重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
お薬の記録☆
2018年06月16日 (土) | 編集 |
ダメだっ(lll-ω-)ズーン

お昼前からPCに向ってて、気づけば16時半!!
もうすぐもも帰って来るやん(・・;)

今日は月に1度の土曜のデイの日。

まあ、お陰で夏祭りのマニュアル作りもはかどったけど、お昼食べそこねたっ。
でも、1食ぐらいはよくあるけど、これが痩せない。

だって、夜ご飯はたこ焼きで、腹いっぱい食べたからさっ(*・з・)ぷッ



ももの記録はきちんと残して置かないとねφ(。_。*)メモメモ

木曜日、3ヶ月に1度の医大受診DAY(主治医は同じ)
かかりつけ病院では出ない「イノベロン」の処方をもらいに、いつもは母だけ。


今回は、さて何年ぶりかな?
ももも一緒に♪

IMG_1307.jpg

5歳の時に脳波検査のため、1日入院した時以来だったよ。


増量した「フィコンパ」はかかりつけ病院では濃度の測定が出来ないようで
他のてんかん薬も一緒に現在どのぐらいの血中濃度か調べておくことしました。


毎回、受診も会計もすべてにおいて時間がかかる上に採血だし、給食間に合わないかも?って思ってたけど、全然間に合った(^_^;)

事前に「何時までならOK?」って聞くと、「12時半までに来れたらOK」ってことで(本来の給食開始は11時半すぎ)無理なら電話します!って言ってたけど、11時前には学校着いて先生もびっくり!!


さて、フィコンパ増量で夜は何度か起きるけど、以前より寝れる様にはなったのはいいけど、とにかく日中が眠すぎる件。
そのせいで、寝入りや寝起きに強直発作が出てしまう、悪循環(泣)

ひとまず、イノベロンを減量したけれど、特に発作への悪影響はなし。

先週の受診で少し減らして、今回でもやっと小児の最大量まで戻すことに。

イノベロン 朝400mg  夕 800mg→600mg

これで、夜の眠りはいい感じで、日中の眠気が減るといいのだけどね。



夕方になると、眠くてぐずってばっかり。
もう、毎日泣いて帰ってくるか、寝て帰ってくるかだ((+_+))

この日は、珍しく朝からパッチリと起きてたから、ぐずりがなし?

IMG_1310.jpg

でも、このあとすぐ、泣きぐずりがはじまったのは言うまでもなし(lll-ω-)ズーン



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神経外来☆眠気とてんかんのこと。
2018年06月06日 (水) | 編集 |
しかし、今日は1日じゃじゃぶりの大雨でしたねー。
元々、学校いく用事あったのでももと一緒の登校にしてたからよかった!

久しぶりのワイパーMAX登校でした

学校つくと、この雨で気にかけてくれてた担任の先生2人に、登校児童の待機をしてた教頭先生まで傘でお出迎えしてくれたので、ももは濡れずで助かりましたO(-人-)O アリガタヤ・・




さて、火曜日。雨じゃなくてよかった。
月1の定期の神経外来の日。

まずは先月に1週間ずつ増量した「フィコンパ」の動向。

・1週目 1mg増量で5mg
まだ目に見えての変化は微妙・・

・2週目 2mg増量で6mg。
夜の眠りは改善傾向。
だけど、日中の眠気が増えた。その影響で寝起き、寝入りの強直が増加。

3週目 3mg増量で7mg。
増量して1週間弱あたりから投薬後、興奮状態、手足をばたつかせて声も荒げる。
最初はたまたま?緊張強い?って思ってたけど、フィコンパの副作用みたい。
しかも日中の眠気半端なく、体が慣れるかも?と2週間頑張ったけれど、6mgに戻す。

この経過を話して、やはり6mgを越えたあたりからそういう副作用が出易いらしい。
眠気も含め。

だけど、フィコンパ増量してから、部分発作が減ったのもあるし、自律神経発作?吐き気とかも減ったにも確か。(イノベロンとのコンボもある)

