重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
ももの爪のお手入れ☆
2018年07月02日 (月) | 編集 |
なんだ~!1週間天気予報が、雨マークだらけやん(T▽T)
関東では梅雨明けでて、関西でも出る?っていう勢いだったのに・・・

ノロノロ台風めっ!!
今週はいいけど、来週は絶対こないで~(。 ̄x ̄。) ブーッ!



さて、ここでも何度か書いたような気がするけど・・・
もものお爪事情←大そうww

以前、大人爪きりで切ってたとき、ももがギューンっと突っ張ったときに「ザクッ」Σ(|||▽||| )
時間もなく、厚めの綿とガーゼ巻いてバスへ。

結構ざっくりだったので、先生に電話しようと思ってたけれど、バスが先についてて・・
バスの介助員さんから聞いた先生が、母の電話より前に保健室に連れていってくれて手当てしてくれたというm(_ _ )mアリガタイ・・

基本は、ずっと赤ちゃん用のはさみのやつを使っていたんだけどね。
急に動いちゃうことを考慮してなかった母が悪いヾ(_ _*)ハンセイ・・・

それ以来、はさみもこわくてヤスリにしてたんだけど、コマめにしないとすぐ伸びるし、スリスリも時間かかる。

そんな時に見つけたのがこれ☆

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赤ちゃん用で、大人のネイルケアにも使える。
色々ついてて、1500円弱だったかな?
手ごろですぐにポチッたけれど、後でよくよく見たら、もっと安価でもあったし(^_^;)

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もっと早く出会いたかった!!便利~♪
表面をツルツルにするやつもあって、ピカピカに(´∀`*)ウフフ

薄いし、筋緊張や発作とかですぐ自分で引っ搔いちゃう。
これだと、手動のんより滑らかにもできるし(b≧∀)グッド♪



週末は、朝からパッチリなももすけくん。

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お昼寝してて、もうちょっと寝たかったようで・・・・

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キャーキャー叫んでました( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ



でも、夕方17時前になると、突如不機嫌、眠気もくるし、吐き気もくる。
抱っこで落ち着くけど、コアラちゃん抱っこじゃないと落ち着かないε=(・д・`*)ハァ…

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重い、ほんまに。
いつまでも、抱っこしてあげたいし、してたいけど。。

親も鍛えねばなりませんねっ☆ ٩(`・ω・´)و Fight!!




今日も遊びにきてくれて感謝☆O(-人-)O アリガタヤ・・
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医ケア~病院からの支給物品~
2018年06月08日 (金) | 編集 |
台風きてますねー!!
今日の学校からのお便りに「特別・暴風警報時の対応」のお知らせ入ってた。

大雨警報は関係ない大阪もも地方。
でも、登校困難な場合は自主的にお休みOK!といいつつなんとか行ってますが(^_^;)



さて、前の受診の記事で書こうと思ってたけど、つい長くなって書ききれず。

さて、医療ケアお持ちのお子さんは、病院受診時にお家で使う必要物品を頂いて帰ると思うんですけど・・・

これが、自治体というより病院によってマチマチなんですよね。

本来は、医療ケアの保険点数で支給金額が決まってくるはずなんだけど、各病院の方針やら、大人の事情とかで、必要なので少ししかもらえない!って事はよく耳にします。

ちなみに、ももの場合は「胃ろう・吸引」この2つのケアだけでも、わりともらえてまだ増やせる感じだったけれど、少し前に「導尿」のケアもついたんで、さらに増えたはず。

だけど、必要なもの以外は置き場所もとるのでね。
導尿に必要なものを足すぐらいで、前と変わらずです。


でねっ!!

この前、胃ろうPFGを交換して、ナースさんたちと談笑しながら(笑)ふと横を見ると、ショッピングバッグ的なものが2.3こ存在。

ま・さ・か~!!!

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今までは、ビニールの透明の袋に「ガサッ」と入っていたのに!!

ヾ(≧∇≦*)/やったー

どなたかの意見が通ったのか聞いてみたら・・・

そうではなく、前々から取っ手もなく持ちにくいし、丸見えだしってことで、会議とかでナースさんたちからの声が反映されたようです!!

