重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
まさかの場所にΣ(|||▽||| )
2017年10月04日 (水) | 編集 |
火曜日は朝いちに定期の神経外来DAY。

の、ことはいつものごとくまたの機会にφ(・ω・。)かきかき


終わってから学校へ送って、帰りはバスで帰ってきたももたん。

帰ってきて、1階の駐車場からすぐに抱っこして部屋に上がってきたんだけど・・・


えっ??目のとこ赤い?噛まれてる?

で、靴脱がしたり、学校のかばんや連絡帳のチェックしてそばに戻ってくるまで5分ぐらい。

IMG_9543.jpg

(||゚Д゚)ヒィィィ!(゚Д゚||)

なにこれーーーーっ!!
めっちゃ腫れてるやんL(゚□゚)」オーマイガ!


拡大↓

IMG_9543_20171004153140fe4.jpg

目にはいらないように、うす~くリンデロンVG。


ちょうど、診察の時に虫刺されのリンデロンの話ししたとこ。

噛まれてから、なるべく早く塗らないと効果がないから、見つけたら早く!って話しをしてたんだよねー。


だいたい、学校やデイでも、見つけたらすぐ塗ってくれてるんだけど、、、

この前の運動会の時。
別れ際、膝のとこ赤いなぁ。。すれたんかな?って思ってたけど、しっかりやられてた模様。

で、パンツで見えなかったようでデイでも気づいてなくて、お家で発見。

すでに、赤く腫れていて夕方リンデロンぬったけど、遅し。

IMG_9549.jpg

そして、4日経った今もこうなる((((_ _|||))))ドヨーン

アザっぽくなっちゃうんだよね。

小さい頃、初めてこうなった時は、血管種か!?って疑いをもたれたぐらい、赤くまだらに広範囲に腫れてて、びっくりしたものです。

手足には虫よけぬったりしてるんだけどね、顔はねー。


でも、少ししたら腫れがだんだん引いてきて、さすがステロイド!!

IMG_9547.jpg

早く気づけてよかったですε-(;-ω-`A) フゥ…  


今朝は、赤みはあるけし、触ると力いれて怒るけど腫れはひいてました☆


リンデロンVGは、胃ろうPEGまわりの発赤にも使うので、常時持たせているので、学校やデイでナースさんが見つけたら、ちょいちょい塗ってくれてます。

ステロイドは日光にあたると、焼けちゃうのでなるべく顔にはぬりたくないけどね。
なので、お家では夜、お風呂上りに添付しています。

長期間使用しないのが1つですが、ももの必需品です☆



しかし、もう冬が近いこの時期にもいる奴らは、さすがにキツイですね(・・;)

腫れ具合からして、帰ってきた時かなぁ。。

駐車場で待ち構えていて「ももちゃん、帰ってきたーー!」って急いでチュっとされたのかな、と1人で妄想(笑)

よっぽど、ももの血は美味しいでしょうね(^_^;)
だけど、顔はやめて欲しいものです。


*ブログランキングに参加中*

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です☆
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif

スポンサーサイト

青タン、再び!そして母も・・・
2017年09月29日 (金) | 編集 |
4年生になって、以前にも膝や脛に青タンつくって帰ってきたももたん。

どこでぶつけた??

学校やデイではそりゃ、「ぶつけたりは・・・」ってなる。
確かに、母以上に、大切に丁寧に取り扱ってくれてるしね(笑)

まあ、母的にも車の乗せおろしで?
はたまた、お風呂で?
と、かお家でもシミュレーションしたけど、( ̄へ ̄|||) ウームよくわからんっ。

で、ひょっとしてあれかも???

ってことで、ほぼ確定したのが座位保持のX:PANDA。

オペ後、ずっと外転装具つけてたし、食事もバギーで摂取。
で、装具もなしになって安定したのでX:PANDAを使うようになった後だったし。

3年生までは、発作とか咳き込んだときに足を思い切りあげてテーブルにぶつけるので、クッション等をいれてもらってたのだけど、担任の先生も代わり(一部だけど)私も姿勢や調整だけみて、その辺りのことはスルーしてたのも悪いんですけどねヾ(_ _*)ハンセイ・・・

聞くと、クッションとかも入れてなかったようで、じゃあ、それやっ!!ってことに。

療育園時代の青タン事件の過去記事→こちらからjump

この後、テーブル下にクッション性のものを貼ってもらったりしてるので、ここまではひどくなかったけれど、痛いのは痛いはず。


IMG_9452.jpg

出来たてなので写真ではそこまで青くないけど、日が経った今は青黒くなってます(・・;)

