重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
3日連続はさすがに・・(泣)
2018年04月25日 (水) | 編集 |
いきなりですが、

この写真みて、どう思います?

IMG_0963.png

どう思う?って聞きながら、矢印で猛アピールしてますけどww




・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・||||||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||||||||



日曜も、月曜も、そして昨日の夜なんて4時半回ってたし(泣)


これが昼間の15時なら、お目目パッチリしっかり起きてるや~ん、もも!!
だけど、12時間違いますねん(´°ω°)チーン



実は10日ほど前に、夜間寝てるはずなのに翌日眠いのはロゼレムより、MAX越えで飲んでる「イノベロン」かもーってことで、療育園での主治医の診察で100mg減量OKの指示を頂いて・・・

これまで眠すぎる→減量、夜寝れない→戻す・・っていうのをやってきたけれど・・・

やっぱり、同じ。

3日目ぐらいまでは日中も夜もええ感じやったのに、夜が寝れなくなった。

寝ようとしても発作が邪魔する。



堂々巡り・・・困った( ̄へ ̄|||) ウーム


だけど、先生もいうように、夜が寝れないのはキツイ。
1時とかならまだいいけど、昨日みたいに「もう朝?」っていうのは・・・

今日は、ももが起きるのを待っての登校。
4時半すぎに寝て(朝の薬も前倒し)8時半には起きたけれどね。


でも、学校でもデイでも比較的起きてて、でも体に負担かかるよねー。

って、このままではうちが崩壊するわΣ(|||▽||| )


また戻すというのもなんだし、1日量はそのままで朝の分を夜に少し足してみようと思う。
これも前に先生の指示でやったけれど、その時とは量は違うしね。




デイから帰ってきて、お家に入ると・・・

IMG_0958.jpg

さっきまで、泣いてなかったやん!!

片付けもあるし、ご飯の用意もあるし、1人でおって欲しいところだけど。
ここんとこ、夕方から夜落ち着くまでの2時間ほどがバタバタです。


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夜中も、抱っこだと寝ようとする。
私も子どもの頃、抱っこされるの好きだったのかしらね?

たまに、えっ?こんな姿勢の抱っこでもええの?ってダラーンとしてるのでも
スヤスヤ寝ることもあって、なんでしょうかねー。


くっつき虫。
とにかく、寝れないと構ってくれないと、低音ボイスで「うーうー、あーあー」と呼ぶ。


かあさん、いくら体育会系でも老体ですのでね、そろそろ勘弁して欲しいものです。




今日は、学校送って委員の仕事ちょいとやって、お1人様映画へ♪
安室さん、ほんまかっこええわ



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わけがわからんっ!
2018年04月23日 (月) | 編集 |
前々回の「眠り」のことのつづき・・・

明日から給食はじまるーっ!!ヾ(≧∇≦*)/やったぁ←母の心の声
の夜のこと・・・


いつもの時間にベッドに行って、いつも通りの・・・夜のはずが・・・

寝たと思った5分後に強直発作、きついのんきたぁ(lll-ω-)ズーン

それでも、落ち着いてきて30分ほどとかでこれまで寝れてたけど、全然ダメ。
テンションも上がって、パッチリにこにこしてるしー

そして、唾液増産でゴロゴロが気になって余計に寝れず。
抱っこしたり、腕枕したり、どれもダメ。

とどめは、2時ぐらいにやっとうとうと寝はじめて、ヤレヤレと思ったら、最初よりまだマシだけと発作きて同じく。
ピクとかの小さいのは大丈夫だけど、強直系はダメ。

4時、うとうとするもまた発作で寝れずで、4時半に朝の薬を久しぶりに前倒し。

結局、いつ寝た?って感じで・・・

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(○´∀`)ノオハーヨゥ!!

トータルでも1時間寝たかな?って感じなのに、アドレナリン全開!!
テンションMAX状態であーーさーーーっ!!

