重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
眠りとてんかんと薬☆
2018年05月02日 (水) | 編集 |
火曜日、定期の神経外来へ。

G.W間ってこともあり?道は空いてて早く着いたけど・・・
先生遅いDAY、、、あるあるです。

えっ?そんなことない?

うちの主治医は、近くの大学病院の方から来ての診察なもので、きっかり始まることはあまりなくて・・・

20分遅れでのスタートです。

3番目で呼ばれて診察室へ。


3週間ほど前の療育園での診察で、ネムネムで~ってことから減らした「イノベロン」

でもやっぱり減らすと、夜寝れない。ってか、ほんま全然寝れないんです!!

で、また元に戻すとかって、これまで2.3回同じことやってる。

なので1日量の1300mgはそのまま、目分量で朝の分を夜に足す(100mgぐらい)

ちょっとマシ?いや気がするだけかもしれない・・



イノベロンはもものサイズだとMAX1000mg。
1200mgとかは全然副作用もなかったけれど、1400mgはやはり何度試しても出る。

眠気半端なく、かといって夜寝るわけでもなく・・・悪循環。



少しぐらい日中に眠気残っても、やはり夜は寝た方がお互い楽。

先生も、夜に寝れた方がいい!って考えだけど、ももには眠剤は不要な方針。



うとうとする→ピクっと発作くる→またうとうとそして寝る→強直とかキツイやつくる

そして完全覚醒とかで負の連鎖((((_ _|||))))ドヨーン


他の子たちも、ももみたく、夜が困ってる。
眠りの時に出現するから、寝起きだったり、寝入りだったり、みんな同じところで悩んでる。


そんなわけで、イノベロンはもう増量無理。

で、次なるやつは「フィコンパ」


まさかの眠剤なし!!ってなった時に、これ増量で今に至る。

今、4mg。8mgまで増やせるらしいけど・・・

夜1回だけでお手軽だけど、それだけでに半減期(継続時間)が長いのよねー。

大人の人でも日中に眠気出る人もいるし、まあ出ない人もいるみたいだけど。

多少ならね、いいの。夜がそこそこ寝れるなら。

3時はまだ私の中では夜なんだけど、4時とかだと朝やん!!ってなるんだよね。

なので、3時には寝てて欲しい(理想はそりゃ21時とかやけど、まあ無理)


子どもなのにねー、こんな短い睡眠時間って、薬もいっぱい飲んでるのに、
なんでだろうなぁ。。。。って思うけど、1つずつクリアにしていくしかないわね。



【現在の処方】

イノベロン 朝 400mg  夕 900mg(目分量 1日1300mg)
ラミクタール  200mg/朝夕分2
デパケンシロップ 4ml/朝夕分2
アーテン2mg錠  1.5錠/朝夕分2
コントール散 15mg/夕のみ
ロゼレム8mg錠 0.1錠(寝入りに3包まで)/寝る前のみ


フィコンパ 5mg/夕のみ  1週間後ごとに1mgずつ増量(最大8mgまで)




昨日の夜、いい感じにうとうとしてたのに、発作きてあえなく( ̄× ̄)b゙NG!!

そこから何してもまた寝なくなって・・・気づけば4時前(泣)


そんな今朝

IMG_0998.jpg

そりゃ眠いわな、でも起して、用意して学校へ。



連絡帳には、確かに眠そうだったけれど、からだの時間では起きてて、ゴロリンいっぱいしてたら笑顔で、思わず抱っこいっぱいしちゃいました!って書いてた(笑)



デイでは、寝入りに強直でチアノーゼ気味になったらしいけど、その後覚醒。


IMG_1002.jpg

駐車場でライトに照らされるももww




発作がきても、また寝れるのが理想。
発作は中々ゼロには出来ないけど、もう少し夜が寝れるようにしたい!

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横向き、ゴロゴロが本当に好き♪

連休だけど、夜は寝ておくれ~~~っ(*>ω<)人
てんかんの、発作のばかぁ~!!



