重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
別れ…いつの日かまた!
2009年02月28日 (土) | 編集 |
【入院300日目 胃ろうオペ後23日目 2009.2.28


楽しかった外泊から戻り、昨日病院に戻ってきました

昨日で小児科から異動される唯一のメンズ看護師のYさん。
退屈な母の為に、マンガを貸してくれたり、色んな楽しい話をしたり…何より、ももの事をよく分かってくれてました

子供が大好きで本当に優しくて楽しいYさん。今度ご結婚されるのですが、きっと楽しい明るい家庭を築くことでしょう

写真も一緒にとったし退院する時は来てくれるかなぁ

寂しくなるけど(っていつまでもいるつもりかっ)新しい職場でもきっと人気者になることでしょうね


そして続いて、長く入院してたAちゃんも今日退院しました
朝、部屋の前を通る時、『ももちゃんのママおはよう』って手を振って笑顔で挨拶してくれたり、楽しい話を聞かせてくれたりと、明るくてオシャマな女の子でした

『またね』って言うから『もう戻ってきちゃダメだよいきなりはしゃぎすぎないでね』って私は何者?(笑)

『外来で来たら上がって来るね』って言って嬉しそうに帰って行きました

ももも続いて帰れるようになったらいいなぁ


♪//♪//♪//♪//♪//♪♪//♪//♪//♪//♪//♪♪//♪//♪//♪//♪//♪

今日のももたんお昼すがまでご機嫌が悪いΣ(゜□゜;)

よく見たら、右目が赤く腫れてる前にもポツっと小さいのが出来たりしてたけど、今回のは瞼をめくると明らかな膨らみが

取り敢えず、眼軟膏をたっぷり塗って様子を見ることに(。-`ω-)ンー

それからは、一人で居てくれるようになり…不機嫌の原因は、目か加湿器が不調(安もんだからなぁ)でつかず、乾燥してるからか?もしくは主治医の先生が休みだから?
よく分かりませんが、気ままな子なので理解不能な母であります(;^_^A アセアセ…


明日から3月ですね早いなぁ

余談ですが…仕事してた時に『1月は行く、2月は逃げる、3月は去ると行ってこの三月はあっという間に過ぎ、新しい年度になるから〜』などと言ってた人がいたけど、確かにそうだなぁと思う母でした


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外泊でお家に帰ってきました♪
2009年02月27日 (金) | 編集 |
【入院299日目 胃ろうオペ後22日目 2009.2.27 


昨日、朝ごはんの後一眠りしてお家に帰ってきました
久しぶりのお家でリラックス出来たのか、ももはご機嫌さん心なしか、発作の「ビク」も少ないような気がします

いつもは携帯での更新ですが、今日はなのでPCからupそして、写真も少しupしちゃおう

さてさてももたん、お家に帰った感想は・・・・・?







 パパと遊んだり・・・・



                           


                           ママに「ゆ〜らゆらブランコ」してもらったり・・・・・




 大好きなお風呂に入ったり・・・・       とても楽しかったでしゅ    





来週には胃ろう部分も、チューブからボタンになるようなので、このまま順調にいけば禁句の「○院」までもう少しです
病院に戻ったら、まだ受けてない三種混合の1回目の注射もしてもらわないとね(また副反応がこわいけど


さて、そろそろ行く準備をしなくちゃ




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明日は外泊出来るかも!?
2009年02月25日 (水) | 編集 |
【入院297日目 胃ろうオペ後20日目 2009.2.25


