重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
整形診察☆ボトックス&プレーリーくん
2018年04月18日 (水) | 編集 |
ちょっと前までの1週間天気予報だと、水曜は雨。
おいっ!また雨かよ!!って・・・O学園DAY

だ、け、ど、、、

朝のうちにやんでよかったです(´∀`*)



さて、今回はボトックスとプレーリーくんの調整にて。
整形の診察に合わせて来て頂き感謝感謝です☆

前に作ったのは1年前の5月。
あれから、身長もぐ~んと伸びて(10cm弱)、義肢さんも見た瞬間に
「大きくなったし、足ものびたーー!」ってそこっ(笑)

整形の先生も「顔も丸かったのに、お姉さんの顔になりましたねー」と。
いや、先生2ヶ月ほど前にも会ったけどww


毎日見てるから、ほんまに顔自体は4歳ぐらいから変わってないんだけどね(^_^;)
確かに、丸かったのがシャープな顔つき(縦長)になった感じはするけど。

まっ、これでも高学年。5年生だもんねー。

んなわけで、持ち帰りにて修理、後日お家へ発送してくれることに☆
それまでないんだけど・・・・大丈夫(・'v`・)??



ボトックスは、だいたいいつものところにブスブスとうたれ、今回も泣かずに終了。

肩周りは嚥下が落ちるのでなしにしてもらって、短縮してるとこメインで。
引き続きリハビリも頑張ります☆ ٩(`・ω・´)و Fight!!



朝一の受診で、今回はそんなに渋滞もなく信号もいい感じに青♪
ももはももで、学校へ行く時より遅い出発なのに、いつも以上に早起き!
そして、寝起きの強発作も手伝ってか、にこにこ笑顔(*゚Q゚*)

いつもパッチリ顔ならいいのになーと・・・・遠い目ww


ボトックスの時以外ずっと座ってたので、トイレのベッドにゴロンすると・・・

IMG_0922_20180418201820389.jpg

めっちゃ笑顔やし!!
ゴロンできたのがうれしかったみたい♪


その後、なんやかんやしつつ・・・・デイへ。


だけど・・・カーシートね、、、失敗
もう少し倒してあげればよかったですヾ(_ _*)ハンセイ・・・

プレーリーくんなくて、体幹が不安定で崩れてゴロゴロ大量Σ(|||▽||| )

デイについて、先におトイレ行くと、これまた笑顔でご挨拶(笑)

バイタル測ってもらったり、吸引したらスッキリしたようでひと安心です☆

今のももにとってはプレーリーくん、必須ってことで。。


少しの間とかは大丈夫なんだけど、やはり学校や車の中がねー。
ってことで、そうだ!外転装具あるやーん!!

ってことで、プレーリーくんが帰ってくるまで、オペ後使ってた外転装具を装着。
体幹まであるやつだし、前に修理で使えるようにしててよかったかぁ~♪



ボトックス後、これまで発熱したことも、緩みすぎてゴロゴロ増えることもあるので
体だけゆるゆるで、いい感じに効いてくれればいいな、って思います。



ネムネム星人の話しはまた今度。



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ボトックスとレントゲン(泣)
2018年01月20日 (土) | 編集 |
水曜、学校お休みしてのO学園。
ほんまに、雨率高すぎやろっ(・・;)


ボトックスの前にレントゲンから。
右はすでに脱臼してるんちゃうかぁ、、って思ってたけど、かろうじて亜脱臼。

5月に撮ったときとそんなに変わってなかったけど・・・

そして、2016年4月に骨盤骨切り&大腿骨骨きりした方の左側は・・・

a.jpg

5月の時より、さらに股関節の屋根がお椀状に成形してきて順調☆
ってか、ほんまに骨頭を包みこむようになってきてて、人間ってすごいな、って。

問題の右です・・・

当初は、比較的おさまってたので大丈夫だろう・・っていう見解だったけれど
オペ後の痛みや諸々での過緊張やら、体調不良とか・・・

元々右向き(顔も体も)で右側が短縮してるだけど、さらに自分が動き易い楽な姿勢をとるので、骨盤もさらに右上がり、側弯も悪化(lll-ω-)ズーン

それに伴い、亜脱臼も悪化した模様(50%ってとこかな)