きっと、どれも色々仕事してるんだろうけど、量の加減が難しい。


そこで、フィコンパはそのままでOKで、眠気は他のてんかん薬も多く飲んでる影響もあるけれど、小児のMAX越えてるイノベロンを規定の1000mgに近づけて行っての夜間の眠りや日中ぼ眠気など様子を見ていくことに。

しっかり覚醒してれば、強直発作はほぼ起こらないんだよねー。
眠気に関係する。しかも最近は最強レベルでチアノーゼでてしまうほどだし((+_+))


とりあえず、先日の発作後、学校での対応などをPCで作って主治医に確認。
それでOKっていうことだったので、先生とナースさんにもお伝えしました。

次回、医ケア指示書にもうちょい細かく足してもらおうと思います。


《現在の処方》

イノベロン     朝 400mg  夕 800mg(100mg減量)
ラミクタール     200mg/分2:朝夕
デパケンシロップ  4ml/分2:朝夕
アーテン2mg錠   1.5錠/分2:朝夕
コントール散     15mg/夕のみ
フィコンパ       6mg/夕のみ
マグミット錠      2錠/夕のみ
ロゼレム8mg錠   0.1錠(寝入りに3包まで)/寝る前のみ




最近のデイや学校でもももさん

IMG_1266.jpg

月曜のデイからの帰宅時。
しばらくスタッフさんとしゃべってても、移動してきても全然起きず(・・;)

気持ち良さそうなのでしばらくこのままでいたけど、3分もせずに起きたのでお家の中へ。



今日も寝ながらの登校だったけど、11時頃に発作があってそれからは起きてたみたい。

IMG_1274.jpg

久しぶりのええ顔でご帰還です♪

発作でなく、しっかり起きれるのが1番なんですけどね・・・・(泣)


母はこの夏は多忙・・・・でも痩せませんww
それは・・・・・お菓子もアイスも食べるからです(*・з・)ぷッ



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眠りとてんかんと薬☆
2018年05月02日 (水) | 編集 |
火曜日、定期の神経外来へ。

G.W間ってこともあり?道は空いてて早く着いたけど・・・
先生遅いDAY、、、あるあるです。

えっ?そんなことない?

うちの主治医は、近くの大学病院の方から来ての診察なもので、きっかり始まることはあまりなくて・・・

20分遅れでのスタートです。

3番目で呼ばれて診察室へ。


3週間ほど前の療育園での診察で、ネムネムで~ってことから減らした「イノベロン」

でもやっぱり減らすと、夜寝れない。ってか、ほんま全然寝れないんです!!

で、また元に戻すとかって、これまで2.3回同じことやってる。

なので1日量の1300mgはそのまま、目分量で朝の分を夜に足す(100mgぐらい)

ちょっとマシ?いや気がするだけかもしれない・・



イノベロンはもものサイズだとMAX1000mg。
1200mgとかは全然副作用もなかったけれど、1400mgはやはり何度試しても出る。

眠気半端なく、かといって夜寝るわけでもなく・・・悪循環。



少しぐらい日中に眠気残っても、やはり夜は寝た方がお互い楽。

先生も、夜に寝れた方がいい!って考えだけど、ももには眠剤は不要な方針。



うとうとする→ピクっと発作くる→またうとうとそして寝る→強直とかキツイやつくる

そして完全覚醒とかで負の連鎖((((_ _|||))))ドヨーン


他の子たちも、ももみたく、夜が困ってる。
眠りの時に出現するから、寝起きだったり、寝入りだったり、みんな同じところで悩んでる。


そんなわけで、イノベロンはもう増量無理。

で、次なるやつは「フィコンパ」


まさかの眠剤なし!!ってなった時に、これ増量で今に至る。

今、4mg。8mgまで増やせるらしいけど・・・

夜1回だけでお手軽だけど、それだけでに半減期(継続時間)が長いのよねー。

大人の人でも日中に眠気出る人もいるし、まあ出ない人もいるみたいだけど。

多少ならね、いいの。夜がそこそこ寝れるなら。

3時はまだ私の中では夜なんだけど、4時とかだと朝やん!!ってなるんだよね。

なので、3時には寝てて欲しい(理想はそりゃ21時とかやけど、まあ無理)


