重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
さすが日本製!!
2015年07月30日 (木) | 編集 |

火曜日から、午後から急な雨が続いてるもも地方 


昨日もそうだけど・・・
今日はさらに雷もゴロゴロザーッ!!と降ってあがる!
そんな不安定なお天気です。

だけど、暑いのは変わらず(・_・;)
まっ、夏だからねぇ〜


雷ゴロゴロで、キツイのは出てないけれど
時折、ピクッとびっくりしてたももたんでしたとさ byデイにて 


 


さて、先日の神経外来に行ったときのこと。
毎月、胃ろうPFG(ボタン)の交換とシリンジなどの物品をもらうのだけど・・ 

*Newバージョンの胃ろうについてはこちらから(過去記事) 



看護師さんが「注入時などチューブが使いにくいとかないですか?」って。

母「特に不便は感じないけれど・・・」


そしたら、メーカーさんがほぼ毎週きてるらしく、色々意見を聞いて改良したらしく
サンプル品をくれました

 


 毎月の物品の支給ではもらえないのでとても助かるヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ!


どう改良したかというと・・・

 


左が従来のです。(左:ピンクに見えるけど同じ白です)
こっち向きです!的な矢印がつきました 


 


差し込む時に、ミッキーにくらべ「ぐいっ」とする分、滑る?って意見があったらしく・・

 


 滑り止め的なギザギザがついたようです


 
なんかありますか?って言われたので・・・そうだ!!と思い。

 


 うちではキャップの開け閉めはあまりしないのだけど、学校とかはキッチリしてるので
1回1回開け閉めしてたのもあって、持つとこがちょっとベロンと取れそう


ちょっと弱いのかな?


あと、差込口のところ(PEG本体の中)がだんだんと黒カビ?みたいなのがつく!
ベビーの細い綿棒でこするけど、全部とりきれない

ミッキーではそんなこと感じなかったから、これも仕様の差なんだろうけど・・

このことも合わせてついでに言うときました☆ 


 


すぐに対応してくれるところは さすが日本製!! 



まだサンプル品で反応みての製品化かもしれませんが・・


医療品も含め”こんなのあったらなぁ〜” ”こんな事出来ないかな〜”など
利用者の声を聞きいれ対応してくれるところが1つでも増えて
介護や育児が少しでも、快適に、やりやすくなると本当にうれしい☆
 



ねっ、ももたん


 


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胃ろうボタン、NEWバージョンに☆
2015年03月26日 (木) | 編集 |

月曜日、定期の神経外来DAY。

旅行で薬の変更は見送ってたのだけど
ラミクタールの濃度もいい時より低いので増量することに。

ももの体重(18kg弱)では1回5mgの増量が可能なのだけど
すでにたくさん飲んでるし、副作用も出るかもしれないでの少しずつ。

《今回の変更点》

ラミクタール 196mg → 朝98mg 夕100mg 2mg増量


そして、前回書いたけど胃ろうボタンを日本製のに変更 

 


病院によっては、標準タイプしか取り扱ってないところもあるみたい。


キットの中に、何枚かガーゼがはいってて・・・
はさむやつかな?って看護師さんに聞いたら
取り替えるときに、ろう孔から出た水分や栄養剤をふいたりする分とか!

さすが、日本製(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-

 


 


ちなみに以前のミッキーはこちら☆

 


 この写真、2年ぐらい前のものだけど。
これだと分かりにくいけど、厚みもミッキーより少し薄いです。 


 
前はいずれミッキーは取り扱いなくなるって言ってたけど
やはりミッキーがいい!!って人もいるようで、どちらでもOKになったみたい。

訓練でうつぶせで負荷がかかること多いから、こっちの方がいいかな?


