重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
☆成長記録☆〜誕生から2歳まで〜
2009年08月05日 (水) | 編集 |
こういう記録も残しておかなければ・・・・と、育児ノートやパソコンから拾ってみました。


 H19.4.5(誕生)    2740g   48.5cm


*新生児仮死・肺出血・・・と生死をさまよいながらも、頑張って乗り越える。

*5月:NICUからGCUへ。

*6月中旬:経管栄養(鼻チューブ)にて退院。

*6月末:リハビリのお陰で経管栄養を中止、経口のみ(ミルク)で過ごす(体重も少しずつだけど増えてるので独断で決行)【過去の日記】

*7月末:てんかん発作群発。入院。点頭てんかん発症。




 H19.10.5(生後半年) 5130g   63cm



*9月:1回目ACTH後、「あ〜う〜」とおしゃべりしたり、笑ったりと表情が増えてくる。

*1.2月:リハビリ入院 【過去の日記】





 H20.4.5(1歳)     6500g   74cm



*3月から入院(2回目ACTH

*下手ながらも哺乳瓶でミルクと3食、離乳食(ペースト)を食べる

*5月:RSウィルス感染から、経口での接取が滞り経管栄養に。

*8月:嘔吐が多く栄養バランスが崩れてきたので、胸に「IVH(中心静脈輸液)」の為、初の手術室(全身麻酔)を体験。

3回目ACTH後(8月)あたり、抱っこを覚えて「抱っこ星人」の誕生。それまで毎日夕方にあった、寝ぐずり(1〜2時間)をだんだんしなくなってくる。




 H20.10.5(1歳半)  8230g   80cm




*12月:嘔吐・嘔気の原因がチューブ(経管)の可能性がでて、経管栄養中止。離乳食再開。意外に食べるので先生もびっくり。

*2月:水分や全ての栄養を摂取不可のため、「胃ろう」に踏み切る【過去の日記】





 H21.4.5(2歳)     9500g  86cm



*3月:1年の入院生活を終える。

*お家でお誕生日を初めて(とは言え2回目だけど)迎える。

*退院後、4月から療育園に通う。入院生活が長かった為、抵抗力が弱く風邪をひいてばかりで休みがち。








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   『うさぎさん・・・こんなに大きかったんだぁ
           点頭てんかん発症前・・・・退院して2週間の時のももたんです


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退院しました\(^o^)/
2009年03月10日 (火) | 編集 |
【入院309日目 2009.3.9  】  


昨日の夜、何故か中々寝付けない・・・・・・・・・ももママでありました

昨日の夜のももの熱も、やはり筋緊張からのもので元気いっぱいです

朝、主治医の先生の診察をうけて『じゃあ、ももちゃん帰ろっかぁ』っと、次の外来の話とか、胃ろうの事・退院後の生活やこんな時は??など色々お話しました。


ではまずは最後の朝ごはんを『いただきま〜す』



朝ごはんは、「野菜おじや」「お豆腐」「すりおろしリンゴ」です。
これからは、作らなきゃいけないのか・・・。世のお母さん方はすごいっていうのを作ってはって感心しちゃいます
多分、ありきたりになるかも知れないけど、ボチボチ頑張りましょうかね


一眠りして、最後のリハビリです

プロンボードともお別れです しっかり忘れないよう頑張りましたよ

   ←クネクネ棒で首を支えて、かかとを先生につけてもらって・・・




横から見た感じ。力はいって踏ん張ってます→ 


   ←『疲れちゃったよ〜』 RVポケットともバイバイ(^^)/~~~


お昼ごはんを食べて、また一眠り その間に、荷物を片付けて忘れ物がないか最終チェック

そこに主治医の先生がやってきて『見送ろうと思ってたけど、外来の時間なので・・・また来週外来で』と。わざわざ言いにきてくれました

中々起きないももを起して、今日の担当のSさんに『帰りますよ〜』と声をかけて・・・。

色々お話して、『おめでとうございます。今度は元気に外来の時に顔を見せに来てください』と・・・みんなからと素敵なメッセージカードを頂きました

  

