゜・+ ♫ *゜・+♬*゜・+ ♩ *゜・+♪*゜・+ ♫ *゜・+♬*゜・+ ♩ *゜・+♪*゜・+ ♫ *゜・+♬*゜・+ ♩ *゜・+♪*゜・



今日は、雨じゃなくてよかったです今日は、ももママともも2人きりのお出かけ

『発作はともかく、車で吐かないでよ!』って言ってたら出る間際に吐いてくれました
『イヤ車の中じゃなくても吐かんでいいねんけど』とつっこみたくなりましたよ(;^ω^A ァセァセ



さてさて、今日は通園に向けて診察の為に療育園に行きました。
診察では、生まれてから今までのことを先生にお話しました。紹介状は間に合わなくて・・一通り話したのでもういらないみたいです。

園では、まずはPTから始めていくことになりました
他のOTやSTは、もう少ししてからのようです。

PTの担当になる先生と少しお話して、『通園の為の受給者証が出来るまで少し日数がかかるので、その間は外来ということで通ってみませんか?』と言ってくださいました。

日数も、『間をつめてやらせてもらいたいので、出来れば週3日は最低通って欲しい』と・・・・・・。

いきなり大忙しです 大丈夫なのか?ももママ??


何を言ってるやるしかないももの為に、少しでも良くなるのなら


運転はいいのだけど、駐車が苦手なももママ独身時代はそうでもなかったけど、結婚してほとんど運転しなくなったので、さらに感覚が・・・。まぁ、これも慣れなんでしょうけどね


帰りの車の中でも比較的おりこ〜さんでしたまあ、吐くものがないって事もありますけど


来週は、子ども家庭センターでの面接、病院2箇所へ受診そして、4/1は療育園へと予定がいっぱいです 



皆さん、普通にこなしてるのでしょうか
毎日通っておられる方もいてはるのでしょうね?ももママはすでにアップアップですよ

吐かなきゃもう少し楽にお出かけ出来るんですがねぇ┐(-д-`;)┌ ヤレヤレ 




超アップで撮ってみましたカシャ 大人になると撮れないからね(;^ω^A ァセァセ 

 


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調子が悪いです・・・。
2009年03月26日 (木) | 編集 |

ここ数日、特に機嫌が悪いももたん
発作が増えて、さらに過敏になってるせいだと思います

寝起きに、昔のように強くはないけど手足が上がってシリーズになってる感じです(lll ̄□ ̄)ガーン!!


う〜ん・・・・・・・・・。


なので寝起きの嘔吐が毎回あって、ももママ少し凹み気味です

今は、胃ろうだから吐いた分を後で足したりしてるので、体重は減ってはないと思いますが、やはり吐くたびしんどいし泣くので、余計に機嫌が

寝起きは、変わらず機嫌はいいのですが少ししたらもうダメ

抱っこ星人に変身ちょっと置いて、用事をしようものなら大泣きです

しかも、抱っこしててもダメな時もあって、ユラユラしたりクルクル回ったり・・・


前は、泣いて何してもダメな時は放置プレイしたりしてたけど、今は泣くとゴロゴロして吐いたりするのでそれも出来なくて・・・・。


外来は来週の金曜日。あと1週間かぁ・・。


少し、弱音を吐いてしまいました。ダメな母です


しんどいのは、ももなのに・・・。


明日からは、また気持ちを切り替えて頑張ります



    

1年前、病院にて。お腹いっぱいになり寝てしまってます(★´-ω-).。oOO グゥグゥ 髪の毛伸びたわ




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日々の積み重ね。遊びもリハビリの一環よ!
2009年03月23日 (月) | 編集 |
昨日はよく降りましたよ 春は雨が多いですね。