だけど日本製の所以だろうね。。
チューブの価格がミッキーに比べて高すぎる
1本、2000円ぐらい(定価2800円)


楽天で見たら、5本で12000円ってとこ発見!
こっちの方が高い。 

やっぱ予備もっときたいから、来月の診察の時に買おうと思います。 


毎月交換だから、地道に、チューブためいていかなくては(^_^;)


 


 さて、今日は療育園の卒園式でした。
仲良しのお友だちがいるので、お祝いのプレゼント渡しに最後の方にちょこっと。

もう1年経つんだよねー。本当にあっと言う間だわ。
みんな、4月から1年生!!

楽しい、うれしいが待ってるよぉ〜ワク(((o(*゚∀゚*)o)))ワク






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詰まったものの正体は!?
2012年01月14日 (土) | 編集 |

天邪鬼っていうのか?イヤ、ちょっと意味合いが違うな・・・

前の記事で、変わらず普通で調子もよい☆って書いたけど、そういうことを書くと
大概、なんかトラブルとか調子を崩したりする

ちっちゃい時から「もうすぐ退院かなー」「明日はお友達とこへいくよー」とかももに話してたら
調子悪くなって、ダメになったことが何回あるか((((_ _|||))))ドヨーン


さてさて、何の話かというとですね・・・・

昨日は、午前中に療育園で給食のあとはM病院のOTへ行く予定だったの。
年末年始をはさんで、1ヶ月ぶりのね

給食、全部は無理だったので「ラコール」(とろみつき)を注入しようと思ったら・・・

あれ???固い!!!!!

シリンジ(50ml)ので注入してるんだけど(嘔吐・嘔気防止のため)
まあ、時々トロミをつけてるのでダマとかがあって、入りにくいときもあるんだけど何か違う。

とりあえず、チューブを外してラコールを流して一旦きれいにして再挑戦してもダメ。
そんで、胃ろうPEG(ボタン)に直接さして使うシリンジで水を流すことに。

 中口・針なし

そしたら・・・固い!!でもゆっくりだけど水ははいる。でもおかしい( ̄へ ̄|||) ウーム
それに、食べた給食とか空気とか戻ってこない(逆流)のも気になる・・・・
どっかにバルーンがあたってるのかと・・・一旦固定の水を抜いてPEGを動かしたりもした。
そして再度、チューブをつないでラコール注入しようとしたけどやはりびくともしない

PEGの構造はこんな感じ。



バルーンと呼ばれる中に固定水を入れることによって膨らみ、抜けないようになってる。
バルーンの真ん中に通っているところがミルクや栄養剤の通り道。

園にも看護師さんいるけど・・・こういうことは分からない。

多分、PEG自体のどっかで何かが詰まってることは間違いない!!

ということで、固定水をもう1度ぬいてPEG自体お腹からぬいてみた!!
最近、交換とか自分でやってるし、なんせパルーン破れたこと2回あるから
下から見ると(まあ、ほとんど見たことないから不明だけど)なんか詰まってるように思えた。

もう1つのシリンジで注入口から水を流そうとするけど、やっぱ固い。
思い切って力いっぱい流すと・・・

スポッ!!プシュッ???

何かが飛び出して、開通した手応えヾ(≧∇≦*)/やったー

そして、もものお腹にPEGを戻して(何回もすまない)注入開始すると・・・

成功o(≧∇≦o)(o≧∇≦)o イエーイ


この時点で、もうM病院も間に合わなくて・・・あえなくキャンセル
最悪、家には予備のPEGがあるからって思ってたけど・・・なるべくおいときたい。

破れちゃわないかと心配だったけど、なんとか無事みたいでよかったですε-(´∇`●)ホッ
まあ、しばらくは、固定水のチェック(普通は1週間に1度)をマメにしとこうかな

ちなみに・・・詰まってたものとは?????

ありえます???ご飯粒のカピカピ状態の色あせたものΣ(´ω`★)マッマジ?

