重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
入院119日目 またまた絶食。
2008年08月31日 (日) | 編集 |
昨日の夕方から、絶食となりました

唾液さえ消化出来ずに胃に残ってる状態水分と同じように、本来ならば通過すべきものなのにそりゃ、ミルクも消化出来るはずもないね

熱とかもなく、にこにこ割と元気なんだけど、ミルクが入ると「オェー」と気持ち悪そうになる

ホントなら今日あたり退院出来てたのになぁ


焦っても仕方がないけど、この体調不良で発作が誘発されないか不安でたまらない


明日はミルクになるといいなぁ
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入院118日目 2人がかり
2008年08月30日 (土) | 編集 |
5日ぶりにお風呂にはいる事ができたももさん

まだ点滴中なので、(点滴してる方の)手を濡らさないように、ビニールでグルグルカバー

いつもは1人で入れる(ベビーバス)んだけど、浸かったら大変なので看護師さんが上半身を支えてくれました

おかげで、両手を使えてしっかり洗う事がみるみるうちに、湯船にたまった垢が浮いてきた

スッキリ出来たかな
入院117日目 再び点滴生活
2008年08月29日 (金) | 編集 |
ACTH最終日の次の日に、だいぶお腹の調子もいいし、ミルク(ラコール)も増やして点滴外れたのに…。

一夜にして復活朝に「オェー」って吐かないけど、気持ち悪そうで、お腹の音もグ〜ルグル

1日絶食してお腹完全休養やはりしんどかったのか、この日は1日寝てばかりでした

退院の話をしたからかなぁ前もこんな事あったような(^^;)油断は禁物退院の言葉は禁句になりました(笑)


なんやかんやと今は、回復に向かっております


チョビチョビ増えてた体重が、この胃腸炎で一気に急降下減るときはホント早い

地道に頑張っていこう
入院114日 ACTH29日目最終日。
2008年08月26日 (火) | 編集 |

体重8330g 血圧126/62

昨日の発作回数(小2/中0/大0)

今現在…なし

・:*:・゜'★,。・:*:・゜'☆・:・:*:・゜'★,。・:*:・゜'☆・:・:*:・゜'★,。・:

いよいよACTH最終日ももさん、痛い注射にしんどい副作用…ホントに今回もよく頑張りました

さてさて今日の検査結果ですが…。
CT:やはり萎縮しているけど、水が溜まってたり、出血してるって事はないとの事萎縮は大体半年ほどで回復するらしいです。

脳波:今までで1番いい脳波結果が出ました脳自体も活動的になってるようで、「本当にモモちゃんの脳波?」と思うぐらいすごく良くなってる。後ろにたまに小さい波は単発であるけれど、色々悩んだけど、今回やってみてよかったと言って頂きました


確かに、副作用が色々あってためらうし、本人は勿論、付き添う家族もしんどいかもしれないけど、副作用は一時のもの寝不足やしんどいのなんて、笑ってる顔を見るだけで吹っ飛んじゃいます


発作が収まって、脳も活動的な今、色んな刺激を与えてあげればと思います。

まだ緊張も強いし、胃腸炎も完全には治ってないので(でも点滴外れてミルクも増えた)ゆっくりと徐々にやっていこうと思いますとか言いながらハードにしてパパに注意されてるかもww


どうかこのままいい状態が1日でも長く続きますように・゜ォ★ネ(≧ω≦人)ガ☆イ゜・


入院113日 ACTH28日目
2008年08月25日 (月) | 編集 |

体重8560g 血圧140/90

昨日の発作(小1/中1/大0)


゜+.−−゜+.−゜+.−−゜+゜+.−−゜+.−゜+.−−゜+


昨日の夜に、仕事帰りのパパと交代いつもありがとう

そんなパパを困らせるももさん(゜ペ)ウーン
またまた4時起床でも今日はいつもと違ったようで、朝から機嫌が最悪

お腹空いてたのもあるんでしょうねなんせ今まで1回220mlだったのが、100mlで回数も2回少ない上に薄めてるし早く量が増えて点滴外れるといいのになぁ…。


明日は最後のACTH注射それにCTと脳波もある。

どうか前回より良くなってますように…。


入院112日 ACTH27日目
2008年08月24日 (日) | 編集 |

体重8830g 血圧112/78

昨日の発作回数(小1/中1/大0)

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体重がめっちゃ増えててびっくり

最近のおしっこ量と比較すると、朝以降(起きた時点のおしっこ以外)の量が、700〜800gに対して昨日は380g。

点滴してるけど、脱水してるから体に水分を溜めてこんでるって事なのかな??