明日・明後日とパパが2連休なので、先生に外泊出来ないか聞いたところがでました

元々、パパと交代予定でしたが、点滴もロックしてるしと聞いて正解

金曜日の16時には戻る予定なので、あっという間だろうけど、久々に3人横に並んで寝れる

そして母の楽しみは夜ご飯やっぱりお鍋でしょうまた太るわ

当の本人は、生まれてから病院で過ごす方が長く、家に居たのはトータルしても4ヶ月ぐらい

しかも、今の部屋が一番長く居てるので、家に帰るというより『ここどこだっけ?』って感じかもしれません

まっ何にせよ、外泊に向け今日1日トラブルなく過ごせますように,゜.:。+゜


+--+--+--+--+--+--+--++--+--+--+--+--+--+--++--+--+--+-


今日のももたんお昼ご飯の後、吐いてしまいしばらく大泣きしてましたが、薬のんでだんだん落ち着き、添いねトントンで寝てくれました

夕方からの注入から、トロミつけてシリンジであげることになりました。少しでも吐くのを防ぐために…。サラサラより吐きにくくはなるかな


それにしとも…母さん腹減ったよ大して動いてないのに何で減るのかしらねぇ

起きたらももはだから、今のうちにゆっくりさせてもらうとしますかね



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久々に椅子に座ってみました,゜.:。+゜
2009年02月24日 (火) | 編集 |

【入院296日目 胃ろうオペ後19日目 2009.2.24/


『社長さ〜ん』って感じで少し偉そうに座ってます
色がちょっと奇抜でしょショッキングピンクってやつです
母はどっちかと言うと…ピンクより赤が好き

と言うか、昔からピンクが似合わ人だったのでピンクが似合う人が羨ましかったです女の子って感じで(ぺー&パー子さん達は除外w)

これは「クッションチェアー」と言って、以前に買ったもの(身障手帳で)です頭の位置も調整出来るし、クッションなのでもっと大きくなっても調整(削ったり)して使う事が出来ます。オプションで小さなテーブルもあります

久々に座らせてPTの先生に見てもらい、座らせ方の微調整などを行いました。
足をピーンとしちゃう事が多かったけど、ちゃんと曲げていい感じ

病院で借りっぱの座位保持装置ほど、座り心地はよくないかもしれないけど、家に帰ったら寝てばかりじゃなく、椅子でのお座りの練習もしなくてはね家に帰ったら、抱っこばかりしてられないもの家事しなくちゃいけないし

ずっと付き添い入院してるので、家のことはパパに任せっきりです掃除や洗濯…よくやってくれてます

病院だとももの事だけなのでめちゃくちゃ楽をしてる母ですだから、痩せもせずブクブクしていくのでしょうね



今日のももたん夕方少し吐いちゃったけど、機嫌はそこそこいいです

発作は変わらずしかも、過敏さが増して自分のしゃっくりでびっくりしています(゜o゜;)しかも長い10分以上『ヒックヒック』とやってますよ(笑)

夜の注入は吐かずにおさまってくれるといいけど…。



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半年ぶりに点滴から解放されました!
2009年02月23日 (月) | 編集 |

【入院295日目 胃ろうオペ後18日目 2009.2.23


天気予報を見ると、この1週間は関西ではほとんどの日ばかり

夏は夏で『暑い〜』って言ってるけど、サンサンと輝く太陽が懐かしいです,゜.:。+゜

まずは『は〜るよ来いは〜やく来い』ですかね今年こそはお花見に行きたいです


・:*:・゜'★,。・:*:・゜'☆・:・:*:・゜'★,。・:*:・゜'☆・:・:*:・゜'★,。・:


音に過敏なももにとって、病院での生活は眠りを妨げる事が多く、母もももが寝てる時はヒヤヒヤもんです

先生や小児科長の配慮で、一番端っこのしかも個室に住んで?はや9ヶ月

担当が3つのチームに分かれていて、今もものいる部屋はAチーム。入院が長いので他の2つのチームにもお世話になりました。

特にAチームの看護師の皆様には、ももの事をよく知ってるので、音とか来るタイミングを見計らってくれてます
ちなみに、部屋に入る時はノックはなんです。
以前に、ノックの音でびっくりして激しく泣いた事もあり、母が『ノックはしないで入って』とお願いしました。

とても気をつかわせてるなぁ〜と思います。しかも、時には母に注意されたり(音がうるさかったり)点滴やラインのチェックをしたり…煙たい存在だろうなぁって思いますが、全てももの為
もう少し、お付き合いして頂こう(笑)


そしてそして今日、半年ぶりに点滴が外れました

と言ってもIVH(中心静脈)なんで、まずはロックして体重とかおしっことか様子をみて、もうなくてもってなったら、外科の先生に外してもらいます。

でも、話をチラッと聞くと痛そうなんです鎖骨したの右胸に入ってるのですが、ラインが皮膚と密着してるので剥がすのに局所麻酔を周りに打つのですが、その注射が痛いようなんです

