重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
退院しました!
2012年09月13日 (木) | 編集 |

昨日、19時前ぐらいにお家に帰ってまいりました

たった1泊の検査入院なのに、メールやメッセ、コメントなど
そして、いつもブログを見てくれて応援してくれたみんなぁ

ありがとうヾ(o´∀`o)ノウレシイ♪


そんなみなさんに、問題です!!(ミク友のお友達はすでに知ってるけどw)

これはなんでしょうか??

正解は・・・・・最後にヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ
そんなもったいつけるもんでもないし、すぐ分かると思うけどねwww


ではももたんいろいろを、お時間ある方はどうぞ


病院ね〜前回、大部屋で男の子部屋で、しかもみんな元気ちゃんで
色んなものが飛んできたり、結構騒がしくて・・
そのせいで、びっくりするわ、寝れないはだったので、個室を今回はお願いしたのね。

んで、小児病棟はいっぱいということで大人の病棟の個室になったんだけど

これがまた建物が古いから、すべてにおいて昭和な感じ(・∀・;)

部屋は広くていいんだけど・・


母の寝床のソファーベッド。
2つのいわゆる「椅子」を背もたれ部分を倒して合体させる。
ギーギーいうし、これまたもものびっくりの原因の1つに


全然寝れなかった夜中・・・しかもね、超寒くて((((;゚Д゚))))
消すと暑い。温度調節不能


午後にはまた抱っこマンなももさん。

ちょっと、頭ずれてますけどー( ̄▽ ̄;)



夜中の状態を撮るのが今回の大目的だったわけですが・・・
しっかり寝てからの寝起きに出る(だから、昼寝とかの寝起きは出ない)

だけど、ずっと3分とか5分おきに出たけど、弱めなものがほとんど。
強いやつも出たのはでたけど・・・まあいつもと少しちがう。

1枚の用紙に、40ぐらい書けるのを3枚作ってもって行ったけど
ちょっと足りず( ̄ー ̄?).....??アレ??
朝方は意識朦朧で、同じようなものは付けなかったしね

普段、いかに弱いのとかピクってするのとかは
スルーしてるというか、見てみないふりしてるってことがよくわかった


扉が木の開き戸で・・・
これが、取っ手が昔ながらの銀のやつね。静かに開け閉めしても
「ガチャ」っていうし・・・

こっちは静かにしてても、隣近所の声が丸聞こえ。
普段は「シーン」としてるだけに、ももにはびっくりがいっぱい

おまけに、給食の配膳台がうちのお部屋の前でこれまたガチャガチャ。

先生がもう1泊して、夜中のん撮る?って言ったけど
多分、寝れないと思うし、一応出てるので判断も出来るってことで
帰ってきました。

だってね〜、普段音にびっくり固まる(驚愕発作)のって
5回あるかないかだけど・・・
10回以上あったし、、その度に脳波は真っ黒けっけ

結果は来週、園で聞くんだけど・・・なんかすごく悪いと思う。
寝てる時も、ピンピンととんがってましたから

まあ今は、考えても嘆いてもももが良くなるわけでもないので
結果が出てから、また先生と一緒に悩むことにします。


お昼前にメロンちゃん脱出!!


一緒にチャチャッとシャワーはいってスッキリ



仕事終わって向かえにくるパパさんまち〜


いつもの泣き泣きモードだったんだけど、
バギー乗せて動かしてたら・・・なんと機嫌がよくなったのだ
やはり、動く系がいいのかしらね(*´∀`*)

昨夜は、22時にはベッドインしたので、すっかり寝不足解消
ももも、平常通りの夜中でございましたけどオソイネン・・・


さあ明日から切り替えて、いろいろ頑張っていこう(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!