今日は、ももとの遊び兼リハビリの1つをご紹介します(そんなたいそうなものじゃないですけど


  『は〜い。それでは横向きになって下さ〜い!』


ももママがするのはここまでです後はももたん頑張って〜



  『うんしょ、うんしょ・・・・』  足を動かして・・・




 反動つけて・・・・・・。




 『そりゃ〜〜!』
 



 『ママ見て!上に向けたよ!』



『よく出来ましたね』『またいくよ!頑張れ〜』 と、何回か繰り返します



でもももたん・・・股、開けすぎです女の子なんだからもう少し閉じて欲しいです(;^ω^A ァセァセ

横向きにすると、機嫌がいいと足の反動で「ぐいーん」と仰向けになっちゃいます。
「寝返り」まではいかないけど、楽しいとか思ってくれるといいなと思います。



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毎日の嘔吐・・・いつになったらなくなるの?
2009年03月21日 (土) | 編集 |
今日もいい天気 明日はみたいなので昨日さぼった洗濯をももが寝ているうちに

毎日、1回以上は吐くので洗濯ものがいっぱいです
うまく、キャッチ出来ないときは服はもちろんタオルまで最悪です

吐く原因・・・・発作やびっくりして力が入った時に、上がってきます。
あと、ゴロゴロとか唾にひっかかって吐いちゃう時も・・・。
特に寝起きは発作やその他モロモロで、吐く確立が高いので目が離せません

退院してからは、ご飯(ペースト食)もあまり進まず、病院にいた時より食べれてなく、嚥下機能が低下してるのも原因かなと思っています

ペースト食も中々うまく作れずで、ももの食べやすい固さや味になってないのでしょうね

やはり続けておかないと、また食べれなくなってしまう・・・・。

量より、今は忘れないように少しずつしていかないと・・と思ってるのですが、つい『もう少し、もう少し・・・』と食べさせて、結局吐かせたりとダメな母親です


胃ろうがあるのだから無理しなくていいのに・・・・。

『これじゃ胃ろうを造る前と一緒じゃないか』と反省ばかりです



゜。+。゜゜。*。゜゜。+。゜*゜。゜。+。゜゜。*。゜゜。+。゜*゜。゜。+。゜゜。*。゜゜。+。゜*゜。゜。+。゜゜


ももママの反省はこの辺で・・・・・。

きょうのももたん、いつもと変わらず機嫌だけはいいです


でも、またまたスパルタママ登場でやりすぎて・・・・・・・。

 『もういやだよ〜』。・゚・(o≧д≦o)・゚・。


ごめんごめん 泣かんでもいいやん 『はい抱っこ抱っこしたよ


 『じゃあ許すわ』もう少し優しくしてね



これまで、一旦泣くと1時間や2時間と泣き止まず、ほとほとお互い疲れてた日々・・。
そして泣きつかれて寝るももさん(★´-ω-).。oOO いつまでもこの状態なのかな?と思ってました

でも、1歳半をすぎた頃から泣き止んで機嫌が直るようになりましたまあ、時々はいつまでも泣いてることもあるけれど、以前に比べると断然ましになりました。


これも1つの成長なのかな??だとうれしいです



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療育園の見学に行って来ました!
2009年03月19日 (木) | 編集 |
今日もぽかぽかいい天気
朝から、市の療育園に初見学に出かけました

ももたん、朝寝の時間でしたが頑張って起きて到着

まずは、9時からPTを40分。PTの先生に施設の説明を受けながら。ももの事などお話しました。

やはりおねむのももたん
先生に抱っこされながらあと少しのところで寝てしまいました(★´-ω-).。oOO グゥグゥ


そしてそのまま、今度は保育へ

PTの先生から保育の先生に抱っこをバトンタッチすると、目が覚めたももたん(○´∀`)ノオハーヨゥ!! 

15分も寝てないのに、ご機嫌でよかったです

保育の時間も、普段どんな事をするかとか、施設を利用するにあたっての話などを聞いたり、ももの事を話したりしました。

周りでは、2.3歳の子供たちが先生と歌ったり遊んだり楽しそうにしていました


鐘が鳴って今度はOTへ移動


OTでも同じように最初はお話をして、『どんなものに興味があるか?』の問いに、『それを見つけられたらいいなと思っています』『ユラユラしたりは好きそうなので、ブランコとかいいのがあれば買ってみたい』などとお話しました。

『じゃあ、やってみよう』って事でブランコ初体験させていただきました







 「ロープだよ!しっかり持っててね!」と先生に・・・



          ちょっと楽しそうなももたん       




さすがに、こんな本格的なものは家ではできないけれど、揺れたりすることによって、自分で首や体を整えようとしたり、風が刺激になったりといいようですね



OTも終わり、再び保育の時間に



今度は、一緒に自己紹介?の歌をみんなと歌ったりお遊びの仲間に入れて頂きました。



そして、先生とカラフルなボールがいっぱいのプールへ・・・・

   『ももちゃん、持てるかな?』




『ほらほら見てみて両手にボール持ってるよ!』  




  ボール風呂だぁ〜楽しかったかな?