どうもクッションが落ちてた時があったらしく、きっと今回もそうなのかと。

身長も伸びたし、体重も増えて、微調整が必要みたいなので、今度チェックしにいきたいと思います。



そして、母は腰やっちまったΣ(|||▽||| )

バギーおろした時に「ゴキッ」

若い頃になったぎっくり腰。
あの時は仕事してた時で、下の物を取ろうとした瞬間、動けなくなって激痛。

仕事抜けて、病院へ連れて行ってもらったっけ。
寝るのが1番痛くて、起き上がるのも辛い。

まあ、今回はそんなひどいのではないけれど、ちょい前かがみが楽。
後ろもたれの運転も痛いので、初心者みたいに前に乗り出す感じで(笑)

湿布とコルセットで、もうだいぶマシになったけれど、気をつけんとねー。


最近、デイや学校から帰って、お家はいるなり、グズグズなももたん。

IMG_9474_201709291906461e7.jpg

三つあみしてくれたよー♪


今日はほんと久しぶりに泣くこともぐずることもなく、察してくれてるのか?(笑)

ってか、今日2度寝してしまい、ももの声で起きて何時やと見たら・・・・

学校のバスが出る5分前Σ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

100%無理やん!!

ってことで、電話して学校まで送り。

アラームが何故かオフになってたL(゚□゚)」オーマイガ!

ももが起してくれへんかったら、きっとずっと寝てた自信ありです(^_^;)


まっ、そのお陰で久しぶりに会えた友だちと、ランチやお買物が出来たのがラッキーでしたけどねヽ(o・ω・o)ノ ランラン♪

以後、気をつけます。

IMG_9484.jpg

明日は運動会!!

寝坊しないように、早起きがんばります!!私が(*・з・)ぷッ



*ブログランキングに参加中*

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です☆
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif



頭部負傷から2ヶ月経過☆
2017年08月05日 (土) | 編集 |
早いもので、救急へ駆け込んでから2ヶ月経過しました。
当初の予想通り、現在もまだ完治はしてないけれど、経過は良好!!のはず。

ただ、2週間ぐらい前に「あれ??」陥没してる?Σ(|||▽||| )

最初に負傷したと思われる場所。
血腫のぶよぶよはほぼひいていて、いい感じ♪だったのはずが、まさかの陥没!?

でも、よくよく触ってると、これは陥没じゃなくて盛り上ってる?

その後の小児神経でも、先日あった整形でもドクターに診てもらった結果

隆起してるんだねー。って。

吸収がゆっくりで、中で固まって硬くなってる状態らしく
ネットでみると、同じような状況な方もいらっしゃって・・・

両先生曰く「よくなってきてるねー!その内吸収されるから!」って事でした。

だけど、本当に触った感じは骨がぼこっと出っ張ってる感触(・・;)

確かにちょっとずつ、尖ってたとこが丸みを帯びてたような、気のせいのような・・

右側は、見てすぐ分かるぐらい(頭が四角かったし)の腫れはひいて、あと少し。

まだ少し、秋までかかりそうかな?




そんなももたん・・・

551の蓬莱がある時~(関西しか分からないネタ)(笑)

IMG_8975.jpg

夕方、ぐずらない日も増えてきたけど・・・




551の蓬莱がない時~

IMG_8978.jpg




5号よ、1分でも早く、消えておくれーーっ!!

IMG_8965.jpg


*ブログランキングに参加中*

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です☆
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif



脳外科、一旦終了☆
2017年06月29日 (木) | 編集 |
火曜日、朝一で脳外科受診の為にかかりつけへ

普段は神経だけで月に1回だけど、今月は3回目。
先週は眼科だったし、来週にはまた神経外来あるし。
まっ仕方がないけど、とりあえず雨でなくてよかったです(*^-^)

いつもは混んでる道もスイスイ。
何より、病院滞在時間・・・・15分ぐらい(^_^;)

過去最速!!!

