重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
入院178日目 プレゼントもらったよ〜♪
2008年10月29日 (水) | 編集 |
今日は、前にリハビリ入院してた時に同室になって仲良くなったママのではなく、その子供のSくんのお見舞いに行ってきました

久しぶりに抱っこさせてもらいました目がクリックリでかわゆぃ

ももとは1ヶ月違いですが、まるで姉弟ように症状や生い立ちが似てる2人リハビリ入院中は2人ともよく吐いたので「ゲローズ」(すいません汚くて)という名でコンビを組んでました(笑)

ももの退院はまだまだだけど、Sくんはもうすぐみたいでよかったよかったヽ(≧▽≦)/

2人とも、1日も早く元気になって一緒に遊びた〜〜いな

そして、そのママから手作りのプレゼントを頂きました
8月末にACTH療法でてんかんが落ち着いた頃、「もうすぐ退院かも?」って言ってたのです。その後胃腸炎になり・・・今に至るって感じですが
その時に、「退院祝いに」と急いで作ってくれたようなのですが、ももの退院がいつになるか分からないし・・・と今日頂きました\(^o^)/



それは・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・こちらです↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓



めっちゃかわいいでしょこれを、退院したらベビーカーにつけようっと Sくんとおそろい 


もちろんももにも見せましたよ



ありがとうとしっかり握って言ってましたよ


今日のももさん、プレゼントをもらったせいか大泣きなし。
行った時、また泣いてたけど抱っこしたら泣き止んで機嫌も

帰る時、やはりグズグズだったけど(中々寝れずで・・・)時間だったのでバイバイしてきました
あれから泣きすぎてなきゃいいけど・・・。


今日から、ラコール(ミルクの替わり)が原液になりカロリーUP
栄養たっぷりとって、体力つけて1日も早く元気になるといいなぁ







スポンサーサイト

入院177日目  声・・・かすれてる(・・?
2008年10月28日 (火) | 編集 |
昨日も少し声が変だと思ってたけど、やはりハスキーボイスになってました
最近、「キャー」と叫んで泣く事を覚えた?のか、泣き方も色々で、確かにあの泣き方をしょっちゅうしていたら、嗄れるだろうな・・・。

今日も行くと、うつ伏せにされて泣いてましたあまり好きじゃない体勢だし、余計かな

「お待たせ〜」と抱っこするとすぐ泣き止むももさん。
母だから?ではなく(多分・・)置かれるのがイヤで、「抱っこ抱っこ」なのです





この顔見て下さい「早く抱っこしてよ〜!!」と言わんばかりでしょ


話し変わって・・・この前した血液検査の結果がでました。
「周期性ACTH-ADH放出症候群」の疑いがあったのですが、ホルモン値は正常でそうではないようです。

今後の治療プランは、引き続き栄養状態の回復と確保をしながら、嘔吐に関しては「周期性嘔吐症」にも効くとされてる抗てんかん薬の「フェノバール」の増量などを行う。
そして、機嫌の悪さに関しては内服薬「セルシン」(抗不安薬・緊張を鎮めるなど)を使い、現在静注してる「ドルミカム」から離脱すること。

そこまできたなら、また付き添いも可能という事でした
リハビリもその頃には再開したいって事だけど、なんせ機嫌が悪いことが多いので、もうしばらく”自主練”になりました

体重も増えてきたし焦らず(とはいえ、年内には帰りたいよ)母も体調を整え、いつでも出陣出来るようにしとかねば

まずは・・・インフルエンザの予防接種と年賀状作りをしなくっちゃ




入院175日目 久々の自主練(*^^)v
2008年10月26日 (日) | 編集 |
今日は、ももと母の遊び件リハビリをご紹介(*^。^*)
とはいえ、最近は行っても機嫌が悪く泣いてばかりだったので久しぶりでした



まずは膝の上に座らせて・・・







「まずは左に傾くよ うんしょ・・うんしょ・・頑張って







「どうだ私だって頑張れるんだからね





向き癖もあり、左から右へは体も首を起せるようになったけど、右へは行きっぱなし
反対側の筋肉もつくような運動をしてあげなくては・・・。


あとは、そのまま両手をもってまま足を(母の)上下に動かして乗馬ごっこ
これが、わりと楽しそうに時々笑ったりするので、ついハードに動かしちゃいます

明日も遊べるといいなぁと願って・・明日の用意をしてそろそろ寝る準備をしようかな



ブログランキングに参加中
クリック(どれか1つで)で応援して頂けると励みになります

にほんブログ村 子育てブログ 障害児育児へ にほんブログ村 障害児育児
にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ にほんブログ村 てんかん
入院174日目 発作かな(+_+)
2008年10月25日 (土) | 編集 |
最近の機嫌の悪さから、ドルミカムが増量になってました