子どもなのにねー、こんな短い睡眠時間って、薬もいっぱい飲んでるのに、
なんでだろうなぁ。。。。って思うけど、1つずつクリアにしていくしかないわね。



【現在の処方】

イノベロン 朝 400mg  夕 900mg(目分量 1日1300mg)
ラミクタール  200mg/朝夕分2
デパケンシロップ 4ml/朝夕分2
アーテン2mg錠  1.5錠/朝夕分2
コントール散 15mg/夕のみ
ロゼレム8mg錠 0.1錠(寝入りに3包まで)/寝る前のみ


フィコンパ 5mg/夕のみ  1週間後ごとに1mgずつ増量(最大8mgまで)




昨日の夜、いい感じにうとうとしてたのに、発作きてあえなく( ̄× ̄)b゙NG!!

そこから何してもまた寝なくなって・・・気づけば4時前(泣)


そんな今朝

IMG_0998.jpg

そりゃ眠いわな、でも起して、用意して学校へ。



連絡帳には、確かに眠そうだったけれど、からだの時間では起きてて、ゴロリンいっぱいしてたら笑顔で、思わず抱っこいっぱいしちゃいました!って書いてた(笑)



デイでは、寝入りに強直でチアノーゼ気味になったらしいけど、その後覚醒。


IMG_1002.jpg

駐車場でライトに照らされるももww




発作がきても、また寝れるのが理想。
発作は中々ゼロには出来ないけど、もう少し夜が寝れるようにしたい!

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横向き、ゴロゴロが本当に好き♪

連休だけど、夜は寝ておくれ~~~っ(*>ω<)人
てんかんの、発作のばかぁ~!!



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神経外来と懐かしき戦友との再会☆
2018年04月04日 (水) | 編集 |
テレビでも言ってたけど、本当に春短くすぐ夏って感じ。

昨日も今日も、車でエアコンつけんと暑すぎっ!
でも、週末寒いようだから気をつけんとねー。


さて、ももお薬記録φ(。_。*)メモメモ

火曜日、定期の小児神経外来&眼科へ。

9時、神経&胃ろうPEG交換
10時、眼科。

9時半頃にやっと順番きて、先生にカクカクシカジカ・・・

イノベロンは今の増量した分で、夜は以前より寝れるようになったけれど
午前中にちょっと眠そうにすることもある。

でも、やっぱり夜に寝れた方がいいのでこのままでGO!!


《現在の処方》

・ラミクタール 200mg(朝夕・分2)
・デパケンシロップ 4ml(朝夕・分2)
・イノベロン 500mg(朝) 900mg(夕)
・アーテン2mg錠 1.5錠(朝夕・分2) 
・コントール散 15mg(夕のみ)
・マグミット錠 2錠(夕のみ)

・フィコンパ 2mg錠 2錠(寝る前)

・寝れない時(ほぼ毎日だけど(^_^;))
ロゼレム 8mg錠 0.1錠 適宜追加(3包ぐらいまで)




少し前に、軟便が続いたことがあって(下痢というか、うんちしたら柔らかいって感じ)
薬MAX越えてるもの色々あるし副作用?って思ったたけれど、先生曰くそんなのはなく。

とりあえず、マグミットをやめてみることに。

すると、今度は硬くで中々出ない。
トイレで(浣腸してトイレに座らせている)結構な時間、踏ん張ってる最近のももさん。

で、1錠で飲んでみたけれど、多少出しやすくなったけれど、まだ硬め。
やはり2錠いる???って感じ。

ここずっと2錠だったけれど、他の薬との相互作用とかあるのかなー?


やはり、診察の時はお約束の・・・

IMG_0808.jpg

爆睡(uωu*)。o○ZZzzZZzz
手、ちょこんとかわいい(*´∀`*)


10時前に眼科へ行って、瞳孔開く目薬2回。
しみる~なお目目だったけれど、度々夢の中へいくももでした(^_^;)


眼科では「ももちゃん!!」って声をかけられ、誰?って見ると
なんと、GCUで隣同士で仲良くしてたママと子どもたち♪

前にも眼科で会ったけれど、何年ぶりかな?
今でも年賀状のやりとりはしてるけれど、相変わらず、かわいいママ(´∀`*)

赤ちゃんの頃の面影はあるけれど、息子くんもすっかり大きくなってた!