寝てスッキリしてこうならいいのに(TωT)トホホ・・

普通なら休みたい!寝たい!!私が!!だけど、大人の事情で学校行かなくては・・

まあ、もももスッキリ起きてるし(起きてるけど、寝てないけどいいのか?だけど)




一緒に学校へ行って、先生に「ほんまに全然寝てませーん」でおはようございます☆

朝からパッチリなももも久しぶり?5年生では初めて。
理由は微妙だけどねー(-_-;)


給食の時間では、新しい先生に食べさせ方とか、タイミングとか、ももが食べ易い角度とかもろもろレクチャーして、所用があったので途中で退席。

少し時間はかかったけれど、完食できたとの事でひと安心です。

基本、食べること嫌いだし、上手ではないのにあげる方も大変だけど
ももも先生たちにも少しずつ慣れていただいて、楽しい給食の時間になればいいなぁ。

まっ、ももが話せたら「肉以外はいらんねん」って言うかもしれないけどね(^_^;)


デイではだんだん手汗もかいて、血圧も少し上昇。
体的にはそりゃしんどいよねー。

でも寝ることもなく帰宅。
お家でもいつもなら、寝ちゃうのに起きてるし・・・

お風呂入ってもまだ手汗かいて交感神経が優位だったけれど、夜にはやっとひいた。

強い発作くると、ゴロゴロがあがってきて最近よくこうなるんだよねー。
そりゃしんどい、雷にうたれたことないけど、きっとそんなバーンな感じが脳にくる。

この日は、ロゼレムのんですんなり寝れましたε-(;-ω-`A) フゥ…  

まあ、翌日の土曜日はほぼ1日寝てたけど・・・


寝てた、って思う日の翌日は眠そうで、全然寝てないのにパッチリになるとか
ほんまよくわからんっ!!


オールでカラオケ行った翌日の仕事で、テンション上がって全然眠くない!とかと一緒?


ロゼレムなんか、質のいい眠りじゃないからなのか、てんかんの薬のせいなのか
ほんまだんだんわからんようになってきた。

しかも、ボトックスもしたから体の緊張も緩んで余計に眠くなる(これもいつも)


もうしばらく、お薬替えずに様子みていくしかないけど、きついなぁ。。


昨日も3時半やったし…llllll(-_-;)llllll
抱っこしてたら、いきなりガクンと寝るとかなんなん??




そうそう、この前の土曜日は参観でした!

授業中、寝てて先生にゆさゆさされて「なに?」って目あけたり・・・・
朝のお茶の時間にゴロンとした時はパッチリ起きてたけれど。

座ると、眠いときは重力に負けて薄目星人になるももすけであります( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ



ここ最近、夕方4時頃は眠い時間。

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おさげがかわいい♪ってよいしょしてもらったももちん(´∀`*)ウフフ



休みの日に限って早起きさんだから、あえて明日は休みだよー(ほんまは学校やけど)と言ったけれど、先生から「また明日」って言われて知ってたみたい(笑)

全然早起きじゃなく、いつも通り起す土曜日でした。


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眠すぎるわけは?
2018年04月12日 (木) | 編集 |
ブルーな新学期からはや4日。
いきなりのトラブルもあったものの、とりあえず解決☆

人間、会って言葉をかわすっていうのは大事ですね。
歩み寄りながら、お互いをサポートしつつ、ももが安全に過ごしやすい日々になれば、って思う今日この頃です。


さて、ネムネムなここ最近のこと。

日曜からはMAXの眠気で、日曜も、月曜も日中は寝てる(しかも爆睡)かうとうと。

眠いときはおしっこ全然しないもも。
前日の夜以降、出たのは14時とか(lll-ω-)ズーン

まあ、たまにあることで、いつか膀胱破裂するで!!って感じです。

慢性の寝不足だけど、月曜の夜はわりと寝てたと思ってたけど・・・


逆に寝たは3時とか4時とかで明らかに寝てないのに、しっかり起きてるとか。


こんなに強い眠気はやっぱり薬の副作用なんだと思うんだよねー。

じゃあどれ?って考えると・・・

イノベロンも小児のMAX量の1.5倍近く飲んでるし、ラミクタールもそこそこ飲んでるし。

だけど、いじれないので、こいつから。


    ロゼレム


これまで、何回も少ない量やのに翌日、翌々日まで眠気ある!!っていう印象な薬。

でも、その分少ない量でもわりと効いてたり(時には全くな日もあるけど)

8mg錠の0.1錠を3包まで、母判断で飲ませてOKの指示できたけれど、これかもなー

ってことで、さらに寝つきが悪くなるだろうけど頑張ってなしにしたり、1包だけにしたり。


全く使わずな火曜日の夜は、23時すぎとまだ早めに就寝。
1時に起きてなぜかハイテンションで「キャーキャー」と超笑顔だったけれどね(-_-;)

相手したり、抱っこしたりと30分ぐらいでだんだんテンションも下がって静かになってきて・・・

2時前に再び寝てくれたけど・・・ほんまなんか変な夢でもみたんかな?