寝入りにぐずって大泣き前までは、夕方だけ(黄昏泣きってやつ?)だったのに、最近は昼夜とわず。

寝入りに「ピクッ」と肩が少し上がるのが2回やっぱり発作で寝れなくて泣いてる…としか考えられないです


ミルクは順調に150mlまで増えてきたけど(嘔気や嘔吐はまだあり)一番怖れてた発作

これ以上悪くなってももを苦しめないでよぉ
入院173日目 辛いな(泣)
2008年10月25日 (土) | 編集 |
昨日はダメダメな日でした扉を開けた途端にももの泣き声が

看護師さんがあやしてくれてたけど号泣代わってしばらくしたら落ち着いてくれたけど、機嫌はよくならず

それからの約4時間ほど、時々は寝そうになったり静かに抱っこされてたりしたものの、笑顔はなく唸ってばかりで面会時間過ぎても、結局寝かせてあげる事が出来なかった

「後ろ髪を引かれる思い」って、こういう時に使うんだなぁ…と不意に思った帰り道でした


・:*:・゜'★,。・:*:・゜'☆・:・:*:・゜'★,。・:*:・゜'☆・:・:*:・゜'★,。・:*:・゜'☆・:


さて、今日ですが…。部屋に入ってベッドを見るとももがいない(。)ホヨ?

よく見るといました 椅子に座って爆睡中…(__).。oO  足が交差してるやん(笑)




今日も、起きては大泣きして薬で寝かされ…の繰り返し
ずっと一緒にいてあげれないから、ほんとなら薬使わなくても落ち着くまでずっと抱っこしてあげたいけど、ここではそうはいかない
どうしても薬を使って落ち着かせるしかない ホント、辛いなぁ
 
今日も、笑顔のももには会えず 今頃泣いてるんだろうな・・・。

ごめんねもも もう少し、頑張ろうね。
入院171日目 いつか見せてあげたい・・・。
2008年10月22日 (水) | 編集 |
今日は、前にリハビリ入院していた時に知り合った友達の家に遊びに行きました ももの面会時間は15時以降、あまり長居は出来なかったけど楽しい時間を過ごせました 

友達歴は短いけれど、心許せる大切な友達。美味しいランチをご馳走様これからもよろしくね
今度は、ももを連れて遊びに行くから待っててね 

 その友達の家は、で1時間ほどガタゴト揺られて行くのですが、母が昔住んでた所のちょっと手前。
海沿いを走る区間があるのですが、海が大好きな母、毎朝通勤してた時の事を思い出しました。

あいにくので、キラキラした水面を見ることは出来なかったけど、ホンと海っていいですよね?
広くて、きれいで(近くで見ると少々汚れてしまってるけど)心が穏やかになる。

いつか、ももにも見せてあげたい あらためてそう思いました


☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆


さてさてももですが・・・面会に行くとぐずらずに起きてました
バインダーを見ると、夜中に起きてぐずって中々寝なかったようで
看護師さんがしばらく抱っこしてくれてたようです

あまり機嫌が悪いので、減らしている「ドルミカム」を再びUP0.5ml/h→1ml/hに 
いずれはきらないといけない薬(点滴)なのに・・・。こんなんで大丈夫なのか??


でも、そのおかげでももは超ご機嫌結局、母が帰るまでニコニコさんでした





夕方はいつも、ぐずって泣いて1.2時間は抱っこして・・・寝かしつけてから帰るっていうのがいつものパターンなのに、ぐずらないし寝てないのに帰るって言うのは初めてかな?

あれから大泣きしてなければいいのだけど 明日が恐いわ



入院170日目 泣きすぎだよ・・・
2008年10月21日 (火) | 編集 |
今日行くと、丁度寝ていてその間にバインダーを見ながら、看護師さんにお話を聞きました。

昨日の夜中、また泣いて落ち着かなかったので「エスクレ」使用。その後は朝までぐっすり寝ていたようです
昼間は、採血をしたりでまた泣き止まなかったので「エスクレ」ではなく、「ドルミカム」(0.5ml/h点滴中)を早送りで0.5ml。
これで落ち着いたようです

でも、その方がいいかも 「ドルミカム」の方が効き目は早いし「エスクレ」は注射器の太いバージョンを
肛門にさして入れるので、不快だしその刺激でう●ちしちゃうこともあるし

そうこうしてる内に、ももさんお目覚め(^o^)/オハヨ- にこにこご機嫌大きな口を開けて大あくびそして手足を伸びの〜び 

いつもそうならいいのになぁ・・・。


・・・・・・・・・・でも、この機嫌よさも長くは続きませんでした{ 


少し寝転ばせると、いきなり「きゃー」と叫び泣き 何々?何で??

