重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
おかげ様で・・・退院しましたぁ(*´∀`*)ノ
2011年04月14日 (木) | 編集 |

本当に、いつもいつも温かいコメント、ありがとうございます。
そして、いつも気にかけてくださり本当に感謝しています幸せものです


予定通り・・・無事に退院することができましたヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ!

PICUにつくと、ももたんいい顔
看護師さんも、「ももたん朝からにこにこでしたよー♪」って。

ふと見ると、「ももかTシャツ」着せてもらってるじゃないかぁ
でもなんかおかしいようなぁ( ̄ー ̄?).....??アレ??



そうなんです前後ろ逆だし(*≧m≦*)プププw
前に「療育園のみんなで作ったの
   でも後ろに名前だから仰向けだとわからないんだー」って話してたんだけどね

でも、退院だからってこれを選んでくれたようで・・・
みんなで「ももちゃんかわいいー♪」って言うと、ももがにこにこして「笑ってくれたー!」って・・・
きっと、「看護師さん、前後ろ逆だし(笑)でもみんな楽しそうだからいいかっ」って笑ってたんじゃない?
ってね(≧∇≦)ノ彡 バンバン!


次回、今月末に神経外来の予約が元々入ってたので、それまでの抗てんかん薬と咳・痰きりなどの風邪薬。
あと、ベネトリン吸入液ももらって帰りました。

先生に「1日2回ぐらいで。4回とか必要なぐらいが続くようなら、診察きてね!」と言われちゃったww
でも、「お母さんがももちゃんのこと1番分かっているし、今回それで連れてきて正解だったし、今後もよくみてあげて下さい」って言われた。


帰りに・・・・退院&お誕生日のケーキを買って帰って、今夜はWお祝いです
そのことは、また明日UPしたいと思います。気が向いたらのぞいてくださいねー




久々のお家。抱っこしたらすぐに眠くなってうとうとしちゃうももたん
点滴も、モニターも取れてスッキリだねー


まだ、痰がゴロゴロと・・・背中の方に響いている。しっかり出していこうねー!!



こんなに早く退院できるなんて・・・ももの頑張りと、みなさまの応援のおかげです


ではでは・・・ご飯の支度と、ももたん2週間ぶりのお風呂に行ってきまーーすヽ(´ω`*)ノシ=3=3イッテキマース
垢垢星人さん・・・しっかりゴシゴシして、ちゃぷちゃぷとリフレッシュしよう


 


今日も最後まで読んでくれてありがとうございますo(*^▽^*)o~♪アリガトデスー!!
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いよいよ明日、退院できそうです♪
2011年04月13日 (水) | 編集 |

みなさま、本当に、本当に応援ありがとうございます人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人
メールやコメント、はたまた「ぽちっ」と応援と・・・・・
本当にたくさんの方にご心配をかけ、元気をいただき、支えられて・・いよいよ明日退院出来そうです




入院当初は、呼吸状態が悪く「無気肺」の心配や挿管(呼吸器)の心配などあったけど、先生もびっくりするほどの回復力を見せ、意外にも(先生もももママも)早く退院できることとなりましたヤッタネ!!(v゚ー゚)ハ(゚▽゚v)ィェーィ

ここには書かなかったけど、入院当初の血液検査で「CPK」と言う数値がかなり高く(上限170のところ、444!)緊張が強くなったりして力がはいることでも数値が上がるらしいんだけど、「心筋炎」をおこしてる時も上がるので、念のため「心筋炎」の検査も行ってました。


でも、検査結果によると心筋炎の疑いはなかったので、「ほっ」としたのを覚えています。
結果を聞くまでは、「まさか!!」とか心配したけど・・・血液から色んなことが分かるんですね〜。




今回の肺炎は、珍しく??細菌によるものだそうです
まあだから、抗生剤も効いて、咳も早くに止まったのかな??