1番に呼んでもらって、3週間前に受診した時より吸収してるのが目に見えてわかり、へっこんできたこと。

特に貧血などの不調もなく、普段どおり生活できてること。

・・・など伝えると、そのうち時間はまだかかりそうだけど、吸収すると思うので、様子みて下さいとのこと。

万が一、悪い方に変化があれば受診で、一旦診察も終了ってことになった。

プールやリハビリのことも聞くと、特に問題はないけれど、本人がしんどくなさそうなら。

このままリハビリ休むわけにもいかないしねーって。

温泉とかは血流を促すので、控えたほうがいいらしい。(お風呂ぐらいはOK)


馴染みの看護師さんに「また来週ねー」と会計の受付に行くと(普段はここで番号もらう)

「今月、3回目なので今日はこれで結構です」と、(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-

そんなことで、学校にも早くつけて先生たちもびっくり!!

いつもだいたい給食前になるから(1時間近く早い)そうだと思ってました、って。

私もそう思ってたけど、会計がなかったのがかなり大きかったです。


あとは、引き続き頭に注意しながら、1日も早く元に戻ることを願います(*>ω<)人



まだ右頭でっかちのももたん。

最近の帰宅早々にぐずりだすのは相変わらずで、、、

IMG_3234.jpg

1時間ぐらいぐずぐず泣いたり、おえおえしたり、泣いたり後・・・爆睡。

学校でもデイでも寝てなくて覚醒してて活動出来てる半面、夕方に一気に眠くなる。
ほんと、中間が欲しい。

最近、抱っこでご飯とか、お風呂いれて落ち着いてからご飯とかばっか。
本当に困ったものです(・_・;)


そろそろ、私のおケツも限界な頃(笑)

IMG_3238.jpg

40分ほど寝れて、少し機嫌もよくなった。
来月は宿泊学習もあるし、もうちょいなんとかしたいなー。



そんな宿泊学習の説明会が今日ありました。
あれやこれや、書きたいような、書けないような(笑)また今度。

IMG_3240.jpg

そして、今日は結局寝ずだったけど、このあと不機嫌仮面に変身したももすけでした


*ブログランキングに参加中*

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です☆
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif



頭部負傷から4週間経って・・・
2017年06月20日 (火) | 編集 |
本当に月日が経つのが早いっ!
ってか、時間もそうだけど、気づけば夕方です(゚_゚i)タラー・・・



今日で、先月救急へ駆け込んでから4週間経ちました。

その後、体調面では特に影響なく、それはそれでよかったですが・・

先週ぐらいから、ぶよぶよさんが小さくなってるのが目に見えてきて
ちょっとひと安心してるところですε-(;-ω-`A) フゥ…  

最初に出来た左半分、おでこのうぶ毛の長さ辺りまでぶよってしてたのが
生え際まで元の硬いおでこに戻ってきました☆

右側は重量で、流れてかなり大きな頭になってますが、少しへっこんだような印象です。

先日の身体測定では、いきなりの高身長に!!
先生も、頭の影響だろうから、来月とかは多分減ってるでしょうね、って(^_^;)

4週間でやっと少しだからまだまだかかりそうだけど、引き続き、箱入り娘さん扱いで
大事に、大事にお姫様対応していきたいと思います(笑)



そんなももたん、最近学校での吸引が多い様子。

リハ不足で、体、特に胸郭も硬いから、肺も広がらない影響もあるだろうけど
これまでは自分で咳き込んで出せてたのが、出しづらい様子。

???

プレーリーくん??

な、感じです。

基本、ずっと装着してるのだけど、やはり締め付ける分、ゴロゴロが出しにくくなってる
そんな感じです(多分)

お家では、ゆったりしてる時は外してるせいか、ほとんど吸引はしないもの。

また、オペで発見したけど、自分にとって不本意なことはしないってこと。

あの時も、あくびですら痛みがあるから途中で我慢してたし
傷に響く咳き込みも、なるべく我慢して「コホっ」とセーブしてたのが、逆に「すごい!!そんなことできるんだ!」って思ったもの。


娘さんは、くしゃみも嫌いで何故か我慢したり、失敗したりで泣いたりと・・・
母的にはそれがかわいくて面白いんだけど( ´艸`)ムププ

なので、今は頭に響くのが嫌なのかな?とかも思ったり。


まあ、大人でもコルセットや着物の帯など、普段しなれてないことすると、苦しいものね。
なので、時々緩めてもらったりしてもらうことに。




今月はリハはお休みにしてるので、今日は学校から帰ってお家でまったり~

今日からのプールは見学。
先生がお天気で暑かったから疲れてるかも?って書いてたけど、なんかご機嫌さん♪

頭に気をつけながらも、お家でリハ兼遊んだり~

IMG_3162.jpg


反るし、右向き強いから首も硬い。

IMG_3163.jpg

母も誰かにしてもらいたい!!
マッサージとか整体(痛くないやつw)行きたいなぁ~



IMG_3144.jpg

今日は朝から学校でもパッチリお目目で機嫌よかったらしい。
昨日は、デイから帰ってくるなり眠くて、グズグズ抱っこマンだったけど。

とにかく、眠気!!
まだ、安定せず。

子どもが寝る時間に、1日も早く寝れる状況を作ってあげたいです。
母、父的にも(*>ω<)人



*ブログランキングに参加中*

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です☆
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif



急遽、初めての脳外科受診!
2017年06月07日 (水) | 編集 |
火曜日は月1の定期の神経外来の日。

の、ことはまた別の機会に書くとして、今回はまた別のこと。
そう、タイトル通りの脳外科受診のことをφ(。_。*)カキカキ


経緯として、神経の主治医に事をあらましを説明したら、
事務さんに「今日小児の脳外科やってます?急に診れるのかな?」

診るのは診るけど、予約の患者さんがいつもより多く、2時間ぐらいかかるかも?って。

だけどちゃんと専門の先生にも診てもらってた方が安心だし、待ちます!!ってことで。

たまたま、学校のバスのバス停が同じ先輩と受診が一緒で、ももはパパローに任せてママたちはおしゃべりしたり、コンビニや電話かけたりと色々することもあったので、私的には早く感じられましたけど(^_^;)

合間にもものお昼を注入。

元々、いつもは給食前には充分間に合うのでお昼も持ってきてなくて・・・
もものお昼は、ウィダーインゼリーでカロリーと水分摂るぐらいしかなくて(ノ_<)ゴメン・・

やっと呼ばれたのは12時ちょい前。

小児の脳外科の先生が2人。
この前の救急でのCTを診ながら、経緯や今の状況を母が説明。

ももの頭を触ったり、観察して・・・「こんな広範囲はあまりみたことない!」って。

なんですってーーっ!!((((;゚Д゚))))))

もう1度CT撮るか、でも2週間前に撮ったばかりで被爆するし・・
MRI、撮れそうですか?って聞かれたけど、20分もじっとしてるわけがない。

赤ちゃんの時も、トリクロで寝たはずなのに、慎重にしたはずなのに
あの轟音で起きて、何度もやり直しになったし・・・

どうだろう?エスクレなら寝るとは思うけど、音で起きるような気がするし。

したら、入院で1泊して撮るって方法もあります!その方が確か!っていうけど
えぇぇっ!!入院かぁ。。。と。

そんなこんなで、もう1回放射線科の先生に見てもらってどうするか決めましょうってことで
また外でしばし待つことに。

5分ぐらいして、再び入室。

先生は立体画像のももの頭蓋骨をみてました。

写メ撮りたかったけど、そんないつもの雰囲気ではなく( ̄× ̄)b゙NG!!

すごいですよねー、今の技術って。

360度、くるくる四方八方から見れるなんて!!

でもその画像みても、打撲痕や骨折、ヒビなどの形跡はなしだそう。

診断名は・・

帽状腱膜下出血(ぼうじょうけんまくかけっしゅ)

細い血管がたくさんあるので、そこを強く圧迫、傷つくと水風船のようにぶよぶよする。

やはり救急での最初の診断どおりで、吸収を待つしかないようです。

しかしいいのか、悪いのか・・・原因はわからずじまい。

そして神経の診察の時に採血した結果も、全く問題なし!

赤血球、ヘモグロビン、血小板、全くもって正常。
ついでに、肝機能も正常。

血を抜いたりすることもあるけれど、抜いてもまた出てくるし、感染する可能性もあるのであまりしないらしい。

3週間後、再び受診に。

あぁ、本当になんでこんなことになったんだろうか(TωT)

この日、右側のおでこのとこに広がったとこがうっすら青くなってた。
看護師さんに言われて気づくぐらい、本当にうっすら。

それはそれで、治りかけ?吸収してることらしい。
手足の青タンもだんだん濃くなって、最後消えるものね。

でも、全然ぶよぶよだけどねー。
針さしたら、プシューって絶対血出る感じだもん。

少し、最初の頃より左のおでこ付近のぶよぶよが減ったような感じで元の硬さに。


ちなみにこの日の混雑は、どっかの芸能人が書いたブログ内容を見て予約が殺到したらしいです。
恐るべし、芸能人ブログ(^_^;)


包帯で圧迫する方法もあるけど、中々難しいしねーって。

頭を上げて寝たり(いつもよりさらに!)学校や、デイでも三角マットであげてもらうことにしました。

今日は支援学校の創立記念日でお休みだったのだけど、夕方担任の先生から電話!