左のオペをしてなきゃ、先生も痛みもそんなにないなら様子見な感じだったけれど、左してるし、このまま放置してると間違いなく骨盤はさらに右上がりに傾斜する(側弯悪化)

脱臼してもしなくても、痛みが出るかもしれない。(今でもたまに「コツ」って鳴る)

オペするにも、だんだんと子供の骨から大人の骨に変わってきてるので早い方がいい。

子供の骨は軟骨も多く、1ヶ所切るだけでいいところ、大人の骨になるとそれが1ヶ所だけでは骨が動かず、2ヵ所、3ヵ所となり大きなオペとなり出血量も増えるとか。

もう絶対にしない!!!って言い切ってたけど(-ω-;)ウーン

もうちょっと悩むことにします。時間が限られてるけど。



ボトックスの方は10ヶ所、200単位。
泣かずにフィニッシュ☆


前もそうだったことあったけど、ボトックス後、筋緊張が落ちて眠くなったり、ゴロゴロが増えたり。

IMG_0370.jpg

筋肉が緩むことによって、だるーんな感じで眠くなるみたいです。




今日は月1回の土曜出勤でデイへ☆
また忘れてて、金曜に「また明日!」って言われて思い出しましたww


朝から起きて行って・・・

IMG_0376.jpg

1日しっかり起きて活動できたようです♪


ボトックスで緩んできてるので、リハもしっかりしてユルユルしなくっちゃヾ(●`・ω・´●)ノ

オペも入院もしたくない!けど・・・PTの先生にも相談です。


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ボトックスとプチ修理~☆
2017年10月18日 (水) | 編集 |
もぉ~、雨ばっかり(`Д´) ムキー!

昨日、雨雲消える頃を見計らっての洗濯。
久しぶりに外へ干せた~!!と思いきや、台風だとっ!?

しかも、週明けにもも地方直撃な予報円Σ(´Д`lll)エエ!!
っていいながら、それること多いけど・・・

秋の長雨っていうけど梅雨より長いような、台風なんていいことナシ!
ゴロゴロにも、発作にも悪影響だもんね(。-`ω´-)ンー


さて、火曜日。
本来なら、リハビリDAYだったけど、風邪も完全に治りきってないのでキャンセル。

バスで帰宅のももたん。

IMG_9671_2017101819384421b.jpg

もくもくしながらにこにこ笑顔♪
なんか、久しぶりかも!?

ここ3週間ほど、夕方になるとぐずり泣くこと多いけれど、ひょっとしてこのまま、機嫌いいかも?って思ったけど・・・

17時前になると突如豹変して、やっぱり泣く。
多分、発作に関係してると思うんだよねー。あと、筋緊張とかか?

さっきまでの笑顔はどこへーーー??



そして今日。
O学園へ。ボトックス、無事に終了☆

200単位。
なるべく痛みが少ないようにうつ箇所を限定して少なめにしてくれるけど、背中・腰付近はやっぱり痛いよねー。

よく頑張りました(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ

その後、バギーと外転装具の修理を依頼。
来週出来上がり☆

右股関節がねー、ヤバイ(T▽T)
オペはもうやだーーっ!!


終わってからデイへ送って、夕食の買物~。
帰ってきたのが15時前。お腹すきすぎて、ヘロヘロですわ(^_^;)


夕方、デイから帰ってきたももたん。

やっぱり泣くよねー┐( -"-)┌ ヤレヤレ

IMG_9700.jpg

全力で泣くから、ゴロゴロも増えるし、オエオエもなって悪循環。



今日はボトックスうってるからシャワーはOKだけど大好きなお風呂は×
なんとか抱っこで乗り切りましたε-(;-ω-`A) フゥ…  

IMG_9699.jpg

途中、ユラユラしたり、ぐるぐる回ったり(笑)


もうねー、服着てるし20kg超えなももすけくん。
座ってるとまだマシだけど、重いのよ、あんた((+_+))

だけど、抱っこだと緊張も緩むし楽なのかもですね。


鼻風邪の方は、かなりマシになりました。
今日、装具やバギーを合わせてるときも、全然吸引もなしでいけたし!
もうひと息!!


