重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
VF(嚥下造影)検査…その1
2009年01月31日 (土) | 編集 |
【入院272日目 2009.1.31/


検査は、この病院ではなく隣の同系列のリハビリ病院でするのですが…。
隣といっても1つマンションを挟んでいて100mぐらいかな?
天気なら椅子など荷物を台車にのせていくつもりだったのですが、昨日はあいにくの天気
傘さして行くの?ヤダなぁと思ってたら車を手配してくれました

ライトバンか何かと思ってたらナント救急車(゜ロ゜)ギョェ
たまたま、患者さんを乗せてきて帰るとこなので…って事で

母は初救急車。好奇心旺盛な母は辺りを(゜゜;)(。。;)キョロ
帰りも送って下さいました(ちなみに病院の救急車です)


検査は、とろみを3段階につけたものや液体にバリウムを混ぜ、横から透視し撮影・録画。

まずは母がももを向こう向きに抱っこ(母が椅子代わり)。STの先生がスプーンで順番にあげていきます。

最初、あげる前に冷たいバリウム入りジュースを巨大綿棒につけて、口を刺激。その後いっぱい染み込ませ口にふくませました。

冷たいものに敏感(苦手)なもものは、舌がよく動いてたようです。

そして、とろみの強いものから飲み込みを画面で確認しながら進行していきました。

一通りして、次はもってきた椅子に座らせて再開。
頭や体が傾くので、今度は主治医の先生が後ろから押さえて進行。

今度はゆっくり画面を見ることが出来、舌の動きや飲み込みの状態がよく分かりました。

ごっくんと飲み込めて食道へは流れてはいるものの、やはり喉のくぼみ?に少しだけど残ったりするようです(毎回ではないけど)

あと、とろみをあまりつけすぎない方が上手なようで、液体も検査中はうまく飲めていました。

いつもはムセたりするのですが


とにかく、機嫌もよく無事に検査が出来てよかったです


STの先生、主治医の先生の評価など続きはまた後日に…。



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疑いが晴れました♪
2009年01月30日 (金) | 編集 |
【入院271日目 2009.1.30


ご心配をおかけしました(o_ _)o
次の日にも変わりなく、加湿器フル稼働で湿度保ってるし、多分大丈夫かな?と思ってたけど、晴れて3日経ち無事にインフルの疑いは晴れましたヾ(^▽^)ノ

でも、病棟はもちろんあちこちにウィルスはいるのは間違いないですから、まだまだ気をつけないといけないですね


延期になってたVF検査が今日の午後からになりました


ってか、先生元気になって来はったけど……大丈夫なのか?うつらんのぉ〜かな?



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検査延期…うつってないよね!?
2009年01月27日 (火) | 編集 |
【入院268日目 2009.1.27


今日のお昼すぎ、「先生が呼んでる」と科長さんが呼びにきました。

「何だろう?明日のVF検査(嚥下の状態を造影してみる検査)の事かな?」と思いながらも、「いつも部屋に来はるのになぁ」と詰め所の方へ

先生に近づこうとしたら、ストップの手が(・・?) エッ

「インフルエンザにかかってしまいこれから帰らないといけなくなった」と(ll゜д゜ll)ガーン

とりあえず、明日の検査は延期で先生が来るまでどうするかを色々話して「万が一うつってたら、リレンザの方が効くので鼻から吸入して下さい」と言い残し帰られました


外来はインフルエンザばかりやし気をつけてと言うてはった矢先、患者さんからもらってしまったようです


昨日ぐらいから、たまに咳してるから風邪かな?ぐらいにしか思ってなかったよぉ

先生は常にマスクしてたけど、100%ではないし今のところは変化なし。潜伏期間が1〜3日まだまだドキドキの日が続くなぁ(x_x;)


検査次第では、というかほとんど胃ろうへの道を辿っているのに、インフルエンザなんてかかってる場合ではないのに



どうか………………どうか………………………………。


うつってませんように…。



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訪問ST…勉強になりました。
2009年01月25日 (日) | 編集 |
【入院266日目 2009.1.25/


こないだ来て下さったSTのY先生。今は、ご自分で会社?を設立し自らもこうやって、子ども達の力になって下さってるそうな


ちょうど来られた時、ももは爆睡…(__).。oO

毎度の事ながら、口をぽか〜んと開けてそれを見て、口や喉やあご付近を触ったりして…。

先生「いつも開いてる?」

母「はい以前よりましになった方です」


先生「まず、上唇が固く厚みがある。だから口も上手に動かせないし閉じれない。でも閉じ始めるのは3歳ぐらいだし、まだ1年あるから大丈夫よ。マッサージとか刺激をもっとしっかりいれてやれば、食べれるようになるよ」