当時いつも色々しゃべって、ランチしたりと楽しかったなぁ~としみじみ・・・

ママがいたから、毎日通えたのかもしれない。ほんと。


しかし、眼科がこれまた長く・・・最終的にお家着いたの13時前(o´Д`)=з 疲れた・・・

もももほぼバギーに座りぱなしだったし、疲れただろうな。


帰り、ほぼ葉桜の前でカシャリ

IMG_0811.jpg

散瞳剤の影響でしばらく開いてるし、眩しいよーって言われたけどね(^_^;)



そして、帰ってきてから2時間後にはリハビリへと。
眼科あるときは休もうと心に誓った母でした(笑)



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一進一退なお薬調整・・・
2018年03月06日 (火) | 編集 |
かれこれ10年、試行錯誤しながら今に至る。

赤ちゃんの頃は、たくさん種類あるし、いつか、、、きっと、、って思ってた時期もあるけれど、1年も経たずにそれはきっと無理な望みなんだと悟った。

だけど、毎日のように坐薬を1日に何回も使ったり、
1日100回以上、小さいものを数えると200回以上あった発作も少しずつ良くなり・・
寝起き、寝入りに強直発作や、部分発作があるけれど、今では群発することもなく、坐薬の使用もほぼゼロの奇跡。

今、ももがメインで飲んでる薬はももが小さい頃には発売されていない薬ばかり。

もっと早く・・・・とかって思うけれど、それを言ったらキリがないものね。

組合せだったり、量だったりで良くも悪くもなる抗てんかん薬。

20kgあるとはいえ、まだ子どものももにしたら10mgでも変化するのだろうな。


・・・・・・と、ちょっとしみじみと書きはじめてしまったけれど、では今日のこと。


定期の神経外来DAY☆

先月、唾液増加かも?日中眠そうかも?な感じからの朝のイノベロンを減量したものの、最初の1週間は悪くはなかったけれどだんだんと夜が寝れるようになってたのに、また寝れなくなったという(泣)

1週間ほど頑張ったけれど、やはり減量のせいかも?ってことで元に戻す。

だけど、朝に戻すと同じようなことになり元おどおりな感じが嫌だったので、夜に100mg追加(1日量は元通り)することにしてみた。

すると・・・

また寝れるようになった!!
学校でも、ネムネム度が0%な日々が続いたりと、イノベロンはよく効いてるんだな、と。

だけど、前はこれほど効果は感じられなかったから、フィコンパとのコンボがいいのだと思う(あくまで、ももの場合)

療育園で、主治医の先生にその旨話すと、それでOKってことで、次の受診でまた様子聞かせてってことでの今日でした。

いつもの病院到着の光景(^_^;)

IMG_0670.jpg

超、爆睡でスヤスヤ(uωu*)。o○ZZzzZZzz


ただ、昨日、今日といつもより眠そうだった日中。
昨日は朝からO学園へリハだったしで疲れてたのかもだけど、もうちょい要観察です。


《記録》φ(。_。*)メモメモ

2/19から
イノベロン 朝 500mg  夕 800mg→900mg


イノベロンは大学病院しか出してもらえないので、また中旬に行かねばっ。

100mgだけど、ひょっとすると50mgの増量でもいいのかもしれないねーっても言ってた。
手持ちが100mgしかないので、1日置きに増量分をやめてみて濃度を下げてみるのも1つ。

ってことで、それを実行してみることにしました。


受診後、学校へ。
先生たちと先日、くじ運の話しをしてて(私がくじ運ないって話しをw)で、子どもの頃にサメ釣りで~って話しを連絡帳でやりとりしてたんだけど(もも関係ないただの雑談(笑))分かる先生が1人だけ。

絵書いてくれてて、そう!それそれ!!って盛り上がってました((*´∀`))ウキャキャ


学校ではその後、ネム度は0%!!ほんまにっ!?

