重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
雨のせいにしとこう・・・
2018年05月07日 (月) | 編集 |
今日から通常運転開始~

G.W中のもも家は、毎度ながらいたっていつも通りのまったりひきこもりww

パパローも仕事だったり、休みだったり。
AmazonTVの映画みたり、クレープ焼いたり、まっ普通な日常でした。


ももは、水・金とデイへ行って楽しく♪
その間に買物行ったり、衣替えを本格的にしたりと。

お休みの時はわりと早め(0時ぐらい)に寝れて、朝からパッチリ!!って日もあったけれど、さて問題の日曜の夜は・・・


((((_ _|||))))ドヨーン


23時前に寝た!!よし!!って思ったのも束の間「ヒーッ!!!」と強直発作来襲

小さい頃と比べ、群発することはないけれど、最近は引きずってそこから眠れなくなる(泣)

抱っこしたり、腕枕で体寄せ合ってもダメ(。 ̄x ̄。) ブーッ!

いつもの薄目を夜にプリーズ(*>ω<)人
お目目、パッチリ、にこにこしたりと(;´д`)=3トホホ・・


最初は優しい母も、3時まで。
それ以降ねー、鬼母です。ほんまに(`Д´) ムキー!

結局、4時半回っての就寝。

なんでだろうねー?最近、キツイやつくると絶対こうなる。

夜中の雨のせい?低気圧?うん、きっとそのせいだ!←言い聞かせるww



そしてもちろん朝も爆睡中で、おまけに今日からバスの時間が10分弱早くなったし無理。
9時半と遅れて登校!!



だけど、帰ってきたももたん・・・


IMG_1016.jpg

あれ?眠くないの?

朝のうちはネムネムでほぼ寝てたけど、2時間目にはパッチリ起きてたって(〃゜△゜〃)


帰ってきて、うつぶせで体操してたら寝たけどねー。
10分もせず発作に起され、怒ってるけど(^_^;)

ただいま、パパロー抱っこ中ww



今週は家庭訪問で給食食べてすぐ下校。

お掃除しなくっちゃねー!見えるとこだけ(´∀`*)ウフ



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ゴロゴロからのゴロンゴロン☆
2017年10月22日 (日) | 編集 |
雨ですねー。
台風きてますねー。

もも地方、今は大した雨でもなく、風もあんまりないけど、暴風警報発令中!

だけど結局、明日の朝には解除になってるいつものパターンだろうな。


先週末、鼻風邪っぽかったももたんだけど、その後も熱もなくゴロゴロがいつもより多めだったけど元気に登校。

週の半ばにはほとんど治ってたのに、台風の影響?風邪ぶり返し?

キータンはないけれど、今日はゴロゴロ多め。



そんな時の遊び兼なゴロゴロ対策は・・・

IMG_9721.jpg

横向きからの~



せ~の~

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とぉ~~っ!

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向けた~♪

IMG_9719_201710221458407f7.jpg

いき過ぎて頭、はみ出てますけどww


左下の横向きは、右に向きたいのでセットすれば、自分で仰向けになるのです。

これを何回もしてると、ゴロゴロも出しやすくなって「コンコン」して飲み込んだり・・


デイや学校でも、このゴロンゴロンとうつぶせしてもらったりと対応してもらってるけれど、うつぶせはともかく、横向きのゴロンゴロンは楽しそうなので、一石二鳥☆

何気に、腰や体を伸ばしたりとリハビリも兼ねたり(笑)


自分では自由に動かせない体。
こうやって動かしてあげることで、他動的だけど運動できたり、痰が出しやすくなったり、遊べたりと・・・楽しみつつ、少しでも過ごしやすくなればなぁと思います。


IMG_9712.jpg


なんか、秋冬の服が小さい!
って、ももが身長も体重も増えたんだけどね(^_^;)

120でも着れるものもあるけど、横はいいけど丈が短い。

130のパンツは、丈はいいけど腰周りが大きかったり。
多分、思ってる人多いと思うけど、悩ましい体型です(-_-;)


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しれっと、学校はじまり登校☆
2017年09月02日 (土) | 編集 |
ご心配かけるだけかけときながらの、更新スルーで(^_^;)