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神経外来と懐かしき戦友との再会☆
2018年04月04日 (水) | 編集 |
テレビでも言ってたけど、本当に春短くすぐ夏って感じ。

昨日も今日も、車でエアコンつけんと暑すぎっ!
でも、週末寒いようだから気をつけんとねー。


さて、ももお薬記録φ(。_。*)メモメモ

火曜日、定期の小児神経外来&眼科へ。

9時、神経&胃ろうPEG交換
10時、眼科。

9時半頃にやっと順番きて、先生にカクカクシカジカ・・・

イノベロンは今の増量した分で、夜は以前より寝れるようになったけれど
午前中にちょっと眠そうにすることもある。

でも、やっぱり夜に寝れた方がいいのでこのままでGO!!


《現在の処方》

・ラミクタール 200mg(朝夕・分2)
・デパケンシロップ 4ml(朝夕・分2)
・イノベロン 500mg(朝) 900mg(夕)
・アーテン2mg錠 1.5錠(朝夕・分2) 
・コントール散 15mg(夕のみ)
・マグミット錠 2錠(夕のみ)

・フィコンパ 2mg錠 2錠(寝る前)

・寝れない時(ほぼ毎日だけど(^_^;))
ロゼレム 8mg錠 0.1錠 適宜追加(3包ぐらいまで)




少し前に、軟便が続いたことがあって(下痢というか、うんちしたら柔らかいって感じ)
薬MAX越えてるもの色々あるし副作用?って思ったたけれど、先生曰くそんなのはなく。

とりあえず、マグミットをやめてみることに。

すると、今度は硬くで中々出ない。
トイレで(浣腸してトイレに座らせている)結構な時間、踏ん張ってる最近のももさん。

で、1錠で飲んでみたけれど、多少出しやすくなったけれど、まだ硬め。
やはり2錠いる???って感じ。

ここずっと2錠だったけれど、他の薬との相互作用とかあるのかなー?


やはり、診察の時はお約束の・・・

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爆睡(uωu*)。o○ZZzzZZzz
手、ちょこんとかわいい(*´∀`*)


10時前に眼科へ行って、瞳孔開く目薬2回。
しみる~なお目目だったけれど、度々夢の中へいくももでした(^_^;)


眼科では「ももちゃん!!」って声をかけられ、誰?って見ると
なんと、GCUで隣同士で仲良くしてたママと子どもたち♪

前にも眼科で会ったけれど、何年ぶりかな?
今でも年賀状のやりとりはしてるけれど、相変わらず、かわいいママ(´∀`*)

赤ちゃんの頃の面影はあるけれど、息子くんもすっかり大きくなってた!

当時いつも色々しゃべって、ランチしたりと楽しかったなぁ~としみじみ・・・

ママがいたから、毎日通えたのかもしれない。ほんと。


しかし、眼科がこれまた長く・・・最終的にお家着いたの13時前(o´Д`)=з 疲れた・・・

もももほぼバギーに座りぱなしだったし、疲れただろうな。


帰り、ほぼ葉桜の前でカシャリ

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散瞳剤の影響でしばらく開いてるし、眩しいよーって言われたけどね(^_^;)



そして、帰ってきてから2時間後にはリハビリへと。
眼科あるときは休もうと心に誓った母でした(笑)



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一進一退なお薬調整・・・
2018年03月06日 (火) | 編集 |
かれこれ10年、試行錯誤しながら今に至る。

赤ちゃんの頃は、たくさん種類あるし、いつか、、、きっと、、って思ってた時期もあるけれど、1年も経たずにそれはきっと無理な望みなんだと悟った。

だけど、毎日のように坐薬を1日に何回も使ったり、
1日100回以上、小さいものを数えると200回以上あった発作も少しずつ良くなり・・
寝起き、寝入りに強直発作や、部分発作があるけれど、今では群発することもなく、坐薬の使用もほぼゼロの奇跡。

今、ももがメインで飲んでる薬はももが小さい頃には発売されていない薬ばかり。

もっと早く・・・・とかって思うけれど、それを言ったらキリがないものね。

組合せだったり、量だったりで良くも悪くもなる抗てんかん薬。

20kgあるとはいえ、まだ子どものももにしたら10mgでも変化するのだろうな。


・・・・・・と、ちょっとしみじみと書きはじめてしまったけれど、では今日のこと。


定期の神経外来DAY☆

先月、唾液増加かも?日中眠そうかも?な感じからの朝のイノベロンを減量したものの、最初の1週間は悪くはなかったけれどだんだんと夜が寝れるようになってたのに、また寝れなくなったという(泣)

