重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
通園、最後の日。みんなに感謝☆
2014年03月31日 (月) | 編集 |

今日、31日で通園は最後。

朝、車で走るのも最後。
外来で毎週行くし、いきなり明日行くけど(笑)
朝に行く事はもう2度とない、、なんか運転しながらふと思った。
 
3歳ぐらいまでは寝起きの発作がほんと多くて
「座薬つかって寝てるから休む〜」って電話することが多かった。 


風邪もあまりひかなくなった。
発作は今でも日常茶飯事で、キツイのもあるし、小さいものも含めると
数えきれないけど群発することはほぼなくなった。

てんかんは成長と共に、形も頻度もいろいろ変わっていくって先輩ママから聞いたけど
ほんとにそう思う。

基本はあんまり変わってないけど、夜も何度も起きるけど
2時間も3時間も寝れないってことも、今はほぼない。

5年間、数字でみると長いけどあっというまだったなぁ。。
もう1年ぐらいいてたいけど、留年はダメって言われた(^^ゞ 



4月から、もう10日もすれば1年生。
生まれた頃や、すっごくしんどかった時のことを思うと
まだ信じられないけど、最後の通園日も元気に通えたこと
いろんなもの、人々に感謝です 

なにより、赤ちゃんの頃からスパルタな母につきあって
がんばってくれてるももに・・・・

ありがとう!!
これからもいっしょにがんばろうね♪


 


★゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:゜。+*:゜+。*:゜+。*:゜+。*:☆ 


最後の療育の時間、仲良しママたちで近所の喫茶店でランチ
時々行ってたんだけど、こういうのも最後なんだよね(T▽T)

 


お天気もよくて、ほんとぽかぽか陽気
ほんとなら、桜みに散歩なんだけど、母達一緒にいけないから
園庭にて、桜見ながらいろいろ遊んだって 


学校でも給食あるけど、園での給食も終わり。
ももが好きな、煮物とお肉のメニュー。
おかゆは残したけど、おかずは全部食べれたよ(*^^)v

そして給食の時間、ママたちといろいろおしゃべりするのも最後。


最後、最後ってひつこいねww

ロッカーなどから、服とか色んなものを引き払って・・・空っぽ 

また外来でも、飲み会でも、いつでも会えるしねっ。
涙はないよ。

笑って、またね(*´∀`*)ノ″マタネェ 



ここで得た、育んだいろんなものを忘れず大切にしていきたい。
そして園で出会って仲良くしてくれたママたち、先生たちに心からありがとう






ブログを通して出会って、お互い励まし共にがんばってるみんな。
気ままな更新のこのブログを見てくれてるみなさま。
本当にありがとう 


小学生になったもものことを、引き続きみてやってくれるとうれしいです


 



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卒園☆泣き笑いの5年・・ありがとう♪
2014年03月27日 (木) | 編集 |

やっとUPできる〜

昨日、3月26日(水)
約5年間通った療育園を無事卒園しました!!



あいにくのしかも朝からガッツリ1日中。。
あちらこちらの雨女・雨男さんが集合したのかな(ちなみにパパロー雨男
友だち曰く「お空も淋しくなるから泣いてるねん」って 



ちゃんと早起きして、訓練してから療育園へ。
朝の訓練の後、寝ちゃって・・・
いつもなら「ピクっ」ときてすぐ起きるのに、こういう時は起きないのよね(・_・;)

かわいそうだけど、「ももたん、起きて〜」と静かにユサユサ。。


起きたものの・・・珍しく、大きな声出して号泣。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!


抱っこしてしばらく泣いたら落ち着いて、いざ療育園へ



11時から式典があり、園長のお話や
送辞や答辞など保護者の代表さんが読んでくれる。

送辞では、1人1人の子どもに対しての思い出や
温かい言葉がいっぱいでぐっとくる(TωT)ウルウル 


答辞は、頼りになるまやちゃんママがみんなを代表してがんばってくれた☆
私なら、もう日本語になってなかっただろうな。。

給食をはさみ、午後からは家族からのお手紙や
スライドショーがあるんだけど・・・

お手紙は、パパローよくがんばった。
最初は「そんなん、よう書けへんわ」って言うてたけど
まあ私にお尻も叩かれ(笑)、だけどちゃんと書けてた 


今の私がいるのも、ここまで頑張って来れたのも、園で出会った
ママちゃんたちがいたからってことも、ちゃんとわかって御礼いってた。 


園の先生たちにもお礼言ってた。

そして、発作や寝れなくてしんどいことも多かったけど
がんばってきた、もものこと誉めてた。 


パパロー、やるときはやる男でした


スライドショーでは、先生方の歌と共に入園当初の薄毛な僕ちゃんなももたん登場。
あんなに小さかったのにね(T▽T)


