重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
入院149日目 常識!?非常識!?
2008年09月30日 (火) | 編集 |
昨日の検査結果…脳波は特に悪くなってはいないようでした

それはそれで喜ばしい事で、と言う事で転院の話は今はなしとなりました。

とりあえず、血中濃度の上がらない(効いてない)フェニトインをやめて、
数日様子を見ることに。

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話は変わり昨夜22時の事です。「ピーピーピー」とPI点滴のアラーム音が
まさかと思ったけど、やはり「閉塞」(゜◇゜)ガーンもう詰まったの?

看護師さんを呼んで、足伸ばしたりラインのチェックとかしたけど
結局、当直の先生にみてもらうことになりました。
救急外来が混んでて部屋に来たのは23時前。しかも誰?見たことない顔(・・?

大丈夫か?(偉そうにw)と「じぃー」っと見つめる母その時です
ベッドに腰掛けて、点滴を見るのはいいが「おいおい枕(母の)の上に座ってるんじゃないよ」とは言ってませんが、ちょっとキレ気味に「すいません」と枕をどける母。

「枕を踏んだり、座ったりしたらあかん」って子供の頃言われんかったのか
しかも、患者(母だけど)のんをちょっと常識にかけてるように思う…って私が古くさないのかな?

思わず看護師さんに「小児科のドクター?研修医?」と枕の話をして愚痴っちゃいました


結局、PIカテーテルは抜く事にどうもこの先生が信じられないから(医長でもないし)、「明日主治医の先生(医長)に診てもらうまで、そのままにしておけないか」と聞くと「足が腐る」とか言うし(人間的に言葉も行動もダメな奴)仕方がないから、抜くこととなりました

朝、先生が来て母のパソコンをチェック勿論、枕の事は軽く書いてます
それを見て「すいません」と苦笑い



あ〜もうじき再びPIを入れる時間だっ

ももごめんよ痛いのは当分ないからと昨日言ったけど…また大泣きで帰ってくるわね


どうか1回で入りますように…。
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入院148日目 W点滴!!
2008年09月29日 (月) | 編集 |

朝、PIカテーテル(中心静脈)が入りました。元々の点滴(末梢)は、
栄養不足を補ってから外す事になります。

その栄養とは…タンパク質と脂肪分嘔吐・吐き気があるため、ミルク量が増やせないので
このままでは、体が筋肉をつくれなくなってしまうそうな

タンパク質は「プレアミン」という液体で、点滴の中に入りましたが、
脂肪分は「イントラリポス」っていう名前で、色は真っ白
大豆油が入ってるそうです(゜ω゜)ヘェー

これを10時間かけて50mlを入れて終了です。
なので、点滴(末梢)が外れるのは21時頃
それまで両足ダブルオムツも抱っこもしにくいよぉ〜


朝の大仕事は終了2時間ほど泣きっぱなしでした
そりゃ痛いよね小さな体で…。よく頑張ってるよもも

午後からは脳波検査。緊急だから時間は未定。さっき寝だしたから、
今は呼ばれませんように(^∧^)、オ、ネ、ガ、イ。
入院147日目 笑顔が消えた…
2008年09月28日 (日) | 編集 |
昨日、病院に戻ってきて、夕方からずっと超不機嫌
夜中も、実質の睡眠時間は2・3時間泣くか唸るかでホント参った

また音や刺激にかなり過敏に反応それまでもウトウトしてる時は敏感
だったけど、それ以上にどんな時でも「びくっ」とびっくり、そして泣く。

何で急に?1つはEDチューブにしたから?2つ目はフェニトインを増や
したから?3つ目はてんかんの悪化…。


ここ最近、たまに「ぴくっ」とする事があったりで、やはりてんかんの
悪化なのかも知れないです

これまでの、吐き気や嘔吐は発作によるものだった可能性が高い


今朝の先生との話で、再び転院話が浮上。
とりあえず明日、緊急で脳波をとっての判断になると思いますが、
行き先は大学病院か静岡のてんかんセンターか?


