重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
入院88日目 ACTH3日目
2008年07月31日 (木) | 編集 |

体重8160g 血圧98/64

昨日の発作回数(小138/中46/大21)

゜+.――゜+.―゜+.――゜+゜+.――゜+.―゜+.――゜+

今朝も5時起床(-_ゞゴシゴシ
夜中1時間置きに起きてばかりで寝てないのに3時から2時間寝たのが最長

しかも起きたら1時間は寝れず寝起きの発作も手伝って母子ともに寝不足です


発作は…小は回数的には減ってるけど、感覚的には変わってない感じ

今日はもう少し減ってくれなきゃねぇ


今日の夜は、寝ついたら添い寝じゃなくソファーで寝ようかしら?
ひょっとしたら、普段は大丈夫だったけど、今は発作が多くて過敏になってて、母の寝返りなんかで目が覚めてるって事も有りえますもんね

(--)(__)ウンウン…そうしてみよう

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入院87日目 ACTH2日目
2008年07月30日 (水) | 編集 |

体重8130g 血圧104/56
昨日の発作回数(小171/中54/大16)

゜+.――゜+.―゜+.――゜+゜+.――゜+.―゜+.――゜+

昨日は5時起床(*´0)ゞファァ~~
今日はちゃんと目覚ましの携帯バイブで定時の6時起床

機嫌もよく活発です何故かしゃっくりが出て「ヒックヒック」と中々止まらない多分20分ぐらいいつも出るとこんな感じだけど、こんなものなのかなぁ?


まだ副作用も発作の変化は見られないしかも、えづきや吐くのは健在

そうこうしてるうちに、ももの動きが鈍くなってきました
おやすみタイムです(U。U).zzZZ
母も勿論一緒に(笑)

「おやすみなさい


入院86日目 ACTH1日目
2008年07月29日 (火) | 編集 |

体重8040g 血圧96/68


右太もも付け根にグサリっ
前は「息して、息して」ってぐらい長泣きをして真っ青一歩手前だったのが、泣くのは泣いたけどすぐ泣き止んだ

少しお姉ちゃんになったのかな慣れたからとは思いたくないなぁ

毎朝、足を押さえながら先生が注射する度「効きますように」と念じる事しか出来ないけど、頑張っていこうね


入院85日目 明日から…。
2008年07月28日 (月) | 編集 |
明日からACTH療法開始です

毎日連続2週間、左右交互に太ももに筋肉注射です

あと毎朝「体重」「血圧」を測定
隔日に「検尿」週1で「血液検査」「脳波」など…。

それと、逆隔離になるため(免疫力低下の為)ももはお風呂以外、部屋から出れません

RSウィルス感染の為、部屋から出れなくて、やっと陰性になったとこなのにまっ仕方がないです。風邪やら胃腸炎やらをもらうわけにはいけませんから
私たちもしっかりと、手洗い・消毒をしなくては(-"-;)


それにしても今日の雨と雷はすごかったなぁ
出来ること・出来ないこと。
2008年07月28日 (月) | 編集 |
1歳3ヶ月出来ないことをあげるといっぱいある。

例えば…首がすわっていない、寝返り、お座り、追視、手足を使うetc.×

だけど出来ることもある
手足を動かしてあげると(ハードに)楽しそうに笑ったりする
足をピコピコ曲げ伸ばし
大きな声で泣く、調子が良ければ「あ〜あ〜」とお話する
伸びをしてごろんと横向く(寝起き限定)
上手じゃないし、沢山は無理だけど離乳食(ペースト)を食べる
シリンジ(注射器)でお茶や薬が飲める。

ほんの少しだけど、前には出来なかった事が出来るようになったり…てんかんに邪魔されながらも頑張ってます

でも欲を言えば、もっとコミュニケーションがとれるといいなぁ


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入院84日目 受診見送り…。
2008年07月27日 (日) | 編集 |
早ければ明日からACTH(ホルモン療法)を始める事になりました

水曜日に大学病院を受診予定だったけど、受診しても100%すぐには入院・治療が始めれない
ここ最近の様子から、すぐにでも積極的な治療が必要な状態と決め手は昨夜の出来事
なので、今の病院で始める事になりました



不機嫌・高血圧・肝機能異常・脳萎縮(一過性)など色んな副作用があって、毎回不安はつきないけど、ただ良くなる事だけを信じ願うばかり†

"3度目の正直"別の言い方もあるけれどそこは忘れておこう
入院83日目 眠れない
2008年07月27日 (日) | 編集 |
昨日は最悪な夜でした

発作が多くてしんどいだろうと、夕方に当面のしのぎにと「ワコビタール座薬」を入れる事にこれも抗けいれん薬の1つで、今飲んでる「フェノバール」の仲間
一気に血中濃度を上げて脳神経の興奮を静めるてくれる(即効性はないが少し持続性はある)はずだったけど……効いてない

夜〜明け方まで、1時間おきぐらいに起きては寝起きの発作の嵐それの繰り返しで、ほとんど寝てないついでに母も

ミルク、ほとんど吐いてないのに体重DOWN明らかに発作が多くてしんどい証拠

抱っこして添い寝して…そんなことしかしてやれない無力だなぁ
入院82日目 辛いなぁ
2008年07月25日 (金) | 編集 |
昨日と一昨日は、パパとほとんど過ごし「吐かないでおりこ〜さんでいてね」と約束通りいてくれたもも

一夜あけた今日…吐いてまたNGチューブ(経管栄養のチューブ)が抜けました

吐くときは鼻からもミルクが出てしまうので、そりゃもう泣きまくりだけど何でママの時には?と凹みこっちも泣きたくなる

でも泣いてる場合ではなく、カテーテルで鼻を吸引したり落ち着つかせるのに大変です

早く次の治療をして、発作を減らしてあげたい
入院81日目 夏祭り♪
2008年07月24日 (木) | 編集 |

昨日は、プレイルームで夏祭りだったそうです
 ももは行けなかったけど、看護師さん数人と保母さんが各部屋まわってももとこにも来てくれました

ハッピを着せてもらって「ハイチーズ」メッセージ入りの手作り台紙に貼って頂きました
それと"ヨーヨー"と、保母さん手作りのかわいい"風鈴"(*≧∇≦)ノ ワーイ♪

いつかホントのお祭りに連れて行ってあげれるといいなぁ

☆゜+.☆゜+.☆゜+.☆゜+.☆☆゜+.☆゜+.☆゜+.☆゜+.☆

さて、薬なんですが…。「トピナ」は一旦中止、デパケン増量になりました

ヒプスアリスミア(ぐちゃぐちゃ脳波・点頭てんかん特有)が出た今では、部分てんかんに有効な「トピナ」ではダメなのかなまっ様子みて、発作が増えるようなら効果ありとすぐ再開する予定なんですけど

昨日と今日は吐いてない何で(?_?)パパだったから?
いい事だけど、これで明日吐いたら凹むなぁ
入院80日目 家でゆっくり(^^_)ルン♪
2008年07月23日 (水) | 編集 |
今日はまたまたパパと交代仕事で疲れてるけどこうして代わってくれるので有り難いです


そして、大学病院の受診が決まりましたまだ転院出来るかどうかは、受診次第日にちは来週の水曜日です

それまでこれ以上悪化しないように祈るばかり

今日は吐かずに居てくれるといいけどここんとこ吐くのが続いて体重DOWN

今頃2人ともどうしてるかなぁ