前はペースト食とか注入してたけど、最近はしてないし・・・
また受診したときに聞いてみるけど、胃の中から逆流してひっかかって塞いでたのかな?
空気抜いたり、残乳ないか調べたりもするから・・・。
朝は普通に注入出来てただけに、ほんと焦りましたよ

でも、お友達がフォローしてくれたりとほんと助かりましたO(-人-)O アリガタヤ・・





まあいろんな事が起きるけど、母も日々勉強。
ちゃんと対処できるようにならなければですo(・д´・+)ゞ頑張リマッス♪



チャイルドシート、きっついのぉ〜。(これはバックル外してます)
来年の冬はつくらないといけないかなー(。-`ω´-)ンー


 


 


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トラブル発生!急遽病院へ!!
2010年10月13日 (水) | 編集 |
今朝は普通どおりで、ももの朝の注入終えて園に行く準備をして・・・

トイレへ行って「今日は早く行けるわ〜♪」と思ってふとももを見ると・・・・
服がはだけて(左手を上げる時にあたるの)お腹が見えてて・・・・とまあここまではいつもの光景。

でも、何だかおかしい( ̄ー ̄?).....??アレ?? スッキリというか・・・あれ???


ボタン(胃ろう)取れてるやんかっ!!!


久々に、ももママ慌てましたよ((ヽ(゚〇゚;)オロオロ(;゚〇゚)ノ))
とにかく、閉じたら大変!!また手術?(って実際そんなにすぐには閉じないと思うけど、どうなんだろ?)

でもとりあえず、頭のところに飛んでってたボタンを挿入。お水を入れるとバルーンが膨らんだようで抜けない。

ひとまずよかったぁε=(・д・`*)ハァ… と思ったけど、ボタンに手がひっかかり取れたようだけど、普通はそんなことでは取れない。(実際よくやってボタンがボヨーンとなってたし)

``σ( ̄^` ̄;) エットォ まてよ

でも、抜けた!ってことは、バルーンがおかしいはず!!と思い、ももに悪いけどお水抜いてボタン取り出す。


ころ頃には何だか落ち着いていて、慌てず冷静にできたもう1度お水を入れて膨らませる。
最初はなんともなかったけど、もう少しお水を足してみたら上部のほうから水滴が

やっぱり、小さな穴が開いてる感じ



かかりつけの病院に電話して、看護師さんに説明(・o・*)】ゝモシモーシ♪
そしたら、在庫もあるってことで病院へ


病院へは渋滞もそれほどなく着いたのはいいけど、満車(lll-ω-)ズーン ここでもかww
うちの方向からは、普段は右折入庫なんだけど満車時は右折入庫はもちろん禁止( ̄× ̄)b゙NG!!

先の方へいって、Uターンしなきゃいけなくて・・・もう〜こんな時に
10台ぐらいだったんだけど、園の駐車場より大きいし回転も早いので10分ほどで順番がきた

おまけに、手前の車椅子の所に停めさせてくれて・・・駐禁除外の指定車証、前に出しておいてよかった
普段は空いてても停めないのだけど、今回は緊急なので有難く(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。


どこもそうだと思うけど、小児科って混んでません??
付き添いの人も多いのもあるんだろうね。子どもと親とじいちゃん、ばーちゃん。熱気むんむん

1時間は覚悟してたけど、胃ろうだけなので早く呼んでくれたのヾ(≧∇≦*)/やったー
一応、問診&聴診して・・・・看護師さんが装着!!無事に完了


そして、その足で療育園へ(((((((((((っ・ω・)っ ブーン
何だか、道も空いてて青信号ばかりすっごく早く着くことができました

ももは長〜いドライブで、朝から胃ろう部分に刺激も入ったのもあってお疲れ
園に行くまでの間、気持ち良さそうに寝てはりました(*_ _)zzZ


今日は何だか本当に疲れちゃいました でも、家にいてすぐに気づける時でよかったですよ。
訓練時で、うつぶせのボイタの時とかに取れてたら、しばらく気づかなかったでしょうし

10日ぐらい前の水の確認では大丈夫だってけど・・・
ちゃんと確認しないといけないなと思いましたヾ(_ _。)ハンセイ…


あと、おまけのおまけがあって・・・・・今日はついてないというか。。

足の指が少し痛いと思ってたんだけど(よく巻き爪になるのでそれかな?と思ってた)お風呂で体を洗ってたら、さらに痛みが((+_+))