一応、経過記録しときましょうかねφ(。_。*)メモメモ


前回のつづき・・・

夜は寝ないとお互いしんどいし、夜ベルソムラ15mg。
1時間後ぐらいからうとうとするけど、ゴロゴロがすぐたまり中々寝着けず。

1時すぎにやっと寝たと思ったら、強い発作きて覚醒。

ゴロゴロは、風邪とか喘息の時のような、肺がゴロゴロしてるのではなくて
のどのあたりにたまってる感じ。
嚥下が低下して、飲み込みにくく、そして大量生産状態。

本人は、いたって普通というか、大人しく、怒ったり、唸ったりはしてないけど
唾液がたまってくると「おえっ」ともなるし、中々寝れず。

幸いなことに機嫌が悪くないし、目もパッチリで逆ににこにこしたりで
こっちのストレスはさほどなく、5分ほど眠りこけてそれで母もすっかり目が覚めて・・・

ほんまに、5分内の吸引を繰り返しつつ、トントンしたり、抱っこしたり・・・
AmazonTVをスマホで観てました(笑)ちなみに懐かしいひぐらしのなく頃に(知ってる?)

気づけば、5時回ってるし。
4時半ぐらいから、うとうとするも、寝てはピクッとで起きてを数回繰り返してたので早めの朝のお薬投入。

5時半ぐらいにやっと寝た!!

そして、母も夢の中へ・・・・

からの7時45分(スマホにメモってるから詳細でしょw)

ゴロゴロでむせたももの声で目覚める!

2時間かぁ・・・と思ってたけど、実は仕事から帰ってきたパパローに聞いたら
朝、起きてたで!!ってΣ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

恐らく、40分から1時間も寝てなかった模様(-_-;)


全然寝てないのに、何故か朝の早くから目パッチリなももたんΣ(´Д`lll)エエ!!


なに、この人

IMG_9261_20170902192026022.jpg

いつもならそこそこ寝てても薄目なのに、パッチリお目目で機嫌もよし。

夕方になっても寝る気配なし。

で、手のひら、足の裏など汗がすごい!!

普段はほとんど汗ってかかないんだけど、これは?と調べてみると・・・

自律神経が関係してるようで、寝不足やストレスなんかで乱れ、バランスが崩れ、交感神経がずっと優位になってる状態で、寝るときに体温を下げてリラックスさせる副交感神経にスイッチが変わらない状態みたいです。

アドレナリン大放出!!って感じ。

なので、眠くもならない。
ちなみに母も、ほとんど寝てないのに夜まで眠くならず(元々起きると眠くならない体質)

本当にびっちょり、でも熱もないし、いたって元気なのですよねー。

IMG_9267.jpg

ゴロゴロの方は、時間経過と共に減って30日のお昼前に急に消失!

やはり、トリクロの影響かなぁ。。。か、台風か。


夜、寝るときもまだ手汗出てたけど、ももの好きな歌うたったり、抱っこしたりでだんだんと汗もひいてきて、するとうとうとしてきて寝ましたε-(;-ω-`A) フゥ…  

元々、切替えが上手ではないのでしょうね。
やはり、睡眠は大事ってことです。


そんなこんなで、いつものももに戻り、翌日は元気に夏休みラストでデイへ。


まあ、母も学生時代に部活で培った体力はあるけれど、そりゃそこそこ年やしね(・・;)
肩こり、首こり、腰こり・・・ガタもくるし、年には勝てませんわ。

だけど、そんなん言うてもおられへんしね。
体力つけんと。



そして、9/1。始業式。

バスのカーシートを修理して外してたので、学校までおくって先生やナースさんに、ここ最近の寝不足の話しもしつつ、手短にくっちゃべって、シートをバスに取り付けて帰宅(笑)

珍しく、夏休みの宿題、書類など一式も1日に提出!珍しい~ww

今年もひとこと日記、ももに成り代わり代筆。

想い出写真はこんな感じ。

夏休み2

ナースさんも「あとで見ていいですかー♪」って言ってくれて、作った甲斐があった。
とにんまりする母でした(笑)



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朝からダンピング!?何もかも休み(+o+)
2016年11月13日 (日) | 編集 |
金曜日、学校行く用意してて・・・あれ?なんか様子が(゜д゜;)

こんな時の母の勘は、長年のももとの付き合いでほぼ当る。

熱は、37.9。
レートも140台と頻脈。

あれ?なんでだ?夜、寒かった??