明日は大学病院へ。
雨だし運転気をつけよっと。


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1ヵ月半ぶりのリハビリとボトックス☆
2017年07月10日 (月) | 編集 |
今日は朝から大阪市内へ...((((*・o・)ノ Go Go♪

3ヶ月毎にうってるボトックスと、久しぶりのPT(ボイタ)でした。

筋緊張が強くなって、反りも増えて右側の短縮が強くなってること。
それで?体重も増えてない、むしろ減り気味なこと。
ついでに、頭、ぶよの経過のことw

・・・・などなど、一緒にいらした小児科の先生と整形の先生に報告。


オペした方の股関節は問題ないけど、してない方の右側がねぇ。

右向き、右回旋、短縮の影響で・・・放置してたら間違いなく脱臼しそう(まだ亜脱臼)

側弯の悪化もあるし、まずは緊張を緩めるってことでちょっと量を増やしてで9ヶ所。

1度も泣かずに頑張りました(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ

もうオペはしたくない、しない!!やだぁ(((p(>o<)q)))

早く、頭治ってほしい。ガンガンしなくっちゃいけないのになぁ。。


その後、装具屋さんにカーシートの調整などを頼んだり(また別機会に)

終わってなからは、いよいよPTへ。


2歳から担当してもらってた先生が、急遽辞められてΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン

すったもんだあったけれど、O学園でも継続で、新しく担当して下さる先生と初ボイタ。

これまでも通所や入院中、講習会なんかでもお会いしてるので、お互い知ってるのだけど、担当としては初なので細かいことも話しもっての初治療。

ももの今の体のこと、これからの方向性、本当に優しくて分かりやすく教えてもらいました。

もちろん、メインは療育園の先生なのだけど、同じボイタ。
目指すとこは一緒なので、担当の先生にも報告しつつ、側弯改善に頑張ります!

頭のこともあるので、うつぶせはなしでゆるゆると・・・
ももは泣くことなく、先生と一緒にしてる時は落ち着いてリラックスモードで笑顔('-'*)エヘ

母も先生みたいに上手に出来るといいけれど、中々どうして。。
だけど、1回だけでもやる前と比べると明らかで、やはり必要。

地元リハと合わせて、学びながら頑張っていきたいと思います。


そしてお昼は注入ですませて、デイへ。

IMG_3327.jpg

道中、事故で渋滞かなり遅くなってしまったぁ。。


デイでは、ちょうど女子会の真っ最中(笑)
仲間にいれてもらって、眠くなることなく楽しく過ごせたようです♪



帰ってからぐずることが多いけれど今日は・・・

IMG_3335.jpg

このままぐずりもなく、夜もしっかり寝てくれますように




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レントゲンやら、巻き巻きやら
2017年05月11日 (木) | 編集 |
暑かったり、雨だったり、はたまた、黄砂の雨で車が最悪だったり・・・



さて、月曜日のこと。
O学園での整形診へ。

G.W明けの月曜の朝一に何でしたん?って自分に問いかける(笑)

早めに出たけど、何故だか空いてる( ̄ー ̄?).....??アレ??
高速、市内に入っても渋滞ゼロ!!ってなんかどうしたん?まっあいいかw

そんなわけで30分も早く着いたけど、結果オーライ☆

まずはレントゲンへ。

結果・・・

抜釘後の経過は順調で、まあ年齢的も大丈夫(脱臼)・・・かな?ほんまに?
骨折もせず、足がけ1年。

ほんまによくがんばった!!(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ

しかし!!!

左はしっかり股関節に入ってるしOKだけど、右がリスキーやな、って(゚_゚i)タラー・・・

そうなんだよねー。

左が痛みとかの関係で動かしたくない分、オペ後から右の脚を曲げたり、上げたり(時にかかと落とし)
よく動かすのはいいけど、動かし方が最近あかんやつするんだよねー。

「先生、もう手術はしたくないです」
「僕もしたくない」意見一致(笑)

とにかく、リハやボトックスで凌ぐしかない!!

