重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
プレーリーくんと仲間たち☆
2017年05月30日 (火) | 編集 |
先週、仕上がって届いたプレーリーくん。
本当はもっと早くUPする予定が、頭内出血事件があったのでね(事件って)

では、待ってた人も待ってない人もご一緒に~

前から

IMG_2961.jpg

後ろから

IMG_2962.jpg

プレーリーくんはビビットカラーしかないのがネック(-ω-;)

義肢さんに「前回は初号機だったんですよね」って言ったら・・・「じゃあ、今回は2号機にします?」って(笑)

最終的にこれに。
なんちゃって、ミニーちゃんカラー?ミッキー?


やはり、ももの側弯具合の都合上、どうしても胃ろうPEGの真上をベルトが通過。
フジつぼちゃん、今回も登場。

これ、ボタンは保護してくれるけど圧迫しちゃうんだよねー。
漏れ率高くなるのです。

しかも、締め具合や時間によってはこうなる

FullSizeRender (15)

これ、まだまし。
夜、つけて寝たときはもっと赤くなってたし((+_+))

で、漏れの話。
食事や半固形のラコールなんかは大丈夫なんだけど、水分的なものはちょい危険。

100%じゃないけど、座位や緊張具合によっては全身お着替えってことにもなる。

タオルをはさんだり、もれても着替えはせずにすむようにしてたけど。
ってことで、こんなの作ってみた。

IMG_3020.jpg

ガーゼハンカチ切って、まわりをかがっただけの簡単プーなやつww
お腹の保護にもなるしね(*^-゚)vィェィ

学校やデイの予備もかばんに入れて持ち歩き~♪
でも、予備を使うまでもなく、今のとこ予備の出番なし。


夜もつけようと思ったけど、苦しそうで眠れない?感じだったので、夜間は前の外転装具をつけて、朝にプレーリーくんつけて登校することにしました。


今日はリハビりお休みで、バス下校なももたん。
降りるなり、なんか怒って泣いてる?

IMG_3019.jpg

連絡帳にもあったけど、どうも眠かったようです(^_^;)



そしてですね、下の服も通常に戻り、シリーズで4枚買っちゃった♪

IMG_2983.jpg

スカッツ♪
ショートパンツも何枚か持ってるけど、女子ぽくていい・:*:・゚☆d(≧∀≦)b゚+.゚



おはよー

IMG_3022.jpg

今日はぐっすり寝れるといいね・・・



*ブログランキングに参加中*

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です☆
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif


スポンサーサイト

装具改良完成☆
2017年04月30日 (日) | 編集 |
どもっ、ちょいとご無沙汰です。
こうやって、いつかフェイドアウトしていくのかもねーww

年齢と共に、だんだん記録すべきことも、お披露目することも減ってきたしね。

だけどまだ当分、タイトル通りで気ままにUPしていくと思うので、ご覧下さってるそこの、あちらの方々も、気ままにのぞいて頂ければと思います(*- -)(*_ _)ペコリ



さて、先日の金曜日の夜。
K義肢さんが、再び来訪。

O学園での完成予定だったけれど、きちんとももサイズで作るってことでね。
ほんと、お世話かけます。

装着!!

IMG_2757.jpg

これで、内側にきてもガードしてくれるのできっと大丈夫(*^-゚)v

IMG_2756.jpg


そして、ももすけくんは・・・

IMG_2758.jpg

機嫌悪し( ̄へ ̄|||) ウーム

眠いし、眠いし・・・寝られへん!!の顔(・_・;)

髪の毛伸びて、ポニーテールして学校行って「かわいい!似合ってるよ♪」って
先生たちにほめてもらって、ご機嫌だったようだけど。

夕方は、日によって超不機嫌なこと多いのでね、仕方がない。



そうそう、G.W明けの週は家庭訪問がある。
今年は、夏休み冒頭に1泊で宿泊学習がある。

日中のももは知ってもらってるけど、夕方以降は別人になることも多いももくん。
寝るときの姿勢やら、あーだ、こーだを、少しでも実践してお見せしようかと☆

その前に、ちょっとはきれいに掃除しないとねーww


その後のももの眠りですが・・

眠剤も眠くなってからとか、使用しないとか、眠くなるまでつきあうとか、、、
まあ、試行錯誤中。

いいところ探しは、てんかんの薬と同様、まだまだ続きますが
気張らず、ぼちぼち手を抜きながらやっていこうと思います。

IMG_2763.jpg

短くても、しっかり寝れると朝からパッチリ!