あっ!!問題の正解は・・・エアコンでしたヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆



今日も最後まで読んでくれてありがとう

  

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入院完了!
2012年09月12日 (水) | 編集 |

        


ねーむーいっ
無事に昨日から「ロング脳波検査」の為入院しております。

使えないこのgooブログこの前も愚痴ったけど、スマホでは閲覧のみってΣ( ̄◇ ̄*)エェッ

なので、携帯から投稿です((φ( ̄ー ̄ )

久々のからだけど、うまくUPできるかな



昨夜は寝るには寝たけど、0時前に起きてから、結局寝たのは4時

音がねぇ〜個室なんだけど、結構ひびいたり
1時間おきの巡回の度、寝かかってたのに、音で寝れないとか


ももたん、今も眠そうでウトウトしてるけど
廊下から聞こえる声や物音でビクビク


お迎えは夕方遅くになる。
パパの仕事終わってからから来てくれます


まだまだあるなぁ…



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退院の日のこと〜その2〜
2010年06月24日 (木) | 編集 |
続きです.....〆(・ω・)カキカキ


いつでも帰る準備も整い、あとはパパを待つだけ!!って時に・・・

「ギューーーーーーッ」 
            左に向く強い発作がきたΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン


その少し前、先生が様子を見に来たとき「検査入院の時は帰ったら強い発作やシリーズでたりしたけど今回はやめてよぉ〜」ってももに言ってたの

先生も「そんなもの」って言ってたんだけど・・・・

「退院」の言葉、聞こえてましたか???


強直がきても、ここ最近(入院も含め)単発で終わっていたのに、まさかのシリーズ
しかも、ここにきて止まる気配なし( ̄へ ̄|||) ウーム

最初は30秒・・・そして1分・・・2分と間隔が開いていったけどダメで
発作がくるたびに、「ぎゃーー」っと泣き叫ぶ。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!これは辛い

5分後、本当は早く効く「エスクレ」にしたかったんだけど、お腹の調子も万全じゃないし「トリクロ」にしたんだけど・・・・

やっぱり( ̄× ̄)b゙NG!! 15分ぐらいしてもあんまり変わらない
う●ちを”10分、いや5分でいいから我慢して〜!!”「エスクレ」注腸。

発作開始から25分後、やっと落ち着いたε-(;-ω-`A) フゥ…  

発作が出始めた頃、看護師さんが退院の話をしにきてて、先生を呼びに行ったみたい。

先生に発作で泣くももたんを、生で見てもらえたのはいいけど・・・
あっ!!ついでにう●ちも見てもらえました(笑)頑張って10分後にやっぱりねww
先生に「いいう●ちやね〜。自分でちゃんと出してえらい!!」って誉められたし(^^ゞ

その後「何分ぐらいあった?」とか「お薬何を使った?」とか看護師さんに聞かれて・・・

「ひょっとしたら、退院延期になるかも?先生に聞いてきますね」とL(゚□゚)」オーマイガ!

そりゃそだよね

でも先生に「昨日、あんまり寝てないし。そんなんもあるのかな?」とか言ってごまかすww

で、結果は・・・・・「退院してもいいよ」ってことでしたヾ(≧∇≦*)/やったー



あれから、単発では強い発作や中ぐらいのシリーズはあるけれど、まあ何とか
やはり、「退院」の言葉は禁句でした油断してたわ(゚_゚i)タラー・・・


帰りの車の中・・・夕方のお薬も飲んだし、出たとは言え坐薬やトリクロ入って眠いもも



お家について、駐車場からマンションまで抱っこしても一瞬起きただけ珍しいっ
相当な眠気ですZz(´-ω-`*)φネムイ,, そりゃそうだね



点滴でとめるまでの発作でもなく、呼吸もひとまず安定してるので外来でということに。
濃度をあげていくのに、期間も必要でその為に1ヶ月はかかってくるしね

きっと・・・見つかる!見つけたい!見つけよう!
言葉は生きてるもんね。言霊だっけ(・・?

またやり直しだけど・・・頑張っていこう!!(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!