すると、翌日の水曜の朝は・・・

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目の焦点合ってないけど、朝やで!!




1階におりて、学校の準備してたらまた寝てたけど(-_-;)

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バス待ってる間も爆睡zzz
乗ったら起きたけど、まだうとうとして「ももちゃん、今日も眠いの?」ってw




でも、学校でもデイでも起きてたようで、デイから帰ってきて久しぶりの笑顔♪

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ここ最近、ネムネムがぐずぐずかの2択だったからね┐( -"-)┌ ヤレヤレ



そして、今日は一緒に学校いって、一緒に帰宅ヾ(o′▽`o)ノ゙゚+.゚タダイマー゚+.゚

今日も寝起きはわりと起きて行ったはずが、車乗り込んだらまたうとうと・・


廊下で馴染みのナースさんたちに「おはようさんです」と手を振ってると
担任の先生たちが出てきて、なんやかんやとww




朝の授業で、はるやすみの宿題(思い出)を1人ずつ紹介。
最初、お友だちの話しを頑張って聞いていたけれど、前にでてももの番になると完全に爆睡状態Σ(´Д`lll)エエ!!



でも、お茶の時間でゴロンとしたら、パチリ!!
笑顔も出て、しっかり起きてたからよかったけれど、そうなるとやっぱロゼレム?



帰ってきてお昼ご飯のあと体操してうつぶせ中・・・

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最近のあるあるで、30分ほどお昼寝Zzz・・o(__*)。。oO



発作じゃなくて、普通に起きてきて・・・

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まあ、文句言ってましたけどねー。
もっと寝たかったようです。



もうちょっとロゼレムセーブで様子みたいと思います。
夜、寝て欲しいけれど、日中眠すぎるってかほぼ寝てるのもねー。

あぁ、難しいけれど、いいとこ探してまいります。




明日からやっと給食はじまるーーーっ!!
なので、明日も一緒に登校!!

で、、、10年近くいた、給食の先生が転勤(TωT)ウルウル

アイディアメニューに美味しい、安全な給食をいつも提供して下さってただけに残念。

新しい先生はどんな先生だろうな~。
学校の給食は本当に美味しくて、もももよく食べてたので変わりなければいいけどなー。

牛、多めでお願いします←ももの心の声(笑)



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4時ですよーーーっ!!
2018年02月19日 (月) | 編集 |
・・・・って
昔、夕方にやってたダウンタウンの番組じゃないですよ(あれは4時ですよ~だ!かっw)

しかも、知らん人ばっかりかもですけど←年バレバレ(笑)


何がって?

ももすけくんの昨日の就寝時間((((_ _|||))))ドヨーン


今月初めの診察で、フィコンパ増量でいい感じに寝つきがよくなった!
とか、調子乗ったのがあかんかったのかなぁ。

朝のイノベロンを100mg減量(日中の眠気、ゴロゴロ増産の為)して、最初の1週間はさほどの変化はなかったけれど、だんだんと悪い方に変化(泣)

しかも、寝てるように思ってて日中眠そうだったりとか。


日曜とか休日は疲れてないってこともあって(家でグータラしてるから)寝つきは平日に比べあまり良くはないんだけど、先週の3連休も3時とか5時前とかもあったり(´・ω・`)

それでも、平日は疲れもあって何度か起きるけど0時前後には寝てくれてたけれど・・

17日、2時前。
18日は、お昼前までうとうとしてて・・・そして昨日の夜。

2時前にうとうとやっと寝たかっ!って思ったら、強直の発作きて覚醒。

変にテンションあがってしまって、キャーキャーうるさいし((+_+))

3時前に再び寝てけど、私完全に目覚めてスマホいじってたら・・・

もも、起きてうーうーいうてるし。って30分ちょいしか寝てないやん!

で、タイトル通りの「もう、4時ですよーーっ!」です( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ


ももが悪いわけでもないけど、怒りも当然わいてくる。
母も人ですからね。年もそこそこいってるし、しんどいわ。

でも、抱っこすると、うれしそうににこにこするから、笑けてくる。

眠剤も、何度か注入していつもなら寝れてたのに、100mg減量の影響かな?