1週間ほど頑張ったけれど、やはり減量のせいかも?ってことで元に戻す。

だけど、朝に戻すと同じようなことになり元おどおりな感じが嫌だったので、夜に100mg追加(1日量は元通り)することにしてみた。

すると・・・

また寝れるようになった!!
学校でも、ネムネム度が0%な日々が続いたりと、イノベロンはよく効いてるんだな、と。

だけど、前はこれほど効果は感じられなかったから、フィコンパとのコンボがいいのだと思う(あくまで、ももの場合)

療育園で、主治医の先生にその旨話すと、それでOKってことで、次の受診でまた様子聞かせてってことでの今日でした。

いつもの病院到着の光景(^_^;)

IMG_0670.jpg

超、爆睡でスヤスヤ(uωu*)。o○ZZzzZZzz


ただ、昨日、今日といつもより眠そうだった日中。
昨日は朝からO学園へリハだったしで疲れてたのかもだけど、もうちょい要観察です。


《記録》φ(。_。*)メモメモ

2/19から
イノベロン 朝 500mg  夕 800mg→900mg


イノベロンは大学病院しか出してもらえないので、また中旬に行かねばっ。

100mgだけど、ひょっとすると50mgの増量でもいいのかもしれないねーっても言ってた。
手持ちが100mgしかないので、1日置きに増量分をやめてみて濃度を下げてみるのも1つ。

ってことで、それを実行してみることにしました。


受診後、学校へ。
先生たちと先日、くじ運の話しをしてて(私がくじ運ないって話しをw)で、子どもの頃にサメ釣りで~って話しを連絡帳でやりとりしてたんだけど(もも関係ないただの雑談(笑))分かる先生が1人だけ。

絵書いてくれてて、そう!それそれ!!って盛り上がってました((*´∀`))ウキャキャ


学校ではその後、ネム度は0%!!ほんまにっ!?

帰ってきてちょいと寝てからの~

IMG_0696.jpg

抱っこではご機嫌だけど、ゴロンと放置するとうとうと・・・




そうそう、ひな祭り!!
毎年恒例の・・・

IMG_0659.jpg

海鮮ちらしです。
切って盛るだけの簡単♪


IMG_0658.jpg

お刺身、アボカド、高野豆腐、卵・・とそれぞれブレンダーかけて、もも専用ちらし♪
おかゆも甘酢にて味付け☆


IMG_0660 (編集済み)

女の子の日
どうか健やかに・・・


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増やして、減らして、調整中☆
2018年02月06日 (火) | 編集 |
今日のもも地方はもちろん、各地でもそうだろうけど、寒いっ!!
風がつよーいっ!!


さて、本当はあれのこと←勿体つけるww書くつもりだったけど
今日の受診の記録をφ(・ω・。)かきかき

あれってねーあれですよ、奥さん(´∀`*)ウフフ
勿体つけて、なんやー!で終わると思うけど、まったまには(笑)



さて、今日はいつもより1時間遅い時間の枠。
なので、給食が間に合わないかも?な時間なわけで・・

事前に担任の先生に「何時までに来たら給食食べれますか?」って聞くと
「12時半までやったら大丈夫です!」ってことで、それ以上到着が遅れる場合は電話するってことにしてました。

9時の枠でもたまに遅くなるときもあるし、進み具合では微妙だな、って思ってたけれど
思ったよりスムーズに呼ばれて、これなら行けそう♪

IMG_0540.jpg

↑この人は爆睡中(uωu*)。o○ZZzzZZzz
インフルBも増えてきたらしく、警戒警報発令!!


