重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
外来リハ☆
2018年05月14日 (月) | 編集 |
今日はO学園のリハビリDAY!
って今日のことをUPするなんて、珍しい~(´∀`*)


9時すぎに出ていざっ!!
いつもは必ず渋滞している阪神高速が、空いてる!!

でも、だんだんと速度が落ちてきてる・・・・・(●・ч・)??何故だ?
とカーブで遠くが見えた先には・・・・・赤いパトランプ!!

白バイさんがいはりました(^_^;)
それでも、白バイ含めまわりの車は80kmにならないように走行ww

阪神は自動車専用道路なので、60kmなんだよねー。

カーブも多いしね、速度に注意です。



さて、今日のももは朝からパッチリ!!
まっ、キツイやつに起された、ってこともあるけど(-_-;)


まずは、PT。
ボイタではないやつも教えてもらって1時間終了。

ももは、お姉さん先生もいたせいか、おりこーちゃん。
そのまま、起きといてやーーっ!!



OTでは、バギーの座面が合ってないので、K義肢さんに伸ばしてもらおう!ってことで義肢さんのお部屋へ。
帰ろうとしてたとこだったけど、見てもらったら・・・

もう最大らしいΣ(ω |||)

Mサイズなんだけど、足台も最大だったし、身長がねー。
幅とか、背もたれはまだいけるんだけどなー。

でも、OTの先生が東京で調整できた!ってことを知ってて、製造元のきさく工房に聞いてくれることになりました。
大阪ではこうなると、買換えとかになるけれど、他はいけるしねー。

何とか対応できるといいなぁ~♪

バギーの調整をしてもらってる間、ももはゴロンでタブレットで遊んでました。

IMG_1092.jpg

このスタンド(タブレット)がいいよー!ってことでφ(。_。*)メモメモ
アプリも、ももと一緒に遊べるのを教えてもらってお家のやつにもいれよー!

でも古いから対応してるかが微妙なんだよねー。



時間がきたけれど、先生がまだ少し時間がある!ってことで・・・

IMG_1101.jpg

ここ最近、爆睡くんで全然ダメだったけれど、今日はしっかり起きてやれた!!




IMG_1102.jpg

スイッチバージョンよりも、ももには引っ張る系が合ってるかな?




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IMG_1105.jpg

久々にしっかり起きてのOT(b≧∀)グッド♪
母がスマホで動画撮ったりしてると、先生も撮りたい!!ってビデオ取りに。


終わってから、病棟の看護師さんに会って、しばし雑談の後地元へ戻りももはデイへ。

その間に、スーパーでお買物して帰ってきたのが15時半前

疲れてはないけど、さすがにお腹へったぁ(´Δ`*)


いか焼きいただきました(。-∀-)ニヒ



今日はお風呂も早くはいって、もももぐずらずだったのですごく楽♪
まったりTV見てるけど、そろそろ寝る時間、いや寝て欲しい時間。

寝る部屋に行きましょうかね~。寝る寝ないは別として。


ではでは、また(*´∀`*)ノ″


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NEWスイッチと眠りのスイッチ☆
2017年04月21日 (金) | 編集 |
昨日、学校お休みしてO学園へ行ってきました。

OTと午後からはK義肢さん待ちで、装具の調整、完成のはずが・・・
サイズ測ってからの作成ってことで(お世話かけます)来週にもちこし~


OTは、退院してからは初!

担当の先生が、先日東京で行われた「キッズフェスタ2017」に行ってこられて・・

「お母さんにいっぱい話したいことあるねん!」って。

その1つがこれ。

IMG_2640.jpg

これは手作りらしく、先生の人徳?で、お安くお買い求め出来たようですが、完成品なら諭吉2人以上らしい。

なにがすごいか!って・・・

見た目、こういうスィッチで、あちこちで見られますが、これはスマホやipadのようなタッチパネルになっていて、触るだけで反応するのですよ!、奥さん!!

で、わかります?

スイッチ
100均とかでうってる、コスメとかの容器で作られています。

これをつかって・・・

IMG_2643.jpg


小さいもものお手手でも持ち易い大きさ☆

IMG_2653.jpg

だけど、すぐ止まる。なんでだ??

IMG_2654.jpg

親指がすぐ離れちゃう( ̄へ ̄|||) ウーム

また、触ってるはずなのに、反応せず・・

おかしいな?って、油分たっぷりの(笑)先生や母が触るとちゃんと動く。

そうなんですよねー。ももは乾燥肌。だから??

