重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
退院しました!
2016年09月11日 (日) | 編集 |
土曜日、大荷物と共にお家に帰ってまいりましたヾ(●⌒∇⌒●)ノ

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5ヶ月!!
まさか、そんなに長く、しかも初の単独入院で、思わぬうれしい誤算となりました☆


オペの前日に38度を越すお熱で、整形の先生も「明日はないやろ」って感じで帰宅。
でも当日、熱はひとまず下がり麻酔科の先生のGOサインで「えっ!やるの!?」って驚きつつのオペスタート。

体調が万全ではなかったけれど、無事に終わり・・・
でもやはり、術後の高熱や風邪による高熱なども重なり、痛みやなんやかんやでしんどかったけれど、本当によくがんばったと思います。

その後、病院ならでは?なウィルス感染で6月、7月と喘息発作も伴う上気道感染で、まさかの酸素投与などもあったけれど、それ以降は体調は崩さずでリハビリも頑張り、退院の運びとなりました。


1番心配・不安だった、食事のこと、眠りのこと、てんかん発作のこと・・・
結局、それ以外のことで問題が起きて(褥瘡や感染症など)デイや学校で離れる時間がずいぶんと増えて、もも自身も親や身近な人以外の、はじめての人や環境にも、だんだんと慣れていけるんだな、って近いか遠い未来のこと、少しだけほっとした部分もありました。


知ってもらうことが大事。伝えていくのも必要。
親が1番なのは当り前。知ると知らないでは、お互い得はないものね。


お家では、装具は時々外してまったりしたり、リハビリしながら遊んだり☆
パパロー先生のリハビリはどうだったかな?(笑)

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装具がないと、脚をピーンと勢いよく突っ張っって「ムムッ」ってしかめっ面するもも。
それも何回もして、しまいには泣いたりするときもある。

だ・か・らーー!!装具ないから、身軽だから、あかん!って言ってもね(・・;)
ずっと装具つけてるから、それに慣れてしまってるんでしょうね(安定感)



退院のお祝いメニューはやっぱりこれ☆

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家族3人共、大好きハンバーグ!!


ももたんのは・・・

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ミキサーかけて、形だけハンバーグww


病院ではずっとバギーで食べてたのに、なんだかお口が全然動かんっ!!

美味しくない?

抱っこで食べさせてみると・・・全然お口の動き違う!!
全部食べて、お腹もいっぱいです((美^~^味))モグモグ♪

何かが違ったのかな?
まっ、天邪鬼というか、気まぐれというか、日による娘さんなのでね(^_^;)


兎にも角にも・・・

ももたん、5ヶ月間、手術にリハビリに本当にがんばったね!
ありがとうね!!
そして、おかえりなさい


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大腿骨骨切り&ソルター術の最終経過記録☆
2016年09月08日 (木) | 編集 |
なんと、3日連続のUPだなんてねー。雪か?霰か?
退院したら、日常に戻るのでまたのんびり更新になると思うのでご安心を(笑)



水曜日にレントゲンを撮りました。

IMG_9813.jpg

途中、技師さんに「お母さん、ももちゃんひざ曲がります?」って呼ばれて・・
曲がるんだけど緊張して?装具から脱出出来たから?ピーンと突っ張ってました(^_^;)

足の甲を下向きに曲げると、膝が曲がる人間の体の仕組み。
昔、PTの先生に教えてもらって常に実践しています(´∀`*)ウフ





入院最後の撮影ってことで(心配で、毎月のように撮ってもらってた母w)
オペ前からのをざっくりとまとめてみました!

レントゲン1


骨盤骨きりのソルター術をした方は、今すぐ抜釘しても大丈夫なぐらいに、骨も完成☆

大腿骨の方も、ほぼ9割以上は出来てるけれどまだ骨が硬いらしい。

硬い??いいんちゃうの??

先生「チョークって、床に落とすとポキっと折れるでしょ!?それと同じで、骨も硬すぎるとすぐ折れる。でも完治するにしたがって、しなってくるんですよ」って((φ( ̄Д ̄ )ホォホォ


装具を外して、自分の力で内側に入ったり、動かしたりする分には全く支障なし。
脱臼することもないし、骨折することもないし!ってΣ(´ω`★)マッマジ?

しっかりと股関節を色々と動かすことが大事ってことで、ボイタじゃない方も含めお家リハもがんばっていきます!!



そして、月曜に採血もしてもらったんですが・・・
また今度でいいや!って思ってたら、すっかり忘れてました(lll-ω-)ズーン

入院してる間に、抗てんかん薬の血中濃度やついでにある抗体も調べて欲しくて。

カテゴリー違うので、また次にひっぱります(笑)



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退院・復帰に向け、色々準備も完了!
2016年09月06日 (火) | 編集 |
またまた台風発生で、お空がどんより
Yahooの雨雲レーダー、活用しまくりです。

昨日は、大阪880万人訓練のメールが3通(近隣都市のも)きて・・・
最初は電話かと思って、もしや!!なんて焦った母でした。

訓練も大事で、メールで非常事態にいち早く対応できるように、って分かるけど
いざっ!って本当の時に「また、訓練メールか!」な~んてならなきゃいいけど。

って、思うのは私だけでしょうかね(^_^;)



さてさて、明日は面会ラストDAY。
座位保持、バギーの借りあわせに、レントゲンやもろもろの結果など聞いたりと、忙しくなりそうです。

あっ!ももが、ですがね( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ


今回の長期入院にあたり、色んな有難い手当てなどが「休止」となっておりまして・・
ちなみに種類によっては3ヶ月以内なら、大丈夫なのもあるようです。

役所に退院の旨を連絡、休止の解除の手続きをどうすればいいか問合わせたところ・・
全部、「休止」ではなく「停止」になってたようで、新たに申請ってことが判明Σ(´Д`*)

また、それぞれ担当者が違うんですよねー。
でも福祉課の方がそれぞれの担当の方に伝えてくれて・・
まっ、連絡はそれぞれからかかってきましたがね(・_・;)

本来、新たに申請となると、診断書とかが必要だけど今回は必要はなくε-(´∇`●)ホッ
退院証明書や手帳などは必要だけど、書類をかくだけですみそうです。

強いて言えば、マイナンバーがめんどい。



来週の月曜から、学校&デイも復活!!
学校の先生方は、何度も来て下さり装具の事も実践してわかってもらってるけど
デイのスタッフさんは、装具が出来る前のお見舞いだったので、取り扱いは簡単だけど、一応作ってみた。


がいてん

プレーリーの時も作ったけど、写真つきで誰にでも分かるようにね。
月曜は、学校、デイともに母つきで参ります。






そうそう!いつもの宿題のひとこと日記も完成しています。
この夏は、入院中でおでかけはほぼなかったけど、なんとか出来た☆

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もちろん、一言日記はももの気持ちを代弁(。-∀-)ニヒ♪



そうそう!
この前、担任の先生が来てくれたときに、一足早い「2学期のお便り」をくれました。

そこには・・・

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うれしかったぁ☆⌒v⌒v⌒ヾ(≧ω≦)ノヒャッホーィ♪

入院前のふっくらももたんから、今はスリムなももたんですが・・
また、環境が変わるので体調崩さないように気をつけたいと思います。



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いよいよ残り1週間!
2016年09月02日 (金) | 編集 |
とうとう、来週末に退院のももたん。
振り返るのはまた来週においといて・・・

ただいま、絶賛、各種装具たちの調整中でして。

バギーのカスタマイズは以前に終わってるのですが、お家用のバギーも含め、枕の部分の再調整を。

そして、前にもUPしましたが座位保持装置のX:PANDAの枕、足元調整と。

本日、ほぼ出来る予定でしたが午後に行くと、OTの先生から
「お母ちゃん、やり直しやねん」ってことで、また来週に持ち越し。

さて、どうなるか?間に合うか?
でも、合ったものじゃないと意味がないので、間に合わない場合はその時に考えよう。



内科の先生とお話したり、学校の先生方ともお話したりと、各所でしゃべりまくりな母w

ももはというと、話しをしてる間「まだか?ほな寝とくわ!」とうとうと(o・ωゞ ゴシゴシ♪

水曜日にきたときも、寝たり、眠そうだったり・・・

病棟で聞くと、薬を減らす前よりかは起きてるけれど、することなく1人で「ぼぉ~」としてる時はうとうとしたりしてるけど、そこまで眠そうでもなし!ってことで・・・

学校もはじまってリズムも変わるし朝も早い。
それに、多少の疲れもあるだろうから、もうしばらく様子見です。


結局、お家に帰ってきたのは17時半前(o´Д`)=зチカレタ・・


夕ご飯の前に1枚。例のやつで(笑)

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ネコメイク?
なんだか、バンドマンな感じなもも((*´∀`))ウキャキャ


そして、ご飯食べてちょっとゆっくり休憩~

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めっちゃ、かわいいんですけど(≧∇≦)ノ彡 バンバン!
たまにはいいよね!!親ばか友の会(笑)

地味に目も大きくなってるし、ほんまかぶりもんよく似合います



北の方で大きな被害をもたらした台風10号がいったばかりなのに、また接近中って

なんで、そこで右に「くいっ」と曲がるのかなー。
日曜、病院に戻るときは雨、マシだといいけど・・・



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大洪水でアピール?
2016年08月11日 (木) | 編集 |
今日は山の日ですねー。
世間では帰省もピークでしょうか?

毎年、この時期はお友だちのけんちゃん一家との夏旅行だったけれど今年はなし。
一時は、1泊でもいけないかな~?って思ってたけど、なんせ入院してから熱出して体調崩す確率がグッと増したももさん。

なので計画して予約したものの「あかん!熱でた!」ってなると、お友達にも迷惑かかるし。
大人しく、病院生活&リハビリの日々と、週末の外泊でひっきーなお家でまったりな夏休みを満喫?中です(^_^;)


今日、パパローは職場の人の結婚式へ(いいなぁ~豪華な料理食べたいww)
母はもものところへo(゚▽゚ヽ)(/゚▽゚)o レッツゴー♪

夏休み中は学校はもちろんお休み。
すぐ上にあって先生もいるのになー。

普段、午後の授業も少ないから夏休みとかの登校日、もっとあってもいいのにな、って思うんだけど。
しかも、元の支援学校より登校日よりも、1日少ないし。

休日は、リハビリも休みなので、みんなヒマそうです。
なので、時間みてボランティアさんとか、保育士さんたちが、なんやかんや遊びや楽しみを考えてくれてるようです。

今日の午前中は、大きなバルーンで遊んだようだけど、ももは何だか苦手みたいで、恐かったのかな?って。
いや、多分午前中だから、きっと眠かっただけだと、母は思う┐( -"-)┌ ヤレヤレ


夕食はももの大すきなハンバーグ!!
ご馳走さまして、はみがみもして、オムツを替えて、母退散!!って思ったら・・・

パッドを替えるのに体を横向けるんだけど(装具したまま替えるので)

音がする?まさかっ!!

ジャーーーーーーーーーッ!!!!

大洪水!!装具も少し濡れたし、あちこちとビチャビチャやんL(゚□゚)」オーマイガ!

近くに看護師さんがいたので助かったけど、全着替え。
パジャマに着替えるからそれはいいんだけど、服はともかく、装具が(泣)

おしりに敷いてるパッド、K技師さんに頼んで予備作ってもらっててよかった(*´∀`*)
だけど、他のとこは外せないのよねー。

ふいたり、ファブリーズしてドライヤーコースですわ(;´д`)=3トホホ・・

早々に帰ろうとしたから?怒って嫌がらせか!?

いつもは金曜に帰るんだけど、今週は土曜にお迎えって言ったから?

はい、私用がありまして、すまないm(_ _;)m ゴメン!!


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このまま(もう)体調崩さず、もうちょっとだから、がんばろうねっ!!

”調子がいい!!”は禁句。
さらに、”退院”も禁句d(-`ε´-;) シィー...


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トラブルあったけど、楽しかった夏祭り☆
2016年08月06日 (土) | 編集 |
金曜日、入園先で夏祭りがありました!

午後の訓練もしっかり頑張った後、ジュースもらってお着替え。

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今年は学校のお祭りも行けないし、出番ないかと思ったけど着れたぁ

病棟の看護師さんやスタッフさんに「見て見て~!」とお披露目行って(笑)
半強制的に「かわいい~♪」をいっぱい頂いたももたんでした((*´∀`))ウキャキャ


16時から開始で、病棟の保育士さん、介護福祉士さん、PT&OTのセラピストの先生方
そして、学校の先生方の食べ物やゲームのお店がいっぱ~いっ!!

こういうのって、親の方がテンションあがりますww


まずは、学校のゲームに参加。

嵐にしやがれ的なボーリングや、スマートボール、輪投げなど4つぐらいを堪能。

1等がA賞で、C賞まであって、もも(と母はw)は3つもA賞で、戦利品も色々GET☆

まつりcats

OTの先生チームは、やきそば担当で良心的な100円。
美味しく頂きましたσ(´~`*)ムシャムシャ


そして、PTの先生チームは綿菓子屋さ~ん。

ザラメの綿菓子を買って、ももも頂きました。50円ってこれまた安いw

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最初は「無」だったももも、お口に甘いのが広がって(口周り、ねちゃねちゃになったけど)

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もぐもぐ・・せんでも、溶けていく綿菓子、堪能してました。


んでもって、18時からはじまる盆踊りに備えて、早めに病棟に上がって夕ご飯食べようとしたら、ここで大、大トラブル発生!!


いくら見渡しても、ももの夕食がないっ!!
近くにいた、スタッフさんに確認してもらったら、調理の方は「提供してる!」って、でも「こっちはない!」でずっとお預け状態。

時間だけが進んで行って、他の子もだんだんと食べ終わる時間(+o+)

最終的には、調理の方が提供するのを忘れてたようでL(゚皿゚メ)」ナニー
病棟で、ある分でミキサーしてくれてけど、おかゆは粒粒いっぱいで10口ぐらいでやめ。

やっぱりムセるし、こんなことで誤嚥したり、しんどい思いして食べさせるのもね。
時間も18時まわってるし、注入に切替えて終了。

カレーだったけれど、おかゆは粒があって詰まるから注入できずやし
ルーだけでしかも量も少なく、これって栄養としてどうなん?って思ったけど、もういいわ!ってあえて言わんかったけど・・・

なにも、こんな日に限ってねぇε=(・д・`*)ハァ…
普段でも、こんなこと起こってないか?ってちょっと心配になるわ。




すでにはじまってたけど、少しだけ参加できた盆踊り。

夏に入園することってもうないと思うから、最初で最後だったのになー。残念。

曇って、日もかげってきてたけど、暑さにダレダレで汗だくなももたん。

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まっ、盆踊り終わってから内科の先生にも「かわいい♪」って言ってもらったし(笑)
最後は、みんなと一緒に楽しめたし、終わりよければ~ってことで(*^-゚)v


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大人気のカピバラさんのぬいぐるみは、ももの足置きとなる予定です(^_^;)
とりあえず、夏休みの宿題に書けること1つGETです☆



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低緊張じゃなかった件
2016年08月02日 (火) | 編集 |
暑いです。
朝、エアコンつけずにどこまで行けるか?ってやるものの、すぐにスイッチON。

寒いより、暑いの方が苦手な母です(^_^;)


さて、先日のこと。
ももの筋緊張が強くなった話しを病棟でしてて「低緊張で緊張で汗かいたりもしなかったのに、本当にきつくなった」っていうと・・

「えっ?ももちゃん、低緊張なんですか??」って看護師さん、おどろく(〃゜△゜〃)

「そうそう、低緊張って言われてるけど、突っ張りも強いし、混合型みたい」っていうと

「混合型とかあるんや!」ってまたおどろく(・_・;)


そして、整形の先生にその話しをしたら、即答で

「いや、ももちゃんは過緊張ですよ!!」って(゚д゚)

「確かに、体幹とか低の部分もあるけど、全然過緊張やし、混合型っていうのはアテトーゼの人だから違うよ」って!

Σ(゚д゚lll)まぢでぇ!?


ももは脳性麻痺だけど、痙直型の四肢麻痺。

小さい頃は、本当にやわらかく多少はつっぱったりしてたけど、今とは違う。

今も、緩まると小さくなったり出来るけど、「低」より確かに「過」の方が強い。

病棟でも、涼しいはずなのに緊張で反って汗かいてるときがある。

普段、汗なんてかかないのに、本当に変われば変わるものだ。
というか、体の成長や、環境でも変わるのであろうけど・・・



ふと、小さいときどんなだっけ?ともものアルバムを見てたら・・・

見る?見たいでしょ?いや、見せたい!!(笑)

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2歳なったぐらいです。
お股全開です(笑)この頃は、常にこんな感じで関節もやらかかったなぁ(遠い目)

ちなみに髪の毛は何度も言いますが、生まれてから1度も切らずでMAXの長さですよ。



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正座ですよ、奥さん!!
こんな風にも寝てましたねー。

この頃は、朝寝もしてたし・・懐かしい。

しかし・・・ちっさくてかわいい(´∀`*)たまには親ばか友の会w

もっとオモシロかわいい写真があったんだけどねー、迷ったけどここには載せずで(^^;;


もっと小さいうちに、こうしとけばよかった、って今も思うことは多々あるけれど
それでも、その時は全力で走ってきたから、きっと今があるんですよね。


ちょっと、草むしりがんばったせいで、腰が痛い母です(・・;)
明日は面会日。

夜、眠れるようになってるかなー。


◆おまけ◆

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この前、学校の方をのぞいたら飾ってあった、ももの作品。

よくわからんけど、かわいかったから撮ってみたw



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