まずは、先月から2週間おきに増量した「フィコンパ」と眠りのこと。

・増量した1週間ほどは日中の眠気が強かったりもしたけれど、少しずつ軽減されてきた印象。
・「フィコンパ」を寝る前に飲んで、寝れないときに「ロゼレム0.1錠」で比較的寝れるようになった(増量でさらにそう感じる)
・眠剤で追加でだしてもらった「マイスリー」は全く効果なし。
・2回目の増量の頃からゴロゴロが増えてきた感じで学校のナースさんにも言われたけれど、この時期で乾燥によるものかもしれないし、増量での影響の線もあるのかも?
・午前中はやはり眠そうにしてることも多いこと。

ってことで、「ラミクタール」の減量は?って聞いたら、フィコンパやイノベロンとは違ったところに効いてので、ももの場合は色んなところに作用するお薬が必要だからそれはそのままの方がいいかも?って。

なので、いじりやすくMAX超えてる「イノベロン」の朝の量を減量して様子を見ることに。

《今回の処方》 *抗てんかん薬のみ記載

・イノベロン 朝 600mg→500mg  夕 800mg
・ラミクタール 朝 100mg  夕 100mg
・デパケンシロップ 朝 2ml 夕 2ml (ラミクタールの濃度上げる為に服用)
・フィコンパ 寝る前 4mg



あと、痰も粘りやすいでのムコダイン系を、朝晩の2回服用にしてもらって出してもらった。
これはこれで、効き過ぎるとサラサラになって溺れちゃうんだよねー。


胃ろうPEGの交換や物品もらったり、看護師さんと雑談してるうちに(笑)
会計や処方箋もできあがり終了☆


学校には11時半すぎに到着出来て、先生も「早いやんかー♪」って(*^-^)

給食のメニューが大好きなハンバーグだったので間に合ってよかったね。


みんなより少し遅れてのスタートだったけど、もりもり全部食べれたようで
他の先生にも誉められた!って連絡帳に書いてありました。

午後の授業でもしっかり起きてたようで、連絡帳にも「パッチリお目目で帰りまーす!」って書いてたけど・・・


IMG_0541.jpg

帰ってきてゴロンと横向きにしてしばらくすると、パパローの横でうとうとZzz・・


今はパッチリ起きて、ちちんぷいぷい見ていますww

そろそろ、ぐずぐず言い出すかもねー┐( -"-)┌ ヤレヤレ


ってことで、このへんで。
またそのうちに(*´∀`*)ノ″


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理想と現実・・・試行錯誤で再び!
2018年01月12日 (金) | 編集 |
昨日も寒かったけど、今日はさらに寒い彡( ̄_ ̄;)彡ヒューヒュー
って、今日はお家でぬくぬくとひきこもってますけどw


昨日は朝一、ももをバス停まで送った後、医大へ。
かかりつけではやはり出せないという(泣)イノベロンをもらいにね。

・・・と、その前に火曜日の神経外来のことから。


ここ数年の中で1番辛かった夜間のこと話す間、ネムネムなももを聴診や、お口あーん。

やっぱり、とにかく現在は入眠に問題あり!ってことで、母希望で超短時間型のマイスリーを処方してもらいました。

とにかく、寝るまでに時間かかる。
発作にも邪魔されるけど、パッチリ覚醒で寝る気配すらない時もあるし。

でも、さすがに2時3時には眠いので寝る。
もうねー、こっちの体も持たないし、それ以上にもももしんどいしね。

でもやっぱり、これまで色んな眠剤を飲んできたけれど、どれも(-ω-;)ウーン

寝れるけど、夜中何回も起きてしまう、翌日に寝てばかりになってしまうetc・・・


1日中うとうと眠たい状態だと、発作は抑制されてまるで少ない、ないように見える。

でも、起きる時間には起きて、寝る時間には寝てっていう状況を作るには、眠剤だけではやはり難しく、やっぱり発作の抑制をするのが最善だという。

うん、わかってる。
それが出来なくて、今現在だものね、。

他にもたくさん同じような悩みで試行錯誤しているって。

だって、てんかんがない私は夜には眠くなるし、朝までももが静かなら寝れるもの。


そんなことで、眠りの手出すけで眠剤も飲みつつ、やはり発作のやつの撃退に再度頑張ることに!!