まだお腹はゴロゴロ音を立ててるけど、昨日より少し元気になったようで少し安心


゜+.――゜+.―゜+.――゜+゜+.――゜+.―゜+.――゜


さてさて写真の物体↑↑はというと…「マジックベッド」って言う代物で、本来は整形外科で体を固定しないといけない患者さんの為に使われてたようです。

以前小児科で流行ってたらしく、先生が思いだし倉庫から引っ張り出してきてくれました

どういう物かというと、布団圧縮袋(材質はゴムかな?)の中にビーズクッションのビーズみたいなのが入ってて、その上に使う本人を寝かしたり座らせたりして、形を整えながら吸い込み口から少しづつ空気を吸い込み、好きな形を作っていきます

もも専用の椅子の完成です

暑いのが難点で、長時間は無理みたいですけど、座らせる事で視界も広がり、いい刺激になればと思います

でもやはり、座位保持装置(イス)の方がリラックス出きるようですが(;^_^A アセアセ…

座位保持を作るには時間がかかるので、それまでの代用品ですね


入院111日 ACTH26日目
2008年08月23日 (土) | 編集 |

体重8480g 血圧126/70

昨日の発作(小3/中2/大0)


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今日も早起き4時半だけど少し様子が違う。

唸って笑顔もない朝のミルク後にすぐう●ち(下痢っぽい)
お腹も膨れて張ってる感じ。ここ最近ゲップが異様に多いし…胃腸が弱ってる?と思ってたら、「胃腸炎(お腹の風邪)」との事

お腹を休める為、ミルク(ラコール)は量も濃さも大幅に少なくして、点滴になりました


やはり、体って正直ですね。あんなに寝なかったももが、朝からほとんど寝てます

よく睡眠とって早く元気になって笑顔見せて


入院110日 ACTH25日目
2008年08月22日 (金) | 編集 |

体重8550g 血圧114/70

昨日の発作回数(小6/中4/大0)

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今日も早起き?というのか…4時半起き
夜型で、朝が苦手な母には辛いパパに似たんだね(;^_^A アセアセ…


それにしても、朝方寒かったぁまだ8月なのにまでもうすぐなのかな


今日は19回目のACTH注射の日でした
慣れたのか、最近ではあまり泣かなくなったというか、今日は笑ってました


午後からは、昨日から借りてる座位保持椅子で、お昼寝に夕寝まで
落ちつくようです,゜.:。+゜

発作の方も断然少なくなり、楽なんだろうね

この状態が1日でも長く続きますように


入院109日 ACTH24日目
2008年08月21日 (木) | 編集 |

体重8540g 血圧102/74

昨日の発作(小5/中8/大1)


゜+.――゜+.―゜+.――゜+゜+.――゜+.―゜+.――゜+


今朝というか、わたし的には夜中モモさん、3時半頃に起きてて、おむつ替えたりしてトントンしてたら…どうやら母だけ夢の中へ(U。U).zzZZ

泣き声で目覚め時計を見たら4時半汗ぐっしょりで力入れて泣いてる
あんまり汗かかないのに着替えるほど 数えるぐらいしかない

あれからずっと寝れずに起きてたようで…緊張が強いのなんの


朝の回診で、先生も「3時半は早いなぁ」と薬の事もあるけれど、もう少し様子を見ることに

座らせると、緊張がましになるからと使っていない座位保持椅子を看護師さんに指示して、今日の担当の人が持ってきてくれました↑↑(サイズはあってないけど)

これが中々いい感じ丸くなれるし、手も前に出るのでgood


今日の夜中はどうか寝ておくれよ(-"-;)


入院108日 ACTH23日目
2008年08月20日 (水) | 編集 |

体重8360g 血圧110/56

昨日の発作(小3/中5/大1)


゜+.――゜+.―゜+.――゜+゜+.――゜+.―゜+.――゜+


今日の夜からエクセグラン増量まだある発作がこれで止まるといいのにな

今日も朝5時からハイテンションもちろん病棟内で1番早起きです

昼寝をしてくれないから母はネムネム
そこで昼寝作戦その1

いつもは15時頃にお風呂に入れるんですが、13時前に入れて(熱めにして)少しポカポカさんにする

そして、薬とミルクこれでどうだっっと思いきや、全く寝るどころかあくびさえ出ない

母の「のぼせてお腹いっぱいネムネム作戦」はあえなく失敗に終わりました

次はどんな作戦がいいかなぁ( ̄. ̄;)ウーン