確かに、一度静岡に行ってみたいとは思いますが、大阪からどのぐらい
かかるんだろう?新幹線なら早いんだろうけど、無理だろうしやっぱ
車かな荷物もあるしって静岡に行く気満々(;^_^A アセアセ…

だけど、不安いっぱい知り合いに行った人いないし、人見知りの
ダメダメ母でやっていけるのか?とか考えてしまいます


明日の脳波で、悪くなってればの話だけど…今のももの状態から見ると、
発作がバンバンあるわけではないけど、悪くなってるんだろうな


とにかく、あ〜だこ〜だ言ってても仕方がないものね…。


「明けない夜はない」頑張らなきゃ
ももにとって、最善を選んでいく事だけを考えて
入院146日目 パパと水入らず♪
2008年09月27日 (土) | 編集 |
昨日の「熱帯雨林騒ぎw」ですが、どうやらこの季節になると夜はクーラーが切れる
そうです
送風でもいいや!とつけてたんですが、8時頃「ん?何か涼しくなってきた?
風が出てきたのか?」
と思って窓の方へ 風ではなくクーラーでした

昨日の夜は寒いぐらいだったけど・・もうすぐ10月なのにまたミニ扇風機いるのか


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今日は家から更新中(いつもは携帯です

昨日、パパと交代で帰って来ましたやっぱ家はいいなぁ

心配するからと、昨日のももの様子はあまり分からないけど・・・
多分、イヤ絶対!かなりぐずって大変だったはず


何故なら・・・・・


昨日は、夕方まえにNGチューブ(鼻から胃までの経管栄養)から、
EDチューブ(鼻から十二指腸まで)に入れ替えがあったからなのです

しかも、NGと違ってEDは母は入れることが出来ません。しかも先端に錘?
みたいなのがついてるようで(腸までの誘導の錘)それが大きいので
鼻血が出るそうなのです
だから、先生が手技を行います。画像とか見てきちんと入ってるか確認も!

出来ればしたくなかったのだけど、ミルクの量を増やすと吐くことが増えるので
まずはミルクがきちんとおさまらん事には、いつまで経っても点滴生活から
おさばら出来ず、退院出来ない


本当・・・痛いことばかりさせてしまってる(×_×;ゥワーン  

代われるものなら代わってあげたいってみんな、同じように
病気やハンディをもつ子の親ならそう思いますよね・・・。


あ〜ダメだダメだ

ちょっと一人になると弱気になってしまう。悲しい気持ちに負けてしまいそうに
なる・・・。でも前進あるのみ


さあもう少し、家のことしてから病院へ行く準備しなくっちゃ












入院145日目 暑い(+_+)
2008年09月26日 (金) | 編集 |

最近、めっきり特に朝晩は涼しくなりましたよね。昼間でも風が通れば、病室でも結構涼しい

それでも、ももは音に敏感なので、寝てる時とか寝そうな時、ぐずって泣いてる時(これは逆にうるさいから)は扉を閉める=風が通らないのでクーラー(写真)のお世話に


そして、昨日の夜からこのクーラーが冷気を失い生温い送風状態に
涼しくなったから変わったんだと思うけど…。

まあ少し風もあるし、窓と扉は少し隙間を開けて寝ることにしました


……………が、しかし


夜中も「暑いなぁ」とは思ってたけど、朝は暑さで目が覚めました
それもそのはず湿度が80%を越えてて部屋はまるで熱帯雨林(ちょい大袈裟w)

ももは…頭も汗でぐっしょりなのにスヤスヤまだ寝てる…(__).。oO暑くないのか(・・?


まるで梅雨みたいと看護師さんにぼやく母
昨夜からののせいなのだろうなぁムシムシ、ジメジメ…


これじゃあ、扉を閉めれない日勤の人に言って、クーラーの復活を頼んでもらおう
入院143日目 笑顔のわけは?
2008年09月24日 (水) | 編集 |

夜から絶食で、今朝も朝から機嫌はいい胃に入ってないから、逆にスッキリしてるのかな?


昨夜はいったい何だったんだろうか(・・?
夕方、先生がきて「今日は機嫌もよく、今のところ吐き気もない」って言うと笑いながら「ももちゃんはホンマ日によって変わるから2、3日見ないと判断できない。今日はノーコメントで」って調子がいいのは良いことなので、続けばいいんだけど…。


・:*:・゜'★,。・:*:・゜'☆・:・:*:・゜'★,。・:*:・゜'☆・:・:*:・゜'


午後からまた50mlからミルク再開となりましたそして今日はNGチューブ(鼻から入れてる栄養チューブ)の交換
写真のは、チューブを入れるのはミルク開始少し前。それまで久々にスッキリ顔を激写