今飲んでる抗てんかん薬は、「ラミクタール」「イノベロン」「フィコンパ」

メインの「ラミクタール」は毎日坐薬つかうほどあった群発をとめてくれた薬だから、やめられないしこのまま現状維持。

「イノベロン」は量を飲むようになって、強直発作が弱くなったり回数も減った。

新入りの「フィコンパ」はどうかな?って印象だったけど、発作による嘔気など消してくれた。
ずっと謎な夕方の嘔気だったけど、発作からきてるものだと確信できたのも大きい。

もっと早くに出会いたかったけど、それを言っちゃあどれもそうだけどね(・・;)


ってことで、フィコンパは全然量は飲んでないから、まずはそれからっていう提案。
前に増量した時に、他の影響かもだけどかなりの眠気が出たのが心配だけど・・

フィコンパは部分発作やこわばるような強直発作に有効で、先生の患者さんとかでも発作がゼロに、なくなった!って人はいないけれど、弱くなった、回数が減った!っていう効果が多いらしい。

夜に発作で起きて目を覚ましたり、眠りかけてたときに、またすぐ目をつぶって寝れるようになれば、って。

そう!!その通り!!

ゼロというのは夢、理想だけどそれが出来ないのが現実。

その現実の中で、どうしたら過ごしやすく、穏やかに生活できるか!なんだよね。

ってことで、今回の処方は・・・

フィコンパ2mg/夕1回 → 3mg/夕1回 (眠気の副作用考え少しずつ増量)

血中濃度の上昇安定がゆっくりなお薬なので、2週間後にさらに1mg増量で4mgに。

マイスリー5mg 寝る前に追加


増量後、まだ眠気は感じられないけれど、夜は・・・( ̄へ ̄|||) ウーム

ってか、マイスリーただ飲んでるだけになってるような。
結局、うとうとはするけど発作に邪魔され覚醒しちゃう。

ってか、ロゼレム超少量の方が寝入りはいいのかも?って感じだけど、続行です。



今も2時ぐらいまで寝れずとかあるし、ネムネムで学校行ってるけどなんとか学校では起きてるらしい。

母的には、せめて0時ぐらいには寝て欲しいところ。


フィコンパをちょっとずらしてお風呂上り(20時頃)にしてみようと思う。
少しでも眠りの手助けになれば・・・と。


IMG_0350.jpg

そりゃ最強の眠剤も飲んでも寝れずだったものねー。
でも、がんばって今日こそは・・・

目指せ・・・1時で手をうつよ(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ヾエイ(。・ω・)ノオー!!!



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眠剤やめる選択☆
2017年12月16日 (土) | 編集 |
先週始めにあった定期の神経外来のことをφ(。_。*)メモメモ

発作のこともだけど、夜の眠りについてが最近のメイン。

先月、眠気の原因?ってことでイノベロンの朝の量を減らしたけど
治まってた夕方の吐き気が復活Σ(|||▽||| )

もうねー、増やしたり、減らしたり・・・ほんとどうしたものか。

結局、吐き気もそうだけど、夜が寝れないのは発作からきてるから、発作を何とかすれば万事OKなんだけど、それが難しいから10年経ってもなお、彷徨ってるだよねー((+_+))


で、やっぱり量がいるけど、イノベロンがよく効いてるのは確か。

そんなことで、MAX量超えてるけどさらに増量の案。

眠りだから夜に増量がセオリーだけど、そうなると一気に濃度が上がって、嚥下低下や唾液増産の副作用が出ちゃう。
なので、朝に増量して濃度をマイルドに上げる作戦に((φ( ̄Д ̄ )ホォホォ

そんでもって、先生からは今飲んでる眠剤(ベルソムラ)は夜間に何度も起きてしまうのであれば効いてないってことでやめる!って!

じゃあ他の眠剤??

てんかん治療を主とするから、眠剤はなし!!ってことに!

(; ゚ ロ゚)ナン!( ; ロ゚)゚ デス!!( ; ロ)゚ ゚トー!!!


発作が邪魔して中々寝れなかったり、浅い眠りの時に発作がでて起きてしまったりしてたけど、眠剤の眠気で半強制的に寝てた?寝かされてたわけだけど、それをなくすとなっ!

1歳半から、ベンザリンからはじまり長年色々飲んできたけど、眠剤なくすなんて!