なんかバタバタで、卒園って実感もなくて、未だ4月から行くつもりな感じだけど(笑)
いつもみんなと子どものことや、雑談、TVの話しなど
色々しゃべってた時間がなくなるのは、やっぱ淋しい 



入園当初から、公私ともに仲良くなったまやちゃん親子とも
これまでのように会えなくなるけど、なんか実感ない。。 


だけど、リハやO学園などで会える画策した?たまたま?(笑)

学校行くと、外来になるのだけれど・・・
時間が、通園の子たちがほぼいない時間だよね(´・ω・`)ショボーン

まっ、飲み会も開くから!やるから!!絶対!! ひつこい?(笑)
決して、忘れさせませんのでどうぞこれからもよろしくね 


花束をはじめ、たくさんのプレゼントとてもうれしかった
本当にありがとう!!



通園はあと明日、金曜と月曜でおしまい☆
ロッカーとか引き払ったり、そういうのが虚しくなるわ。。

 


ゴロゴロ星人も薄目星人も封印したももたん(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-
式典では、時々薄目だったけれどさすがやる時はやる女だったよ

1人AKBどうでしょうか??かわいいでしょ(いいよね、親バカ(笑))


 


 


夕方、パパローに抱っこされてたももたん・・・寝た

 


 


パパローもちょびっと寝てたし(*_ _)zzZ
2人とも、おつかれさま☆ 


それにしても、口あけすぎ(・∀・;)虫入るでぇ〜! 


 


 



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装具つけて〜
2014年02月21日 (金) | 編集 |

朝寝坊なももたんだったけど、重役出勤(古いねっ、もう言わないよね?)で登園。

療育、残り15分ぐらい?だったけど、リズムに合わせて楽しめたかな

そんでもって、PT(ボイタ)して給食。
さっき来たばかりで、もう給食ってσ(^_^;)アセアセ...

午後からは、まずはOT。
そうだ!ももの担当のOTの先生来月で退職するんだ。。

ありゃ、またジプシーなOT(これも古いしww)
どの先生になるのかな〜?


   
今日は手関節装具(リストサポート)つけてお絵かきしたんだ。

 


この装具、前にもご紹介しましたけど(過去記事→こちらから♪

どうしても、おばけのお手手になるもの手首さん。
いってはならぬ方向に曲がっちゃうのね。。

だけど、この装具をつけると防止にもなるし、
何よりも!!ペンとか持ってられるのね



これも作成予定です。
こちらは、治療用になるようで保険らしいです 


前にお友だちにつくってもらったのは、普段用




さて、何を書いたのかな??

 


書きかけの時「まんぼう?」って思ったんだけど、うさぎちゃんでした(笑)
時々、ぎゅーっとおしたりして先生と一緒にカキカキ



そして再びPTして、久しぶりに会ったママ友ちゃんとおしゃべりww
 


学校に向けてのいろんな物だったり、スケジュールだったり
あーだ、こーだ言いながら、ない頭で考え中(ー`´ー)うーん

まっ、なるようにしかならんっ!!ってことで、深くは考えませんけど 





今日は、キツイのは何度かあったけど、昨日のような
最強のキツイのはなかったから、まだよかったかなぁ。。


真央ちゃんに元気もらったしねっ

感動したさー男泣き、いや、うれし泣きしたさー(TωT)ウルウル
(人´∀`o):ぁ.*゚::リ.。:が..と*.ぅ゚:..(o´∀`人)


 



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もちつき、ペッタン☆
2014年01月24日 (金) | 編集 |