これなら、バギーにぶら下げられて楽チン♪


これまでも、吸引機のホースや、胃ろうのガーゼ(うちはコットンだけど)をとめるテープ(優肌絆)も毎月支給してくれるようになったりで助かってたけれど、心遣いに感謝です☆

テープは毎月いらないので、必要になったらもらう感じだけど、ホースはほんと助かる♪


ちなみに今の物品はこんな感じ。

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栄養ボトルと栄養セットは、使わないことが多いので減ってきたらもらう。
導尿セットも、減ってきたらもらう(今回はキシロカインだけ)


この袋も「3回までは忘れても大丈夫です!ももちゃん用に3つありますから。でも4回目はまた前の袋に戻りますよ」と。

いや、1回は忘れることはあるだろうけど、3回は多分・・・大丈夫なはず(笑)

でも、1人3つも!
たとえ100均でも患者数も多いし結構な数だろうし、ストックする場所も取るしね。

支給内容によって袋のサイズもあるだろうけど、色んな柄やタイプがあった。

もものは、シンプルな感じなのがまたいい♪


患者や親からの提案や意見じゃなくて、病院、働くナースさんかからの提案が何よりうれしいです。

ももをGCUの頃から知ってるナースさんもいたりで、みんな優しいし
「足りないものとかないですか?」っていつも聞いてくれて、本当に有難いです。


早速忘れた!ってならないように、たたんで病院に持って行く用のBagに入れておこう。




フラッシュで、びっくり顔なももちん((*´∀`))ウキャキャ

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週末はゆっくりと昼まで寝ていいよー!!
夜は早く寝て欲しいけどね・・・・


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虫よけクリームつくった!
2018年05月16日 (水) | 編集 |
暑くなった!半袖でいける!!
でも、このまま暑いわけじゃないんだろうなー。

さすがに、ファンヒーターはなおしたけど。



さて、何年ぶりやろか?
ももの虫よけ、蚊対策のアロマクリーム作りました。

【材料】

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・蜜ろう(精製)
・ホホバオイル(未精製)
・アロマ


【つくり方】
ホホバオイルに蜜ろういれて~

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湯煎にかけて溶かす。



溶けました!

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ぐるぐるしてたら、だんだん冷めてきてまわりから白く固まりだす。
その時に、好きなアロマ適当に入れて固まったら完成☆



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シトロネトラ・ゼラニウムが定番。
あと、レモングラスもいいみたいだけど、これは香りがいいからいれたー。

ユーカリも有名だけど、香りも強いし刺激も強いから肌が弱い人は向かないようだ。
お肌の弱いももでも、上のやつは大丈夫なようです♪

アロマは好きで、常時あるのでまた香り用にも作ってみようかなー(*´∀`)



明日は遠足~ルン♪ヾ(´∀・`*)ノヾ(*´・∀`)ノルン♪

って、1年の時からだけど、春は万博公園と決まっている(^_^;)

虫よけも準備OK!!
まっ、完全に防げるものではないけど、ないよりマシということで☆



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お弁当のおかず?
いつもとほぼ一緒よぉ~ww



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格安でパルスオキシメーターGET!その2☆
2018年03月30日 (金) | 編集 |
つづきです。

パンダの国からやってきた~♪

後で調べたら他にも色々あるけれど、個人で利用しやすいAliExpress(アリエクスプレス)で購入。

クレジット使えるし、送料もほとんどのとこは無料(商品代に上乗せ?)にしては安い。

ただ、Amazonや楽天などと違い、クレジット決済・・・躊躇したんだけど。

そんな私みたいに不安に思う人に向けて、詳しく書いて下さってるブログってあるんですよねO(-人-)O アリガタヤ・・

プリペイド決済が可能ってことで(au WALLET)これなら入れた金額以上落ちることはないし、ってことで解決!



では早速商品紹介です☆

商品の動きもアプリで確認できて安心。
国際郵便でやってきます。

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今回は速いEMSできたー(商品やショップによって色々)
ちゃんとしっかりと梱包されてました。


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そして中身・・・

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◆本体・充電用USB・説明DVD・プローブ

類似の商品も多数あって、本体だけのや、大人用のクリップタイプだったりと色々。

レビュー読んだり(英語だけど微妙に翻訳されてるw)質問したり・・

ここが日本のショップと違って、質問は購入した人に向けて発信されるようで・・・
商品を購入した他国の人が答えてくれました。しかも返事はやっ。
英語でもなく、スペイン語だったかな?なんか新鮮でした(笑)

今は翻訳とかすぐ出来るし、便利な世の中だ。



電源は・・・

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単3電池。
だけど、バッテリーがついてます。



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バッテリーダメになっても電池使えるし、予備で持っていけるから安心☆



充電はUSBで可能。

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充電中のOKのランプもちゃんとあり。



プローブっていうのかな?指につなげるコード。
大人用、小児用、乳幼児用ってあったけれど、レビューとか買った人の写真みて、乳幼児用のにしました。

もれなく1こ選べるのもポイント♪

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まあここがポイントで、上下ずれるとうまく測定出来ないのがミソ。
数値が若干低くなったりしてたけど、コツさえつかめればいいかな?