さて、明日はパパもお休みなので(だから明日にしてもらったんだけど)一緒にお迎えに行ってきます


まだ、ゴロゴロは残っていて帰ってからも、しっかり排痰しないといけません。
最近は、「自分でコンコンして痰をお口までだしてえらいよー」って看護師さんに誉められてたももたん
コンコンは得意だもんねその調子で頼みますよー




本当によく頑張ってくれました(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ
退院のお祝いと、お誕生日のお祝いをしないとねー


 


 


今日も最後まで読んでくれてありがとうございます(人´∀`o):ぁ.*゚::リ.。:が..と*.ぅ゚:..(o´∀`人)
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退院の2文字が見えたかも??
2011年04月11日 (月) | 編集 |

前記事の・・・


おかげ様で・・・回復の兆し☆」「1つずつ外れていけばいいね☆」に頂いたコメントのお返事が完了しました。

温かいメッセージと応援。本当に感謝です 


 


◆4月10日(日) 入院8日目◆


今日からエンシュアが200ml回にUP 点滴も30/hに減量。
そう言えば先生が震災の影響で、エンシュアがやはり品薄なこと言ってました。
まだ大丈夫だけど、ももは別にラコールも飲んでたことあるので大丈夫って伝えておきました。



◆4月11日(月) 入院9日目◆

今日行くと、脱・酸素!!ヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ!
ベッドの近くにスタンばっているけど、OFF。ももママが帰るときもそのままでしたよ
100%ってわけにはいかないけど(体勢やゴロゴロが多いと低くなる時も)まあ大丈夫そう。
行くと、おめめパッチリで調子はぼちぼちって感じです

エンシュア・・・今は量が少なかったので3回とも滴下。
でも、今日浣腸してもらうと・・・やっぱりシャバシャバの形なしなしう●ちさんΣ(|||▽||| )

先生が、家での栄養のことを前に聞いてくれていて、今日もう1度説明。
1回分を、とろみをつけてシリンジで注入してもらうことに(面倒かけるけど。。)

そして、「退院」のことを聞いてみました。
「酸素もなしで過ごせて、ミルクもちゃんとおさまってたらいいと思う」
「まだ肺は肺炎の影響で「ゴロゴロ」と響いているけど、これがなくなるのを待つと時間がかかる。」って。

気が早いももママ「木曜日あたりはどうでしょうか??」と、3日後だし(^^ゞ
「頭の片隅にいれときますね(笑)」って感じだったけど、でもこのままでいくと週末には退院できるかもです




おでこを触っていると・・・うとうと眠くなるももたん(o・ωゞ ゴシゴシ♪





一瞬、目をつぶって寝ようとするけど・・やっぱり寝れません。。
そう言えば、しんどくなってから強い発作がないような。。。
でも、1日見てないからハッキリ分からないけど・・・・小さいのはよく見るけどね
しんどさと一緒に、どっかにいってくれてるといいのになぁ





ちょっと、表情もよくなってきましたよぉ 
もうねぇ・・・折角のびた髪の毛。。無情にも、抜けまくりですΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン 見えます?

薬の影響?お風呂も12日ほど入ってないしね、余計かな?
うん、でも元気になるってことが最優先!!些細なことだね


 


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1つずつ外れていけばいいね☆
2011年04月09日 (土) | 編集 |

大変遅くなりましたが・・・
久しぶりに入院!!救急車を呼ぶライン。。最悪の誕生日!PICUへ移動!に頂いたコメントのお返事をさせて頂きました。よかったらご覧下さいませ。


 


    *☆*――*☆*――*☆*――*☆*――*☆*――*☆*――*☆*――*☆*


 


◆4月 8日(金)入院6日目◆
天気は 視界も悪いし、帰りは道も暗くて慣れない道だったからこわかったぁ

ももたんはというと・・・


酸素マスクから昇格(●・ч・)?? 
マスクはなしで、ホースからの酸素吸入になってました

この日の血液検査で、ほぼ数値的にクリア
CRP 0.55(〜0.3)
白血球 7100(4500〜8000)
二酸化炭素 41.6(35〜45)

元々、家で風邪症状(咳)が出始め頃に、処方でもらってた風邪薬と抗生剤(メイアクト)を飲ませてました。
先生は、抗生剤を飲んでたからCRPも少し抑えられてる可能性もあると言ってました(入院時3ぐらい)
ウィルス感染より、細菌感染かなぁ〜?ってことで、抗生剤も使用(RSもインフルも陰性だったし)


とにかく、効けばなんでもいいのです。ハイ。

また、レントゲンも撮ったようで・・・まだ影はあるけど、少し小さくはなってるようでした。
やはり仰向けが多いので、痰も後ろ側にたくさんあるようで・・・
看護師さんにも、うつぶせに出来たらしてもらうように伝えました。

ステロイドは中止。エンシュアが100ml→150ml3回に 
点滴はまだ40/h おしっこいっぱーいっ
機嫌はよくない。でも抱っこしたら、泣き止む。
ずっと寝かされてるだけだしね もう少し!!がんばれー(p*・ω・)p ガンバッテ