でもって、側弯も進んでいるので、プレーリーも作り直しで出来上がり次第、今の装具と変更。
だけど、足の方も気になるところなので、併用って感じかな?


プレーリーくんの技師さん。
来てくれて助かる~♪

Mちゃんまでいけないことはないけれど、そうなれば整形も受診しないといけないしね。
何箇所もねー。
でも今後も来てくれるようでよかった!

出来上がりは2週間後。
色?
義肢さんとあーだ、こーだ言いながら決めたけど、お楽しみに(´∀`*)ウフ



午後からはデイへ。

帰ってきて・・・

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めっちゃ眠いらしい・・
じゃあ、泣かずに寝てなー!ってゴロンと。


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録画の相棒はじまる~♪

寝かけで、さっきまで薄目やったのが・・・


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相棒大好きなもも一家でした(笑)



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整形診☆ボトックスと抜釘のこと。
2016年12月27日 (火) | 編集 |
いやぁ、まいった((((_ _|||))))ドヨーン

今日は10時に大阪市内のO学園へ。

前回、リハビリ(PT・OT)の予定で・・
通常なら高速で40~45分ぐらいだけど、朝で渋滞のことも考えプラス30分前に出発。
まさかの、家の前の道の先の方でいきなり工事始まり、まず駐車場から出れない。

親切な方が道を譲ってくれて、本当は右方向に行きたいとこだったけど無理そうなので、左に出て違う道で行く事に。(ここでさらにロスタイム)

それでも、普通なら間に合うのに・・・
まさかの高速で、事故渋滞L(゚□゚)」オーマイガ! 
まったく、動かん!!

11:10~のOT、大幅に遅れます(泣)って電話も普通に出来た。完全に止まってる
結局着いたのは、11:40で残り10分って(T▽T)

ってことがあったので、今回も朝なのでまずは渋滞、事故情報を検索。
ほら、また近畿道で事故してさらに渋滞。真っ赤か。

一般道もめっちゃ混み。
さて、どうするか?渋滞でもそのうち緩和するかも?それなら高速??

って思ったけど、高速は乗ると道変えられないし一般道で行く事に。

着いてから渋滞情報みたら、高速はさらに真っ赤で全くあかん状態で一般道選択でよかったのだけど、結局着いたのは10時半前。

家出たの、8:40やし( ̄へ ̄|||) ウーム

雨で、年末。次は時間も時期ももうちょっと考えるとします。



今日は診察日でなく、先生が時間空いてるからって事で、では10時ぐらいに、っていう予定でした。
うちが着いたら病棟に連絡いって先生降りてくるってことだったのだけど、待ってると・・・

「いやいや、お待たせしました」って先生やってきた

いや、お待たせしたのんうちなんですよ、って(^_^;)

ファジーな感じの先生で、子供には優しいしほんと面白いですww


先生と、色々雑談も含めしゃべってたら、ももたんめっちゃ笑ってるし(〃゜△゜〃)
車の中でも、寝てるの?って思うほど静かで、お外じっと見てました。

先生がボトックスのお薬の準備の間、ちょっと席を外し・・
ケースワーカーさんのとこに行って、抜釘の入院のことでしゃべってると病棟の師長さんがちょうど通って、かくかく、しかじかと3人で話してて・・

なんか、女子部屋がいっぱいらしく、当初1月の半ばぐらいで予定してたけど、長引いてるらしく9割1月はなし。

でも、3月には退院して学校戻りたいから遅くても2月半ばでなんとか・・ってことで、解散。

なんか、狭い場所は空くみたいだけど、右側が壁で、もも右向きだからそれはちょっとね
師長さんも、それはあかんなーって。

先生はオペ日じゃなくてもオペ室が空いてたらいつでも出来るからって言ってくれてるので、とにかく病棟待ち状態です。



さて、ボトックスに話をもどして・・・
にこにこももたんでしたが・・・

なんと!!

なんと!!!

