重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
入院241日目 来年も頑張ろうね。
2008年12月31日 (水) | 編集 |

寝起きはにこにこ笑顔なももたんとうとう、2008年もあと少しですね。
夏にこのブログを始めてから、ただもものこと(たまに母のグチも)を書いてきましたが、多くの人に読んで頂き、また励まして頂いたり…ありがとうございました

友達や家族にももの近況報告が出来たり、母自身も長い入院生活の励みになりました(*^-^*)

来年は、1日も早く退院して色んなとこへ刺激をもらいに行きたいです


今の母の楽しみは、ガキの使い「笑ってはいけない新聞社」と元旦の付き添い食のお重とお雑煮中々、豪華との噂

ももが寝たら、母も笑ってはいけないになるわ(笑)静かにね


ももパパはまだまだお仕事頑張っております
明日は仕事帰りに来れそうな感じでよかった


来年も笑い声がいっぱいの1年になりますように

みなさん良いお年を
そして来年も宜しくお願い致します(o_ _)o


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入院240日目 やはり無理でした。
2008年12月30日 (火) | 編集 |

年内の退院は叶わず

まっ、今更焦っても仕方がないのですが、次の目標は1月中には退院したいにしときます。


今日の午後から来年1/4まではお休み。小児科の先生たちも交代でお休みに入ります。

ももの主治医の先生は12/31と1/1夏休み以来の連休短いお正月休みだけど、めったにないお休みでしっかり家族サービス&休養が出来ればいいなぁ


今の状態(とは言え食は進んでないけど)でいけば、先生の休み明けの1/2は外泊にヾ(^▽^)ノ
調子よければさらに2泊してとのこと

点滴は、外さず一時止めといて環境が変わって家ならどうか?と試験的な意味合いもある外泊。

病院と違い静かだし、ご飯の時間もももの調子に合わせて出来る。だけど、2日だけだし(その内1日は実家いくし)多分、BFになっちゃうなぁ

カロリーとか見なきゃいけないし、家だと大変だなぁ
体重減らさないように………出来るかしら

とにかく明日と明後日は、いっぱい食べてそして、吐かないように頑張って2泊コースにしなきゃ


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入院238日目 飲まず食わず…そして吐く。
2008年12月28日 (日) | 編集 |
ここ最近、食が進まず
今日も、夕ご飯食べず泣きちらして寝てしまいました

少し風邪気味なのか、痰がゴロゴロしてるのもあるのかなぁそれに引っかかって、どろっと痰と共に吐くし


だけど、それにしては口に少し入れた途端泣き出すのは??
食べるのがイヤだとしか思えない指で口をさわったり入れたりするのは怒らないし…。


やっぱ無理だな年内は


水分もあまり取れない本来なら鼻チュー復活して足りないものを補うとこだけど、また嘔吐が増える可能性が大だし…。何で、また食べなくなったのかなぁ


どうしたら食べてくれるのぉ〜

吐くのもそうだけど、食べないのもストレス
明日また体重DOWNかぁ


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入院237日目 年内に間に合うの?
2008年12月27日 (土) | 編集 |
今日の夜からテグレトールを20mg増量して90mgになりました。体重が1kg減った現在のももには、MAX量です

血中濃度があがり、嘔吐にも発作にも効きますように…。


☆゜・。・゜゜・。・゜☆☆゜・。・゜゜・。・゜☆☆゜・。・゜゜


母はもう、年内の退院は諦めてたんですけど、今朝先生は「全然諦めてないですよ」って(゜゜;)エエッ

だって、まだ点滴30/hだし3食ちゃんと食べれてないし…と思ってたんですけど


病院は30日までだから、退院ならその日には精算しなきゃならない。と言うことは、点滴は退院の前日迄には外科先生が麻酔して抜かなきゃいけないから、29日には決まってなきゃいけないのかぁ

って明後日じゃん(x_x;)ホントに望みはあるのかなぁ


まぁ、もも次第。また「おぇおぇ」と吐いてばかりだとダメだけど


日にちないけと゛、年内退院目指して頑張ろう(^O^)v


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入院236日目 脳波結果と母の愚痴
2008年12月26日 (金) | 編集 |
今日は朝からご機嫌斜めなももたん

朝方、起きてたのかどうやら眠たいようでグズグズ

結局、スプーンを口に入れたらギャン泣き。その後寝てしまいました

なので、1日ズレズレ
病院なので、もちろん時間の融通は効かず、昼ご飯もギャン泣きとりあえず薬だけシリンジで飲ませ、その後爆睡でした…(__).。oO



そして昨日の脳波結果は……………。

少し悪くなってましたガ━(゜Д゜;)━ン

前日、吐いて薬が飲めてないって事もあるかもしれないけど、久々に悪くなっててショック

今後の薬調整は………。
?血中濃度があがらない「テグレトール」の増量
?今まで使ってない薬の選択「エピレオプチマル」「ダイアモックス」
?新薬「ラモトリジン」の服用

?については、今月発売され1月からうちの病院でも使えるように申請するようですが、副作用とかも気になるし、初めて使うのがももと言うことに戸惑いがあり(小児にも適用だけど小さいので)他にも選択肢があるので、もっと使ってみてからと言うことになりました。最後の切り札ってやつかな


欧米では「ラモトリジン」は部分てんかんの第一選択になるほどよく使われてる薬。やっと認可がおりた。でもまだ日本には認可がおりてないてんかんの薬がたくさんある。

その中に、ももに合う薬があるかもしれない。


慎重すぎる日本。対応が遅い日本。政府は薬を待ってる人がたくさんいる事を分かってるのだろうか?