◆4月9日(土)入院7日目◆


昨日と比べ、今日の方が表情や顔色がいいように思いました
PICUの中は暑いっ 半そでで大丈夫。
ももたんの服も、半そで持って行きました。暑がりだし。。

点滴が、昨日から左手から右足に変わっていたんだけど、どうも少し腫れている感じが
血管が赤くなってて、触ると「ぴくん」と足の指が動く。
帰りに気づいて、担当の看護師さん(ベテランさん)にみてもらうと・・・
やっぱり腫れてるみたい 寝る前に刺し直しだといいけどなぁ。。。

もう付添いでいい状態なんだけど、先生方はももママの体調のこと気にしてくれて、まだPICUで預かってくれています
まあ、「個室がいい!!」ってわがまま言ってるし(ももママがww)4室しかないから厳しいんだけどね
科長さんも、ももの過敏なことも0歳の時から知ってるから、何とかしてくれようとしてくれる。
でもやっぱり、小さな赤ちゃんとか、すごくしんどい子とか他にもたくさんいるものね。

今日も先生が「今は個室いっぱいで・・・科長とは話はしてるんだけど」って。
PICUが満床になれば、1番先にももが出ていかないといけない。このまま退院できたらなぁ

退院に向けて・・・1つ1つクリアにしていかないとね

酸素は今日いる間、なくてもリハビリしたり、抱っこしてても大丈夫そうだった。
点滴は・・・・先生いわく「痰が出やすいように量をあまり減らしてない」って言ってたけど。。
明日は日曜日だし、午前中で先生も帰るだろうし・・・変更するとしたらまた月曜日かな?



マクスもなくなって、ちょっとスッキリ むくみもとれたし
むくんだ顔はホントももじゃないみたいだったもの




体が、かさかさ。。垢星人(lll-ω-)ズーン
毎日、蒸しタオルで拭いてくれてるけど、しゃーないですね

部屋が暑いからか、お昼に少しお熱があったようだけど(38度)ももママが行った時は、少し下がってました。
大丈夫かな??昼間は全然寝れてないようだけど・・・夜はちゃんと寝れていますように。。


みなさまの応援、元気注入のおかげで、ももたんもももママも日に日に良くなってきました
本当にありがとうございます人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人
付添い復活まであと僅かと思うけど、その間にももママもしっかり休養して元気回復したいと思います


 


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おかげ様で・・・回復の兆し☆
2011年04月07日 (木) | 編集 |

こんばんわ。

いつもいつも、もものこと、そして母のことまで気にかけてくださって・・・
本当に、本当にありがとうございます<(_ _*)> アリガトォ

このブログを初めて3年弱、これまでもたくさんの方に元気を、勇気を、励ましをいただきました。
なんだか、いつも頂いて、応援してもらってるばっかりですいません
でも、本当に励みになるし(基本、母がですが)元気の源でもあります
これからも、どうぞよろしくお願いいたします。


◆4月6日(水)入院4日目◆ 


病院について、エレベーターに乗ってると途中からポータブルのレントゲンが乗ってきた。
まさか???と思いながら・・・・
やはり、小児病棟で降りた。しかも、PICUへ。

前日のレントゲンで、肺炎が悪化してると聞いてたので、まさか!!って思い、部屋に入ると・・・・
ももではなかった。いきなり、変な汗をかきました。


ももはというと、うえーんと切泣く唸ってて、でも声でてるね
ふと見ると、エンシュアの用意が!!・・・・・・・・・・・ってことは(@・Д・@)??

しばらくして、先生がきて・・・

昨日まで増え続けてた二酸化炭素が減少して、呼吸もよくなったらしく・・・
胃に何もいれてないのが続くとお腹の動きも悪くなるので、栄養開始。
また、酸素と一緒に流していた「気管支拡張剤」を中止。
今日から「呼吸器リハビリ」開始したとのこと。

母「じゃあ、呼吸器の心配は??」と聞くと
先生「山は越えたと思います。よく頑張りましたよ。100%ではないけど、この分でいくとまずしなくて大丈夫。だから夜もゆっくり寝てください」とのこと。

ほんとに!!!!ヾ(≧∇≦*)/やったー


まだ肺全体に、ゴロゴロしてるけど、喘息の音は消えて今は肺炎の音。
しっかり、痰をだしていきたいところです。。。


この日の夜はまた、ももママの吸入(ステロイド&気管支拡張剤)がやっと効いてきたのか、咳も前日までと比べよくなり、そしてももの回復を聞いて、久々に寝れたように思います


 


◆4月7日(木)入院5日目◆


今日はパパも休みなので一緒に病院へ
昨日より、浮腫みがとれて・・・一回り小さくなったももたんがいました

やっぱり、切泣く泣いてました。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

脈拍、呼吸ともかなり正常値。
酸素も、まだなしではしんどいけど、70%→50%に減量。
明日からはステロイドも中止するとのこと。

PICUもだんだんいっぱいに。今日も1人はいってきて、そろそろ付き添い復活かも??