ちゃんと触ると赤く光ってます。

IMG_2662.jpg


光ってない時は、触れてない時。
IMG_2663.jpg

離して投げ飛ばすときもあったり、先生もまた色々改良せんとなー。って。

ももが出来ることを探して、いつも熱心にしていただき、学ぶことだらけ。


大阪では、今日までバリアフリー展があったけれど、子ども向け専用はなし。
昔はあったようだけど、お金もかかるし大人の事情らしい。

キッズフェスタ、毎年でなくとも大阪でもやって欲しいなぁ。。


・・・と、この日は前日の夜もぐっすり寝れて、朝からパッチリお目目で機嫌よかったもも。


なのに・・・・

15時前に帰ってきて、ジュースのんでしばらくすると、だんだん不機嫌さん。

お昼寝してないし、寝る?ってことで抱っこで少し。

その後、夕方恒例のグズグズモードからの・・・・まさかの1時間半も寝て。

お風呂上がってから、一旦は22時すぎに寝てものの、23時半すぎにお目覚め。

そこから、低音ボイスで唸ったり、うとうとしたりの繰り返しで

結局、寝たのは4時頃。

「もう1時やでー」←まだ優しい

「もう2時やで!」←もう、母眠い

「もう4時やで!朝やん!おきときーー!」と電気つけましたわε=(・д・`*)ハァ…

なぜか、明るくなると途端に力がぬけて・・・寝たΣ(゚д゚lll)

朝、起きてきたパパローが電気ついてるけど寝てるから「??」だったらしい(笑)


さすがに学校行く時間は寝てたので、起きるまでまって送っていきました。

とはいえ、8時半前には起きて・・・まあ学校やデイでは爆睡だろうな、って思ったら・・

最初、うとうとしてたらしいけど、途中から覚醒、給食もほぼ全部食べて、デイでもにこにこだったらしい(・_・;)

ほんまによくわからん娘です。

睡眠の質の問題?

短時間で、深く熟睡したんでしょうかね?

母的には、昼寝出来ない体質(私ね)なので、夜に寝てもらいたいのですけど。

ももの眠りのスイッチ。
一体、どこにあるの?



泣いてないと、抱っこもなんか軽く感じる(笑)

photovisi-download_201704211947063e0.jpg

抱っこすると、力も抜けるからももにとっては楽なのかな?



明日は、土曜参観。
しっかり起きてくださいよーー!!

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ボイタ講習会、側弯部門にエントリー☆
2015年09月27日 (日) | 編集 |
本日、日曜日ですがO学園まで朝から行ってきました!

今回は、これからボイタ法の手技を取得するセラピストの先生方のモデルとして。

側弯部門にエントリー!!って声を大にして言うことじゃないけれどね(^_^;)


ちなみに、過去の記事にボイタ法について書いてあるのでよかったらどうぞ☆

◆特別勉強会(ボイタ)にエントリー!
◆症例検討会に参加☆


これまでも、講習会や症例検討会などに参加させて頂きましたが
今回も、超ベテランの先生のご指導を間近で見れて勉強になりました!

椅子を用意してくれたけど、10秒ぐらいしか座ってないし(笑)

だって、ベテラン先生も含め、折角たくさんの先生がももの体の治療を
「あーだ、こーだ」(言葉悪いけど)と意見を出し合い「どうしたら、改善していくか」ってするんだものね。

近くに行って聞かない!見ない!なんて勿体ないもの!!



10時から2時間、よくがんばりました(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ


帰りの車の中で寝はじめ、家に着いてからも爆睡Zz(´-ω-`*)

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キツイ発作も出ず、苦手なうつぶせも泣かず、怒らずで、さすが空気を読む女(笑)



起きてからお家に上がってきて、好きな横向きでにこにこさんです

FullSizeRender (25)



訓練で緩んだ腰の反りや頚部の屈曲も緩んだ成果かな

IMG_6646.jpg

顔を左に向けても一瞬で右に向いちゃうけど、かなり左向きでいられた(ノ゚ο゚)ノ オオオォォォォォ-


訓練の回数も減って、顕著に体の歪みを感じる日々。
股関節の亜脱臼も、悪化してる感じも否めない。

同じ姿勢ばかりが良くない。

うつぶせもすごく大事だしね。

脚の伸展(つっぱり)も強くなってきてるのは、緊張からと思ってたけれど
腰の反りも関係しているってこと。

腰の反りをとるには、腹筋を働かせないといけないことは分かっているけれど
歩行や座位が出来ないももにとっては、難解です。

自分では動かせない筋肉を刺激で誘発して動かせる、っていうのがボイタ。

ボイタのいいところは、親が出来るってとこ。

これからも頑張りすぎず、ぼちぼちと頑張っていきます!