表紙:科長さんが似顔絵かいて、つくってくれました。かわいい
 




1ページ目:看護師のSさんがつくってくれたそうです。これまたきゃわいぃ




最後のページ:看護師の皆さんや先生方から温かいメーッセージが!感激です


本当に、長い入院生活でとても辛い時もありましたが、スタッフの皆さんの気遣いや温かさにとても助けられました。

まだ、嘔吐や発作もあるけれど退院後は、『もう戻ってきたん』って事にならないように、頑張っていきたいと思います

心配や応援をして下さった皆様、本当にありがとうございます

これからは、お家や外で元気に頑張るももの姿をお見せ出来ればなぁと思います




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いよいよ明日退院(予定)です,゜.:。+゜
2009年03月08日 (日) | 編集 |
【入院308日目 2009.3.8


いよいよ明日退院で〜すヽ(≧▽≦)/


朝から人気者のももたん(〃▽〃)

夜勤明けで明日がお休みのMさん、Sさん、Hさん、今日休みなのに明日夜勤で会えないYさんがmyカメラ持参で写真撮影大会

まるで「モデル」気分なももたんカシャカシャみんなと撮れてよかったね(^^)v

午後からも、明日お休みで今日の担当のSさん、一緒にカウントダウンしたOさんと「ハイチーズ」カシャ

他のチームの人とは会う機会が少く、長く入院してたわりに退院が決まったのが急だったので、『今日聞いたよ』って感じな人も


ももたんはホント幸せ者です

年末から退院近いかも?と看護師さんたちと「ツーショット」写真もいっぱい撮ったし、社交辞令かもしれないけど『寂しくなるわぁ』とか言ってもらえて…。


夜は、テンション上がりすぎたのか38度近く出て「退院したくない病」ですかぁ(ll゜д゜ll)ガーン

知恵熱かな(笑)眠いのに寝れなくて、熱がこもってるだけかな?


母も、まるで友達がいっぱい出来たように(これでもすごい人見知り)毎日たわいない話から、ジャニーズ系や漫画や映画の話などに付き合って頂き楽しかったなぁ

時には愚痴も聞いてもらったりもしました


さてさて明日、無事に退院出来るかな〜?天気だといいなぁ



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初試乗しました(^^)v
2009年03月07日 (土) | 編集 |

【入院307日目 2009.3.7/


またまた●村技師さんから借りちゃいました

今回は、2度目の登場「プロンボード」と初登場「RVポケット(バギー)」(写真)ですヾ(^▽^)ノ


身長も伸びたし、力入れたりするとずってくるし、やはり普通のバギー(AB型ってやつ)ではちょっと長時間は無理だし、姿勢にも無理が

丁度、サイズが合わなくなったと頂いたようで今回お借りすることになりました。

一瞬『くれるの』って思ったけど、そんなハズありませんでした残念

少し大きいサイズ(M)ですが、オプションの体幹を支えてくれるのもあっていい感じです

たたむ時に、外さないといけないけど乗っけてるだけだし、造るとしたらこれいいかもです

プロンボードも造りたいし、これも造りたいとよくばりなももママですでも、大人しく長時間乗ってくれるのかが問題ですけど



今日のももたん絶食で一気に200g減りましたが、少し取り戻して体重up

月曜日の退院目指してlet's goです



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疑いが晴れました♪
2009年01月30日 (金) | 編集 |
【入院271日目 2009.1.30


ご心配をおかけしました(o_ _)o
次の日にも変わりなく、加湿器フル稼働で湿度保ってるし、多分大丈夫かな?と思ってたけど、晴れて3日経ち無事にインフルの疑いは晴れましたヾ(^▽^)ノ

でも、病棟はもちろんあちこちにウィルスはいるのは間違いないですから、まだまだ気をつけないといけないですね


延期になってたVF検査が今日の午後からになりました


ってか、先生元気になって来はったけど……大丈夫なのか?うつらんのぉ〜かな?