帰ってきてちょいと寝てからの~

IMG_0696.jpg

抱っこではご機嫌だけど、ゴロンと放置するとうとうと・・・




そうそう、ひな祭り!!
毎年恒例の・・・

IMG_0659.jpg

海鮮ちらしです。
切って盛るだけの簡単♪


IMG_0658.jpg

お刺身、アボカド、高野豆腐、卵・・とそれぞれブレンダーかけて、もも専用ちらし♪
おかゆも甘酢にて味付け☆


IMG_0660 (編集済み)

女の子の日
どうか健やかに・・・


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増やして、減らして、調整中☆
2018年02月06日 (火) | 編集 |
今日のもも地方はもちろん、各地でもそうだろうけど、寒いっ!!
風がつよーいっ!!


さて、本当はあれのこと←勿体つけるww書くつもりだったけど
今日の受診の記録をφ(・ω・。)かきかき

あれってねーあれですよ、奥さん(´∀`*)ウフフ
勿体つけて、なんやー!で終わると思うけど、まったまには(笑)



さて、今日はいつもより1時間遅い時間の枠。
なので、給食が間に合わないかも?な時間なわけで・・

事前に担任の先生に「何時までに来たら給食食べれますか?」って聞くと
「12時半までやったら大丈夫です!」ってことで、それ以上到着が遅れる場合は電話するってことにしてました。

9時の枠でもたまに遅くなるときもあるし、進み具合では微妙だな、って思ってたけれど
思ったよりスムーズに呼ばれて、これなら行けそう♪

IMG_0540.jpg

↑この人は爆睡中(uωu*)。o○ZZzzZZzz
インフルBも増えてきたらしく、警戒警報発令!!


まずは、先月から2週間おきに増量した「フィコンパ」と眠りのこと。

・増量した1週間ほどは日中の眠気が強かったりもしたけれど、少しずつ軽減されてきた印象。
・「フィコンパ」を寝る前に飲んで、寝れないときに「ロゼレム0.1錠」で比較的寝れるようになった(増量でさらにそう感じる)
・眠剤で追加でだしてもらった「マイスリー」は全く効果なし。
・2回目の増量の頃からゴロゴロが増えてきた感じで学校のナースさんにも言われたけれど、この時期で乾燥によるものかもしれないし、増量での影響の線もあるのかも?
・午前中はやはり眠そうにしてることも多いこと。

ってことで、「ラミクタール」の減量は?って聞いたら、フィコンパやイノベロンとは違ったところに効いてので、ももの場合は色んなところに作用するお薬が必要だからそれはそのままの方がいいかも?って。

なので、いじりやすくMAX超えてる「イノベロン」の朝の量を減量して様子を見ることに。

《今回の処方》 *抗てんかん薬のみ記載

・イノベロン 朝 600mg→500mg  夕 800mg
・ラミクタール 朝 100mg  夕 100mg
・デパケンシロップ 朝 2ml 夕 2ml (ラミクタールの濃度上げる為に服用)
・フィコンパ 寝る前 4mg



あと、痰も粘りやすいでのムコダイン系を、朝晩の2回服用にしてもらって出してもらった。
これはこれで、効き過ぎるとサラサラになって溺れちゃうんだよねー。


胃ろうPEGの交換や物品もらったり、看護師さんと雑談してるうちに(笑)
会計や処方箋もできあがり終了☆


学校には11時半すぎに到着出来て、先生も「早いやんかー♪」って(*^-^)

給食のメニューが大好きなハンバーグだったので間に合ってよかったね。


みんなより少し遅れてのスタートだったけど、もりもり全部食べれたようで
他の先生にも誉められた!って連絡帳に書いてありました。

午後の授業でもしっかり起きてたようで、連絡帳にも「パッチリお目目で帰りまーす!」って書いてたけど・・・


IMG_0541.jpg

帰ってきてゴロンと横向きにしてしばらくすると、パパローの横でうとうとZzz・・


今はパッチリ起きて、ちちんぷいぷい見ていますww

そろそろ、ぐずぐず言い出すかもねー┐( -"-)┌ ヤレヤレ


ってことで、このへんで。
またそのうちに(*´∀`*)ノ″


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理想と現実・・・試行錯誤で再び!
2018年01月12日 (金) | 編集 |
昨日も寒かったけど、今日はさらに寒い彡( ̄_ ̄;)彡ヒューヒュー
って、今日はお家でぬくぬくとひきこもってますけどw