◆◆ おわびと感謝 ◆◆

Bさんのことでは、見てくれてる皆様にも不快な思いをさせてしまってごめんなさい
でも、ブログをやってて本当によかったとしみじみと思いました。
愚痴に付き合ってくれて、励ましてくれて、応援してくれて・・・・
ももたんのお陰で、よい人たちに出会うことができました
どうぞ、これからも親子共々よろしくお願いいたします







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退院の日のこと〜その1〜
2010年06月24日 (木) | 編集 |
今日はとってもいいお天気で朝から、洗濯と荷物の片付け




今回の入院目的は・・・てんかんの薬調整!!
当初の入院期間は1ヶ月!!
結果・・・・薬の変更なし(坐薬を内服に替えただけで容量は同じ)



昨日のお昼すぎ、先生がきて(もう1人の担当の女の先生)
F先生「お母さん、どうですか?」

ももママ「うーーん。強い発作のシリーズはないけど、夜中とか朝の寝起きには
手が上がって横向くシリーズがある。でも、15分とかでとまります。」

ももママ「PBが強いのに効いてるのかな?でも、まだ単発も多いしシリーズも
あるので・・・もう少し増やしていくって感じですか?あとCBZ(テグレトール)は?」

F先生「濃度を見ながらあげていく感じですね。CBZは、ももちゃん上がりにくい
ようだけど、そういう子もいるので限界量を超えて使うかもしれませんね」

・・・・・・・・・・・・・などとお話して「またS先生と相談しますね」と。



その後、主治医のS先生がきて・・・これが笑かすのww
カーテンから顔を半分だけのぞかせて「お母さん今いいですか?」って(笑)

F先生に言ったことをもう1度言って・・・・

ももママ「入院前に、毎日坐薬(ワコビタール)を入れるようになってから、眠気が
多かったり、緊張が少しゆるく嚥下も低下して、覚醒度も低くなったようだけど
泣く強い発作のシリーズが、ほとんどないです」

S先生「そっかぁ・・・PBが効いてるのかな?でも緊張が緩みすぎて嚥下が低下すると
誤嚥が心配やしねぇ・・」

S先生「お母さん、退院しますか?今の状態だと入院してなかきゃいけない!って
状態じゃないし、外来でいけそうだし」

ももママ「うん。その方がいい。寝れなかったりでストレスにも(母子ともに)なるし」

S先生「療育園に毎週行くし、隣の病院で濃度も計れるし・・・」

そして、S先生「お母さんごめんね。あんまりお役に立てなくて・・」って。

、「明日でいいですか?」って聞かれたんだけど、だったら早く帰りたいので・・

「パパが仕事だけど、早く終わってもらってダッシュで車を取りに帰って・・・
多分19時前とかになるかもしれないけど、今日でもいけますか?」
って聞いたら

OKとの事で、16時前にパパにメールをφ(・ω・。)かきかき


それからは、荷物の整理したり・・・

ももたん、昨日の夜あんまり寝れなくて・・・2時すぎに起きて発作があったり
例のBさんの咳きや、そのたもろもろで・・・
トリクロ追加して、結局完全に寝付いたのが5時前(lll-ω-)ズーン




昨日の朝の8時半。何回かピクや音で目が覚めるけどまだ起きず(*_ _)zzZ
左手みて〜!!!かわいいの(*>ш<*)あっ親ばかでしたwww


あっ!ももが起きたので、続きはまたあとで




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ひとまず・・・報告だけ。
2010年06月23日 (水) | 編集 |
遅くなりましたが・・・本日の夕方遅く、退院しました


明日まで待てなくて・・・仕事だったパパにダッシュで終わってもらって


危うく、退院できなくなりそうでしたが!Σ(・ω・;|||




応援してくれたみなさま、愚痴にお付き合いくださったみなさま、このブログをみてくれたみなさま・・・本当にありがとうございます(*- -)(*_ _)ペコリ

今日は、ちょっとぐったりで・・・また明日、詳細を書きたいと思いますφ(・ω・。)かきかき

またよかったらのぞいてくださいませ(*>ω<)人


■追伸■

心配してコメントくださったみなさま。明日、お返事かきます。ごめんさい。
短い入院だったけど、すっごく嬉しくて、すごく助けられました



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なんだかなぁ…の入院2・3日目
2010年06月23日 (水) | 編集 |