もちろん、今日は起きれるはずもなく、10時出勤のももさん。

だけど、連絡帳には何故か眠気は0%、にこにこご機嫌だという、謎な女(^_^;)



小さい頃はうつぶせするだけで、泣いてたけれど、お姉さんになったよねー。

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昨日、訓練のあと、1時間ぐらい、うつぶせしてました。

IMG_0603.jpg

このまま、寝るときもあるけど、夜はうつぶせ恐いしなー。
って、多分そんな長い時間無理だけどね(^_^;)



とにかく、今日こそは早く寝て、バスで行ってくだされよーっ(*>ω<)人。オネガイ



まだまだ、寒いっ!!
早く、あったかくならないかなー。



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ここ最近の眠りと毎朝手が冷たい理由☆
2018年01月22日 (月) | 編集 |
昨夜はここ1週間では久しぶりの全然ねなーーいDAY。

なんの奇跡だったのか、木・金・土の3日間、眠剤なし!!

21時ぐらいにうとうとしたり、ぐずぐず言ったりで2階へ。

早い時には22時前には寝たり(起きてもまたすぐ目をつぶる)と奇跡ヾ(≧∇≦*)/

眠くなったら寝て、って私らにとっては当たり前のことなんだけどね。
てんかんのお薬増量でそろそろ安定する頃。

効果は感じてたけど、こんなにっ!!とまるで夢のよう・・・

・・・・・・・・・・・・・・・はい

夢でした((((_ _|||))))ドヨーン


ボトックスで筋肉が緩んでの?眠剤蓄積されてた?それでか?

昨夜は、うとうとするものの・・・目をつぶるけど静かに起きてる。

次に見に行っても、静かに起きてる・・・


寒いかな?ってかぶせすぎたのか、どうも暑かったのもあったのかもだけど
2時半すぎでも、抱っこしたらえらい笑顔やし(・・;)

しっとり汗かいてたので、拭いてうちわで仰いで(←冬やのにw)
スッキリしたのか、3時過ぎにやっと寝たε=(・д・`*)ハァ…


だけど、いつもの時間に起きたけど、私がバスの時間に間にあうように用意する気なしw

電話で学校送る旨伝えて、もうひと眠りZzz・・o(__*)。。oO

寝すぎてももに起されたかったら昼前やったかも!っていうオチ(笑)


マイスリー自体、超短時間やのに、入眠に関しては仕事してない。
だけど、マイスリーの効果が切れる頃であろう時間帯に、超少量ロゼレム8mgの0.1錠で、うとうと眠りだすから、合わせ技で効いてるのかもねー。

2週間経って、てんかん薬のフィコンパ増量だけど、もうちょっと今の量で様子見てみようと思います。
この前の3日間は、ほんまに夢やったんか?はたまた、フィコンパの効果か?




さて、もう1つのももの手が朝、キンキンに冷たい件。

多分、「うちもいっしょや!」って言う子多いと思うけど。


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朝、起きたらきれいに手が出てるww
布団も毛布もめくらずなのが、上手なとこ(*・з・)ぷッ

これまでも、手にもこもこ靴下はめたりしてたけど、それはそれで蒸れるのよね(^_^;)
めんどくさいし←これが1番かもww


最初は、こんな感じでかぶせてるんやけどねー

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夜中に、ぐいーんと腕あげて伸びしたりもしてるし、腕を突っ張ったりもするしね。

めんどくさいと言わず、もこもこ先っちょ切って復活するかな?多分(笑)



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寝れるわけないかっ!((((_ _|||))))ドヨーン
2017年12月20日 (水) | 編集 |
続いて更新しようと思ってたのに←気持ちはほんまにあった!といい訳ww

まあ、実際こんなもんです(^_^;)



でもちゃんと記録、残して比較・検討もろもろしないとね!
PCで、表にして保存はしてるけど、一応φ(。_。*)メモメモ

5日の夜から、これまで飲んでた「ベルソムラ」をやめて、寝入りだけ「ロゼレム」服用。

◆5日から1週間

寝るのは早くて1時半すぎ。
でもほとんどが3時~3時半と最悪な結末(lll-ω-)ズーン

ロゼレム飲んで、次第にうとうとするものの「ピクッ」と発作に邪魔される。
2.3回、うとうと・・「ピクッ」とを繰り返してるうちに、完全に覚醒しちゃう。

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いわゆる、丑三つ時ってやつのももすけ(-_-;)


だけど、そこから腕枕でぐっすり寝れるのか、日中の眠気はあんまりなく( ̄ー ̄?)アレ?

