重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
手術から1ヶ月経って・・・・
2009年11月03日 (火) | 編集 |
一昨日の雨から、昨日・今日と一気に寒くなりましたね。

風邪をひかないように気をつけないといけませぬ



10/1の手術から1ヶ月経ちました。術後は本当に順調で、吐けなくなってもも自身はもちろん、ママもすごく楽になりましたよ

胃ろう部分も、肉芽もなく漏れもほとんどなくて(前より状態がいい)良好


やはり吐くのは体力も使うようで、吐かなくなって栄養もそのまま血となり身となるようで、ぐんぐん体重が増加。

それはそれでいいのだけど、増えすぎるのもねぇ・・・。なので、先日の外来でエンシュアの注入を1回減らして3回にする事になりました。


ちなみに、1日の食事はこんな感じです


6時半  エンシュア 220ml


12時  園にて給食&ポカリ120ml(食べる量によってエンシュア追加)


15時  エンシュア 220ml


20時  ジュース(ビタミン) 200ml


22時  エンシュア 220ml


もう、寒くなり汗もあまりかかなくなってたのこんな感じ。これで、おしっこや体重の増減をみます。



給食も少しずつ量を増やしてもらって、だいぶ食べるようになりましたまあ、欲しがったりしないので、口が開いたらつっこむ感じですが(;^ω^A ァセァセ

昨日はカレーライス小皿だけど全部食べおやつのヨーグルトも完食

食事介助のOTの先生に食べさせてもらったけど、『上手に舌を動かして食べてるね』と褒められた

でも『舌の動きはいいけど、口をもぐもぐ動かしては食べてないので、お口も上手に動かして食べるようにしなきゃねぇ』と課題も。



地道に練習!練習!!焦らずに・・・・・ですね。


今日のお昼は、BFのひじきごはんをペーストにしたのと、お豆腐と味噌汁・ヨーグルト

量は少しにしたけど、ヨーグルトも半分たべて他も完食。上出来




園の給食の方が美味しいけど、食べたよ(*^-゚)vィェィ♪




何だかぼーっとしてきたももたん。アップでどうぞ(^ー^* )フフ♪






ほら・・・・やっぱりね



あのぉ〜一応女の子ですけど 吸い込まれそう(笑)





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退院しました o(*^▽^*)o~♪
2009年10月16日 (金) | 編集 |
お陰さまで、昨日めでたく退院することが出来ましたワ━ヾ(。・ω・。)ノ━イ♪



朝10時、いつもなら「ブイ・クレス」を飲む時間だけど、ボタンの合わせの為おあずけ。

そして先生がきて、一緒にPTの先生に借りてるバギーに乗って”透視室”へ


透視室に着くと、外科の先生方総出でしたいつもそうらしいです。

ももママは、「被爆するので」という事で、外で待ってました


ハイ合うのがあってボタンになりましたよ今回は計測の結果、『大きさは同じだけど長さが少し(とは言っても3mm)長くなりました』とのこと。(前回2.0cm)

噴門形成で、胃の位置が少し変ってるのと体が大きくなったこともあり、厚みが増したとのことでした。


ちなみに、この箱に入ってました。記念に何の記念や(笑)




やっとお腹、スッキリしました\(^o^)/



赤い矢印が、手術の時の勲章ですあと、ボタンの下(ガーゼに隠れてるけど)に胃ろうをつくる時(胃ろうは腹腔鏡ではしない)に切った傷(3cmぐらい)があります


本当に、よく頑張りました(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ 胃ろう部分も手術の傷も治りもよくきれいだという事で、よかったよかった



泣きながら、透視室を後にし部屋に戻ってきました。しばらく、抱っこしたり手動ブランコ(重いからそろそろ限界)したりで、機嫌もなおり「ブイ・クレス」飲んでママは退院準備



