重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
入院210日目 甘いにおいの謎
2008年11月30日 (日) | 編集 |

今日は、ばぁちゃんとひろちゃん(母の妹)がお見舞いに来てくれました

ももたん〜プレゼントをもらったよ
ちょっと大きいけど、帽子似合ってるかしら

リクエストに応え、「スシロー」で握り寿司を色々買ってきてくれました久々のお寿司赤出し付き(インスタント)で大満足


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昨日はあれから、嘔吐と吐き気の繰り返し
「プリンペラン」(吐き気止めの注射を点滴にいれる)をしても、治まらない
NGチューブは抜けるし、服やタオルはラコールで汚れ最悪

ほとんど吐いて、胃は空に近いのに内服薬も入れれないしで、結局22時半に「エスクレ」入れてやっと寝ました

続いて内服薬、夜のミルクはskip
ずらして0時に「トリクロ」これがまた失敗してしまった

シロップでどろっとしてるからゆっくり入れなきゃならないのに、左手でNGの先を持ってたはずが睡魔で一瞬意識が飛び、離してしまったようで注射器を押す勢いで半分ぐらい「ピュー」とももにΣ(゜□゜;)

とりあえず、お越したらマズいので暗がりで光ってる髪の毛だけ拭いて寝ました…(__).。oO


朝、明るくなってももを見ると…顔面にテカリが
どうやらトリクロが顔にもかかってたようで、シーツもオレンジに染みになってました
甘〜いトリクロのにおいがベッドやももから

はぁ〜〜どんくさい母でした



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入院209日目 母…\(__ ) ハンセィ
2008年11月29日 (土) | 編集 |

そうそう…一昨日27日はももパパのbirthday

その少し前まではちゃんと覚えてて、何かプレゼントをと携帯で物色してたのに、当日しかも夜になって日付みてびっくり

すっかり忘れてて、「おめでとう」さえもギリギリセーフって感じでした

パパ(。・人・`。))ゴメンネ
帰ったら、リクエスト聞いて何でも作るからね多分(;^_^A アセアセ…



今日のももたんは、相も変わらずって言ったところです
夜はまあまあ寝た方トリクロ様々です

吐き気は変わらずで、夕方吐いたし

今は「おかあさんといっしょ」のDVDを観ながら体操中

ももが産まれるまで、番組は知ってたけど観たことなかった(当たり前かな)だけど、詩もいいし結構いい曲、歌ってるし楽しい

いっしょに歌に合わせて、手足をフリフリ動かすと楽しそうなので、何回もリピート母もつい口ずさんじゃいます

母は今のお兄さんお姉さんより、前のゆうぞうお兄さん、しょうこお姉さんが好きだなぁ歌もうまいし

その内、聞き慣れて次の交代の時に同じように思うかもしれませんが


さあさあ、運動したしミルクにしようかな
もう吐かないでね



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入院208日目 禁忌登録
2008年11月28日 (金) | 編集 |
昨日、今日と夜中数回起きてくるものの比較的寝てくれたももたん

「トリクロ」がよく効いてるのかな?ども、長時間はもたないから、何がよかったのか(・・?

不思議ちゃんなのでよく分かりませんが、今日も寝てくれるといいなぁ…。



「エクセグラン」をきってから、少し活発になったような気がします
血中濃度はまったくあがらず一桁(量も少ないけど)なのに、機嫌やら今回の一件など悪影響を及ぼすので、もものカルテに「エクセグラン」は禁忌で登録するって先生が言ってました


それにしても、吐き気は変わらず特に夕方〜夜にかけて吐く事が多いんです

今日も夕方のミルク、後少しってとこで「オェー」とえづきから、NGチューブもろとも吐いてしまいました

しかも、受けるの失敗してしまい、こぼれてももの服やら母のズボンにも被害が大失敗\(__ ) ハンセィ

毎度ながら、鼻からも出てギャン泣きジュルジュルと吸引してスッキリと取れたら泣き止んでくれけど…そりゃ痛いし気持ち悪いよねしかも、ラコールやし


もう少ししたら、薬だしまたチューブいれなきゃね



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入院206日目 検査&結果
2008年11月26日 (水) | 編集 |

↑放置中泣き顔ももたん公開


昨日、主治医の先生が来て…取りあえず、副作用にしろ急なんで「ウインタミン」がそれを増強してる可能性が高いって事で、昨日の夜から中止になりました


そして今日、脳波とCTを急遽とりました

結果……………………………………………………。


CTは前回ACTH療法した時に萎縮した脳は、元に戻ってて、心配してた脳室への水の溜まりもありませんでした(水が溜まって脳を圧迫すると嘔気がでるから)