学校の連絡帳に「ももはナポレオンやさんまちゃんタイプかも!?」って書いたら
「どういうことだろう?調べときます!」って(笑)

年齢の問題か?(笑)
わからない人は、調べて見て下さいねw



*ブログランキングに参加中*

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です☆
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif




装具改良と不機嫌なもも
2017年04月16日 (日) | 編集 |
今日は暑かったですねー。
熱でもあるんかな?って思いました(^_^;)うそうそ


さて、金曜日。
大阪市内の某所での仕事終わりに、技師さんがかけつけてくれました。
いや、本当に申し訳ないけど有難い゚人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人

O学園での入院中も、度重なる装具やバギーの調整や改良に、文句も言わず(言えんかw)毎度ながら、素敵なスタッフさんたちなのです☆

一時は足の腫れから、中で滲出液や出血してるかも?
筋組織がどうの、こうのかも?っていった具合で、どうしよーって思ってたけど・・

PTの先生や看護師さんの不安をよそに、腫れはだんだんとひいて、今では跡は残ってるけど、腫れはなし。

IMG_2620.jpg

だけど、また女の子なのに、傷つくっちゃったです(TωT)


いつもの小児担当のベテラン技師さんと工場の方も一緒にきてくれて、まずはあたらないようにするには・・・ってことで調整。
中に、クッション性の生地?を重ねて膝が内側に入らない、擦れないように・・

最終的には、今週木曜日にO学園に行くので、その時に改良調整して頂く予定です。


cats_20170416200432005.jpg

とにかく、座ってらまだましだけど、ゴロンとすると反るし、ピーンと足を突っ張る。

また外転の角度の調整や、上にズリ上がっていくのを少しでもおさえるようになど・・

だけど、なんとかこれでタオルつめたりはせずにすみそう。
あれすると、ベルトがしまらなくなるんですよね。余計にキツイし。

さすがですね。ほんと。

リビングでお話してたけど、調整するのは車の中の方がいい(笑)ってことで、調整してる間、ももは休憩。

それまで、眠くて眠くて、抱っこしないと泣いてたけれど、技師さんたちが来られて、あーだ、こーだ、やってたら・・・

IMG_2585.jpg

寝てた(〃゜△゜〃)えっ!

しかも、この装具。
昔、つくった夜間用の装具なんですけど、とこどころ合ってないのに(^_^;)


思ったより、内側にするのが強いので、内転防止のパッドをつけることになりました。
それでうまくいけばOK。

でも、義肢さんいわく、寝るときはこっちのプラスティック製の方がいいのでしょうね。
やはり、金属つかってるから痛いだろうし、不快だろうし・・って。だよね。

また、おいおい考えるとして・・・

また本社に戻るお2人。
本当にありがとうございました!!



話しかわって、本当に最近は眠り問題がねぇ。。ほんと困ってる。

ロゼレムは寝つきも、夜間もよく寝れるけど翌日や翌々日も眠そう。
量を減らしてもやっぱり、他に飲んでる薬の影響なんだろうね、眠そう。

ロゼレム飲まないと、全然ねつけず寝不足。母も眠い・・・

昨日も、1度寝たけど1時間ほどで起きて、そりゃもう、泣きまくり。
時折「うっ」としかめっ面するから、「痛いの?」ってもなるし・・・

抱っこも装具つけると20kg。
装具なければいいけど、装具が痛い。

抱っこだと寝るのに、置くと泣く。
おいっ!それ、赤ちゃんのときやん!!

腕まくらで、母の腕は筋肉痛&多分2.3時間しか寝てないから頭も痛い。
ロキソニン飲んだからまあ、元気だけどねーw

IMG_2586.jpg

寝起きは、わりとこの人は寝てるからご機嫌♪
母は、そうそう「すっと」寝れないのよ、ほんまに。


だけど、今日の昼間も、すきあらばうとうとしてるし・・
なんかしてないと、目がとじてくる。

ほんともう眠くて(母が)ソファで横になった上にももはゴロンとしてました。
めっちゃ重いけど、泣かれるよりまし。

2cats

夕方近くになると・・・もう、コントです(笑)

泣いて、おえおえとかもして(・_・;)
抱っこで、うろうろ、よしよし、30分ほどして・・・バギーにおろしたら寝ました。

赤ちゃんの時と一緒です。
あの頃は、抱っこしても2時間とかなきっぱでしたけど。

如何せん、重い。
母も衰えてるし・・・なんとかしたいなー。ほんと。
体がもちませんわ┐( -"-)┌ ヤレヤレ


*ブログランキングに参加中*

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です☆
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif


緊急要請!!
2017年04月12日 (水) | 編集 |
って、何を?誰を?