ちなみに、部屋はこんな感じ。大学病院とか他のきれいな病院とか見ると、小児科はかわいい壁紙とかあるようだけど、うちは古いし・・殺風景



でも、何とか個室におらしてもらえてよかったですもう、数日後ならインフルエンザの患者さんの為、空けなきゃいけなかっただろうし・・・。




今回、ももは2週間。ももママは付き添いたったの1週間ですが、かなり長く感じた1週間でした春まで1年近く、付き添いしてたけど信じられないわ



薬とか備品とかもらい、みんなに挨拶して帰ってきましたよ



自分のペースで過ごせるっていうのはやはりいいですねももは、今朝も機嫌はいい感じでした



あとは、発作ですね単発はもちろん、寝起きのシリーズだけでも止めてあげたいとりあえず、2週間後の神経の外来まで薬はそのまま。環境が変わり、術後のお家での様子をみてどうするか考えることになりました。



みなさま、本当にどうもありがとうございましたo(*'▽'*)/☆゜'・:*☆

週末、特に変わりがなければ週明けから園にも行きたいと思ってます。どうか、嫌なウィルスお持ち帰りしてませんように



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いよいよ明日!〜術後13日目〜
2009年10月14日 (水) | 編集 |

胃ろうボタンのサイズを計って、在庫があれば装着して"退院"ヽ(≧▽≦)/


なかったら、注文して取り寄せだけど、その場合は近いサイズをとりあえずはめて帰る予定です

もう1週間あとかな〜とか言ってたけど、早く帰りた〜い


病棟は、感染症だらけでいつもらうかドキドキインフルエンザもRSも増えてきてるようです


どうぞ、みなさんもお気をつけ下さいませ(o_ _)o






何故か、昨日は夕方からずっとご機嫌ななめなももさん

夜まで引っ張っちゃって、夜中1時半〜朝の5時前までウトウトすれども寝てくれない何でだ(x_x;)

朝の薬を入れて、5時半〜やっと寝ましたよ


退院の話をしたからか(ーー;)


3時間寝て、8時半に起きた彼女はすっきりした目覚め(*゜▽゜)ノ

夕方過ぎまで、昨日とは別人でとってもおりこ〜さんでした




メバチコは、今朝膿が出て少ししぼみました

眼科の予約をとってくれたけど、前回の事があるのでやめにしました【過去の記事】


ネットで見たら、「蒸しタオルを当てるといい」って書いてあったので、民間療法と内科の主治医が出してくれる軟膏で様子を見てみます(^^)v



今日の夜は寝てくれるといいけど…。母さん眠たいぞ(*´0)ゞファァ~~




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小さくなったり、大きくなったり〜術後12日目〜
2009年10月13日 (火) | 編集 |

""から(._.)φ


おはようございます(^0^)/


パパと過ごした日曜日のももたんは、すこぶるおりこ〜さんだったようで、ママは一安心


月曜日のお昼からパパと交代パパありがとう

そしてその後のももは、朝6時すぎに起きてから、昼寝が発作でまったく出来ずで夕方からぐずぐずモード


眠たいですね…………ハイ分かっております(ーー;)

夜の薬を早めて落ち着いてもらいました




今朝も寝起きはいい感じ眠くならなければ、シリーズ発作もないし、機嫌もいいのだけど、そうはいかないもんね



今日はお風呂の日前回の失敗を踏まえて、今回は、ベビーバスにしてもらう事にした

足はつっかえちゃうけど、胸まで浸かれるからどうかしらね??



   



そうそう、あのイクラみたいなメバチコ(ものもらい)ですが、術後の抗生剤(点滴で3日間)の効力か、小さくなってあんまり目立たないようになりましたヾ(^▽^)ノ

目には血管が集まってるから効きがいいみたい…。


でも、また少し大きくなってきたようなΣ(゜□゜;)写真

目を開けるとあんまり分からないけど、下から見たり閉じたりすると分かる



やっぱり長い付き合いになるかも




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リハビリ&離乳食開始!!〜術後10日・11日目〜
2009年10月11日 (日) | 編集 |
パパがお休みなので、交代でお家に帰ってきましたやっぱ家がいいわぁ





10月 10日(土)