脳波も、右後ろに少し波はあるものの悪化してなかったようですヽ(≧▽≦)/ヨカッタ-

「ピク」っとする動きや、右に向く動きも異常波と一致してなく、動きは発作ぽいけど発作とは言えないようです(。-`ω-)ンー


今日は、昨日あったような「ヒーヒーヒー」と連続で息をするのはほとんどなく、やっぱり「ウインタミン」が「エクセグラン」に悪影響した説が濃厚です

実は、「エクセグラン」に"しゃっくり"という稀な副作用があるらしく、確かに「ヒーヒーヒー」はしゃっくりが超短く連続で出てる感じです

しかも、ももはこの「エクセグラン」と相性が悪いだけど、発作には有効だったのでなるべく少量で使ってました。

先生と話して、この際、思い切ってやめることにしました。
やめることで吐き気や機嫌がよくなったりといい方向に行くことを期待して(^人^),゜.:。+゜

でも、発作が悪化したりしないとは限りませんから、注意してよくみとかないと


ちなみに「ベンザリン」悪者説は間違いだったようです



今日、やっと母もインフルエンザの予防接種を受けました
何か、普通の風邪もひきにくくなる感じがしますが皆さんはどうでしょうかね?

今年も絶対ひかないぞぉ〜(o^-')b



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入院205日目 副作用なのかな?
2008年11月25日 (火) | 編集 |

最近、「ヒーヒーヒー」と短く息を吸って吸って吸って…っていうのをするももたん

新生児の時にも似たような呼吸があったけど、あの時は「まだ幼くて呼吸のリズムが狂ったからで、気にしなくていい」と言われ、確かにいつの間にかしなくなっていました

でも、今回のは長い時は15秒ぐらい繰り返し、そして泣き出す発作を思い出す

昨日までもあったけど、吐いたりした時になる程度で、1日に1,2回だったのに、今日は朝から頻繁にある

主治医の先生は外来だし、ちょうど回診にまわって来た別の先生にデジカメで撮った動画を見せました。

「発作にも見えるけど…う〜ん」って感じ。そこで、「これが出現したのがベンザリンを増やしてからで、副作用って事は?」と聞くと、カルテをみて、「あっ呼吸抑制って事も有り得る」って。
この症状が出た時に、ネットで調べてベンザリンが怪しいのでは?と思っていた母。昼の薬をどうしようか?と遅らせてました。

結果、抜いてみる事になりましたが…。(今もヒーヒーなってる)

あ〜〜全然良くならないなぁ栄養状態は良くなったけど後は…


今度はいったい何がおこってるのだろう次から次へと…。

早く先生来ないかなぁ

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入院204日目 笑顔の理由
2008年11月24日 (月) | 編集 |
今日も、あまり一人で居てくれず抱っこ星人なももたん

そんな中、寝かせていると「あはー」的な声が見ると、にやにやと満面の笑みひょっとしたら?と思い、替えたてのオムツをさわると「あったか〜い」やりたてホヤホヤ

そうなのです時々、おしっこしたら何故か声つきで(と言ってもたまにだけど)笑うのです

気持ちがいいのかなぁ「あ〜いっぱい出たわ」って感じなのかもしれませんねww


そうかと思いきや、PCで今日のももの様子を打ち込んでたら、グズグズ言い出し、大粒の涙までながして「ギャーギャー」泣き出す始末

抱っこすると、すぐ泣き止むもも(゜o゜;)
今まで、抱っこしたからといって、泣き止んだりしなかったのに…。

少し、成長したのかな?母だと分かってくれてるのか、抱っこしてくれたら誰でもいいのか微妙ですけど


今日の夜から、吐き気止めに「ウインタミン」をが追加となりました。

このお薬は、平たくいえば「精神安定剤」で、不安や興奮、緊張を抑える。またけいれんや強い吐き気の鎮静や催眠効果も。

まずは、少ない量から開始です
寝てる時以外、ほとんど1日中「オェオェ」と吐き気があって、特にミルクが入ると吐き気が増加して目が離せない状態

辛そうだし…何とかお薬効いてほしいよ( ̄人 ̄)


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入院203日目 ももパパデビュー☆彡
2008年11月23日 (日) | 編集 |
何のデビューかと言いますと、NGチューブ(鼻からの経管栄養)を一人でとなりました