・*:..。♡*゚¨゚゚・*:..。♡*゚¨゚゚・*:..。♡*゚¨゚・*:..。♡*゚¨゚゚・*:..。♡*゚¨゚゚・・*:..。♡*゚¨゚゚・*:..。♡*゚¨゚゚・*:..。♡*゚¨゚・*:..。♡*゚¨゚゚・*:..。♡*



最初は、PTとOTの先生に少し見てもらってお話を聞いたり、見学だけと思ってたのですが、給食前の4時間目まで(各40分)受けさせていただき、色々実際にしたり見たり出来てよかったですヾ(。・ω・。)ノ♪


外来と通園とあるようですが、いきなり毎日は無理かもしれないけど通園を希望して手続きを進めていこうかと思っています。

手続きに日数がかかるようですが、4月の中旬〜下旬には通えるようです

超人見知りのももママ(;^ω^A ァセァセ 輪の中に入っていけるかしら・・・?と少し不安はありますが、ももの為に頑張って通園したいと思います


帰りの車の中ですでにウトウトしてたももたん 家に着いてお薬のんでしばらくしたら寝ました

起きたのは、2時間半後やはり疲れたのでしょうね

今日は、グズリもせず頑張って起きてたももたんよく頑張りました




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今日は、退院後の初外来&三種混合1回目でした。
2009年03月18日 (水) | 編集 |
今日は、朝から病院へ

まずは、小児外科でIVHの抜糸。「チョキン」とはさみで。一瞬で外科は終了 
胃ろうの状態もいいようで一安心{です/hiyo_en2/}


続いて内科へ

多分、長くなるし最後の順番かな?と思ってた通りラストでした
ももは、眠くなってましたが何とか耐えて先生とご対面

まずは、お家でのももの様子や発作を伝え、ももはその間に看護師さんに連れられ体重測定へ


よかったです退院時より100gだけと増えていました

嘔吐や、発作もあるけれど取りあえず薬は現状維持で、あまり効いていないようであれば新薬の「ラモトリジン」を使うことになりかもしれません。ほとんどの薬を使ってるので、ももには後に残された薬があまりないのが・・・・


外来は、通常1ヶ月に1度ですが、「ラモトリジン」の場合2週間しか出せないようで病院に行く回数が増えますが、発作に効くのであればへっちゃらです


神経外来はいつも予約がいっぱいなので、先生が2ヶ月先まで予約をいれてくれましたその方が安心だし、パパも前もって分かっていたら休みも取れるしよかったです


最後のお仕事ももたん「ちっくん」頑張りましたよ
針が刺さった瞬間は「ビク」っとしただけでしたが、薬が入っていくと『ギャーー』と大泣き

グズリとは違う、あまり見たことがない泣き方で可愛かったです
と思ったももママはヒドイ母親ですね(笑)



薬などを待つ間にランチタイム

ももにはエンシュアを。ももママ達は(あっパパもです)売店で買ったパンを頂きました。コンビニが改装中でないのが痛いです売店には、時間も遅かったしお弁当やおにぎりさえもなく・・・腹ペコりんです


また、薬の出来上がるのが時間かかるのですよね今日は、40分まちだったのが、結局1時間近くかかりましたよ
その間にももは『ぐ〜〜』疲れたのでしょうね。寝てしまいました。





家に着くまでこの状態で寝てましたちなみに後ろのシートに寝てます・・・。
危ないので、ももママがももの前に座り押さえながら帰宅半けつ状態でした(^_^;)