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多忙ってこともないけど・・・
2015年06月24日 (水) | 編集 |

ちょっと、いつもの週より予定ありが続く1週間であります。

人のスケジュールなんてどうでもよかろうと思うけど
まあ、そういわずに、さらっと聞いてやって、みてやって(´∀`*)ウフ


月曜日・・・学校の初プールで一緒に登校。午後からデイ☆
火曜日・・・バス登校で、15時迎えで療育園のリハビリ(PT&ST)
水曜日・・・バス登校で、13時半迎えで大阪市内のO学園へ(PT&OT&整形)
木曜日・・・学校お休みして、療育手帳の更新へ。終わってからデイ☆
金曜日・・・バス登校で午後からデイ☆

とまあ、月・金はいつも通りなんだけど(^^ゞ
大阪市内からの帰り道は、高速飛ばす 基、乗るのでちょっといつもより真剣

今日の帰りが18時前。
昨日は17時半すぎ。
両日、帰りの車でおやすみタイムだったももさんでした

今日なんかは、最後の整形の診察(ボトックスの経過診察)ではほぼ爆睡
通常の診察時間は過ぎてて、リハ終わりの時間でOKってことで待っててくれてて
ほんとありがたいO(-人-)O アリガタヤ・・ 



PTの後のOTだったので、最初はうつぶせでやってたipadも
だんだんお怒りモードにヾ(≧へ≦)〃ヤメテェッ 



解除して横向きになると・・・
 


なんや、またうそ泣きやん┐( -"-)┌ ヤレヤレ






タップして、カニをジャンプさせてゴールを目指すアプリ☆
3D映像で、中々いい・:*:・゚☆d(≧∀≦)b゚+.

もちろん、ももより先生(家では母)が熱くなる代物です
でも、映像も楽しいのでおすすめ☆ 


 


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がんばってる??
2015年04月03日 (金) | 編集 |

早いですね〜もう週末。
春休みなんてまもなく終わり。

宿題、まだ完成してなーいっ

来週から、もう学校だぁ!!
早起きだぁ!!起きれるかな?

私ともも( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ 



木曜日、O学園のOTへ。
高速の早さ・スムーズ感に味しめた私。
常に高速で

ETC、助成で半額は本当に有難い

そういえば、ここでは書いてなかったか?
ipadの裏技的な、便利な機能。

と、言っても分厚い説明書には書いてるらしい。

前回、それを教えてもらって・・・
今日もipadで、ももがどうしたら自分でやれるか!!
な〜んてことをするつもりだったんだけど・・

ううぶせでやるか!?ってことで、先生が準備してる間にセット☆


 この姿勢をみて、先生が
「ももぉ〜!!ひじで支えてるやん!!」
「お母さん、毎日めっちゃがんばってる証拠やなぁ〜」などなど。 

えっ?これ、ひじで支えてるって言うのですか(@・Д・@)??

少し前から、この姿勢であごを私がもって
ipadしたり、運動がてらTV見たりしてるけど。。

手を離すと、いい時はがんばって頭を結構あげてられるようになったけど
基本、こうなる┐( -"-)┌ ヤレヤレ

だけど、先生曰く
前はうつぶせにしても、ぺしゃんこやったやん!!って。

おっ!!そういえばそうだっ!!

 


 少しでも、自分の力・筋肉などもろもろを使うと
腕やら、背筋・腹筋に刺激いくしねー。

うん、ほんの少しでもいいのよ。

普段、使ってない筋肉・運動をするだけでいい。

これはボイタでも同じだね。
1回でも正しい姿勢とるだけで、とらないとでは全然違うって。


で、肘のストッパーをまたチャチャチャっと作ってくれた


カバーつくらんとねー。
つくるか?タオルになるかもだけどww
先生には内緒(o'3')b シ――――!!


眠そうだったので、ぺしゃんこにしたら・・・


 寝た(*_ _)zzZ


 
別段、がんばってるつもりはない。
だから、すごくしんどいとかもない。
これが日常、普段の生活の一部だから。

がんばってるなー、すごいなーっていう人は
私の周りでもたくさんいる。

その姿を見ると、私もがんばらないと!!
まだまだだな、と勝手に元気もらってる

そりゃ、小さい頃は今思えば、がんばってたけどww
毎日、発作回数や睡眠など、育児記録、PCで管理してたしね 


これからも、もものペースで、私のペースで
ぼちぼちと歩いていきま〜す(* ̄0 ̄)/ オゥッ!! 


 


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一足遅かったぁ〜!
2014年03月24日 (月) | 編集 |

こんばんわ(*- -)(*_ _)ペコリ
最近、ちょっと更新空いてますが、ぼちぼち元気です



卒園やら、その他もろもろにちょっと忙しく・・・ってことも
ないようで、あるようで(どっちやねん(笑))


ももはというと、ゴロゴロがねぇ( ̄へ ̄|||) ウーム
これまた、多くて吸引も多発ですわ

増量したフェノバールのせいだと思うけど、
減らしてるけどまだ多いしねー。 


花粉とかかなーと、お薬も飲んでるけど・・・どうだろう?
だけど、確かに目やにも増えてる、夜は特に鼻詰まってるし  


もうすぐ卒園式なのに、このまま薄目星人に加え
ゴロゴロ星人かもしれんです(lll-ω-)ズーン



さて、今日は療育園のあと午後からO学園のOT
その前に、この前もらい忘れた「シャワーチェア」の引き取りと
「ツケ」になってる、お代金など払う予定だったんだけど・・・

真っ暗( ̄ー ̄?).....??アレ??