学校でも「いつ寝てるのー?」って言われるけど、ほんまに眠くないのか?

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いや、眠いはずだよね・・



発作は強直ではなく、部分発作。
これがほんまに厄介で、中々抑制が難しい・・。



毎日父母は、ももの「寝れなーい!」の低音ボイスがストレス( ̄ロ ̄lll) 特に私がね。
ある日のひとコマ☆



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ももはきっと、母似で、短くても「ぐっと」寝れると、わりにスッキリする方かも?



1年の中で1番忙しい12月。
ももが寝ないから、母のヤイヤイ言う声でもストレスで(笑)寝不足気味^^;

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◆12日~1週間

1週目は、寝るまでに時間かかるし、ロゼレムもうとうとどまりで睡眠時間の確保もままならかったけど、日中は比較的起きてたけれど、やっぱりロゼレムはそれほど相性がよくなくて、量が重なると眠気が翌日にかなり残る。

結構寝れたんじゃない?って日の翌日、眠気多くてほぼ寝てるとか状態の日も。

やっぱり、ロゼレムのもものMAXは0.3までって感じ。
しかも、毎日0.3でもダメなような気がする。


最初の1週間は本当に、もうダメー!!な感じでしんどかったけど、夜間眺めていると、やっぱり「発作」なんだな、ってつくづく思った。


しかし、夕方は本当に穏やかになったのは大きくて・・・
毎日あれだけ「おえおえ」して吸引ダッシュや、ぐずって泣いてばかりの抱っこマンからも解放したのは、やはり発作からの影響だったのかと。

自律神経に作用する発作もあるし、本当に10年つきあってるけど難しいし、成長と共に変わってもくるし、私もまだまだ知らないことも多く日々勉強です。


終業式まであと2日。
ってか、年賀状もそろそろ!って言いながらも、まだー( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ

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昨日は、リハビリで疲れて帰ってきて寝ちゃったから余計に寝れず、いきなり腕枕。

くっついてると静かで、腕が鍛えられるけど、精神的にその方がマシなので。

3時頃に、ごそってももが伸びしたので、静かに解除ε-(;-ω-`A) フゥ…  

左腕は、かなりマッチョになりつつありますが(笑)、もうちょっと頑張りたいと思います。



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インフル1回目と最近の眠りのこと☆
2017年11月20日 (月) | 編集 |
すったもんだあって・・・1回目が来月半ばまでうてない!!

ってなりそうだったけど、無事にプスッと1回目うてましたε-(´∇`●)ホッ

そんなに偉そうに報告することじゃないけど、まっ記録としてww


先生がとても上手で、一瞬で終わってびっくり!
今まで見てきた中で、1番素早かった(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-

その甲斐あってか、いつもは腫れるのに少し赤いだけ。
O(-人-)O アリガタヤ・・


■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:



少し前までは、いい感じにロゼレム少量で寝つけてたけど、どうやら量が足りてないようで少し増量で調整中。

8mg錠の0.1錠分をたくさんもらってるので、それを追加、追加、としてたけど、最初にまとめて飲んだ方が効果あるものねー。

ってことで、最近のベースは・・・

20時~20時半ぐらいに、ベルソムラ10mg飲んで、リビングで少しうとうと・・・

その後、22時~22時半ぐらいに本気で寝てもらうのに、寝室へ上がってからロゼレム。

0.3錠で、少し時間はかかる時もあるけど寝てる・・ハズ。
まあ、1時間ぐらいとか、夜中、明け方に「あーあー」低音ボイスで呼ぶけどね(-_-;)


安定しないけど、ちょっと前に比べたら全然寝る時間増えてるので、母的にも有難い。

時々、静かに起きてるときもあるけど、よくわかりません。



学校やデイから帰ってきて、最近はぐずらずいれる日もあったりするけど、基本眠い。

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学校でのネムネム度は0%ってことだけど、そりゃ疲れるわね。






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しばらく、待っててくれたけど怒ってきたので、お風呂行ってきます┐( -"-)┌ ヤレヤレ



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