さてさて今日の夜はどうかな?
入院142日目 止まらない…。
2008年09月23日 (火) | 編集 |
ミルクが120mlに増え、機嫌もましになってきてたのに、19時から1時間近く吐き気が止まらず(胃の中空っぽにしても)看護師さんにエスクレ入れていいか聞いたら、ちょうど主治医が当直

先生の指示でエスクレいつもはすぐ寝るのに吐き気が強くて、ウトウトするけど1時間しても寝れない(+_+)

先生が来て結局、吐き気止め(プリンペラン)入れてそれでもダメならダイアップって事になったけど、何とか吐き気止め入れてしばらくしたらやっと寝る。

胃の中に何も入ってないのにずっとオェオェ約3時間しんどかったやろうなぁ

発作だと、プリンペランではおさまらないはず…眠れたのは、吐き気がおさまったからなのか?エスクレの効き目(これは時間が経ちすぎてて違うかな)なのか?疲れたからなのか?不明だけど…。


パパが来てたけど、心配で帰れず、ももが寝た22時すぎ


一進一退…一体いつ進めるのかなぁ
世間は秋朝晩、めっきり涼しくなりましたね。風邪ひかなかないようにせねば

冬がくる前にはに帰りたいなぁ
入院140日目 真心たっぷりの贈り物,゜.:。+゜
2008年09月21日 (日) | 編集 |

今日はまた午後からどしゃぶりの
そんな中、ばあ〜ちゃんが来てくれました
美味しいランチありがとう

我が妹も素敵なプレゼントをくれましたが、何よりうれしいプレゼントは…

姪っ子作(小4)の「ミサンガ」(写真)


封筒の裏には、注意書きが分かりやすく書いてありました。モモと母の分色違いで作ってくれたようです(*'▽'*)
すごく嬉しくて、涙がでそうになりました

あれ?パパのは?スネちゃうから作ってくれるように、ババ様に伝言頼ました(;^_^A アセアセ…



「願い事を1つだけ唱えながらつける」今の私には願い事だらけで…さてさてどんな願いにしようかな,゜.:。+゜,゜.:。+゜
入院139日目 脳波検査結果。
2008年09月20日 (土) | 編集 |
昨日の検査結果は、悪くなってないとの事
しかも、吐く前後の所見ではてんかんの波はないようで、今起こってる嘔吐などは「てんかんによるものとは言えない」という事でした。

と言うことは…「エクセグランの副作用」かネットでヒットした「機能性胃腸(症)障害」しかない

「機能性胃腸障害」とは、検査しても何の異常もなく、症状は吐き気・嘔吐・胸焼け・お腹が空かない・少しでお腹いっぱいになるなど…。
めちゃめちゃ当てはまる

原因は、ストレスや食の偏りなど。
治療は、特にこれというものはないようで、胃にためないように(胃の動きも悪くなるみたい)、腸への流れを良くする薬(ガスモチンなど)とか、漢方薬とかになるようです。

まっ結局、胃は自立神経(交感・副交感神経)に支配されてるから、ストレスとか緊張とかで機能が低下・狂うことは必然。
それがすぐ回復するか、そうでないかってことなのかな?素人考えですけど(笑)

ももだって、1歳だけど何ヶ月もずっと入院してて外にも出れず…ストレスたまるよなぁ


エクセグランの副作用ならいいのに…。それなら、日に日に良くなるはずだから
でも今日も、機嫌悪いし吐くし

せめて点滴外れないかな。これもかなりストレスだろうし(x_x;)
入院138日目 副作用?
2008年09月19日 (金) | 編集 |
未だに嘔気や嘔吐がなくならない事に、エクセグラン副作用説浮上(薬のこと参照)

今まで2回使用してきたけど…。

でも今までと大きく違い、今は目に見える発作は無いに等しいっていうかない。しかも、ACTH中にエクセグランを増量してから徐々に減っていき、現在に至る。だからストップするのは正直怖い

だけど、本当にももには合わないなら薬ではなく毒薬と同じ

とりあえず、昨日の昼から一旦中止にして、今日脳波をとることに。まあすぐには悪くならないだろうし…。

一番いいのは、脳波も悪くなってなく発作も出なく、嘔吐などがなくなること
一番最悪なのはその逆

発作なのか副作用なのか?
今日の脳波…悪くなってませんように,゜.:。+゜