MRの時に、ものすごい副反応がでたので心配しましたが、今晩は熱もなく穏やかにすごせました。明日も、熱とかなければいいけれど・・・。



今日は、ホント暑かったですはそこまで来てるのでしょうかね




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頑張ってお顔をあげてみよう!!
2009年03月16日 (月) | 編集 |
今日で、退院して1週間が過ぎました

ももは、家でのリズムがついたのかここ数日は穏やかに過ごしています

これから、リハビリや通園とか始ると、それはそれで忙しくなりお昼寝など寝たい時に寝れなくてグズグズするかもしれませんが、少しずつ慣れていけるといいなと思います




◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇




さてももたん食後の運動ですよ 頑張って顔を上げてね


  『うんしょ、うんしょ・・・頑張れ〜


手には力が入って「ぐー」になってるんですけど、中々上げるのしんどいね
お首の後ろにも筋が2本出来て、力はいってるんだけどなぁ もう少し





  『やったぁ!出来たよ!』


そうそうその感じを覚えてね キープキープ





   『だめだぁ・・・疲れちゃったよ・・・』


力が抜けて「だら〜ん」としちゃいましたでも、よく頑張ったね
逆に、力が入りすぎて後ろに反っちゃう事もあるけれど、日々の積み重ねですよね




明日は、退院後初の外来です
先日抜いたIVH(点滴)の抜糸の為、小児外科の受診と小児神経の受診の梯子です

本当は、神経外来の曜日ではないのですが、外科に合わせて主治医の先生が内科の枠をおさえてくれました
一度にしてもらえるのでよかったです

でも、内科の枠だから風邪の子が多いだろうから、もらわんようにマスクして気をつけないといけませんね





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スッキリしましたか??
2009年03月14日 (土) | 編集 |
今日は朝からしかも、ゴロゴロとも。
天気予報では、午後から晴れるみたいなこと言ってたけど・・・と思ってたらちゃんと晴れました 変なお天気でした。



『あれれ???ももたん何持ってるの?』ってももママが持たしたんですけどね しかもブレてるし(笑)







その物体とは・・・・・・・・・・・・・・・・これです    『浣腸薬』




ミルク(エンシュア)や離乳食の時は、毎日ではないけど自分でしてたんですけど、
嘔吐防止の為エンシュアにもトロミをつけてあげてる為、う●ちが固くなって出にくくなってしまいました

以前切れ痔になったももたん、今は3日出なかったら定期的に「浣腸」さんのお世話になっています



  『頑張ったよ!スッキリ ももたん溜めすぎです



食物繊維を多く含んだものとか、取り入れたりしてるんですが中々してくれません 
トロミ剤の影響が大きいだろうと思いますが・・・・。
防止と言っても、吐きにくくなるだけで「ビク」っとなったり、ゴロゴロして引っかかって吐いたりしちゃいますが、トロミをつけない時よりかは吐く量はましかな??

でも、やはり吐くのはしんどいし吐かれるのも辛いです
いつか「浣腸」も「嘔吐」の心配もしなくていいようになればいいのにな・・。 
でも、何より「発作」がなくなって欲しいですけど



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お顔のマッサージ!
2009年03月13日 (金) | 編集 |
本日の大阪の天気は どんよりして昨日に比べると寒いです


今日、福岡で例年より13日早くそして、観測史上一番早く桜(ソメイヨシノ)が開花したそうですね
関西にも早く春がこないかなぁ


それでは今日は、たまにはこんな顔もいかがですか



  

鼻の下(上唇)をマッサージして、柔らかくほぐじます。



でも、ももはこの部分は余り触ってなかったせいか嫌がります


それでも、いいえ・・・・だからこそマッサージしなきゃいけません。




伸ばしたり、縮めたり・・・上唇を親指と人差し指でつまんだり。


赤ちゃん(ってもうすぐ2歳ですけど・・)の肌や筋肉は柔らかく、弱いので強くしすぎると逆に壊れてしまうそうですももママはいつもやりすぎてしまうので、気をつけてやってるんですが・・・やりすぎる時もしばしば


そうすると・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・。




『やめて〜』と泣いちゃうももでした(^_^;)


でも、抱っこすればこの通り・・・・。   



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