「確かに、すぐに充分な栄養がとれるとまではいかないし、検査次第では胃ろうするのも今は1つの方法かもね」

母「まだ1年?もう1年しかないのでは?」


先生「まだですよお母さん。焦らないことが大事。」


そして、舌や口のマッサージ・刺激方法を教わりました

その1つは、氷綿棒
綿棒を凍らせて、温かい綿棒と交互に10〜20秒づつぐらい、舌を刺激する。真ん中・サイド・先っちょなど

ももの舌の動きは、まだミルクを飲む時の前後の動きなので、まだまだこれからとのこと。

あと、ノドチンコの大きさや動き?や舌の厚みや長さとかも問題ないらしく…へぇ〜そんなのも関係するのかぁと聞き入る母でした。

あとは、口が開いてることが多いので、唾液が粘ることを指摘。
そうそうその通りなんですだからそれでゴロゴロしちゃったりするんですさすがプロ

リンパの流れも悪いようで、鎖骨下のリンパ腺とか首や唾液腺のマッサージも教わりました(._.) φ メモメモ


遊びにしても、すぐには反応は難しいけど、ゆっくり待ってあげて、声もかけながら体を触ったりたたいて合図をしてあげれば、ちゃんと反応してくれてるよってw(゜o゜)w オォーホントですかぁ??
もっともっと、見てもらいたいけど、次の順番はいつになるやら

でも、やっぱりはやく退院してどんどんリハビリや療育園とかに行って、刺激や訓練をさせてあげたいです

今は、母が出来ることを出来るだけする
あっ先生に言われたんだっマッサージとかが強いって

はいパパさんにも言われたし、リハビリ入院した時のPTの先生にも言われたっけ

筋肉や皮膚は、まだ若く柔らかいので強くすると壊れてしまうそうな

優しく優しく…ゆっくりゆっくりですね


毎日反省ばかりだけど、聞いたこと教わったこと、無駄にしないように頑張らなきゃ



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初挑戦です。
2009年01月23日 (金) | 編集 |

【入院264日目 2009.1.23/


いつもは、靴はいてPTの先生が支えて母がかかとをつけたり(爪先立ちになるので)補助しながら、たっちの練習してるのですが、PTの先生が川●技師さんから1週間だけ借りてくれました(うちの病院にはないそうで)

既製品でももには少し大きいけど、ひとりで少しだけど立てました

でも、力が抜けると頭がガクンと後ろに行っちゃうので、造るとしたら頭を押さえるオプションがいりますね

でもなんだかちょっと嬉しい(☆▽☆ )
一人で立たせたりは大変だけど、こんなのがあれば家で母一人でも出来るからリハビリの幅が広がるのになぁ…と思いました

吐き気や嘔吐の問題がクリアされたら相談してみようっと



昨日は嘔吐や吐き気が炸裂(゜ロ゜)ギョェ

食べても飲んでも出ていってしまいました
点滴も40/hにup

そして今日、昨日よりはましですが嘔吐はなくなってません

高カロリーのジュースは、トロミをつけると粘りが強まり喉にへばりついてももには難しいと分かりました
そう言えば、昨日はそのジュースの後に吐いてしたまたまと思ってたけど、大人でも嚥下しにくいようで…。

何故わかったかと言うと、今日市の保健師さんとSTの先生が来てくれまして、その先生から聞いたからなのです

色々勉強になったし、すごくよかったです(もっとみて欲しいよ)

そのお話は後日詳しく…。



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検査結果!鼻チューブは無理なのかな(+_+)
2009年01月22日 (木) | 編集 |
【入院263日目 2009.1.22


血液検査は、γ-GTPが少し高いけど特に問題なし(薬の影響)検尿も、少しにごりはあるけど大丈夫。

脳波は、前回とあまり変わらず右の後ろからてんかん波が出てるとの事。でも、起きてる時より睡眠時の方がいいらしい…。
悪くなってないのはよかったけど、これ以上良くなる事は難しいのかなぁ


☆゜・。・゜゜・。・゜☆☆゜・。・゜゜・。・゜☆☆゜・。・゜


鼻チューして、数日はもったし嘔吐もほとんどなくいけてましたが、ここ数日は日に日に嘔吐が増え、1日1回以上チューブが抜けてます

昨日なんかは、明らかな吐き気もあり急に吐くもんだから、服やタオルやら被害が拡大洗濯ものも大量です

そして今朝、ご飯中少ししか吐いてないのに口からチューブの先端がΣ(゜□゜;)
しばらく休憩してから再開無理せずゆっくり食べさせ薬も飲んだしもう止めとこかな?と思ってた矢先、今度は大量に吐いちゃいました薬諸共…。
鼻からも出たので大泣きだし朝からテンションが一気に下がりました
ももが1番しんどいのは分かってるけど、母も大概辛く悲しいです