昨日は朝一、ももをバス停まで送った後、医大へ。
かかりつけではやはり出せないという(泣)イノベロンをもらいにね。

・・・と、その前に火曜日の神経外来のことから。


ここ数年の中で1番辛かった夜間のこと話す間、ネムネムなももを聴診や、お口あーん。

やっぱり、とにかく現在は入眠に問題あり!ってことで、母希望で超短時間型のマイスリーを処方してもらいました。

とにかく、寝るまでに時間かかる。
発作にも邪魔されるけど、パッチリ覚醒で寝る気配すらない時もあるし。

でも、さすがに2時3時には眠いので寝る。
もうねー、こっちの体も持たないし、それ以上にもももしんどいしね。

でもやっぱり、これまで色んな眠剤を飲んできたけれど、どれも(-ω-;)ウーン

寝れるけど、夜中何回も起きてしまう、翌日に寝てばかりになってしまうetc・・・


1日中うとうと眠たい状態だと、発作は抑制されてまるで少ない、ないように見える。

でも、起きる時間には起きて、寝る時間には寝てっていう状況を作るには、眠剤だけではやはり難しく、やっぱり発作の抑制をするのが最善だという。

うん、わかってる。
それが出来なくて、今現在だものね、。

他にもたくさん同じような悩みで試行錯誤しているって。

だって、てんかんがない私は夜には眠くなるし、朝までももが静かなら寝れるもの。


そんなことで、眠りの手出すけで眠剤も飲みつつ、やはり発作のやつの撃退に再度頑張ることに!!


今飲んでる抗てんかん薬は、「ラミクタール」「イノベロン」「フィコンパ」

メインの「ラミクタール」は毎日坐薬つかうほどあった群発をとめてくれた薬だから、やめられないしこのまま現状維持。

「イノベロン」は量を飲むようになって、強直発作が弱くなったり回数も減った。

新入りの「フィコンパ」はどうかな?って印象だったけど、発作による嘔気など消してくれた。
ずっと謎な夕方の嘔気だったけど、発作からきてるものだと確信できたのも大きい。

もっと早くに出会いたかったけど、それを言っちゃあどれもそうだけどね(・・;)


ってことで、フィコンパは全然量は飲んでないから、まずはそれからっていう提案。
前に増量した時に、他の影響かもだけどかなりの眠気が出たのが心配だけど・・

フィコンパは部分発作やこわばるような強直発作に有効で、先生の患者さんとかでも発作がゼロに、なくなった!って人はいないけれど、弱くなった、回数が減った!っていう効果が多いらしい。

夜に発作で起きて目を覚ましたり、眠りかけてたときに、またすぐ目をつぶって寝れるようになれば、って。

そう!!その通り!!

ゼロというのは夢、理想だけどそれが出来ないのが現実。

その現実の中で、どうしたら過ごしやすく、穏やかに生活できるか!なんだよね。

ってことで、今回の処方は・・・

フィコンパ2mg/夕1回 → 3mg/夕1回 (眠気の副作用考え少しずつ増量)

血中濃度の上昇安定がゆっくりなお薬なので、2週間後にさらに1mg増量で4mgに。

マイスリー5mg 寝る前に追加


増量後、まだ眠気は感じられないけれど、夜は・・・( ̄へ ̄|||) ウーム

ってか、マイスリーただ飲んでるだけになってるような。
結局、うとうとはするけど発作に邪魔され覚醒しちゃう。

ってか、ロゼレム超少量の方が寝入りはいいのかも?って感じだけど、続行です。



今も2時ぐらいまで寝れずとかあるし、ネムネムで学校行ってるけどなんとか学校では起きてるらしい。

母的には、せめて0時ぐらいには寝て欲しいところ。


フィコンパをちょっとずらしてお風呂上り(20時頃)にしてみようと思う。
少しでも眠りの手助けになれば・・・と。


IMG_0350.jpg

そりゃ最強の眠剤も飲んでも寝れずだったものねー。
でも、がんばって今日こそは・・・

目指せ・・・1時で手をうつよ(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ノオー!!!



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