なんと!!!!しつこいw

泣きませんでしたーーっ!(ぐるナイ、ゴチ風)


IMG_1191.jpg

200単位、今回は9ヶ所(大胸筋、広背筋、内転筋、腰、ふくらはぎなど←名前忘れたw


初めてかも?全然泣かなかったのは。
いつも後半になると、やっぱり泣いちゃってたけど。
先生も、「がまんしてるん!えらいやん」って(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ


で、本当ならこれで終了で帰る予定だったのですが、PTの先生がキャンセルでて空きましたけどーって。

もものお昼は持ってきてたので(注入)「じゃあ、お願いします!」ってことで、控え室で注入して少しだけゆっくりしてから訓練室へ。

後半、うとうとしてたけど、ここでも泣かず(●・ч・)??アレ?
あれ?昨日、よく寝れたのかしらねー。

うん、きっとそうだ!


抜釘は、骨盤のとこ(くぎ3本)と、大腿骨のプレートだけど、プラスもう1ヶ所、ついでに?切るかもなのですよねー(泣)

詳しくは、またそのうち書きます。



さて、残る仕事はあと1つ。
木曜が仕事おさめなももたんですヾ(●`・ω・´●)ノ頑張るぞっ!!!


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寝不足、ボトックス、熱(泣)
2016年09月23日 (金) | 編集 |
今日は、学校お休みして朝からO学園へ。
退院後初の整形受診にて、ボトックスでした。

結果からいいますと・・・
ただいま、発熱中((((_ _|||))))ドヨーン

そこそこの38度後半。


もちろん、ボトックスうつ前も特に問題なく、熱もなし。
終わってからは、K村義肢さんと座位保持の調整したり・・・

ただですね、超寝不足での受診。

祝日前に、最近やっぱり夜が寝れてなくて、ベンザリンを元の量(3mg)で試した結果・・
夜はそこそこ寝れた。起きても少し文句いって、また寝るって感じ。

ただ、翌日がまるでダメで、ほぼ寝てる感じでぼぉ~Zz(´-ω-`*)

そんなこんなもあって、夕方にやっと覚醒したももたん。
いつもの時間に寝るはずもなく、通学より30分ほど出るの遅いし、ゆっくりでいいか!ってゆっくりしてたけど、全然寝る気配なし。

それでも、添い寝でうとうとするものの・・・結局、完全に寝たのは3時前。
しかも、装具つけて痛いし重いけど、母の腕枕つきという((+_+))

7時前に、私の限界がきて腕枕解除となるまでぐっすりと寝たものの、最初に寝たのも入れて恐らく5時間も寝てない。


それでも、ぐずぐずするわけでもなく、車で少し寝て、O学園についたときにはしっかり起きてたので、そんなに気にしてなかったのですが・・・

ボトックスでは、いつもの場所に10ヶ所だったかな?
もうそれは、号泣でしてね。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!


その後、水分補給してデイへ。
引渡しの時も、抱っこしてバギーに乗せたけど熱くもなかったし(触ればわかるしね)まさかの、熱です!!の電話にびっくりでした。


クーリングとか水分補給とかして頂き、早めに帰宅。

IMG_9968.jpg

帰ってきたときは、抱っこしてゴロンとしたら、表情は悪くない。
でも、体あつーいっ!!



前にも、ボトックスの翌日に熱が出たことがあったし、寝不足で高熱?ってこともあった。

ネットで調べても、寝不足で熱が出ることもあるって書いてた(ストレスとか、免疫がどうのこうの・・・)

夜が寒くなっての風邪かもしれないし、寝不足で体調が万全でないのに、ボトックスした影響かもしれないし、どっちか分からないけれど、看病がんばります。

眠いはずなのに、デイでも寝なくてお家でもお薬飲んでも全然寝ない。

めったに使わないけれど、今晩は何が何でも寝かさせてあげたいので、アルピニー(解熱剤)使いたいと思います。


ただいま、1回目ソリタ点滴中~。
終わったら、寝る準備したいと思います。

IMG_9971.jpg

明日には下がってるといいなぁ。。。




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