そんなこんなで、やはり嚥下の問題もあるけど、チューブにより嘔吐は増えてるのは確かなので、またもや中止

来週、胃ろう(胃に穴を開けてそこからチューブを介して栄養をとる・第2の口とも言われてる)を踏まえ、嚥下の状態をみる透視検査をすることになりました。

ももには、またしんどい目に合わせるかも知れないけど、先々を考えるとやはりその方がいいのではと…。

どうするかは検査次第ですが、先生も母もだけどごっくんして飲み込めてはいるけど、胃迄の間にとどまってて、溜まってきたら重みで胃におりてるんでは?という予想です。

バリウムを混ぜて、マグとかスプーンとかで色んな形態の食べ物や飲み物を試すそうです。
いつもは抱っこして食べさせてるけど、椅子に座ってじゃないと撮れないようで…うまくいくかな?

鼻チューにして、夜のエンシュアで少し体重が増えたのに、またまた減っちゃうけど、1日1日がんばっがんばっで前進あるのみです


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久しぶりの検査dayでした。
2009年01月20日 (火) | 編集 |
【入院261日目 2009.1.20/


昨日の昼間、浣腸と発作で力が入り吐いてチューブ抜けましたが、夜愚図って泣いてる時にまたまた入れちゃいました

何か1つ(眠りや泣くなど)に集中してると、他には意識がいかないようで案外スムーズに出来ちゃいます

昨日の夜から(寝てからの注入)エンシュア100ml開始
今日は150mlにupちゃんとおさまるといいですけど…。


□■□■□■□■□■□□■□■□■□■□■□□■□■□


今日は久しぶりに、血液検査・検尿・脳波検査でした。

結果はまだ聞いてないですが、多分血液検査や検尿は問題ないでしょう

問題は脳波検査中、ビクッとびっくりして固まるのが出なかったのは残念ですが、寝てて眠りの浅い時にピクッとするのは1度とれました。

前回より悪くなってる予想の母


チューブが入ってから、やはり飲み込みにくいんだろうか、
食事量が減ってしまいました/(-_-)ヽ コマッター

そして、母もチューブがあるからと無理して食べさせなくても…と怠けてしまってます

そんなこっちゃでは、いかんいかん\(__ ) ハンセィ

すぐ楽を選んでしまいます。でも、ちゃんと練習しとかなきゃ、また忘れたりもっともっと下手になってしまうのにね


時には休憩も必要だけど、明日も頑張らなきゃ(*^^)/って自分では、大して頑張ってるつもりはないんですが



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寝込みをおそって…。
2009年01月18日 (日) | 編集 |

【入院257日目 2009.1.18


一昨日の夜、寝て1時間ぐらいして熟睡を確認してから、そぉ〜っとNGチューブ(鼻チュー)を入れました

やはり一瞬、目を覚ましたけど何もなかったかのようにすぐ寝たもも

今日で2日めですが、何とか抜けずに頑張っています

いつも夜に調子が悪くなるので、夜ご飯は無理せずに愚図り始めたら中止にしてたので(1割も食べてないです)嘔吐もあまりなく…って吐くものないからチューブも抜けずにいけたのでしょうね。

だけど、やはり違和感があるのでしょうね、口を開けて気持ち悪そうな顔をよくします

夜食べなくても、嘔吐がなければ体重も減らず、逆に増えたりしててびっくりです(゜゜;)ナンデ

やはり、思ってたよりも食べたもの以上のものが体から出て、おまけに吐くのにもだけど、泣き愚図るからエネルギーも消費してたんでしょうね

もう少しこのままうまくいけば、夜はエンシュアを注入して栄養をとることにする予定です

あと、栄養士さんにまたまた来て頂き色々相談しました。
日中にトロミをつけて食べてるイオン飲料のかわりに、カロリーupの為に母が買おうとしてた"メイバランスmini"はどんなのかと聞くと、濃いしドロッとしてるのでトロミがつきにくいかもって。

よかった聞いて。そしたら、他のよさげなものを持ってきてくれました

1つは"元気ジンジン"ホワイトウォーター味。マミー似てる感じ。たんぱく質は0だけどカルシウムと食物繊維がたっぷり100mlで125カロリー。

もう1つは"アコロンDK"みかん味で、ビタミンや微量元素、たんぱく質も入ってて、125mlで100カロリー。

これを合間に飲めたら(トロミつけてスプーンで)かなり栄養面でいけるかな?