事の起こりは、昨日の朝。

前からだったけど、やはり装具にすれたりで、少しあたりが出来ていたので
朝晩、ワセリンなどをぬって、摩擦の軽減をしてたんですけど・・・

IMG_2513.jpg

Σ( ̄ロ ̄lll) なにこれーー!!
色もだけど、腫れてぶにゅってしてるし!!

IMG_2524.jpg

装具のあたり=床ずれ=褥瘡って公式がぶっ飛んでんて・・・
学校後、午後からのリハで見せたら「腫れてるし、えっ?どうしたーん」ってなって。

熱感あるし、湿布で冷やす?
でも蒸れるかなーとか言いつつ、とりあえず冷たい湿布はって、これ以上圧迫しては悪化しちゃうので、装具は外して寝る事に。

がっ!!!

昼間、見てる時はいいけど、夜間は発作とか筋緊張で、足をおもっきり上げたり曲げたりするので、まだ恐い。(再骨折)

で、元々1つ持っていたやつをもう1こ買って・・・

IMG_2567.jpg

すぐ外れちゃうので、軽くくくったら、装具みたいでええ感じになった♪


昨日の夕方遅く、義肢さんに電話かけたけど、18時前でそりゃ出んわね(^_^;)
だけど、1人の方が(2人にかけたw)、夜も遅くなってたのに電話くれて(TωT)ウルウル

O学園の時も散々お世話になったけれど、お世話をおかけしますm(_ _ )m

そして今朝も、着信みて電話くれて・・・

夕方仕事がまだまだ終わりそうにないってことで、今日は無理(そりゃそうだ)

だけど、金曜日に仕事終わってから2人で来てくれることに!!
それまで、すいません、、っていや、急遽やのにこっちこそ、すいませんです。

だけど、装具を調整しないと悪化するだけなのでねー。
今日、明日はちょっと行けなかったし、ほんとたすかる゚O(-人-)O アリガタヤ・・

そんなこんなで、今日の学校は付き添いなしでももバスにて。
なので、先生あてに連絡帳ぎっしりと、あーだ、こーだして欲しい!ってやつを作成。

r.jpg

座位の時は、装具が上がるので大丈夫なんだけど、ゴロンとなるとあたる。
なので、ゴロンとするときは装具外して下さい!ってことで・・・

緊張で、内側に寄せてくるんですよねー。
装具金属入ってるのにも関わらず、ぐいぐいやつ( ̄へ ̄|||) ウーム

e.jpg

学校はまだ短縮で11時すぎには下校なので、ほぼ座位だからいいけど放課後デイはそうはいかない。

なので、同じ用紙をデイにも。
で、バス停送ったあと、説明と今朝の写真を看護師さんに見せたり・・・

ベテラン看護師さんなので、安心。
「患部みて、処置しとくー」って言ってくれて、でも午後からまたのぞけたら来ます!ってことでお願いして・・・


でも、やはり湿布はいらないじゃないかなーってことで、学校にも電話。
看護師さんに診てもらえるようにお願いしたら、後から保健の先生が電話下さり、やはり湿布は蒸れて役目を果たせてないようなので、冷やして摩擦が起きないように処置しときます!って言ってくださり、ほんと有難い(泣)



デイから帰ってきたももたんは、そんな大人のバタバタ劇を知らず、お昼寝あとからはご機嫌だったようです。

IMG_2558.jpg

またもうちょい装具しといて欲しいし、なんとかうまく調整できて、あたりがなくなるといいですけど・・・


腫れは、だいぶ減ってきてました。
圧迫されて、血流も悪くなってたのでしょうね。

今は、友だちに教えてもらった褥瘡パッドを包帯の網(脳波でかぶるやつ)で外れないように固定しています。
褥瘡のケアのこと、忘れないうちに復習も兼ねてまとめようと思いつつ・・・まだ。


まっ、いつものことw



*ブログランキングに参加中*

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です☆
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif


眠りのももの姫と装具完成☆
2017年03月08日 (水) | 編集 |
ちょっと、ディズニー映画のんとかけてみました(笑)