説明書も英語だけど、本体はきっと見たらわかる仕組み。

本体の言語設定に日本語はないけれど、英語で問題なしかな('-'*)

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アラーム音も、音量調整可能。

SPO2、脈拍ともに、それぞれ上限、下限の設定も可能。

アラームもちゃんと鳴ってましたε-(´∇`●)ホッ


こんな感じで、日本円で1万切ったぐらいってびっくりです(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-
(ドルなので、円高円安によって価格が前後して、お得だったりその逆もあり)

もしもの時の必需品として、時々使えるか確認しとかなかきゃですけどね。

まぁ、安心の日本製に越したことないだろうけど、とりあえず我が家ではこれで☆



そしてついでに、これもぽちっと。

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家用と学校用と2つ持ってたけど、初代の家用とうとう液晶がおかしく見えなくなった。

これもおどろきの1000円ちょいって、もう笑える(笑)

数値が前後しても、ある程度測れればいいから、これはこれでOK♪



また別のショップでパパローの夏服買ったんだけど、ショップからチャット方式のメッセージがきてびっくり!

サイズはこれでいい?あなたのサイズ教えてくれたら、最適なもの選ぶよ~!的な。

返事に身長、体重など送ったら、選んだのがベスト!って返ってきた!

こんなやりとは初めてだったけれど、英語で翻訳して~のでちょっと楽しかったですww
なんて親切なショップなんだろう♪


代金は、商品が到着してからサイトで到着したよー!って連絡する。
すると、AliExpressから購入したショップに代金がいく仕組みなので、お金払ったのに商品が届かない!っていうことはないようです。




春休みも1週間を終わろうとしてる。
本当にあっというまに、残り1週間。


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桜も咲いて、春ですねー♪
今日は風が強いけど・・・

もうストーブ、なおしてもいいかなー。


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格安でパルスオキシメーターGET!その1☆
2018年03月29日 (木) | 編集 |
いやいや、毎度ながらのUPするする詐欺が慢性化しております(^_^;)

やっと先日、写目撮っての今日φ(・ω・。)かきかき

気になる人もそうでない人もよかったらお付き合い下さいませ。


《パルスオキシメーター》酸素飽和度測定器

うちの自治体では、在宅酸素など呼吸疾患のある子しか助成はでない。
ももは小児慢性ももってるけれど、身障手帳を持ってる子はそっち優先。
保健所でダメ元で聞いたけれど小慢でも適応は同じ。

そりゃ、なんでもかんでも助成してたらねー。

2歳ぐらいの時に、RSとマイコのダブル肺炎になった時に、これはお家でも必要だ!って事で、まだお安めの指にはさむタイプをいつもの楽さんでポチッと☆

それ以降、熱とかでて怪しいときに測る程度だったのだけど、ちょうど1年前。
股関節のオペの入院時に喘息が悪化して、高熱でても酸素だけは平常だったのに落ちることしばしば(+o+)

指ではめるのはアラームは鳴らないし、寝てる間に絶対外れるしね。
本当にしんどかった時は、ほぼ寝ずに酸素はかったりで・・・

そんな時に、友だちが今は使ってないのがあるからっ!ってよく病院でも見かけるお高いパルスオキシメーターを譲ってくれたんだ。その時の過去記事はこちらから☆


でもいつしか・・・あれ?アラーム鳴らない?
点滅してる・・・。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!故障!!


また夜間に必要になるだろうし、ってことで前に保健師さんが在宅酸素の処方を出してもらえれば、だいたい酸素のモニターもセットでついてくる!って聞いて、またまたダメ元に主治医に処方箋出せないか聞いてみたけど・・・

結果は・・・・( ̄× ̄)b゙NG!!

普段の必要性はないし、もしまたしんどくなったら病院来たらいいし・・・と。

私が家で頑張りすぎるから、酸素までもったらまず病院来ない!って分かってるんでしょうね(・・;)

まあ、先生の言うとおりかもしれんけど、夜は私も爆睡してももの声に気づかないかもしれないし、そもそも静かにしんどくなることだってあるかもしれない。。


助成でないものはいくら待っても出ない!
譲ってもらったような高級なのは買えないけれど、持ち運びも出来る、そしてアラームも鳴って、コードもついてるやつを探すことにした。

しかし、医療器具っていうのは高いです、ほんと。
モニターと指につなぐコードも、まあお高いですもの。

デイやお友だちも使ってるし、やっぱこれにするか!ってやつがあったんだけど(5万ぐらい)それよりも安いやつ発見した!!