もし、チューブによって吐き気や嘔吐が増えだしチューブが使えなくなっても、この高カロリージュースで日中に栄養をいっぱいとって補うことが出来れば、最終手段の「胃ろう」をせずに済むのだけどなぁ

あれこれ考えても仕方がないやるだけやるさぁ精神で明日からも頑張りますよ


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たった1日で500gも減るなんて(TOT)
2009年01月16日 (金) | 編集 |
【入院255日目 2009.1.16/


朝、計った時自分の目を疑いました
でも、2回計ったけど一緒…8400gしかないマイナス500g

何で?どうして?考えられる原因は……………。


昨日、夜7割近く食べて薬も飲んで、後は吐かないでくれれば〜と思いきや、ゲップと共に少し上がってきたようで、それが引き金になり大量に嘔吐
食べた分ほとんど出た感じしかも薬のんで間もないのに…。

せっかく食べても、夜は吐く確率が大幅にup何でなんだろう……?


ここ最近、ベンザリン(緊張を和らげたり眠りを誘う。てんかんにも効果ありの服用を、朝は止めて昼・夜だけにしてました。

副作用と1つに、気道粘液増加もあって"ゴロゴロ"の原因にもなるので、一昨日から夜だけの服用にしてました。


しかし、昨日は他のてんかんの薬もだけど、飲めてない状態

しかもベンザリンは1日飛ぶ事に
だからか、嘔吐して大泣きしてたけど1時間半ほどで機嫌もよくなったけど、テンション高く一向に寝る気配がない
「あ〜あ〜」言いながら。足をバタバタ動かして活動的

だんだんとエスカレート興奮気味だし、過敏さも倍増で、顔とかちょっと触っただけで過剰に反応するし…。

明日、起きれなくなるし興奮を鎮めないと寝れないようなので"エスクレ"(即効性の眠らせる座薬)を使用。
それでも、いつもは10分ぐらいで寝るのに、30分以上かかりました

結局寝たのは深夜1時半一気に疲れが


体重が減った理由は、普段よりしかも夜に、消費エネルギーが多く、夜ご飯も吐いたからなのでしょうか?浣腸してうんちもいっぱいしたし

あ〜母の見間違いであって欲しい。老眼になっててもいいからぁ


+--+--+--+--+--+--+--++--+--+--+--+--+--+--++--+--+--+--+--+--+--+

そして今日、先生に言ってもう1度鼻チューブをチャレンジしてみることにしました。

やはり、吐くので栄養もそうだけどいつまでたっても退院出来ないし。
チューブさえ入いれば、点滴ともおさらばして退院出来るし

今ももは、仰向けに寝た母の上で…(__).。oO
前は、30分でも重く感じたけど1時間以上経つけど大丈夫
軽く、小さくなってしまったんだなぁと実感

何とかしなきゃいけない…。

発作もあるし、まだまだ前途多難だけど1日1日、メゲずに頑張っていこうと思います



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お〜い!寝すぎだよ!!
2009年01月14日 (水) | 編集 |
【入院255日目 2009.1.14/


ももは朝ご飯の後、だいたい10時頃に朝寝をするんですけど、過敏なももは、音とかで度々寝れない事があります

昨日も、お部屋のお掃除やら廊下から聞こえる音で、ウトウト寝かかってては目覚め、結局10分とかしか寝れませんでした

やはり、寝たりんので昼ご飯どきには泣きぐずり食べずに寝てしまいました…(__).。oO

まあ、ここまではよくあることなんですが………………。


いつもは長くても1時間ほどで起きてくるのに、この日は寝るは寝るはで約3時間(゜゜;)
途中、オムツ替えたり伸びさしたり、体ゆすったりしても一瞬目覚めるだけでまた眠りに

主治医の先生がきて、朝出来なかった聴診や喉を"あ〜んとするやつ"(分かるかな?)で見てもまたぐぅ〜(-_-)zzz

続いてリハビリの先生も来たので、「どんどんやっちゃって」と…そしたら流石に連続でお越しにかかったので、やっと起きましたもう16時半だよもも

寝る前に昼の薬を飲ませたので、母は思わず「間違ったか!?」と再確認しちゃいましたよ

夜は夜で寝たももさんホント、珍しくよく寝ました。楽しい夢でも見ていたのかしら?

でも食べなかった分、また体重も減ってました母のお肉分けてあげた〜い
子供ってみんなそうなのか分からないけど、ももは食べなかったり吐いたら、その分確実に減ります
かといって、増えるには時間がかかるし…。一苦労



さて今日のももは、機嫌もよく吐きそうになりながらも耐えて頑張ってます
問題の夕ご飯まで、あと少し
何故か夕ご飯になると、あまり進まないし食べても吐くことが多い

今日も頑張って食べようね吐かないで蓄えようね



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