お昼、リハビリでPTのS先生が来てくれました

バギーを持ってきてくれて、座ってみたよ。



ももが造る予定のに似てる 脚の部分と背もたれが個別で可動するタイプ退院したら、合わせてもらわなきゃね



たっちとかは、引っかかってチューブが抜けたりしたらいけないので、初日だし体をほぐしたりお顔のマッサージ




ももたん、ご飯の練習も始まるよ お口閉じないとダメだよ(≧ヘ≦)ダメ〜



点滴が外れたから?か機嫌はそこそこです このまま維持して欲しい・・・。



そして夕方前に、10日ぶりのお風呂へε=ヾ(*~▽~)ノ

ちょっと眠いのもあったかもしれないけど、ぐずり始めたももたん

ベビーバスでは小さいだろうと、大きいお風呂にしてくれたのに、これがお気に召さなかったようです


大きいお風呂とは名ばかりで、炊事場(ステンレスで1m半ぐらいの)に栓をして湯をためるんですが、寝て入る為それがイヤだったみたいで大泣きヽ(≧Д≦)ノ ウワァァン!!

慣れてないし、プカプカ出来ないしでご立腹(●`ε´●)

ママはしっかり洗ってやりたかったのに、チャッチャッと済ませて終了

もう困った人です



あせも…よくならないよでも、汗を頭付近にしかかかないのに何でこんなに(。)ホヨ?



蒸れたのかしら?最初、チューブを固定するのに直にテープがぎっしり貼られてたから、テープにまけたのもあるのかも!?(白いテープはかぶれちゃって、この肌に優しいタイプのしかダメなんですよ)お譲なももたん


お風呂上がり、15分だけお昼寝…(__).。oO

しっかり寝起きに、シリーズ発作…30回ほど


久しぶりに動画に収めてみた。終了間際、こっちの世界に戻り大泣きのももたん しんどいね


夜勤の看護師さんが来て、体温とかサチレーションとか計って「発作はどうですか?」って聞いてきたので、「動画見る?」と見せてみた。


「う〜ん…確かに一瞬見ただけじゃあ分からないですね。動いてるのかな?って思うかも」って。

見慣れた人なら分かるだろうけど、そうでないと神経医以外は、親しか分からないでしょうね


ももの場合は、泣き出すまでは楽しそうにも見えるし本当は辛いんだけどね


夜は、ママの胸の上でリラックス



眠剤(ベンザリン)がももには合うので、夜は寝てくれるので助かります




10月 11日(日)

お昼だけ、ごはんが始りました。その前に、入り口を縛ってあるのでちゃんと通るか(通らなければあかんやん)まずはお茶など(万が一誤嚥しても大丈夫なもの)を飲ませてみるよう、先生に言われ実行

うんうん吐いたりしなかったのでOKがo(*^▽^*)o~♪

少しずつ食べさせてみた。とりあえず、胃にはいってるようです



また、地道に練習していこうね



寝起きがいつものももに戻りつつあります(○´∀`)ノオハーヨゥ!!



今週中に退院できるかな??もう少し、がんばろうね


たくさんの人に応援や心配をおかけしましたが、お陰さまで順調に回復してきました。

これからも、ももをよろしくお願いしますヽ(≧▽≦)/




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点滴外れたよ♪〜術後9日目〜
2009年10月10日 (土) | 編集 |

昨日の午後の分から、ミルクも普段の量の180mlになりました

機嫌は朝から超悪かったですが(゜◇゜)ガーン

飲み込みがさらに下手になったのか、唾液の分泌も増えずっとゴロゴロいってる

絡んで、咳き込み泣いてまたゴロゴロして…とまあ、しょっちゅう吸引してました



そして今朝、やっとCV(点滴)も抜け、後は胃ろう部分のチューブがボタン式に変われば完ぺきです(^^)v


主治医の先生は、慎重派で『ボタンは外来でも出来るけど、万が一チューブが抜いてしまうと、100%戻せるか分からない。折角、頑張ったのだから…。』とボタンになってから(再来週末ぐらい)退院しましょう的な感じ。


でも、上の人とかに『気をつけてたらそうそう抜けへんし、外来でいいんちゃう?ベッドも空けなあかんし』←ももママの想像
みたいな事を言われたかどうかは不明だけど、来週にサイズを計って退院の方向へ


今朝の外科の先生方の回診でも、部長さんが『外来で』みたいな事言ってたし。


丁寧で慎重にしてくれる主治医の先生の方針はすごく有り難いけど、もも的にもママ的にめ早く退院する方が嬉しい


新型インフルエンザの患者さんも増えてきてるようだし、やはり病院は危険度高いものね


てんかんの方は、昨夕主治医がきて、とりあえず薬は点滴で薬の濃度が薄まってるのもあるから、退院後の外来で増量するか決めることに


術後PICUにいる間、看護師さんに『発作どう?寝れてる?』など聞いたり、時々ももをみてくれたりしてくれた様子

内服が始まり、夜寝れるようになったり「発作は単発ぐらい」と看護師さんに聞いて『もっとしんどくなると思ってた。回復も早いし、夕方は泣いたりしてたけど、100点いや120点やね』と


まあ…発作に関しては、脈拍もサチレーションもアラームなる程変化しないので(泣かない限り)ずっと見る事が出来ない看護師さんたちには把握出来てないのだけど

確かに、ノートには単発で2回とか4回とかってしか書いてなかったし


元々、シリーズは寝起きのみだから見逃すのは必然だもんね
気づいた時は、泣いてアラームがなった時だったろうし(泣いて起きたってよく書いてあったし)

多分これは、起きてシリーズ発作の後か10回ぐらい続いた途中に泣くので…。


発作が、チアノーゼでるタイプではなく一瞬で両手(両足)が上がったり、ゆっくり手が上がり、右に顔も目も流れていったりと分かりにくい

過敏な故、ただ何かにびっくりしてるだけみたいにも見えるし



そしてそして午後に10日ぶりにお風呂に入れそうです


昨日、お腹の胃ろう側と胸(CVのまわり)に赤い発疹が


あせもみたいです(;^_^A アセアセ…


暖かいタオルで、毎朝拭いてもらってたけど、やはり限界もあるし、傷付近は出来ないので特に垢でカサカサです


昨日は、びっくりやその他もろもろで泣いてばっかりで、頭が汗だくでおっちゃん臭いし


まだベビーバスなのかな?狭いねもう少しガマン


リハビリもが出たし、週明けからになるかな?少しだけど、堅くなった体をほぐしてもらおうねよろしくお願いしま〜す(*゜▽゜)ノマッテルョ


点滴外れてから、落ち着いますおだやかなももたんを見るのは久しぶり




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今日から付き添い入院〜術後7日目〜
2009年10月08日 (木) | 編集 |

""から......¢^_^



朝、外科の先生から「部屋が空いた」とを頂き、午後から付き添い入院となりました



今朝のももたんは、ウトウトしてるところに"ベリ"っとCV(胸の中心静脈)のテープ交換をされ、大泣きしていたようですそりゃ怒るわ



そして、夕方からミルク(エンシュア)が100ml→150mlに増えました


胃ろうの方は本当に順調で、明日にも普段の量(180ml)に増やす予定です


胃ろうに関しては、栄養状態を戻して点滴を外したら('-^*)ok

胃ろうボタンに替えるのは外来でも出きるし


発作の方だけど…。


今回は外科での入院……神経の主治医の先生は毎朝診てくれてるようだけど、あまり発作の事とか話す機会がない

看護師さんから話は聞いてるだろうけど…。


まあこちらも、面会時間の中での判断だけど、間違いなく「横ばい〜悪化」で良くはなっていない


付き添いになってからは、モニターも外れて少し身軽に抱っこもすぐしてもらえるからか、昨日よりは機嫌はマシでした


夕方のミルク後「へっへっへっくしょ〜ん」←ももがですよ(笑)としたと思ったら、「ブリブリブリ」(汚くてすいません)っと下からも音が(゜ロ゜)ギョェ


ミルク前にした"浣腸"の残りが、ガスと共に外界へ

胃を縛った影響で、ゲップも出にくいのかな?


これからは、おならマン(女子だからレディかっ)になるのかな



新型インフルエンザが流行ってるので「個室が必要な場合は移動してもらわないといけない」と、新しく来られた科長さんがいいにきた


ももが退院するまで、せめて1週間ぐらいは患者さんが来ませんように(^人^)、オ、ネ、ガ、イ。


仕事帰りにパパが来てくれたよパパにトントンしてもらってよかったねももたん




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