昨日の神経外来のことはまたそのうちに書くとして_φ(。_。*)メモメモ

今日のことから。

朝から高速走って、O学園へ行ってきました。

今日のメニューは・・・

ギプスカットして、短下肢装具の完成品のチェック☆

眠りのももすけは、電動カッターでウィーンしてる間も爆睡。
車の中でも、発作きてもまた寝てたZzz・・o(__*)。。oO

しばらく装具つけて~の間に、学校がある3階へ。

手続きしてる間、担任の先生や養護教員の先生と談笑♪
その間も「なんか、聞いたことある声だなぁ~」と時々目が開くけど、すぐ閉眼(・・;)

入院中の学校のことはまた別の機会に書くとして・・・

先生たちにさよならして、再び装具屋さんとこへ。

また来月、ボトックスやらで受診するので、とりあえずこれにて。

右足は、6週間固定されていたので、曲げ伸ばしなどストッチは焦らず、ゆっくりと。

あんなにはかせにくかったけど、スルッとはける。
今は左の方がはかせにい。。。

なんせ、ピーンとすぐ伸ばしちゃう┐( -"-)┌ ヤレヤレ

右は終日で、左は座位とる時だけでいいかなぁ~ってことで終了。


その後、デイだったんですが・・・
ほぼほぼ寝てるか、眠たい!!ってぐずってたそうです(゚_゚i)タラー・・・

ギプス外して、垢まみれのに足浴して頂きました人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人
リラックスできたようで、またまた寝たようだけど・・・


帰ってきてからも、うとうと・・・
寝れなくて、泣き出すから抱っこすると・・・

IMG_2149.jpg

午前中はよく薄目星人だけど、開いてないだけで起きてるんだよねー。

今日のは完全に寝てるもの。かなりの眠気。


では、完成した装具のお披露目ヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪

qwcats

女子ぽく仕上がりました(でも茶色は必須ww)

先生も「やっぱりももちゃん、コーヒー色だね」だって( ´艸`)ムププ

痛いおもいした手術。
しっかり装着して、維持していきたいと思います。



そんもって、ギプスとれたので1ヶ月ぶりのお風呂にIN

ビニールして入れたあげたかったけど、左の再骨折も恐かったのでね
両足に気を配るのはちょっと厳しい・・・

シャワーだとスッキリしないし、この時期寒いしね。


お風呂つかってると、さらに気持ちよくなって目をつぶってた。

IMG_2154.jpg

でも上がってお着替えしたら、今日1番目が開いてるかも!?(笑)



薬の影響なのか?疲れ?環境の変化?
明日はどうだろう・・・。

退院してから、ほんと眠そうで不機嫌です。

お家帰ってきてるのになー。

明日は笑顔なももに少しでも会えますように・・・・



*ブログランキングに参加中*

いつも読んでいただきありがとうございます(*´∀`*)ノ
「今日も来たよぉ~!」のクリックをしてもらえるとさらにうれしさ倍増です☆
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif


モデルチェンジ、完了☆
2016年09月07日 (水) | 編集 |
天気予報だと、今日は大雨ってことだったけど、なんとか降らずで助かったぁ~♪

でもさっき、大雨・洪水警報に雷・強風注意報発令!!
まだそんなに降ってないけど、雨雲接近中なんだろうなぁ。。



さてさて、本日のタイムスケジュール紹介(そこまで大したことないけど(^_^;))

午前中は、朝一PTのあと学校。
お昼ご飯のあと、すぐPT←ここで母、合流☆

続いて、OTで座位保持、バギーのヘッドレスト合わせ。

一旦、病棟あがって、水曜恒例のお店屋さんでお買物して・・・

そうこうしてる間にレントゲン呼ばれて、本館へ...((((*・o・)ノ Go Go♪

戻ってきて、ジュース飲んで・・・う○んタイムσ(^_^;)アセアセ...

間髪いれずに、また1階おりてPT室で姿勢や動きなどのビデオ撮影。

その後、K技師さんと少し話して・・・病棟あがると、もう晩御飯タイムっ!!

そして、母は学校の方へ上がって、お金の精算や教科書、ももが作った作品など受け取り、しばし先生たちと談笑ww

ももはスタッフさんにお任せして、バイバイ(*´∀`*)ノ″して、1階へ降りて、レントゲンの結果を聞いて帰宅(o´Д`)=зツカレタ・・・


退院が3日後となり、もう会わない方もたくさんいるので、お礼を言ったり・・・
ももとは関係ないことも含め(笑)あちこちでしゃべりたおしてのもありますけどね(*・з・)ぷッ



さて、本題のももの装具たち。

1PANDA

X:PANDAのヘッドレストや、足元など改良☆

お股のとこには、取り外し簡単で自由のパッドを作ってもらいました(OTの先生案)
外転装具してるけれど、緊張で内側に足を入れちゃうので、その防止に☆



IMG_9803.jpg

PTの後で、ずっと泣かずだったけど最後に泣いて、お疲れももたんです(^_^;)




そして、バギーのヘッドレストも間にあいました!