主治医の先生も、絶対1日機嫌が悪くなるので『退院当日とかには出来ないなぁ』って言ってました

とにかく、繋がりものがなくなった(点滴棒がない)だけで部屋も何だか広く感じます

また復活しないように、水分とって吐かないようにしなきゃね



今日のももたんベンザリンを夜と母の寝る前(眠前は量が多め)と2回攻撃で、よく寝れたようです(母爆睡で、夜勤の看護師さんに聞いた)

朝6時すぎ、ビクッと発作で起きちゃったけど機嫌はいいでも、もう少し寝てくれてもいいのだけどなぁ(*´0)ゞファァ~~

最近「ビクッ」と発作で泣くこともあり心配ですが、退院に向け一歩前進出来たかな



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母だけじゃあダメですか?
2009年02月21日 (土) | 編集 |
【入院294日目 胃ろうオペ後16日目 2009.2.21/


流石に、昨日1日ぐずり嘔吐も数回あったので、体重DOWNホント、一進一退です

チーターさん(あっ歌手の人名前なんだっけ?)の一日一歩、三日で三歩、三歩進んで二歩下がれ〜だと、後退しても一歩分は進んでるって事で、色々あるけど地道にいこう的な歌で好きなんですよね

山あり谷あり、嬉しいこと悲しいこと、そして辛いこともあるけれど、「前進あるのみ」頑張っていきますよ〜


゜+o。o。o+゜☆゜+o。o。o+゜゜+o。o。o+゜☆゜+o。o。o+゜゜+o。o。o+゜☆゜


ももは今、昼と夜にベンザリン(てんかんにも効くけどメインは睡眠)を飲んでるのですが(夜の量は多く)

昨日は、夜の眠りがよくないので、お昼の分を夜にまとめて飲む事にしてました。まあ、緊張や不機嫌が続いたら母判断で早めてと言うことで…。

19時に他のてんかんのお薬と一緒に昼と夜のベンザリンを飲ませました。しばらく泣いてたけど、30分後には爆睡途中、ビクッとかで起きたりしたけどすぐ寝て…結局4時間ぐらい寝ました。

ぐっすり寝れたのはいいけど、今度は目が冴えて寝てくれず、1.2時間起きて寝ては2時間ほどでまた起きてくる始末

トータルで7.8時間ぐらいは寝てるけど、がっつり連続で寝てないので熟睡度が違うって先生も言ってたし…。

大人だってそうだもんなぁ母さん眠いもの


ベンザリンは効いてるけど、寝るのが早いから母が寝る頃には起きてきちゃう
あと、昼に抜いたせいなのかは分からないけど、発作に効いていて飛ばしたので発作が増えたり機嫌が悪かったのかも?

と、言うことで………………………………………………。

昼のベンザリンはちゃんと飲んで、夜のベンザリンは母が寝る頃にずらして飲ませること胃ろうにしたからこそ出来る事


さて今日は、午後からば〜ちゃんと母の妹ちゃんが来てくれてました

入れ替わりに、夕方に仕事帰りのパパ登場今日は機嫌もそんなに悪くないので『早めに帰っていいよ』とお見送りヾ(*´∀`*)ノマタネ−

みんなが帰ったあと、それまでニコニコしてたのにぐずり始め、本気モードで泣くわ泣くわ2時間近く

途中、抱っこしても何しても泣き止まないから放置プレイしたから尚更かもしれませんが…ごめんもも\(__ ) ハンセィ

いつもなら薬飲んだら、わりとすぐ落ち着いて寝るのに、まったく効かない過敏に反応して、小さな発作でも泣いたりやはりベンザリンが後廻しだからかなぁ

しかしいつもそう母一人になったら愚図るんだよなぁ…。正直凹みます

でも立ち直りも早い母でもあります


ベンザリンをずらして夜中寝てくれるといいですけど…。だけど、こう寝ぐずるんじゃあちょっとしんどいねビクッと発作も小さくピクピクもあるしね

また明日、先生と要相談です



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また逆戻り…発作が原因?
2009年02月20日 (金) | 編集 |
【入院293日目 胃ろうオペ後15日目 2009.2.20/