前日は稀にみる好調ぶりで、担任の先生が「ももちゃん、超笑顔で絶好調でした!」って。

調子いい!は禁句で、何故か崩すこと多いから「普通」ってことで(^_^;)
って話してたのを思い出す。


えぇぇ~っ!!この時、ひょっとして、注入早かったかな?っていうのも頭をよぎる。
ギリギリまで様子をみたけど、やっぱ休むことに。

この日は参観だったから、ダンピング症状での熱・心拍上昇ならそのうち治まるから、どっちみち学校いくし!って思ったけれど、なんかの感染症だったから、周りに迷惑かけるしね。やっぱ行かせられない。


夕食時は、経口での摂取なら大丈夫だけど、ラコールの注入時はこういう事がよく起きる。

小さい頃から、朝昼の注入は早くでも大丈夫なのに夕方は間に1時間以上空けても起きる。
半固形だけど、夕方は本当にダメ。ももの七不思議の1つ。

なので、夕方で注入の時は単独入院の時に先生と相談して、量を減らすことにした。
それでも、おえおえしたり、脈も速くなるんだよねー(時には熱も上昇)


治まったら、デイだけでも行くか!って思ったけれど、やっぱり休みの連絡。

そうすると、何もかも休みと知ってか!?

落ち着きました┐( -"-)┌ ヤレヤレ

やっぱりねー、ダンピングだったね・・・失敗ヾ(_ _。)ハンセイ…



夕方、担任の先生も前日のももの様子から「ええ??」って感じだったようで、心配して電話くれました(看護師さんもびっくりって)

私もびっくりです(^_^;)



当の本人はというと・・・
大好きなゴロゴロいっぱいしてもらって、ご機嫌♪

IMG_0683.jpg



ゴローンヾ(o´∀`o)ノ

IMG_0688.jpg

右向いちゃったよ。



ではもう1回!

IMG_0690.jpg

買物行きたかったけれど、行けないのでネットスーパにて☆
便利な世の中です。


まっ、ウソ熱でも何でも、大事にいたらなったのでヨシとしますε-(´∇`●)



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なんで泣くのかなぁ〜(T▽T)
2012年09月02日 (日) | 編集 |

まだまだ暑いですねぇ(;´Д`A
今週はまったりで過ごしてるももと母

金曜日は、M病院のリハビリに行ってきましたぁ...((((*・o・)ノ Go Go♪
リハの写真はちょっとなしww 動画しか撮ってなかったの

最近、ゴロンちょすると泣き泣きももさん。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!
まさか!!とは思ってたけど、リハの最初にいつもするほぐしタイム。
いつもはこの時点では泣かないのに、やっぱ泣いた

その後、先生がももの後ろから支えての膝立ち。
「こっちの方がしんどいはずなのになぁ」って先生。

だけど、ももにしてみれば抱っこみたいな感覚なのだろうか?
泣き止んだしΣ(´Д`lll)エエ!!

ようは、誰かと触れていればいいのかもしれない。
今も、バルーンに座ってPCしている私の脚の上でゴロンとしてるし
何度かそのままゴロンとおいて見たけど、反りくりかえって泣くし

あ〜暑いのに、ももの体温で余計に暑いε-(≧o≦;Aアチー




M病院の帰り・・・
車に乗ってすぐから後ろでギャン泣き。・°°・(((p(≧□≦)q)))・°°・。 ウワーン!!

家につく間際、信号待ちで後ろに車いないのを見てパチリ


マンションの敷地内に入り、駐車場棟に入ったら・・泣き止んだ
電気がついてなくて、薄暗いのね。
それでかな?お家帰ってきたとわかった??(笑)



涙まみれで放心状態なこの顔( ゚д゚)ポカーン
M病院から1時間弱、ずっと泣いてたから疲れただろうね


ほんまに、エクセグランの副作用かなぁ。。
機嫌悪いというか、昼間は結構放置でいれたのに・・・

だけど、抱っことか膝上だと機嫌ボチボチだし(●・ч・)??ヨクワカラン
緊張とか発作も関係してるのか??



あっ!!見て見てヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪


2つくくりデビューピース v(≧∇≦v)三(v≧∇≦)v ピース
なんて、大袈裟だけどwww かわいいボンボリのゴム買っちった



5年かけてこの長さだけどσ(^_^;)アセアセ...
くくると伸びるっていうし
くせ毛でくりんくりんの毛、少しはまっすぐなるかしら?


 


明日は、外来診察DAY。
この1週間、ほんとキツイかったぁ。。。

また表にまとめたのを持参でしっかりと泣きついてきまーす!


 


 


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泣いて笑って・・・・
2012年08月20日 (月) | 編集 |

書くことたまってきたー!!