ちょっと、今日はももママが朝からしんどくて
どうも、貧血状態。ここ数日、寝不足と咳とで体力使い、でも食欲もなくて・・・
おまけに、ステロイドに気管支拡張剤の多用で。。。。と思います


いつも、食べ過ぎるほど食べるももママが!!って感じですが、ほんとに(゚_゚i)タラー・・・
でも、咳もだいぶ落ち着いてきたし、今日の夜は「レバー・ひじき・ほうれん草」と鉄分シリーズで補充したし


明日も、明後日も栄養ドリンク飲んで、ももと一緒に頑張りますo(・д´・+)ゞ頑張リマッス♪


何日ぶりかに、目の開いたももを見た様な気がします。



もう少し時間がかかるようですが、がんばりますよー

園のお友達のママが

「今年のおひつじ座(もも)は12年に1度の大ラッキーな1年なんだよーって教えてくれました。


きっとそうだね これから、きっといい事が待ってるはず


 


 


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最悪の誕生日!PICUへ移動!
2011年04月06日 (水) | 編集 |

たくさんのコメントありがとうございます<(_ _*)> アリガトォ
おいおい、お返事させていただきますので少々お待ちくださいね。


 


◆4月5日(火)入院3日目◆


前日の夜も、アラームがなりまくり、また咳き込みで度々起きるももの吸引などでももママも少々ダウン。
情けないです||||||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||||||||


花粉症で、咳喘息の症状が出ていた矢先、ももの風邪菌?ももろにうけ、なんなのかよく分からないけど、微熱と咳がでると止まらない。

顔馴染みの看護師さんが、「見ておくから〜」と受診してきました。
胸の音良好・・・のどは少し赤いけど、咳喘息でしょうね。。との診断。
気管支拡張剤いりのステロイド吸入と咳止めなんかをもらいました。

主治医と科長さんがきて、母もしんどいしももを見るのも含めPICU(小児重症治療室)への移動を申し出てくれました。
体が万全なら「大丈夫」と言えるけど・・・まあ、大丈夫じゃないから言って下さったんだろうけどね。
科長さんも0歳の頃から、よくしてくださって・・・本当に感謝しています。


午後から、移動。
この日のももたん、モニターの数値的にはだいぶよくなってきている。

酸素投与してるけど・・・
脈拍・・・・・110〜130(睡眠時100を切るときも!)
Spo2・・・・・マスク使用で96〜100
呼吸数・・・・・30〜50

でも、肺の音は他の先生が聴いても悪い様子。
二酸化炭素も、たまってきてるようで、ずっと数値がうなぎのぼりになるようなら、やはり挿管(人工呼吸器)をしてあげた方がいいとのこと。

ただ、どの先生も「当初は挿管した方がいいと思ってたけど、頑張っているし今すぐ必要でもなさそう」と言ってくださり・・・少し「ほっ」としました。

もちろん、呼吸がしんどくて必要ならお願いする手はずです。命には変えられないもの。
でも、やはりリスクもあるのも事実。てんかん発作があるももにとっては尚更。


咳喘息とはいえ、感染症に罹ってる可能性も否めない為、あまり長くはいられません。
排痰のマッサージを体位を左右変えながらしたり(モニター見ながら)するぐらいしか出来ない。

主治医の先生に「排痰のリハビリ」を手配してもらいました。
それで、痰がたくさん出せれば呼吸もだんだん楽になるはず!!!


夜・・・・ももがいない家。ももがいないってだけで、とっても広く感じる。
2年ぶりかな?でも、今回はいつもと違う。
病院から電話が来ないか・・・・としきりに、携帯や電話のチェック。
疲れて、眠いはずだけど・・・咳が出て寝れないのもあったけど全然寝つけなかった。

こんなことでどうする!! 

しんどい、つらい、苦しいのは本人。ももなのに!!