少しいい状態が続いたかと思ったらまた悪い状態に

夜はもう恒例というか、バッチリ2時間ほど、丑三つ時に起きてました座薬効いてないじゃ…


昨日、病院で消防訓練があったんですが、放送で『ピューピュー火災が発生しました』と高音の大きな音で放送が流れたり…まぁスタッフだけで患者には関係なかったのですが…。

事前に、科長さんから『大きな音でももちゃんびっくりするかも!?』って聞いてましたが、起きてたし少しびっくりしたけど大丈夫でした


だけど、今朝7時頃………………………………………………。


『ピューピュー〜』と昨日の訓練の警報が

いつもは6時過ぎから起きてるももですが、座薬が入ってるせいもあり爆睡それが、その放送でびっくり(母も)して起きましたΣ(゜□゜;)

しかも、続いて『火事ではありません』と繰り返し放送がかかり追い討ちに

『わかっとるわぁ〜』って感じでした

眠いのに、最悪の方法で起こされたももは…今もなお不機嫌(x_x;)

少しでも、抱っこから下ろすと泣き出す始末まただっこ星人

おまけに、最近「ビク」っとして泣き出すこともあったり、昨日からは発作で体に力が入り、吐くことが増えてきました

何枚着替えたことかぁ

胃ろうが落ちついてきたと思えば、また発作や不機嫌が出てきたり…。

ももたん…しんどいね…。

やっぱり、悪化してるように思う

前の脳波は、眠い時にとっただけなので、しっかり起きてる時にとってもらわなきゃ

普通、ワコ座入れたら副作用の眠気で数日はまったりとするハズなんですが、ももには普通というか常識が通じません

代謝がいいと言えばそうですが(お陰で肝臓は元気)中間でいいのに〜と思う母でした

ももの発作を止めてくれる薬はどこ〜??


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点滴生活から抜けれません。
2009年02月19日 (木) | 編集 |

入院292日目 胃ろうオペ後14日目 2009.2.19


せっかく地道に増えてた体重が、また減ってしまいました(゜◇゜)ガーン

夜の注入もあと僅かって時に起きてきて、テンション高くバタバタと手足を動かすもんだから、力が入りエンシュア上がってきて、結局気持ち悪くなり嘔吐

しかも、日中も機嫌はいいのだけど、テンション高いというか、活発というかで力が入り、またまた体温も上昇38度

でも風邪症状もないし、胃ろう部分も大丈夫みたいなので、やはり緊張からの熱がこもってると言うことに

前に使った「ワコ座」の効果も弱まったせいか、小さく「ピク」っとすることが増えたり

不随にも発作にも見える。取りあえず、内服薬(フェノバール)を今日から増やしたけど、座薬と違いすぐには血中濃度はあがらないなので、もう1回座薬を使ってみることにしました。

夜も長く寝てくれず、前ほどじゃないけど、少々眠たいです(*´0)ゞファァ~~
ベンザリン…睡眠導入剤としては、量はわりと飲んでる(てんかん薬としてはまだ増やせる)らしいけど、作用が短くなったかもです

まあフェノバールが増えたので、どうなるかですが…。


いつになったら点滴外れるのかなぁ今一歩が進めないですもうすぐ、半年になるよぉ


♪//♪//♪//♪//♪//♪♪//♪//♪//♪//♪//♪♪//♪//♪


今日、リハビリで硬いとこをほぐしてもらいました

オペ後、ももがぐずってたり寝てたりで時間が合わず、ほとんど受けれてなかったのですが…。

背中や腰がカタカタさんなもも母がやると、力を入れすぎるようで、時には泣かせてしまうことも

でも、筋肉も若いから力を入れすぎると逆に壊れたりするそうで、軽くソフトに

気持ちよくなってきたのかな?寝てしまいました(-_-)zzz

母はまだまだ及びませんが、もう少し上手く出来るように頑張らねば



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脳波検査の結果…。
2009年02月18日 (水) | 編集 |
【入院291日目 胃ろうオペ後13日目 2009.2.18/