だけど、ここでは書けないこともあったり・・・
あれ?意味深ダネ(*≧m≦*)プププw

大したことでもないけどねwwあっちでUPしちゃおう


●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・●・○・


この3ヶ月ほど、毎日明け方や夜中起きてきちゃうももさんε=(・д・`*)ハァ…
起きて、静かに1人でいてくれるならいいんだけど・・・
そうなんよねきっつい発作がいっぱいきちゃうんだよね
ここ最近は、2時〜4時ぐらいに起きてきて発作のやつは
3分〜5分間隔で、5〜8回とかあるツライ・・
小さいのもいれると、10回以上。。

おかげで、親子共に寝不足。。時間にしたら寝てるかもだけど
ぐっすり寝れてないような気がするよ。

明日、ちょっと相談してきます。あっ!パパがお手紙もってww


今日はいつもと違って、1時半頃に起きてた!
というのも、私が寝ようと思って寝室いくと目がパチリΣ(゚д゚lll)サイアク

早めにトリクロいれて・・・3時半には寝たかな?
朝も6時過ぎに起きて・・・この時は静かにwww

だけど、もっと寝たかったんだろうね。
寝れないからか泣き出して。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

7時半〜9時まで2度寝?3度寝??したよ。親子でヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆
療育園、お休みの日だし。まったりとね

そんでもって・・・


朝のお薬のあとは、寝起きでも発作はほぼ大丈夫。
あっても単発。不思議σ(o´・Å・`o)??



夕方になるとギャン泣き。・°°・(((p(≧□≦)q)))・°°・。 ウワーン!!



反って、反って、脚もおかしい方向いってるし
薬の禁断症状か??夕方の薬切れか??

そない泣かんでも・・・・と思うけど。。

抱っこがよろしいようで(分かってるけど、しばし放置)



抱っこを習得してくれたのは嬉しいけど・・・
泣いてのアピールでなく、他の方法も習得して欲しい今日この頃。

人間、よく深い生き物です( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ



さてと、明日先生に見てもらうここ最近の様子を作ろうっと

明日は、ももをおいて・・・・ワンピースショーを見に行ってくるよイエーイ


 


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やっちまったぁ〜っΣ(゚Д゚|||)
2012年08月15日 (水) | 編集 |

昨日も今日も療育園、休んじゃった(・∀・;)

昨日は、天気悪いってことだっし前日も全然寝てなかったし(特に母がねw)
休むつもりだったのね。
しかも、明け方近畿地方を襲ったゲリラ雷雨

もうねー、雷が間髪いれずに連続でしかも大音響Σ(|||▽||| )
近くの消防車も続々出動で、サイレンも鳴り響き・・
ももの耳をふさいでたけど・・・ダメでした

それが5時ぐらいだったけど、その前の2時頃も起きて発作してたしで
母子で(あっ、パパもww)寝不足(´ぅω・`)ネムイ


日中もゴロゴロ多くて、吸引頻繁
眠いとゴロゴロ、吐き気で気持ち悪いのもあってか機嫌悪し
ちょっと置いたら、号泣でしかも全力で反って泣くし・・・


そんでもって今日もいつもの2時、3時のご起床なももさん(;´д`)=3トホホ・・
発作はマシだったけど、ゴロゴロも多いしなかなか寝れずで
前日に引き続き・・・トリクロ登場。


今日は療育園に行くつもりで用意もしてた。
9時からだったから、8時半すぎに家を出るんだけど・・・

7時半の携帯のアラームで一旦は起きたけどまた夢の中へ
まあ、いつも朝が苦手で(いわゆる低血圧マジで)
スヌーズで5分後に3回鳴るんだけど・・・無視してて(;^ω^)

ももたんも、見たら気持ち良さそうに寝てたし
「今日も無理しないで休もう!!」って思って、後で園に電話しようと。

園への電話は時間が決まってたし、またまた夢の中へ(8時40分以降9時まで)
だけど、次に気づいたら・・・なんと!!9時15分

1時間目、始まってますがなぁL(゚□゚)」オーマイガ!

慌てて電話して-=≡ε=ε=(。・`ω´・)〆☎プルプルプル〜
「後から来る?どうする??」って聞かれたけど、休むって伝えて


こんなに寝過ごしたのは何年?何十年ぶり(・'v`・)??

これも年のせい?いや、疲れてるってことで( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ



今日はちょっとゴロゴロましになったかな?
先生に言われた通り、まずはラミクタール減量してみたんだけど・・。
また夜がくる朝までぐっすりと眠りた〜いっ



ちょっと機嫌もまし。ボイタ頑張って泣いたあと
うつぶせにしただけで、反りまくってまるでゆりかご状態
あんま出来てないし、硬くなってるわぁε=(・д・`*)ハァ…


今日の目標は22時に寝室へ...((((*・o・)ノ Go Go♪


 


 


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