お休みなのにねー、やることあったらしく登校してて心配して電話くれました♪


昨日電話しようと思ったのに、会議で遅くなったので・・・ももちゃんどうですか?って。

そりゃ、脳外科受診するから!って言えば、びっくりだものね。

7月には宿泊学習があるので、それまでには治って欲しい。。

プールもやはりやめておいた方がいいって。
リハビリも、負担かかるようなのは今はやめた方がいいって。

それを、帰るときに神経の主治医にバッタリ出会って言ったら

「そしたら硬くなっちゃいますね」って(*・з・)ぷッ

家で、頭に負担かからないように、私がするんで!って言いましたけどww


最終的に終わったのは、14時過ぎ。
神経外来が9時だったから、病院に5時近く滞在((+_+))

帰ってきたのは15時前でほんまみんなお疲れさま!!(o´Д`)=з 疲れた・・・


お風呂はいってサッパリ☆

IMG_3088.jpg

しかし、ほんとに・・・

去年は、骨切りでずいぶん痛い思いや、辛いことをさせてしまったのに
また今年は今年でこんなことに(泣)

なんか、悪いことしましたかーーー!?

頭、本当に元に戻るのかな。。。


*ブログランキングに参加中*

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です☆
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif




頭部、その後とリハビリのこと☆
2017年05月27日 (土) | 編集 |
負傷の翌々日の木曜日。
O学園のOTでした。

O学園ではリハビリ前診察っていうのがあって(どこでもあるかな?)小児科の先生の診察があるんですね。

普段なら「変わりないですか?」ともしもしとお口あーんしてすぐ終了。

でもこの日は、体調は変わりないけどちょっと違う。
担当が入院時にも顔馴染みのN先生でして、本当にナイスタイミング♪

「先生、頭がぶよぶよしてて・・・」カクカクシカジカと、CTの写メ見せて説明。

「あぁ、帽状腱膜下血腫(ぼうじょうけんまくかけっしゅ)ですね」と、あっさり。

救急で行った病院の先生同様、その内吸収されるから大丈夫って。


その後のOTでは、前日も当日も午前1時3時寝のももたん。

IMG_2975.jpg

爆睡で、起きる気配なし。
まっすぐ座れてるかチェック中☆


OTの先生は、ドクターと違い「どうしたーん!!、えぇーーっ!!」と反応。
普段から見慣れてるドクターとの違いですよねー(^_^;)普通こっちですよねw

たまたま通りかかった整形のドクターにも写メみせて説明したら
「ぶつけたん?たんこぶやね」とまたまたあっさり。

「その内吸収するから大丈夫やって!」って。

頭のことより、先日つくったプレーリーくんのことや、股関節や足のことを気にしてたし(笑)

ドクター3人が同じこというし、まあ大丈夫なんでしょうね。
原因が微妙に不明なとこが負に落ちないですが・・

ぶつけた痕跡もないし、ほんと???ですが、このまま経過を見て行きたいと思います。

今回のOTでは、夜寝るときに足の間に入れるものを作ろうか?ってことで後半ゴロンしたら、やっと目が開いた!!

活動は出来なかったけれど、ドクターにも診てもらえたし、OTの先生とも色々お話も出来たので、結果オーライってことで☆

リハビリ、PTのボイタに関してはしばらく様子見ながらってことに。

なんせ頭。

最初は左半分から向き癖で右にも重力で降りてきてるので、横向きもねー。
左や後ろ、前には広がっていないことから、先生も重力で降りたって言ってたし
目や爪みて、貧血もないようなので採血もなしでOKってことでした。

ボイタはしばらく、仰向けだけー。ゆるりとお家だけでしたいと思います。



さてさて、頭の事情からとうとう右側もきたのでくくれない。

ボサノバ、しかもひっかかったりで、余計に頭皮にも負担かかるし・・・ということで。

IMG_3007.jpg

わかります???

ゴロンして、右向き~

FullSizeRender (14)

急ぎで、しかも頭部持つとこ限られていたので、ガタガタだけど(^_^;)
スッキリしました。


睡眠問題もあるけれど、まずは出来ることをやるだけ。

頭問題、1日も早く血が吸収されますように☆

FullSizeRender (13)

明日も1日、まったりと寝だめしよーっと♪


*ブログランキングに参加中*

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です☆
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif