重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
また吐き気復活(泣)
2018年06月28日 (木) | 編集 |
最近、PCはさわってるけど、納涼のことでいっぱい、いっぱいな日々。
先週、学校再開からほとんど毎日のように出動(^_^;)

今日は少人数で午前中に終わらせる予定が、きづけば午後の下校時間Σ(゚д゚lll)

本番まで約2週間。
何とか、見えてきたけれど・・とにかく雨だけは降らないで~と願うばかり(*>ω<)人




さて、ここ2週間ぐらいかなー。
また夕方の吐き気が復活してるももさん( ̄へ ̄|||) ウーム

その吐き気が、「おえっ」とかわいいものならいいけど←かわいいものなどないかっ!

全部に濁点入る「お゛ぇ゛ーーーっ゛!!」的な感じ。

胃の入口縛る、噴門形成をしてるので、小さい頃のようにラコールとか食べたものが、
「マーライオン」のように出てくる心配はないけれど、気きもち悪さで増産された唾液は出てくる・・・

そして、かなりしんどそう。
こっちもしんどい。。

イノベロンとフィコンパの合わせ技で、一時はなくなったり、軽くなったのは確か。
フィコンパ増量で、そのバランスが崩れたのかも?って思ってるけれど、違うのかなー。

で、この前。
委員会のあと、ももの様子を見に教室へいくと・・・

あれ?舌の先に白いものが(@・Д・@)??

IMG_1399.jpg

これはお家帰ってからの写メ。なんかにきびもいっぱい、お見苦しい(^_^;)

学校で「口内炎かな?」「噛んだとかはないはずです」って、確かに噛んだあとはなし。

ネットで調べると、ももと全く同じ写真で「これなに?」って知恵袋に投稿してる方がいた!

地図状舌・・・ってやつらしいΣ(´Д`lll)エエ!!

ストレスや睡眠不測、ビタミンB不足とかでなるらしい・・・

確かに、先週末は2日連続3時半すぎ。
療育園のPTの先生にも見せたら「ビタミン足らんのちゃうん?」って言われたけど、
「えっ?今さら??」って(゚_゚i)タラー・・・

15時のジュース、最近普通のジュースやったからかな?
給食とかで、取れてない?

でも、2.3日後には治ってました。


あとは、自律神経からの吐き気とか・・

寝起きに「おえーっ」となる。
発作からかも?とも考えられるけど、女の子だし、ホルモンバランスからもくるようで・・

どう気持ち悪いか聞ければいいけど、それは不可能だしね。


フィコンパ、5mgでもやはり結構な眠気。

学校では、6mgの時よりマシなようで、パッチリな時間もあるようだけど、デイの行く頃、帰るときには眠くてぐずぐずな日々。

そして、泣くから余計に唾液も増えて「おえっ」と負の連鎖な日々です(T▽T)


IMG_1407.jpg

なんでだろうねー。
発作もしんどいけど、この吐き気なんとかしてあげたいです。



IMG_1410_20180628202056f6f.jpg

日によっては18~20時とかお風呂も入らず、ガッツリ寝る事もあって、
そして今日は21時回ってもまだ寝てる( ̄へ ̄|||) ウーム

これは、夜寝ない予感。

(*゚0゚)ハッ!!まさかっ!!
侍ジャパン応援するためかっ!!


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ぶつぶつの原因と学校での発作のこと☆
2018年06月03日 (日) | 編集 |
ちょっと前、仕事から帰ってきたパパロー。
ぶつぶつ出来て痒いねんっ!!って見ると・・・

腕やお腹など、赤いぶつぶつがいっぱいΣ(|||▽||| )

ダニかな?うつぶせで寝るし・・・って。

とりあえず、リンデロン塗っとき~!掻いたらあかんで~っ!!と。


4.5日経って、次第に赤みも痒みもひいてきた頃。

仕事から帰ってきたパパローが、「ダニちゃうかも??」と。

同じ職場の人が同じような症状で、しかも首にも広がってる人がいて聞いたらしい。

その人は、病院で診てもらったらしく「木のそばとか行ったりよく通りますか?」って。

毛虫ですね、とΣ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

毛虫自体に直接刺されなくても、この時期近くを通ったり風にのって飛んできた針が刺さって、アレルギー反応が出るらしいL(゚□゚)」オーマイガ!

「あそこの木やと思いますわ!」って(笑)
職業柄、行くしかないから致し方ないけれど、やだやだ(≧△≦)

で、「何もらってぬってんの?」って聞くと「リンデロン」

蚊とかと一緒で、皮膚炎症には早めのリンデロンVGが定番です(´∀`*)ウフ

一応、敷きパットと布団は布団乾燥機して洗濯しましたけどね。


さて、パパローの気持ち悪い話しはこのぐらいで(*- -)(*_ _)ペコリ




最近、ネムネムが多く、学校での強直発作がきつすぎてサチュも下げるもんだから、そんなももを知らない、慣れてない先生たちは心配して母に電話が増えて困るε-(;-ω-`A) フゥ…  

*サチュ→サチュレーション(酸素飽和度)正常値は96以上 

まあ、電話で確認してくれるのは有難いし、困ってはいないんだけどね。

困るのは、ももがネムネム助なのが困ったものだということ。

起きていれば、きついやつは出ない。(部分発作は度々出るけどね)

強直発作でも、ももの場合は強弱のレベルがあって最強キツイやつがサチュを下げる。
すぐに戻るけれど、そりゃ慣れていないと「大丈夫?」ってなるわねー。

だけど、家では最強のは滅多に出ず。
今日も寝おきにきたけれど、最強まで行かずで・・・(動画も撮ったけど)
いつもは測らないけれど、念のため測ったけれど、98とかで普通。下がっても96はある。

言葉で伝えるのは難しい。
動画が1番なんだけどね。

親はもちろん普段から知ってるし分かっているけれど、学校やデイでは全部は知らない。

親と同じようには絶対無理。

それに学校は病院や介護施設でもなく、学校なんだもんね。

先生たちはそれでも、人数もいっぱいいっぱいの中、よく見てくれてると思う。

クラス7人いて、訪問籍の子もいて、週に3回ほどお家に足を運んで授業する。
先生はたったの4人。普通なら5人なんだろうけど、今年は少ないらしい。

子どもたちも、順番を待つ時間もある。
まあ、そういうのも勉強の1つだろうけどね。

ももは時々待てなくて「抱っこまだ?」と「あーあー」と急かせているらしいけど(笑)

話し反れたけれど、また先生とナースさんと発作のことなど話ししないとなぁ。

次、学校行ったときにでも。
とりあえず、明日は書面でいいか。



コナンの映画観賞中~♪

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今年のも1回観たけど、まだやってるかな?(安室の女(笑))


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ねぇ、ももも安室さん好きやんなぁ
母は、カタカナのアムロ世代やけどねww


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あるあるな瞬間☆
2018年05月23日 (水) | 編集 |
この前の夜中、ももの声で目覚めて「何時や?」ってスマホ見たら・・・

IMG_1162.png

4時44分じゃなくてよかった(^_^;)

思わずスクショしてみた(笑)


たまに、ふとみた時間が自分の誕生日だったり、こういうゾロ目だったりする。

意味なく、そういうときってちょっとうれしかったりするのは私だけ?(笑)


1時間ほどつきあって、母は寝てしまったけれど・・・・

夜中、静かに起きてるときもあるんだろうねー。


IMG_1163_2018052320315881c.jpg

バス待ち。
まっ、いつもの光景です。

フィコンパ増量で夜が前の全然寝れないときより寝れるようにはなったけれど
ちょっと眠気が増えたかな??(只今7mg)

でも、学校ではわりと起きてるようなのでもうちょいこのままでいこう。



デイではネムネム日が多いらしく、最近帰ってきたらぐずぐずさんなのが困る。

ゴロンとするとぐずるから、ゴロゴロも増えてオェっとなるし( ̄へ ̄|||) ウーム

IMG_1169.jpg


抱っこだと寝れるんだよねー。
みんなそうだろうけど、いつくになっても抱っこがいいのね・・・





次はにっこりなももでUPできるといいなぁ♪



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3日連続はさすがに・・(泣)
2018年04月25日 (水) | 編集 |
いきなりですが、

この写真みて、どう思います?

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どう思う?って聞きながら、矢印で猛アピールしてますけどww




・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・||||||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||||||||



日曜も、月曜も、そして昨日の夜なんて4時半回ってたし(泣)


これが昼間の15時なら、お目目パッチリしっかり起きてるや~ん、もも!!
だけど、12時間違いますねん(´°ω°)チーン



実は10日ほど前に、夜間寝てるはずなのに翌日眠いのはロゼレムより、MAX越えで飲んでる「イノベロン」かもーってことで、療育園での主治医の診察で100mg減量OKの指示を頂いて・・・

これまで眠すぎる→減量、夜寝れない→戻す・・っていうのをやってきたけれど・・・

やっぱり、同じ。

3日目ぐらいまでは日中も夜もええ感じやったのに、夜が寝れなくなった。

寝ようとしても発作が邪魔する。



堂々巡り・・・困った( ̄へ ̄|||) ウーム


だけど、先生もいうように、夜が寝れないのはキツイ。
1時とかならまだいいけど、昨日みたいに「もう朝?」っていうのは・・・

今日は、ももが起きるのを待っての登校。
4時半すぎに寝て(朝の薬も前倒し)8時半には起きたけれどね。


でも、学校でもデイでも比較的起きてて、でも体に負担かかるよねー。

って、このままではうちが崩壊するわΣ(|||▽||| )


また戻すというのもなんだし、1日量はそのままで朝の分を夜に少し足してみようと思う。
これも前に先生の指示でやったけれど、その時とは量は違うしね。




デイから帰ってきて、お家に入ると・・・

IMG_0958.jpg

さっきまで、泣いてなかったやん!!

片付けもあるし、ご飯の用意もあるし、1人でおって欲しいところだけど。
ここんとこ、夕方から夜落ち着くまでの2時間ほどがバタバタです。


IMG_0962.jpg

夜中も、抱っこだと寝ようとする。
私も子どもの頃、抱っこされるの好きだったのかしらね?

たまに、えっ?こんな姿勢の抱っこでもええの?ってダラーンとしてるのでも
スヤスヤ寝ることもあって、なんでしょうかねー。


くっつき虫。
とにかく、寝れないと構ってくれないと、低音ボイスで「うーうー、あーあー」と呼ぶ。


かあさん、いくら体育会系でも老体ですのでね、そろそろ勘弁して欲しいものです。




今日は、学校送って委員の仕事ちょいとやって、お1人様映画へ♪
安室さん、ほんまかっこええわ



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わけがわからんっ!
2018年04月23日 (月) | 編集 |
前々回の「眠り」のことのつづき・・・

明日から給食はじまるーっ!!ヾ(≧∇≦*)/やったぁ←母の心の声
の夜のこと・・・


いつもの時間にベッドに行って、いつも通りの・・・夜のはずが・・・

寝たと思った5分後に強直発作、きついのんきたぁ(lll-ω-)ズーン

それでも、落ち着いてきて30分ほどとかでこれまで寝れてたけど、全然ダメ。
テンションも上がって、パッチリにこにこしてるしー

そして、唾液増産でゴロゴロが気になって余計に寝れず。
抱っこしたり、腕枕したり、どれもダメ。

とどめは、2時ぐらいにやっとうとうと寝はじめて、ヤレヤレと思ったら、最初よりまだマシだけと発作きて同じく。
ピクとかの小さいのは大丈夫だけど、強直系はダメ。

4時、うとうとするもまた発作で寝れずで、4時半に朝の薬を久しぶりに前倒し。

結局、いつ寝た?って感じで・・・

IMG_0903.jpg

(○´∀`)ノオハーヨゥ!!

トータルでも1時間寝たかな?って感じなのに、アドレナリン全開!!
テンションMAX状態であーーさーーーっ!!

寝てスッキリしてこうならいいのに(TωT)トホホ・・

普通なら休みたい!寝たい!!私が!!だけど、大人の事情で学校行かなくては・・

まあ、もももスッキリ起きてるし(起きてるけど、寝てないけどいいのか?だけど)




一緒に学校へ行って、先生に「ほんまに全然寝てませーん」でおはようございます☆

朝からパッチリなももも久しぶり?5年生では初めて。
理由は微妙だけどねー(-_-;)


給食の時間では、新しい先生に食べさせ方とか、タイミングとか、ももが食べ易い角度とかもろもろレクチャーして、所用があったので途中で退席。

少し時間はかかったけれど、完食できたとの事でひと安心です。

基本、食べること嫌いだし、上手ではないのにあげる方も大変だけど
ももも先生たちにも少しずつ慣れていただいて、楽しい給食の時間になればいいなぁ。

まっ、ももが話せたら「肉以外はいらんねん」って言うかもしれないけどね(^_^;)


デイではだんだん手汗もかいて、血圧も少し上昇。
体的にはそりゃしんどいよねー。

でも寝ることもなく帰宅。
お家でもいつもなら、寝ちゃうのに起きてるし・・・

お風呂入ってもまだ手汗かいて交感神経が優位だったけれど、夜にはやっとひいた。

強い発作くると、ゴロゴロがあがってきて最近よくこうなるんだよねー。
そりゃしんどい、雷にうたれたことないけど、きっとそんなバーンな感じが脳にくる。

この日は、ロゼレムのんですんなり寝れましたε-(;-ω-`A) フゥ…  

まあ、翌日の土曜日はほぼ1日寝てたけど・・・


寝てた、って思う日の翌日は眠そうで、全然寝てないのにパッチリになるとか
ほんまよくわからんっ!!


オールでカラオケ行った翌日の仕事で、テンション上がって全然眠くない!とかと一緒?


ロゼレムなんか、質のいい眠りじゃないからなのか、てんかんの薬のせいなのか
ほんまだんだんわからんようになってきた。

しかも、ボトックスもしたから体の緊張も緩んで余計に眠くなる(これもいつも)


もうしばらく、お薬替えずに様子みていくしかないけど、きついなぁ。。


昨日も3時半やったし…llllll(-_-;)llllll
抱っこしてたら、いきなりガクンと寝るとかなんなん??




そうそう、この前の土曜日は参観でした!

授業中、寝てて先生にゆさゆさされて「なに?」って目あけたり・・・・
朝のお茶の時間にゴロンとした時はパッチリ起きてたけれど。

座ると、眠いときは重力に負けて薄目星人になるももすけであります( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ



ここ最近、夕方4時頃は眠い時間。

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おさげがかわいい♪ってよいしょしてもらったももちん(´∀`*)ウフフ



休みの日に限って早起きさんだから、あえて明日は休みだよー(ほんまは学校やけど)と言ったけれど、先生から「また明日」って言われて知ってたみたい(笑)

全然早起きじゃなく、いつも通り起す土曜日でした。


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眠すぎるわけは?
2018年04月12日 (木) | 編集 |
ブルーな新学期からはや4日。
いきなりのトラブルもあったものの、とりあえず解決☆

人間、会って言葉をかわすっていうのは大事ですね。
歩み寄りながら、お互いをサポートしつつ、ももが安全に過ごしやすい日々になれば、って思う今日この頃です。


さて、ネムネムなここ最近のこと。

日曜からはMAXの眠気で、日曜も、月曜も日中は寝てる(しかも爆睡)かうとうと。

眠いときはおしっこ全然しないもも。
前日の夜以降、出たのは14時とか(lll-ω-)ズーン

まあ、たまにあることで、いつか膀胱破裂するで!!って感じです。

慢性の寝不足だけど、月曜の夜はわりと寝てたと思ってたけど・・・


逆に寝たは3時とか4時とかで明らかに寝てないのに、しっかり起きてるとか。


こんなに強い眠気はやっぱり薬の副作用なんだと思うんだよねー。

じゃあどれ?って考えると・・・

イノベロンも小児のMAX量の1.5倍近く飲んでるし、ラミクタールもそこそこ飲んでるし。

だけど、いじれないので、こいつから。


    ロゼレム


これまで、何回も少ない量やのに翌日、翌々日まで眠気ある!!っていう印象な薬。

でも、その分少ない量でもわりと効いてたり(時には全くな日もあるけど)

8mg錠の0.1錠を3包まで、母判断で飲ませてOKの指示できたけれど、これかもなー

ってことで、さらに寝つきが悪くなるだろうけど頑張ってなしにしたり、1包だけにしたり。


全く使わずな火曜日の夜は、23時すぎとまだ早めに就寝。
1時に起きてなぜかハイテンションで「キャーキャー」と超笑顔だったけれどね(-_-;)

相手したり、抱っこしたりと30分ぐらいでだんだんテンションも下がって静かになってきて・・・

2時前に再び寝てくれたけど・・・ほんまなんか変な夢でもみたんかな?


すると、翌日の水曜の朝は・・・

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目の焦点合ってないけど、朝やで!!




1階におりて、学校の準備してたらまた寝てたけど(-_-;)

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バス待ってる間も爆睡zzz
乗ったら起きたけど、まだうとうとして「ももちゃん、今日も眠いの?」ってw




でも、学校でもデイでも起きてたようで、デイから帰ってきて久しぶりの笑顔♪

IMG_0884.jpg

ここ最近、ネムネムがぐずぐずかの2択だったからね┐( -"-)┌ ヤレヤレ



そして、今日は一緒に学校いって、一緒に帰宅ヾ(o′▽`o)ノ゙゚+.゚タダイマー゚+.゚

今日も寝起きはわりと起きて行ったはずが、車乗り込んだらまたうとうと・・


廊下で馴染みのナースさんたちに「おはようさんです」と手を振ってると
担任の先生たちが出てきて、なんやかんやとww




朝の授業で、はるやすみの宿題(思い出)を1人ずつ紹介。
最初、お友だちの話しを頑張って聞いていたけれど、前にでてももの番になると完全に爆睡状態Σ(´Д`lll)エエ!!



でも、お茶の時間でゴロンとしたら、パチリ!!
笑顔も出て、しっかり起きてたからよかったけれど、そうなるとやっぱロゼレム?



帰ってきてお昼ご飯のあと体操してうつぶせ中・・・

IMG_0888.jpg

最近のあるあるで、30分ほどお昼寝Zzz・・o(__*)。。oO



発作じゃなくて、普通に起きてきて・・・

IMG_0898.jpg

まあ、文句言ってましたけどねー。
もっと寝たかったようです。



もうちょっとロゼレムセーブで様子みたいと思います。
夜、寝て欲しいけれど、日中眠すぎるってかほぼ寝てるのもねー。

あぁ、難しいけれど、いいとこ探してまいります。




明日からやっと給食はじまるーーーっ!!
なので、明日も一緒に登校!!

で、、、10年近くいた、給食の先生が転勤(TωT)ウルウル

アイディアメニューに美味しい、安全な給食をいつも提供して下さってただけに残念。

新しい先生はどんな先生だろうな~。
学校の給食は本当に美味しくて、もももよく食べてたので変わりなければいいけどなー。

牛、多めでお願いします←ももの心の声(笑)



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4時ですよーーーっ!!
2018年02月19日 (月) | 編集 |
・・・・って
昔、夕方にやってたダウンタウンの番組じゃないですよ(あれは4時ですよ~だ!かっw)

しかも、知らん人ばっかりかもですけど←年バレバレ(笑)


何がって?

ももすけくんの昨日の就寝時間((((_ _|||))))ドヨーン


今月初めの診察で、フィコンパ増量でいい感じに寝つきがよくなった!
とか、調子乗ったのがあかんかったのかなぁ。

朝のイノベロンを100mg減量(日中の眠気、ゴロゴロ増産の為)して、最初の1週間はさほどの変化はなかったけれど、だんだんと悪い方に変化(泣)

しかも、寝てるように思ってて日中眠そうだったりとか。


日曜とか休日は疲れてないってこともあって(家でグータラしてるから)寝つきは平日に比べあまり良くはないんだけど、先週の3連休も3時とか5時前とかもあったり(´・ω・`)

それでも、平日は疲れもあって何度か起きるけど0時前後には寝てくれてたけれど・・

17日、2時前。
18日は、お昼前までうとうとしてて・・・そして昨日の夜。

2時前にうとうとやっと寝たかっ!って思ったら、強直の発作きて覚醒。

変にテンションあがってしまって、キャーキャーうるさいし((+_+))

3時前に再び寝てけど、私完全に目覚めてスマホいじってたら・・・

もも、起きてうーうーいうてるし。って30分ちょいしか寝てないやん!

で、タイトル通りの「もう、4時ですよーーっ!」です( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ


ももが悪いわけでもないけど、怒りも当然わいてくる。
母も人ですからね。年もそこそこいってるし、しんどいわ。

でも、抱っこすると、うれしそうににこにこするから、笑けてくる。

眠剤も、何度か注入していつもなら寝れてたのに、100mg減量の影響かな?



もちろん、今日は起きれるはずもなく、10時出勤のももさん。

だけど、連絡帳には何故か眠気は0%、にこにこご機嫌だという、謎な女(^_^;)



小さい頃はうつぶせするだけで、泣いてたけれど、お姉さんになったよねー。

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昨日、訓練のあと、1時間ぐらい、うつぶせしてました。

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このまま、寝るときもあるけど、夜はうつぶせ恐いしなー。
って、多分そんな長い時間無理だけどね(^_^;)



とにかく、今日こそは早く寝て、バスで行ってくだされよーっ(*>ω<)人。オネガイ



まだまだ、寒いっ!!
早く、あったかくならないかなー。



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