この日は ももたん4歳のお誕生日

メールやmなどでたくさんのお祝いと応援のメッセージを頂きました。ありがとうございます。
読んでいると泣けてきそうになるけど、泣きません。
涙はももが元気になったときまでとっておきます。


科長さん初め、看護師さんからお祝いのメッセージカードを頂きました。


バレリーナももたんです(*^-^*) 1歳の時はいちごさんだったかな?
ブログ&リアル友達のだいちゃん&ママからも嬉しいプレゼントも届きました!(本当にありがとう)

パパとママからのプレゼントは、退院してから・・・・いっぱいお祝いをししたいと思います。
それまで、ももには内緒。その時は、みんなに自慢しちゃおぅ〜♪




面会時間は決められているので・・・・もう少ししたら、ももに会いに行ってきます。

どうか・・・
どうか・・・・

少しでもいいから、よくなっていますように


 


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久しぶりに入院!!救急車を呼ぶライン。。
2011年04月04日 (月) | 編集 |
携帯から(。_。)φ

まずはじめに、mやでご心配、励ましのエールを下さったみなさま〜
いつも、いつも暖かいお言葉ありがとうございます

コメントのお返事も遅れ、なかなかみなさまのとこに遊びにいけずでごめんなさい<(_ _*)>
今しばらくお時間下さいませ。


◇◆◇━━━━◇◆◇━━━━◇◆◇━━━━


昨日の日曜日からももたん、入院となりました(泣)


熱が出て、その後下がり…咳が出はじめて一旦下がった熱もまた週末に上がり…
いつもなら、2、3日もせずに回復していくんだけど…

土曜日は、おくとさらに激しく咳き込むし、抱っこしても泣いてばかり

呼吸も速いし、病院にと思ったけど、準備すらままならないし、こんなに咳き込んで吸引が頻繁な中、運転して連れていくのは無理。

パパが帰ってきた頃には、寝るお薬飲んで寝かかっていたので、とりあえず様子をみることに。

でも、あとで思うと救急車呼んで運んでもらったらよかったみたいです
サチレーションも、痰がうまくとれても93ぐらい。
体勢にもよるけど、80後半なんて時も

救急の看護師さんに「お母さん、頑張りすぎっ!救急車よんで、かかりつけだからって言えばここに運んでくれるから大丈夫だから!」って言われました

発作もそうだけど、いろんなことに慣れすぎて、本当にしんどいのはももなのに、一人で空回り。

救急車、呼ぶのって一大事の時って思うし、今がそうだとは思ってなくて…

そう言えば昔、「ももちゃんの場合は大げさぐらいがちょうどいいです」って先生に言われたっけ。

熱で、いつもと違う大発作を起こすかもしれない。
もう少し、ももに対しては慎重にならないといけないのだろうな…


痛みとかも人それぞれ感じ方が違う。

私は助産師さんに「痛みに強いね」って言われた。
確かに、注射は嫌いじゃないし献血は趣味だったし

って思えば、強くなければ、痛みに弱かったらもっと早く、産院に行けてたのかな?とか思ったり。

今さら考えても、ぐるぐる回るだけですね…


話を戻して…

救急車って、こんなことで呼ぶなんてとかテレビでしたりしますよね?

線引きが難しい…

もう少し、もものしんどさを分かるように、ちゃんと判断できるようにしないと。

いつか、本当に大変なことになるかもなるかもしれません。。

そうならない為に、母である私が、1番理解して対処しないといけないのだから…


◇◆◇━━━━◇◆◇━━━━◇◆◇━━━━


入院時、サチレーション80代心拍170超えでしたが、気管支拡張剤いりの酸素、抗生剤、ステロイド投与。

昨日は、どんな物音にも、ももママの咳にも無反応でぐったりでしたが、今日は泣く元気が出てしました。

でも、まだ呼吸数も多く浅く、心拍もまだ速い。
体全体とまではいかないけれど、もう少し落ち着いてくれなければ、挿管(呼吸器)するとのこと

見た目、落ち着いてるように見えるけど、モニターの数値は見た目とは違う。


ももママ、ももの咳を無防備にも浴び続け…すっかりうつってしまいました

熱が少しと咳がしんどい腹筋いたい。。何年ぶりかに本格的にひきました。

馬鹿たれももママ
ももがRSもインフルも陰性だったので、私もなんらかの敵にやられたのでしょうね
インフルかもって内心ドキドキだったけど



明日は、今日より少しでもよくなりますように(。・人・。)オネガイ




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