前にも他の物を買ったことがあったので、抵抗なくぽちっと。

さて、それはどこから来たかというと・・・パンダの国からです(*^-゚)v

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10日ちょいで来たかな?

まだまだ続くので一旦ここで。
前置きが長すぎ( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ


次回、詳しく紹介します(*´∀`*)ノ″


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落下防止に☆
2018年02月24日 (土) | 編集 |
ちょっとご無沙汰です。
そういや、UPしようと思ってたことあったのに、スッカリ忘れてた(^_^;)

また今度。多分ww


今日は、もものことではなく、ゆるい感じでDIYネタです。
時々はPCも開けて、プリンターも使ってやんないとねー。



で、落下防止って?ですけど・・・

《材料》

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5分もかからず完成です(笑)

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分かりました?


そう・・・

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私の布団ガードでした(。-∀-)ニヒ♪


寝相が悪くてね、夜中何回も落ちてて「さぶっ」ってなる事しばしば。

今寝てるマットレスが高さが30cmほどあるやつで

最初は市販品を買おうと目星を付けてたけれど、そこそこ高さがいるやつとなるとそこそこするのですよ、奥さん。

ようは直角であればいいのよねー!ってことで作成。

如何せん、すのこも薄いし、それに伴い釘も細いから強度は弱いんですけどね。



さてこの人のガードは・・・

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かなり前に買ったやつで、ちゃんとしたええやつ(笑)ちょっと低いけどね^^;




抱っこで、ユラユラハードがお好き

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インフルエンザ予防に買ってみた☆
2018年02月16日 (金) | 編集 |
今週も今日で終わり。
月曜が祝日だったからか、なんかいつもより早かったような気がする。


インフルエンザ!!
2.3日に1回ぐらいの割合で、学校からの感染症連絡のプリントが入ってます。

AもBも・・・今年もなんとかかからないように願うばかりです。

インフル、かかりやすい人、かかりにくい人がいるって聞いたことあるけど、ももはどうだろうか?

私は子供の頃も含め1回しか記憶ない。
結婚する前で仕事してる時。
仕事上、マスクできないので会社で予防接種出来たんけど、かかった時は確かうってなくて、それ以来うつようにしたもの。本当にあの時はしんどかったなぁ。。

パパローは、ももが生まれてからはないけど、7.8回あるらしい。
まあ、暖房のない部屋(信じられないけど)で、不摂生。かかってもおかしくない。

だけど、注射してても、マスクしてても、うつる時はうつるんだろうけどねー。



お家では出来ることを!ってことで、加湿とももの近くにはクレベリン☆

なんか、加湿も高ければいいってわけでもないんですってねー。
50~60%で、室温が20度ぐらいがウィルスにとっては住みにく環境ですってね。

湿度はともかく、室温が中々上がりませんけどねー(-_-;)


そして、最近みっけて取り入れてるもの。

板藍根茶(ばんらんこんちゃ)

最近、漢方にこってて・・・
中国では、食事のお茶として飲んでるらしい。

本当かどうかはさだかではないけど、中国ではインフルでの学級閉鎖なんかもないらしい。

まっ、それはおいといて・・・

お茶は毎日飲むし、ももも学校に持って行ってるしちょうどいい!!ってことで。

[商品価格に関しましては、リンクが作成された時点と現時点で情報が変更されている場合がございます。]

山本漢方 板藍根茶100% 3g×12包
価格:440円(税込、送料別) (2018/2/16時点)




↑楽天さんのとこの安めのとこの貼っておきます。

うちは、Amazonで買ったけど(プライムの人はAmazonがおすすめ)

レビューにもあったけど、匂いはとうもろこしみたいな。
味は・・・``σ( ̄^` ̄;) エットォ

これ単独ではクセが強くて飲みにくい。
説明に書いてるんだけど、他のお茶(玄米茶やほうじ茶など)で混ぜてもOK。

ってことで、うちはほうじ茶のパックもいれて作ってます。


あと、これも↓

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飴ちゃんも売ってたから買ってみた(*^-^)
他のメーカーのはレモン味っていうのもあったよ。

これは何個でも食べれる。
梅と少しミント系の味で美味しい。


インフル以外にも、のどの風邪にも結構いいらしい、板藍根。

花粉症にもいいって書いてたし、定期便にしてお得に購入です♪

病は気から!ってことで、気休めでも何でもいいのです(´∀`*)ウフフ



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最近のブームのおさげちゃん☆



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