色いろ書きたいけど、まあ順番に☆

前後するけど、まっいいか!!ってことでまずは木曜日のこと。

昨日は、療育園でのお餅つき 



イベントも残り少なくなってきたなぁ(´・ω・`)ショボーン
あと2ヶ月で卒園。あっというまだ 



みんなで順番にペッタン、ペッタン


遊び用のお餅はぬくぬくで、いい感触(*^-^*)
お餅は食べれないから、食感とお餅につけたあんこをもぐもぐ 


きなこたっぷりのお餅は、歯の治療中の母のお腹の中へIN
ひっついて仮詰めがとれたら大変なので、ほぼ飲み込んだけど(笑)





最近、調子がイマイチなももたん
水曜も大荒れだったけど(また後日書くけど)この日もすでに怪しい気配

家に帰って、オムツ替えてる最中笑ってる(・'v`・)??

普通に楽しくて笑うならいいけどねー。
久々の笑い発作(部分発作)群発ですわぁ(lll-ω-)ズーン

動画でお見せ出来ないのが残念だけど、ほんと声だして超笑顔
だけど、ちょっと強めもきたり、引っ張られたりと
発作だとすぐわかるけど、他人様だときっと笑ってるようにしか見えないなっ 


これがくるってことは、原因はきっとあれだと思うんだよねー。

3分〜5分置きに続くもので、う○ちしてなかったし、座薬はやめて「トリクロ」注入。


だんだんと落ち着いて、寝れたからまだよかったけどε-(;-ω-`A) フゥ…
あ〜、ほんとてんかんのやつめっ 


いい時、続かん!!!!
副作用もいらんっ!!! 



今日はまだ大丈夫。いつものももたん
訓練も午前も午後からもがんばった(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ 



なんだかなぁ〜だけど、上向いていくしかないからさっヾ(●`・ω・´●)ノ頑張るぞっ!!!


 


 



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やる時はやるのよっ!!
2014年01月10日 (金) | 編集 |

寒波きてますねぇ
朝、風がそんなになかった時は「あれ?言うほどさむないか?」って思ってたけど
お昼を買いに出ると・・・風も強くなって寒いっ彡( ̄_ ̄;)彡ヒューヒュー  


週末、まだまだ寒くなるようだから、加湿してウィルス寄せ付けないようにしないとね


 


さて、昨日の木曜は・・・もももあんま寝れてなく、気持ちよさげに寝てたし
私も、歯は痛くないんだけど、内ほほがぽこっとなって痛かったし
療育園はお休み。お家でまったり 



今日は朝から行ってきました!
ラボナ、昨日よりか効いてる感じだけど、なんか音の過敏が増したかも?
もう少し、注意深くみておこうかなφ(。_。*)メモメモ 



午後からのOTでは・・・・
うつぶせスタートって母がしてみたんだけど(笑)

 


肘でうまく支えられず、頭が床にズドンと落っこちて
鼻スリスリして、だんだん怒ってくるんだけど・・・

普段というか、お家でたまに顎を持ってあげて顔をあげてやると
怒らずうつぶせで結構いれるのね。 

先生もそれを見て、左右対称になるし背中もきれいだし
いいね!!ってことで・・・ 


で、私の手のかわりに先生が土台(スポンジ)を持ってきてくれて
「ちょっと高いかな?」とか、顎を乗せるとこを掘るのに土台を外したら・・

寝てました( ̄ー ̄?).....??アレ?? 

寝てたけど、顎を再び乗せても・・・寝てる?
いや、泣きそうになってたけど・・・・
 


最後はお目目パッチリでキメッ

いやいや、いやな顔ですけどね( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ



うつぶせ大事だよ〜〜〜!!ももたんヾ(゚∀゚ゞ)ガンバレ 


 


 



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2014年始動してますよぉ〜
2014年01月06日 (月) | 編集 |

今日から仕事はじめのところが多いのかな?

ももたんは一足先に、4日土曜日から通常運転☆ 


通園は今日・月曜からなんだけど、土曜日は外来枠で午前中PT&STを受けてきました
通園最後の年は、ちゃんと年末年始、療育園に行けてほんとよかった


 帰ってきてお昼のあと・・・

 


豪快なあくびww
1週間ぶりの登園で、ちょっと疲れたかな?