脳波の結果ですが、悪くはなってないようでした。

検査中、母がチェックした発作らしきものは、てんかん波とは一致せずでした。

でも、右後ろや右前にもすこしスパイク波はあるので、全てが発作ではないとは言い切れませんが…。

最近機嫌はいいのだけど、緊張が強い分不随運動も強くあるので、過敏なももはそれにも過剰にびっくりして、見た目発作のようにも見えるかもしれません

てんかん波…なくならないなぁ

発作が全くない生活にしてあげたい…発作から解放してゆっくり寝かせてあげたい…でも中々難しいなぁ…。


今日のももたん朝ご飯の後、いつもは寝るんですが回診やらお掃除・リハビリと立て続けにあったので寝れず

そういう時は、お昼ご飯頃になったら眠くなってグズグズ泣き出すんですが、今日に限ってはそれはなくご飯も食べれました

なんて珍しいことだw(゜o゜)w オォー

お昼寝も1時間足らずで起きてきたそしてハイテンション

寝起きすぐは体温は低いけど、今日も体温up力入りすぎです(;^_^A アセアセ…

今日も寒いのに、ももは裸足で薄着そんなに力入れてると、エンシュア上がってきて吐いちゃうよ

って言ってるしりから上がってきたやんΣ(゜□゜;)でもごっくんしちゃったけど



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今日は脳波検査でした。
2009年02月17日 (火) | 編集 |
【入院290日目 胃ろうオペ後12日目 2009.2.17/たまに


今日は寒いですね朝や昼間もだけど、時々が降ったりしてました。北の方だと大雪なのかな

でも積もる雪ではないのが残念って言ったら、雪の多いところにお住まいの人に怒られちゃいますね

でも、子供の頃は(いや今でも)雪を見ると、ワクワクしてましたなんせ、大阪ではめったに見ないですからね

朝起きて、車や道路に積もった少しの雪を集めて雪だるまをつくったものです

でも、真っ白ではなくところどころ黒い雪だるまだったなぁ(笑)


・:*:・゜'★,。・:*:・゜'☆・:・:*:・゜'★,。・:*:・゜'☆・:・:*:・゜'★,。


昨日の熱は、やはり緊張によるものだったようで今日は普段通りの熱でした

どうもお騒がせ致しました(o_ _)o


さて、今日は脳波検査でしたが………。

緊急だったので『空いてる時間に呼ばれる』とは聞いてましたが、朝ご飯食べさせてすぐの朝8時半すぎにお呼びがかかりました(゜゜;)ハエッ

片付けとか薬とかして、母も慌てて身支度を整え9時過ぎにGO

発作が1日100回以上あって、スパイク波(棘波)がバンバンありヒプスアリスミア(ぐちゃぐちゃに乱れる点頭てんかん特有の脳波)の時は、寝る前や寝起きは発作が特に多く、中々寝れなかったりしてましたが、今は部分てんかんに変わり、たまに「ぴく」っとはしますが比較的寝れるようになりました。
今回の脳波で見たかったのは、音や刺激とかでも「ビク」っと目も体も左を向いてしばらく固まるのが発作なのか?脳波はどうか?という点と、全体的にはどうか?でした。
朝の薬のんでお腹を満たされたももは、いつも通りウトウト気味

こんな時はあまり発作らしきのは出ないしっかり覚醒して、動きがある時の方が出やすいのですが

やはり全然でないこれじゃあいかん

必殺アイテムを出すことに


そ・れ・は………………………………………………。


『ちょうしんき〜〜』(o^-')b


だから?って感じですよね敏感なももは、胸とかは大丈夫なんですが、お腹やわき腹は苦手なようで、特に冷たいままの聴診器でさわると「ビク」っとなるわけです

これが最後の手段発作が誘発されてるのか?ただ過敏にびっくりしてるだけなのか?

はい案の定、びっくり固まってしまいました
その後も、あまり発作らしきは見られず、とうとう寝てしまい終了


電極をとって頭にこびりついたクリームをゴシゴシしても起きず、部屋に戻ってきてベッドに置いても起きないあ〜珍しい

理由は……夜中ずっと起きてて、やっと寝たのが3時だからそりゃ眠たいはずって言うか母も眠いぞ(*´0)ゞファァ~~


全体的にも広がったりしてたらまた「デパケン」復活かな?
悪くなるのも薬が増えるのもイヤだなぁ


結果はまた明日です
今日の夜は寝てくれますように,゜.:。+゜



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