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検査延期…うつってないよね!?
2009年01月27日 (火) | 編集 |
【入院268日目 2009.1.27


今日のお昼すぎ、「先生が呼んでる」と科長さんが呼びにきました。

「何だろう?明日のVF検査(嚥下の状態を造影してみる検査)の事かな?」と思いながらも、「いつも部屋に来はるのになぁ」と詰め所の方へ

先生に近づこうとしたら、ストップの手が(・・?) エッ

「インフルエンザにかかってしまいこれから帰らないといけなくなった」と(ll゜д゜ll)ガーン

とりあえず、明日の検査は延期で先生が来るまでどうするかを色々話して「万が一うつってたら、リレンザの方が効くので鼻から吸入して下さい」と言い残し帰られました


外来はインフルエンザばかりやし気をつけてと言うてはった矢先、患者さんからもらってしまったようです


昨日ぐらいから、たまに咳してるから風邪かな?ぐらいにしか思ってなかったよぉ

先生は常にマスクしてたけど、100%ではないし今のところは変化なし。潜伏期間が1〜3日まだまだドキドキの日が続くなぁ(x_x;)


検査次第では、というかほとんど胃ろうへの道を辿っているのに、インフルエンザなんてかかってる場合ではないのに



どうか………………どうか………………………………。


うつってませんように…。



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訪問ST…勉強になりました。
2009年01月25日 (日) | 編集 |
【入院266日目 2009.1.25/


こないだ来て下さったSTのY先生。今は、ご自分で会社?を設立し自らもこうやって、子ども達の力になって下さってるそうな


ちょうど来られた時、ももは爆睡…(__).。oO

毎度の事ながら、口をぽか〜んと開けてそれを見て、口や喉やあご付近を触ったりして…。

先生「いつも開いてる?」

母「はい以前よりましになった方です」


先生「まず、上唇が固く厚みがある。だから口も上手に動かせないし閉じれない。でも閉じ始めるのは3歳ぐらいだし、まだ1年あるから大丈夫よ。マッサージとか刺激をもっとしっかりいれてやれば、食べれるようになるよ」

「確かに、すぐに充分な栄養がとれるとまではいかないし、検査次第では胃ろうするのも今は1つの方法かもね」

母「まだ1年?もう1年しかないのでは?」


先生「まだですよお母さん。焦らないことが大事。」


そして、舌や口のマッサージ・刺激方法を教わりました

その1つは、氷綿棒
綿棒を凍らせて、温かい綿棒と交互に10〜20秒づつぐらい、舌を刺激する。真ん中・サイド・先っちょなど

ももの舌の動きは、まだミルクを飲む時の前後の動きなので、まだまだこれからとのこと。

あと、ノドチンコの大きさや動き?や舌の厚みや長さとかも問題ないらしく…へぇ〜そんなのも関係するのかぁと聞き入る母でした。

あとは、口が開いてることが多いので、唾液が粘ることを指摘。
そうそうその通りなんですだからそれでゴロゴロしちゃったりするんですさすがプロ

リンパの流れも悪いようで、鎖骨下のリンパ腺とか首や唾液腺のマッサージも教わりました(._.) φ メモメモ


遊びにしても、すぐには反応は難しいけど、ゆっくり待ってあげて、声もかけながら体を触ったりたたいて合図をしてあげれば、ちゃんと反応してくれてるよってw(゜o゜)w オォーホントですかぁ??
もっともっと、見てもらいたいけど、次の順番はいつになるやら

でも、やっぱりはやく退院してどんどんリハビリや療育園とかに行って、刺激や訓練をさせてあげたいです

今は、母が出来ることを出来るだけする
あっ先生に言われたんだっマッサージとかが強いって

はいパパさんにも言われたし、リハビリ入院した時のPTの先生にも言われたっけ

筋肉や皮膚は、まだ若く柔らかいので強くすると壊れてしまうそうな

優しく優しく…ゆっくりゆっくりですね


毎日反省ばかりだけど、聞いたこと教わったこと、無駄にしないように頑張らなきゃ



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