今までも、寝かせてると段々イヤになって唸って機嫌が悪くなることはあったけど、すぐに抱っこすると機嫌も戻ってたのに、
今日は抱っこしても全然ダメ 泣き方が激しく、母も少しビックリ

結局、「ドルミカム」でもダメで、「エスクレ」を使うことになりました 個室で一人だったら、慣れてるし
ある程度の時間(2時間までかな)薬使わずにすむ事出来るのに・・・と思うけど、ここではそうはいかない。

泣かせてると、周り(ママやパパ)にも気を遣うしね・・・これが結構メンタル面でマイナスです なんせ、声が大きいですから・・・。

先生が来はったので、色々お話をしました。治療をしていく中で、薬を1つずづ何種類か試そうと思っている。
ミルクは、嘔吐はあるけど半ば強引に進めていく(現在は絶食中)PICUでの入院期間は?と聞いたところ、
ももの状態がよくなるか重症の子がきてベッドの空きがない場合。
先生は、色々やっていきたいので、もうしばらくはここで診ていたいって言ったけど・・・・。

なので、いきなり付き添いになるかもしれないけど、当分はもものいない夜になりそうです



入院169日目 母お休みDay
2008年10月20日 (月) | 編集 |
今日は、母はお休み(ももごめん)パパが一人でももに会いに行きました。

〜パパから聞いた話〜

バインダーを見ると、午後1時すぎと2時前に「エスクレ」を使ったと書いてありました。(母がいつもパソコンで管理してる管理シートを
印刷してベットサイドに置いてて、出来る範囲で様子などコメントを記入して頂くようお願いしてます)

間隔が短すぎるし・・・と聞いたところ、1回目いれても全然落ち着かず2回目入れたとの事でした

1日2回までなのに、そんな昼間に?抱っことかしてあやしてくれたの?
夕方のいつものぐずりの時にもう使えないじゃないかぁと思いましたが、先生に聞いてもう1回はOK!とのこと。

でも何とか、パパさん頑張りました お薬使わずに、寝かせることに成功

今日は、パパと二人 楽しかった?? 明日は行くから待っててね

入院168日目 PICUへ…
2008年10月19日 (日) | 編集 |
午後からPICU(小児重症治療室)にお預かりになりました。

長期にわたる入院で、母の疲労回復とももの積極的な治療を兼ねてのお引っ越し

環境が変わって、いい方向にいけばいいんだけど…。

そんなももさん、昨日は眠気の"ね"の字もまったくなし手足をバタバタと動かし、「あ〜あ〜う〜う〜」と歌ったり?おしゃべりしたりで、ハイテンション
吐き気は変わらずあって、薬の効果はありませんでした

だけど、何週間ぶりかに穏やかで楽しそうなももと過ごせてよかったです

しかし「君は早くも大人かい?」と思うほど、昼寝もせず、やっと寝たのは0時すぎ一種の興奮状態だったのかな



今日のももはと言うと…昨日とはまた別人(゜ω゜)朝から眠そうにしてたし、寝かけた時に引っ越しだったけど、少しぐずったものの爆睡…(__).。oO
いつもはびっくりして、過敏に反応する音にも動じません


しばらくかすぐかは分からないけど、明日から通い母になります

夜はしっかり充電して、いつでも付き添い出来るようにしなきゃです
入院167日目 脳波結果と治療part3
2008年10月18日 (土) | 編集 |
昨日、うちの主治医の先生が帰ったのは22時すぎ
19時頃来られた時に、「忙しくて脳波見れてなくて、今からみます」と言ってはったもんなぁ…。昨日の午前は一般内科の外来をこなし、医長さんなのに研修医並み、イヤそれ以上に働いてるなぁ
しかも、日祝も朝出てきてはるし…。お陰で患者としては安心だけど

どこの先生もこんな感じなのかなぁ…?


□■□■□■□■□■□□■□■□■□■□■□□■□■□■□


さて昨日の脳波結果ですが、母の予想に反して睡眠時の脳波はいいらしいです。ほとんど異常波はないらしい(ーー;)

てっきり、夜も何回も起きてくるし長い間寝ないので、寝てる間のてんかん波で起きてるとばかり思ってました。なら辻褄が合うし…。

覚醒時の方が悪いので、寝入りや寝起きの浅い眠りの時に異常波がたくさん出て、嘔気をおこしているのでは?という事に


何にしても、消化器官に異常がないので、てんかん薬の調整になりそうです。
今までとは違った方法や先頃発売の新薬「ラモトリジン」の話も出ました。
でもここは大学病院じゃないので、新薬に関してはあまり積極的ではありません。
だけど、「トピナ」の時と違い先生からの話だったので、色々やった最後に使うかもしれません


とりあえず今日のさらなる治療は「フェニトイン静注」
これも意識がないほどの痙攣重積の時に使われるものですが、
効果は12時間これが効けば内服薬に変更です一気に血中濃度が上がるので、眠気が強くなるらしいそして、投与後15分ほどで効き目がでるはずとの事

早速ウトウトしだした(-_ゞゴシゴシ 脈も遅くなりだしたし…………………

………………………………(?_?;アレ………………

何か目がパッチリ手足もバタバタし出したぞ

2時間以上経つけど、吐き気もあるし、これもダメなのかなぁ
イヤももは鈍感だから人より効き目が遅いのかもしれない


今日も絶食早く元気にな〜〜〜れ



↓ランキング参加中
クリック(1つで)で応援して頂けると励みになります

にほんブログ村 てんかん

にほんブログ村 障害児育児