体を拭く時よく見ると・・・・小指の爪が3mmほど剥がれてるではないかっΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン
長くて引っかかって剥がれたみたいで、ちょっと腫れてるし 

手だけでなく足の爪も、小まめに切りましょう!ってことですね ほんとどんくさいわ私




そんなこともあるよね〜 びっくり、ドタバタな1日でした(; ̄д ̄)ハァ↓↓




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胃ろうボタンが皮膚に引っ張れてる!黄色い液体・・・?
2009年05月24日 (日) | 編集 |
昨日、ほとんどぐずることがなくおりこ〜さんで、にこにこなももたんでもそれも夕方すぎまででした


あまり寝れなくて、グズグズ言い出したのでお風呂へ入ることにしました。大好きなお風呂にパパと一緒に「ちゃぷちゃぷ」して少し機嫌がマシになって、お薬飲んで一眠り(。´-д-)オヤスミ。o○Zzz。o○

途中、何度か起きそうになりながらも1時間ほど寝れましたお風呂上り、すぐ寝たので胃ろうボタンのガーゼを挟もうと服をめくると、ボタン部分がキューっと肌に密着してめり込んでいるではありませんか


 これはいつもの様子。

普段は遊び(隙間)があって、ぐるぐる回したり出来ます。このガーゼを挟む隙間もなく・・・。


「えっ??何で??」お風呂あがりに、ポカリを注入した時は何ともなかったのに・・・。

もらった胃ろうのしおりを読んでも、そんなこと書いてないしネットで検索しても出てこないし

バルーンが何かの拍子でおかしくなったのか?それとも他の原因??お腹が張ってるわけでもなく、触ったり押さえても痛がったりしないので、「腹膜炎」(胃と皮膚の間にミルクなどが入り込み炎症をおこすとなる。触ったり押したら痛がるって先生が最初言ってた)とかそんなのでないかな・・・と思いつつもやはり初めての事で心配で

病院に電話しようかと思ったけど、先に友達に電話して相談してみましたそしたら、『緊張具合やなんかでそういう事もある。うちの子もあるよ。でも、続いたりするようなら受診した方がいいかも』とアドバイスもらって一安心




あやなママ〜本当に心強いわ
でもいろいろ忙しいのにごめんね。でも本当にありがとうミ★(*・ω・)v Thanks!!★彡





電話切ってもう一度ももの状態を観察・・・・・・。

『ひょっとして空気が溜まってるのかも??』舌をペロペロとしたり、口が開いてることが多いので空気をよく食べてるももさんですシリンジでひいても空気は抜けなかったのですが、しおりに減圧の方法が載ってたので(そういえば、胃ろう手術後もしていたなぁ)やってみました。

すると・・・・・・・・・・・・・・チューブから出てきたのは黄色の液体Σ(´Д`*)マヂィ?!

何かと言うと・・・・そうです!胆汁です

減圧して胆汁が出たら今まで「きゅー」っと引っ張られてたボタンが緩んで、いつものように遊びが出来たのです(ー△ー;)エッ、ナンデ゙?!!!

でも、減圧やめてしばらくしたらまた「きゅー」っと引っ張られちゃいましたが


前に胃腸炎になったとき、胃がパンパンに張って聴診器で聞くまでもなく「ぐるぐる〜ゴロゴロ」とお腹の動きがおかしかったのですが、今回は張りも多分ないしとりあえず夜も遅かったし(22時すぎ)、痛がったり熱もないし寝かけてたので様子を見ることにしてそのまま寝ました



      .:*゜..:。:.::.*゜:.。:..:*゜..:。:.::.*゜:.。:..:*゜..:。:.::.*゜:.。:..:*゜..:。:.::.*゜:.。:..:*゜



今朝、胃ろう部分をみると元にもどってました一体何だったのかな??今度の診察の時に聞いてみよっと。


でも、今日のももたん・・・。パパが仕事でいないからですかぁ〜?
機嫌があまりよくありません そして抱っこ星人です(|||-ω-)