退院しても、また前のように口から栄養がとれるようになるには、時間がかかるだろうし、100%とれるようになるとは限らないし

でも、頑張りますよ少しずつ昔やってたように、ゆっくりと練習していくつもりです


なので、母がいない時に今のように嘔吐があって抜けるって事もきっとあるのだからと、ももパパ頑張りました

といっても、そんな難しい手技ではないですが、最初は確かに恐かったなぁ
母が初めてしたのは、まだ2ヶ月もなってない頃だったけど、恐くて1回目は失敗毎回、汗をかいてドキドキしながらやってなぁ(;^_^A アセアセ…

でも、ももパパ1回目で難なく成功やるやんちゃんと胃に入ってるか確認も

後は、たまに焦って真っ白になっちゃう事あるので、落ち着いて忘れないようにね

これで、安心してお出かけも出来るかなまぁ、退院したらの話だけど

次は、吸引の練習かな?まぁぼちぼちと…。


今日のももたん、またしても抱っこ星人になってます

さぁ入ってサッパリしようね



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入院202日目 立ち直り早いなぁ…。
2008年11月22日 (土) | 編集 |

↑この顔さっきまで大泣きして、涙と鼻水とラコールでぐちゃぐちゃな顔がもうこの通り

そうですさっき、もうミルク終わりってとこで吐いたもも半分以上は出たかな

おまけに、NGチューブも口からラコールさんと共に出てきたし

吐くときは、すごい勢いで吐くので、ミルク中や直後とかはたいがいチューブもろとも
その内「チューブ代払って」なんて言われたりして

ももは鼻からも出て、勿論大泣きあ〜何でかな?
特にミルクし出すと「オェオェ」と吐き気が増す

「エクセグラン」増やしたけど、やっぱてんかんからじゃないのか?単に効かないだけか…。週明けからは、周期性嘔吐症に有効な薬、漢方薬も含め、試して行く予定です



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入院201日目 赤い泣きホクロの正体は?
2008年11月21日 (金) | 編集 |

その正体は…………………………。
メバチコ。いわゆる、ものもらいってやつのようでした

3.4日前に「目の下赤いなぁ。まぁその内治るか?」程度だったのが、日に日に赤みが増して少し腫れてきたので、軟膏を出してもらいました今は赤みもだいぶひいて治り気味です


そんなももたん(←普段はこう呼んでる)ベンザリン増やしても、夜が全然熟睡出来ない

最近、めっきり寒くなったし起きる度抱っこしたりあやすのに、母の方が風邪ひきそうです

いやいや上に何か羽織ればすむ話ですが、めんどくさがりなもんで


と言うことで、エスクレも耐性(同じ薬を長く使っていると、薬によっては慣れて効かなくなる)も出てきちゃうし、とうとう「トリクロールシロップ(通称トリクロ)」を寝る前に飲む事に

これは、エスクレと違い発作には効果はなく、脳波やMRIなどの検査をする時に、寝かせる為に使われるお薬です。

昨日は、薬後すぐ起きておまけに吐いたので、薬の効果はなかったけど、今日はどうかな?


睡眠障害と吐き気に嘔吐…こんなんじゃ、食べる練習も出来やしない
余計に嚥下(飲み込む力)も落ちてしまうし

嘔吐も苦しそうだし(そりゃ大人でもしんどいもの)熟睡出来ないし

あ〜また夜がやってきた頑張らねば



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入院199日目 インフルエンザ予防接種1回目
2008年11月19日 (水) | 編集 |

今日は寒いですね12月末から1月並みの寒さだとか
とはいえ、病室は暖かくて、ももは未だ半袖です

さて今日は、先日受けれなかったインフルエンザの予防接種の日
あがりでスッキリ機嫌のいい時に「チクっ」としてもらいました

一瞬、力が入って「ビクッ」としたけど、泣かずにおりこ〜さん次は2週間後にもう1回

それから、椅子に座わってミルクをいただきま〜す
お昼の内服もあったから、だんだんウトウト
おやすみなさい…(__).。oO



今日の夜中は、昨日とは違い「ベンザリン」飲み忘れた?と思うほど、またしても何回も起きては泣きぐずりで…ほんと参ります1日にしてもう「耐性」?って感じ

睡眠薬としては、MAX量超してるのに、何なんだろう?

前は、いわゆる寝ぐずりで、寝るまでめっちゃ泣いて、寝たらぐっすりさんやったのに今は逆昼寝も1時間もしないし、昼夜逆転って事もなさそうだし…。


てんかんが絡んでるのかなぁ最近、さらに音に過敏に反応急に声をかけたり、突然の音に「ビクッ」と発作のように手が上がって固まる

いやだいやだ一つ良くなったと思ったら、次は違うところが悪くなって…。いつてんかんが悪化して、また笑顔が消えてしまうのかと思うと気が気でない


取りあえず、睡眠障害?をもう少し何とかしてもらわなきゃ



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