しまったぁ!!! 


月曜に行く!!って話してたけど、時間言ってなかったし。。
月曜は、整形が午前診だから午後はいないんだっけ! 


14時すぎに到着して、携帯に電話したけど・・・
ほんと、ちょっとの差で出たようで 



まっ、お家にあるバギーなど、なんやかんや(これ関西弁?)を
引取りにきてもらって、学校に持って行ってもらう予定もあったから
その時に「シャワーチェア」と「SLB」をお家に持ってきてもらうことで解決 


なので、楽しみにしてた方(してた人いたかどうかは不明だけど(笑))
今しばらく、お待ちくだされσ(^_^;)アセアセ...  


OTでは、またまた新しいスイッチ登場!!!で
「すごーい!!」を連発してた母。 


勉強家でとても熱心な先生、東京まで教えてもらいに行ったんだって〜
OTの世界では、とてもえらい先生なんだけど
ほんと、子どもに合わせたそして可能性を引き出してくれる
とてもとても、よい先生です(´∀`*)ウフフ



卒園式まであと2日!!
 
答辞も目録もバッチリ( v ̄▽ ̄) イエーイ♪
私は読まない人。裏方家業な女(。-∀-)ニヒ♪
なんの嫌がらせかしらんけど、ピンポイントで式当日だけ 


じゃじゃぶりだけはやーめーてーヾ(≧へ≦)〃


 



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神の手☆
2014年02月09日 (日) | 編集 |

週末の大雪、みなさん大丈夫でしたかぁ〜?
大人は大変だけど、お子ちゃまは大喜びだったろうなぁ

ももにも1度、雪を体験させてあげたいけど
朝から雨に変わったもも地方だったので、それはまたの機会に。

あ〜スキー行きたい。。けど、きっともう滑れないだろうな(^^ゞ



◇◆☆彡◇◆☆彡◇◆☆彡◇◆☆彡◇◆☆彡◇◆☆彡◇◆ 



さて、日曜の本日。
ももたん、休日出勤で療育園に行ってきましたぁ

ちょっと待ち時間があって、しばしトランポリンで遊んだり〜



さて今日は、ボイタの勉強会の治療モデルとして☆
今日は、少人数のバージョン。
療育園の先生の他、数名のセラピストの先生が来られていました。

ももがボイタをし始めた頃(2歳)にみてもらった
ボイタの母・神の手のK先生の勉強会

厳しいけど、的確、子どもには優しく、もちろん技術は最高

前に受けさせて頂いた「症例検討会」とは違い
ももの担当の先生が1人で、約1時間半ほぼぶっとおしで治療。

ももはもちろんだけど、先生もほんとお疲れさま


どこを変えたいか?その為にすることは?


簡単なようで難しい質問。いつも一瞬言葉につまる。

K先生には、筋肉も骨もきれいに見えてるかのようで
的確に誘発帯(刺激をいれるところ)をピンポイントでとらえ
普段、反応が出るまでに時間かかるのが一瞬で出る。

腹筋が働き、いつも突っ張ってる脚が屈曲してあがる。
前湾してる腰の反りが減って、背骨が伸びる。

本当にすごい!!

毎日、自分で同じように出来ればもっと変えられるかもしれないけど
今は、教わったこと感じたことを忘れないように
日々がんばるしかないのだ。

そして、K先生がおっしゃってたのがとても印象的だった。


ボイタのいいところは、自分では動かせない、動かない筋肉や骨を
反応で働かせて、運動させてあげれるところだよね。 



本当にそう思う。


肩こりな私・・首や肩を回したり、動かしたりしてコリをほぐすことは出来るけど
ももはそんなこと出来ないもの。

胸がかたいと、呼吸も浅くしか出来ない(肺を広げられない)から早くなる。
なので、悪循環で胸が広がらない、かたくなる。

ももにとっても、母にとってもボイタと出会えたことはきっと必然なんだな


また熱く語ってしまいましたがσ(^_^;)アセアセ... 


 




ももたん、帰ってきてふと見ると寝てた(*_ _)zzZ



10分で発作きて起きちゃったけど


勉強会でもキツイのんがきたりで、まだ発作が多いんだけど
ほんとよくがんばった(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ 


明日も朝から忙しいぞぉ〜!!
午後からは、神経外来でお薬増量だな






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