まあ、日中の眠気は眠剤の影響なんだろうけど、寝れるのかなー。


《今回の処方》

・イノベロン 朝:400mg→500mg  夕:800mg
  1週間後、朝:600mgに増量(600mgで打ち止め)
・ベルソムラ中止
・ロゼレムは寝入りに適宜使用OK

*他変更なし

イノベロン増量で、500mgの時点で夕方の吐き気もほぼ治まり、それに伴い、ぐずって抱っこばっかりとか、すぐお風呂へ!っていうのが激減したのは大きい!!
やっぱ、よく効いてるけど、100%ではないんだよねー。


さて、そんな感じで始まった眠剤なし生活・・・。


その後、超、超、寝不足になった、もも家の詳細はまた別でφ(。_。*)メモメモ


ある日の、デイからの帰宅のももすけくん。

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ちょっとピッチリになりつつなピンクなアウターも今年までかな?



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眠りの国の・・・外来DAY☆
2017年11月08日 (水) | 編集 |
蓬莱さん、片平くん・・・
ほとんど1日降ってたんちゃう?雨。

さて、1週間経ってないけど病院行ったので記録をφ(。_。*)メモメモ


前の日、わりと寝てたように思ったけど・・・

IMG_9807.jpg

爆睡Zzz・・o(__*)。。oO
車の中も、診察中も・・・もしもししてもらったん知ってる?


体もユルユルで、足もきれいに!!

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いい感じ(*≧∪≦)


イノベロン、増量で眠気出てるんかなー。
そういや、今週は眠い日が多いような気がする。

ほんの少しの量でも、発作に悪影響も、いい影響も(こっちは稀やけど)そして副作用も出るのが、お薬あるある(。-`ω´-)ンー

一旦、一段会前の量に戻してもう少し長い期間観察することに。

あと、ここ4年ほど量をいじってなかったアーテン。
こやつは、副作用どめとして飲んでるんだけど(唾液減少の為)、体重も増えてるし、唾液もちょっと多くなってきてるので、少し増量してもらった。

《今回の処方》

・ラミクタール 200mg(朝夕・分2)
・デパケンシロップ 4ml(朝夕・分2)
・イノベロン 500mg → 400mg(朝) 800mg(夕)
・アーテン2mg錠 1錠(朝夕・分2) → 1.5錠(朝夕/分2)
・フィコンパ 2mg錠 1錠(夕のみ)
・コントール散 15mg(夕のみ)
・マグミット錠 2錠(夕のみ)


・ベルソムラ 10mg(寝る前)

寝れない時(ほぼ毎日だけど(^_^;))
ロゼレム 8mg錠 0.1錠 適宜追加


胃ろうボタンの交換と、物品もらって終了!!

いつもなら小児科だけなんだけど、眼科も受診。
眼底検査するのに、目薬さすやつあるのに出来るんかな?と。


眼科受付の時はまだ寝てたけど、ナースさんがきた時には薄目でチラリ。
ペンライトで「こっちみてー」とか言われたけど、まあ眠いし余計に見ないよね(・・;)

ナースさんも諦めて(笑)目薬だけさして行ったけど、一瞬「しみるー」な顔をしたものの、またうとうとしだしたさ、娘さん┐( -"-)┌ ヤレヤレ


しばらく待って、呼ばれた時にはちょっと薄目だけど起きてたので、母も下瞼ひっぱったりでお手伝いしつつ、無事に眼底検査も終了ε-(´∇`●)ホッ

視神経の異常や、てんかん薬により異常も見られないってことで、また3月に。


もうねー、給食の時間に間に合わないって思ってたので、学校はお休みしてたけど正解。
全然無理でした。

ももも眠そうだったし、お家でゆったり・・。

帰りの車でもうとうとしてて、お家帰ってきてお昼食べたあと・・・

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また寝る雰囲気やん・・・。


ちょっと体操(ボイタ)して、うつぶせしてたら、あれ?反応が・・・

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寝てたΣ(´Д`lll)エエ!!

どんだけ眠いやろかー。
寝れなくて、睡眠時間が短いときと違い、薬で眠いときはこんな感じになる。


で、夜の寝る時間には寝られへんってなるよねー。


今日も、学校では眠そうだったようだけど、デイでは起きてたようでまずまず。

帰ってきたからも、珍しく機嫌よくしてくれてました。

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帰ってからすぐぐずぐず泣かれると、こっちが疲れる、ほんまに。

結局、少ししてからお風呂行きましたけどね(^_^;)



今週は、地域の学校と交流会があるし「あの子ずっと寝てる~」って言われへんようにしなくっちゃねー!!


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