IMG_9821.jpg

PANDAもそうだけど、右耳のとこ、あまり負荷がかからないようにくり抜いてあるんですが、右向きなももたん。

ずっとまっすぐだと、呼吸も嚥下もしずらくなるので右向きは右向きだけど、あまり右向きすぎずのポジションが難しいのですよね(さて、右向きって何回言った?(笑))

使っていくうちに、枕も馴染んでいってさらにええ感じになるといいなぁ。


IMG_9819.jpg


PANDAとバギーは学校用のなので、週末に元の学校までK技師さんに運んでもらいます♪
最後の最後まで、お手数かけます人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人

次回は、レントゲン結果などなど・・・のことを書きたいと思います。



*ブログランキングに参加中*

今日も読んでくれてありがとうございます♪
ぽちっと「来たよぉ~!」のクリックしてくれるとうれしいです☆
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif


退院に向けて~あれこれ調整中!
2016年08月18日 (木) | 編集 |
寝不足です。
今日も朝から、卓球男子の応援ヾ(゚∀゚ゞ)ガンバレ

体操大好きから、卓球も好きになったリオオリンピック☆

ハラハラ、ドキドキ・・・まだ終わってないけど
感動をありがとーーーっ!!



さて、いよいよ来月頭に退院してお家に帰ってくる運びとなったももたん。
今月・・・まだね、お熱なしε-(´∇`●)ホッ

退院に向けて、学校の授業で使用してる座位保持の「X:PANDA」や、移動用のバギーなどの再調整をしてるのですが・・

バギーについてはだいぶ前に終わってて、枕の調整をOTの先生がして下さいました♪


そして、4ヶ月ぶりぐらいに座った座位保持の調整も、先日メーカーの方もわざわざ来て下さり(いつもすいません)K村義肢さんと共に、合わせて下さいました。

そこで、今日のOTの時間に先生と再度確認!

座位に関しては問題ないのだけど、やっぱり頭がねぇ(長年の課題)

IMG_9619.jpg

PT終わりで、ぐったり感満載(^_^;)


そして、耳がつぶれる件(NEWバージョンタイプの記事、よければここからどうぞ

公費負担での購入もOKが出たので、これでもいいんだけど・・・

ちょっと、ご飯あげるときがしずらくて(首のとこに手を添えてあげるので)
でも、授業とかで使用するには良さそうなんですけどねー♪

IMG_9620.jpg

今使ってるX:PANDのヘッドレスト(他にも何種類かあります)は硬くて削ったりは無理。
右向きすぎるももには耳が圧迫しすぎて痛そう。


そんなこんなで、OTの先生がデモで作ってくれました!!!

IMG_9625.jpg

バギーのヘッドレストも標準用のだと、耳がつぶれてしまうので、耳のとこを削って、尚且つ、頭が落ちないような感じで☆



X:PANDAのヘッドレストを抜いて、いい塩梅に板を見つけて切って、枕を乗せる台にする為にネジ外して~とか、技師さんみたい!
本当に、細かいことまで色々考えてやってくださり、感謝ですわ。

IMG_9628.jpg

うん!!窮屈感なしっ

バギーに比べると角度も立てるので、もう少し顔が上げれる仕様がいいかな~?とか
先生と技師さんと話してて・・・また作ってもらって借りあわせすることに。


枕の調整とかしてる間、ももは1人OTでまったり、鉄琴奏でTime(´∀`*)ウフ

IMG_9622.jpg



来週には、また学校の先生も来てくれるし、私もオリンピックモードから、違うw
まったりモードから、通常モードに戻していかんとです。

IMG_9626.jpg

今は仮ものなんで「ジャイアンツカラー」ですが(笑)
なにやら、ほんまにええ感じでももも楽そう♪



書く事いろいろあるけれど、PCも全然開かずグータラ母ですが
まっそのうちに、まとめて・・多分書くと思う。記録大事!!


さて、明日も病院。
お迎えいってきまーすo(゚▽゚ヽ)(/゚▽゚)o レッツゴー♪




*ブログランキングに参加中*

今日も読んでくれてありがとうございます♪
ぽちっと「来たよぉ~!」のクリックしてくれるとうれしいです☆
       ↓↓↓
 shougai125_41_z_leafyotsuba.gif  br_c_2302_1.gif