こんな事を言っても仕方がないのは分かってるけど、1日も早くももにも他の大勢の子達にも合う薬が見つかる事を祈るばかりです…。



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入院235日目 嘔吐復活!?発作悪化!?
2008年12月25日 (木) | 編集 |
昨日の夜ご飯の後、痰にひっかかってか嘔吐して、それをきっかけに吐き気が止まらない

何で急に?
考えられる事は…。

?吐いたのが、薬のんで10分も経たずで、薬が効いてて体に入ってないから。

?MRの副反応で高熱が出たりで、免疫が落ちた関係で一時的にとまってただけ。

?また吐く周期になった
?てんかんの悪化(眼振出てる)


結局、昨夜は吐き気も治まらず寝れそうになかったので「エスクレ」を使いました


そして今日、急遽脳波をとりました。結果はまだですが、あ〜悪くなってるのかなぁ


年内退院も無理っぽいなぁお正月は1日ぐらい外泊ぽいですが…。

吐くのってしんどいもんねせっかく、頑張って食べたのに


発作も完全には止まらないし…。


やっぱり症候性っていうのは辛いなぁ。。。


でも、諦めない。立ち止まらない。いつかももにピッタリ合う薬が見つかるまで、頑張らなきゃ


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入院234日目 Xmas会
2008年12月24日 (水) | 編集 |

今日は病棟のXmas会でした

「マスクして行っていいよ」と先生からが出たので、機嫌もよかったので少しのぞきに行きました

ヤング看護師さん達が、勤務終わってから練習してた"ハンドベル"きれいな音色で、癒されましたあっ母がです(笑)

その後、サンタクロースとトナカイ、そして天使?が登場
プレゼントを頂き、写真撮影カシャ

元気になって参加できてよかったです

でも来年は家で出来るといいなぁ(;^_^A アセアセ…

今日の夜ご飯はXmasメニューで、小児食には照り焼きチキンにケーキがつくのだけど、ももはペースト食だからよく分からないだろうなぁ

もちろん、ケーキもないんだろうし


どんなのかちょっと楽しみな母でした



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入院233日目 元気になったよヾ(^▽^)ノ
2008年12月23日 (火) | 編集 |

昨日から機嫌もやっと良くなって、離乳食も半分ぐらい食べるようになりました

一時は、蕁麻疹も出てホントMRワクチンを満喫したもも

免疫もついただろうに、麻疹の心配はないかな?

この副反応騒ぎで、悩みの種の1つの嘔吐と吐き気は止まってて、このまま止まってくれるといいのだけど…。


それにしても、ももは薬の反応がすごいです。でも、効いて欲しいてんかんの薬はいまいちなんだけど

この前も、高熱でしんどくて眠れなくてグズグズの時、ホントは使いたくなかったけど、解熱剤を1回使った時のこと。
熱が急に下がった事で発作らしき動きや、体を異様に反ったりと、あまり動じない母もちょっと焦りました

熱性けいれんの様に、熱が上がる時にけいれんが起こるけど、ももの場合は急に3度近く下がった事で体(脳)がびっくりしたのだろうなぁ。

次の日先生に聞くとダイアップやエスクレなど少量でもお眠になるので、通常より少ない量で処方したとの事。

それでも、良く効くから体重5kg(ももは9kgちょい)に対しての量に減らすことに

それ以降は大丈夫だったけど、状態をよくみて慎重にしなければと改めて思いました


退院目標は、Xmasまでにだったけど、今年中に退院に変更

まずは点滴外さなきゃね



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入院230日目 一足早いXmasプレゼント♪
2008年12月20日 (土) | 編集 |

ピンクのぞうさんと「ハイチーズ

ボランティアの皆さんから一足早く、病棟の子ども達に手作りのXmasプレゼントが届きました

色は他に、白・青・黄色とありましたが、看護師さんがピンク少ないからと、持ってきてくれましたヾ(^▽^)ノヤッタネ

タオル1枚でこんなにかわいく作れるなんてすごいなぁ



今日も朝から機嫌が悪いももさん発疹と共に機嫌の悪さも消えればいいけど…。


泣いてばかりいるから、ご飯も食べれず
しんどいね先生も普段より3日も3度も高かったんだから仕方がないって。今は点滴に頼ってるけど、また食べてくれるようになるかな?

また一緒に頑張ろうね



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入院229日目 やっと熱が下がった♪
2008年12月19日 (金) | 編集 |
今朝、やっとこさ熱が下がりましたヾ(^▽^)ノ

昨日の夕方から出現した赤い発疹は、更に増え顔や首、背中やお腹と全身にポツポツ

ここ6年ほどぶりに麻疹を見たと先生

MRの副反応は、ももにはきつかったようです普通、1.2日ほどのところ、39度台の高熱が丸日と発疹も通常よりたくさん出てるようです

見た目「あの子麻疹ちゃう?」って感じでも感染の心配はないそうですお風呂も


そんなももさん、熱が下がったけど機嫌が最悪に悪い

1日中、唸るか泣くかでした泣く元気が出たのはいいけど、ご飯もぐずって進まず…。いよいよ体重が9kgきるかも

先生曰わく、熱が下がってもしばらく機嫌が悪くなる子は多いそうです

もちろん、笑顔もなし


また………笑ってくれるよね


早く、しんどいのがなくなり元気になりますように……。



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