そんでもって、今日月曜はデイの日 


午前中は薄目星人だったようだけど、午後からはお正月飾りとか作ったみたい
午後からはパッチリお目目で、お友達と楽しく過せた模様。

年末、ゴロゴロでちょっと吸引が多かったようだけど
今日はゼロ!!(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-
コンコンして、自分で出せてたようでえらいぞっ(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ  



帰ってきたももたん、いい顔でしたぁ


ママの抱っこの方がいいよね〜(笑)


ももが帰ってくるちょい前に帰ってきたパパが抱っこでカシャリ


真顔( *´艸`)ムププ

スマホ越しに、目がめっちゃ合ってたようなぁ。。 


 



明日から、療育園の通園も始まるし、
私は歯医者に行かねばならないし(T▽T)ツメモントレタ・・・



体調も発作もいつも通り。
強いて言えば・・・夜がもう少ししっかり寝れるようになって欲しいな。

昨日は、リスパやめてみた。
夜中、泣いて泣いて起きる原因かも?ってことで。。
多分、いっぱい泣くのはなかったけど、、、はたしてたまたまか?
ってことで、今日も中止してみよと思う。 



最後は独り言みたいになったけどww
そんなこんなで、今年もももの日常&記録@母のぼやきなど・・・
綴っていくので、よかったら遊びに来てくださいね




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最後のクリスマス会なのに(。-_-。)
2013年12月20日 (金) | 編集 |

今日は療育園のクリスマス会。
年長さんで来年就学のももたん、最後となりました。
2歳から通園してるけど、2歳のクリスマス会は入院
3歳からなので、通算4回目となりました


卒園児は、冒頭に大事な役割があるから遅れるわけにはいかない!!
最近、夜中に起きて朝もなかなか起きれないから、前日は早めに就寝
ももに何度も「しちじ半に起きてね〜早くでもダメ!しちじ半よ!」って暗示

 1時半に起きてきた((((_ _|||))))ドヨーン

「いちじ」に聞こえましたかしら( ̄ー ̄?).....??アレ?? 
「ななじ」って言えばよかったのかしらね 


泣いてまた夜ふかししそうだったので「トリクロ」追加。
だけど、この「トリクロ」追加があかんかったぁ 


2時半すぎには寝たし、ちゃんと7時半頃に起きて目も「ぱちっ」と開いてたし

よっしゃぁ〜〜っ!えらいやん!!って思ってたけど

9時前には到着して、朝いちPTもがんばって覚醒作戦成功のはずが・・・
おしっこも全然しないし、薄目どころか寝てる??

おしっこ、前日の寝る前から朝起きてもずっとためてしないことがあって
半覚醒で脳も寝てる状態なのかな?起きると2.3回分??って感じで
一気に出すから2枚はかせててももれちゃうのよね 



1日中ネムネム状態。
しかも、朝一の卒園児のキャンドルサービスの後
ほんと超珍しく、抱っこで寝てる(〃゜△゜〃)えっ!

園で寝ることなんて、多分2歳以来かも??
うとうとはあるけど、30分近く寝てたもん。
ほんと、トリクロのばかーっ!!私のバカー!


グループの出し物でも薄目。ってか目つぶってる?
先生方の楽しいダンスも見れず
まあ、親はかなり堪能させていただきましたがww
毎年、毎年、終わってからの練習、おつかれさまです 

あっ、ちなみ今年はAKB48の「恋するフォーチュンクッキー」でした 
ここでは写真はUP出来ないけど、みんなミニスカートで(男子も(笑))
かわいくバッチリ踊ってました ヾ(*´∀`*)ノ゛キャッキャッ


給食のあと、サンタさんからプレゼントもらって終了。
ほんと、最後の最後まで薄目で眠そうなももさんでしたε=(・д・`*)ハァ…

まっ、これがももたんなんだけねっ
睡眠があまりよくない調子悪い時なのに、ちゃんと朝から行けたし
最後まで参加できたし、これで(・∀・)オッケー! 



ももも疲れただろうけど、母も結構疲れたわ
抱っこして写真撮影とか、移動とかも抱っこだから余計に
いつもしてることだけど、なんか疲れた。
年はとりたかないねっσ(^_^;)アセアセ... 

さあ、ももも寝てるしゆっくりお風呂にはいってきますかね






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