 『眠たいけど寝れないの


『わたち・・・コアラさんでしゅ  

眠いときは、ちっちゃくなってかわいい赤ちゃんみたいです



鼻ゴロゴロ、喉ゴロゴロはまだ治らないけど、明日から療育園復活ですよ
ももたん、頑張れるかな?一緒に頑張ろうね




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     寝たら少し機嫌が良くなりました

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胃ろうボタン装着☆退院に向けて…。
2009年03月06日 (金) | 編集 |

【入院306日目 胃ろうオペ後29日目 2009.3.6


↑オペ後2時間後です↑


応援して下さった皆様ありがとうございました(o_ _)o
昨日、問題なく戻ってきましたヾ(^▽^)ノ
合うボタンもあって、IVHも切ることなく難なく終了ホントよかったです

オペ室を出てきたももは、まだ麻酔で爆睡してました…(__).。oO
部屋に戻ってきて、30分後にお目覚め(*゜▽゜)ノオハヨー
最初は少しボォーとしてたけど、特に痛みや麻酔による興奮もなく、いつもと変わらない様子で一安心

主治医の先生が外来の日だったので、終わって来られるを待ってから注入開始となりました

ボタンとチューブの接続を教えてもらい(とても簡単です)

『いっただ〜きま〜〜す

今は嘔吐防止の為にトロミをつけてあげてるのですが、チューブが太いのもあり(流動食でも大丈夫)かなりトロミをつけてもすっと流れます。

前(NGチューブや延長チューブ)は、あまりつけすぎると固くてシリンジが押せなかったのですが、これならもっともっとトロミをつけられそうです


胃ろう部分もキレイって言っていただき(皮膚は弱いのに…。)外科的には、後はIVHの点滴を抜いたとこの抜糸のみとなりました。抜糸だけなので、外来でもとの事。

体重も増えていけば、いよいよ【退院】です


昨年の1月から他院でのリハビリ入院から今の病院をハシゴして、4月に2週間余り家に帰っただけで…ホント長かったなぁ

このまま、いらん菌とかもらわずに来週中には退院出来るといいなぁと思います



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1歳11ヶ月☆いざオペ室へ!
2009年03月05日 (木) | 編集 |
【入院305日目 胃ろうオペ後28日目 2009.3.5/


まずは昨日の続きですが…。

朝、主治医の先生も来るなり謝ってました
イヤイヤ先生は悪くないんですよっ

何でも、病院の中でもワーストのトップをいくほど、患者さんからの投書(苦情)が多い科らしいです。

先生にあてた診察結果の内容も、自分の都合なんかを並び立て散々な内容だったとか

『投書しよかなと名前聞きましたわ』って言ったら、『是非書いて下さい。僕も書きたいところです』って(笑)

医長でもなく、一番下の先生なのにあの態度。うちの主治医(医長)にも、そういう態度(文面)だったらしく『ひょっとしてお母さんにも?』と思って朝病室に来たそうです。主治医の先生の話を聞いてホント最悪な医者だと改めて思いました

主治医の先生も呆れてましたよ。

昔から苦情が絶えなく、元凶の先生はいなくなってよくなったかな?と思ってたようですが、どうも引き継がれてるようです。

医師である前に一人の人間として、もう少し病気を抱える子や親の心情を汲み取って欲しいものです。


゜+o。o。o+゜☆゜+o。o。o+゜゜+o。o。o+゜☆゜+o。o。o+゜゜+o。o。o+゜☆゜+o。o。o+゜゜+o。o

気を取り直して………………………………………………。

いよいよ今日です朝から絶食で、IVH(中心静脈)の点滴を抜く為と胃ろうボタン計測・装着?の為に点滴(抹消)が入りました

久しぶりの点滴にも関わらず、上手に1回で入れてくれたようで泣かずに帰ってきましたよ



『ももた〜ん行こか〜』呼ばれました


では行ってきます


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