強い発作が出て、シリーズもバンバンでて…

で、入院して薬調整するってことだったけど…

入院前に増やした「ワコビタール座薬」を毎日入れる。

フェノバールの血中濃度が上がって、強いやつには効いてるよう☆

シリーズや単発は変わらずあるけれど、何故か入院中は15分で止まったり(家では30分とか続くのに)

なので、PBの濃度をみつつもう少し様子をみる!!ってことに。


で、何かといいますと…


「これって入院しなくてもいいんじゃない?」と(-o-;)
だってねぇ…

快適な入院生活ならいいんだけど、もう苦痛で(泣)

原因は部屋の環境!Σ(×_×;)!

今朝も、朝から自分の思い通りにならない子どもに八つ当たり。どうも、交代して出かける様子。

みんなにその暴言を聞いてもらいたいぐらいだよ((+_+))
ホント、ももママも決してお上品とは言えない(えっ!?知ってるってww)けど、そんなに言わなくてもって感じ。聞いてる方がイヤになるよ(゜゜;)


あ〜帰りたい( TДT)

ももたんも、昼間も夜中もあんまり寝れなくて、今寝てますo(__*)Zzz


あ〜今度はベッドの柵に当たって、何度もガチャンガチャンと上下させてる!!もう本当に(怒)


治療入院ではなく、ストレスもらいにきたみたい(´-ω-`)


ごめんなさい(≧≦)朝から、みなさんにまで嫌な思いをさせてしまってたら…



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Pで始まった入院1日目
2010年06月22日 (火) | 編集 |

金曜日に熱を出してから、ポカリメインでエンシュアを控え、濃度も1/3から1/2と徐々にあげてました。

で、入院したお昼。もう大丈夫かなと1缶(250ml)しかも滴下で注入。

少しして…ふと見るとシーツも服もズボンも巻き込み大惨事!Σ(×_×;)!

その後も、回診の時には先生に足をもってもらったり(*_*;


でも、今日はまだお腹ゴロゴロいってるけど、出てないので大丈夫かな(^^)



薬調整ですが…
*フェノバール 90mg⇒105mg
(寝る前のワコ座中止・1日量は変わらず)

*ラミクタール 8錠ずつ/朝夕(現状のまま)


めちゃくちゃ強いシリーズはなし。中ぐらいのシリーズは寝起きにあり。
でも、今のところ座薬追加なしで♪

眠気がつよいようで、ぼぉーっとしてる事が多い。
常に眠たそうo(__*)Zzz



■□愚痴ww□■

同室の人。Bさんって呼ぶことに。
子どもは2歳だし、騒ぐのは仕方がないこと。それはいい。
でもこのBさん、声も大きくテレビやDVDの音も人より大きい。
子どもがベッドの柵をガタガタしてると(ちなみに21時前)しばらくしてから「しまいにうるさいって言われるで!」と…人のせい?

咳しまくりだけど、口押さえる雰囲気でもなく…
若い母親、そのまた母親も若い母親の言いなり。

おまけに今朝、EXILEのDVD大きな音でつけて、歌ってるし。

入院が長いようだけど、かなりやりたい放題。看護師さんにも言いたい放題。

昨日、お風呂の日だったのに「明日、いないから今日入れたい!」 って…
看護師さんに空いてる時間があれば…って言われて、昼間呼びにきたのに「最後がいいんやけど」って。

看護師さんに「最後の方は混んでるので…」って言われると、あとで面会にきた母親に「女少ないのに、なんでやねん」(自分の子どもは男)と文句タラタラ。

うちが朝、「最後の方で」って看護師さんに言うてたん知ってるやろって感じ(`へ´*)ノ

極めつけは…オペから帰ってきた1歳未満の子どもに対して、ずっと泣いてたら(そりゃお腹も空いてるし、痛いし泣くよね)ちょっと小声で「あ〜うっさいなぁ!」と吐き捨てる。
向えのももママにはしっかり聞こえてますけど!!


またまた愚痴にお付き合いありがとうございました<(_ _*)>


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