重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
夜間救急へ!
2017年05月24日 (水) | 編集 |
ブログUPしようと思ってた昨日のこと。

学校→リハビリで帰ってきて、少し寝て、さてお風呂はいろう!って。

先にシャンプーをするんですが、手をつっぱって痛そうな素振り。

ん??髪の毛ひっぱった?ごめんよー。
とゴシゴシ・・・

今度は明らかに痛そうにして、泣きそうな声!

なになに??ってよくよく頭を見てみると・・

頭がぷよぷよしてるーーーーーっ!!!

髪の毛の感触?いや、頭皮がぷよぷよ。

そう!血や水がたまってる、そんな感じ!!


これはただ事じゃなく、病院行かなきゃ!!って。

入院?手術になるかも?と考えるのは悪いことばかり。

とにかく、お風呂あがりのもものことはパパローに任せて、入院セット準備。

お薬3日分、パジャマや注入セット、私の身の回りのもの。

その間、もものバイタルチェックしたり、あれや、これやとパパローに指示。

熱はなし。酸素も心拍も平常。
何も触らなければ、痛くもないようで普通。

一通りの準備が終わったとこで、かかりつけ病院へ電話。

常時、小児科の先生いるし安心だけど・・・今回は外科だけどね。
6年ぶりです。

しかも、熱とか、内科的じゃなく(・・;)

電話で救急のナースさんにひととり説明。

最初は、虫刺されとか、赤い発疹とかは?とか聞かれたけど
状況や、大きさを聞いて、用意出来次第来てください!ってことで。


到着後すぐ、サチュレーションや熱を計測→異常なし

何人かお子さんもいたり、救急車も到着したりで、やはり待つ。

40分ぐらい待って、診察室へ。

先生に「ぶつけたとかは?」って聞かれたけど・・・
学校でもデイでもそんなことがあれば言ってくるし、私自身も覚えもない。

気づいたのは今日のお風呂の時で、今朝の時点では髪の毛くくったりしてるので異常なし。

先生に夜、遅かったけど緊急事態!ってことで連絡したら、午後から野外活動でサンバイザーかぶせたけど、痛がったりもなかったとのこと。


最初は、エコーかCTの検査をさせてくださいって言ってたけど、後から外科の先生かな?病棟から来られて、患部を触ったりして「範囲も広いのでCTをさせて下さい」ってことに。

私的にはそのつもりだったので「はい、お願いします!」ってことでCT室へ。

途中、動いてやり直したけど無事に終了。
この時点で、23時半回ってたので、もももネムネムやったしね。。。

そこから、待つこと1時間ほど。
その間、抱っこで寝るももたん。


画像みるときって、本当にドキドキ。

IMG_2958.jpg

久しぶりの脳の画像。患部だけキリトリ。

脳外科の先生にも画像みてもらってたので遅くなった模様。

ぶつけたとか、強い力が加わったとかなかったですか?って言われたようです。
( ̄へ ̄|||) ウーム 本当に不明

私が夜中に寝ぼけて、ももにチョップしてたのかなー。

ともあれ、骨折や頭蓋内の出血はなく、骨と頭皮の間にたまってる模様。

なので、様子見で普段どおりの生活でOKとのことΣ(゚д゚lll)ホントに?

ただ、左側の部分からまだこれから少しは広がるかもしれないけれど、広範囲に広がってきたり、様子がおかしかったらすぐ受診して下さいってことでした。

触ると痛いと思うので、患部付近はそっとしておくこと。
なので、しばらく髪の毛も、くくれない。まあ仕方がない。

簡単に言えば、たんこぶらしい。

たんこぶって固いイメージだけど、場所によってはぷよぷよすることもあるらしいね。

ネットにも出てたけれど、細かい血管が集まってるとこなので血液もサラサラで、範囲も大人の手ぐらいになることもあるらしい。

CTによって、医師が頭蓋内の異常なしを確認すれば、経過観察でいいらしい。

先生も時間はかかるけど、自然に吸収するはず!ってことでした。
ネットでは数週間って書いてた(・・;)



そんなこんなで、終わって帰ってきたのが1時前。
帰ってきてゴロンしたももたん、そのまま寝ました。

無駄になればいい!!って持って行った入院セット。
無駄になってよかったですε-(;-ω-`A) フゥ…  

これまで起きたことがない、未経験なことにはプチパニックになりますね。


今日はももが起きるまで待って学校へ。

休んでもよかったのだけど、今の状況(大きさとか含め)を先生やナースさんにも見てもらっときたかったんでね。
ドクターも学校行ってもいいってことだったし。

教室にくるナースさん、みんなに見せて、触ってもらって・・みんなびっくり!!

左側に向けるのはしばらくやめて、触らないように、様子もいつもより気をつけてみときます!ってことでO(-人-)O アリガタヤ・・


その後、デイのスタッフさんや看護師さんにも同じように説明。


で、夕方帰ってきたももたん。

特に泣いたりもなく、学校でもデイでも過ごせたようです。

IMG_2974.jpg

ドクターは別に冷やさなくてもいい、ってことだったけど、気持ちいいかな?って。


再度、範囲の確認で写メで保存。

やっと、骨問題落ち着いたばかりなのに・・・

ももごめんよぉ(ノω・、) ウゥ・・・

これがMAXで、これ以上広がりませんように・・・
悪化しませんように・・・


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遠足☆
2017年05月18日 (木) | 編集 |
暑かった!!
でも、風は心地よかった!

そんな本日、ももの学校では遠足DAY♪
行き先は、お馴染みの万博へo(゚▽゚ヽ)(/゚▽゚)o レッツゴー♪

去年はオペで入院してたので行けなかったけど、今年は無事にいけてよかった~
学校へいつも通り登校してから、バスに乗って出発!!

お昼は・・・お弁当持参です。

IMG_2933.jpg

しっかり全部食べれたようでよかったぁ(*^-^)ニコ

蚊対策の自作のアロマクリームもバッチリ♪
日差し浴びて、光合成させてくださ~いっ!って言ったけど、昔お友だちに作ってもらったサンバイザーかぶって行きました!

*サンバーザーの過去記事はこっからJUMP→もも仕様の手作りサンバイザー♪

ちょっと小さいけど、まぶしさ軽減できるからいいかっ!ってことでww

昨日は1日連日の寝不足でグダグダだったももすけくん。
夜はいつもより早くに寝れて、今朝は久しぶりにももにしてはしっかり起きて登校。

お昼ご飯のあとは少し眠くなったようだけど、しっかり遊べたようでよかったです。


帰ってきたももすけくん。

IMG_2939.jpg

最近、帰ってきてすぐ眠くてぐずること多かったけど、今日はご機嫌♪
やはり、睡眠は大事。



夕ご飯のあと、抱っこ、抱っこマンでグズグズしたのち・・・

IMG_2942.jpg

寝る。いきなり爆睡した!
40分ほどだけど、スースーと気持ちよさげに。

それを夜寝るときにして出来ればなー。


・・・・・で、さっきまでうとうとしてたけど

やはり寝ませーーーーーっん!!

パパロー、横でトントン中。

ブログも書けたし、交代してきます。

なんか、ほんと
コテッと、せめて1時間以内に寝れるようになれればなぁε=(・д・`*)ハァ…



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家庭訪問☆
2017年05月14日 (日) | 編集 |
木曜日、家庭訪問がありました。

家庭訪問週間は、全校、給食食べて午後授業なしでの下校。
なので13時半ちょいすぎにバス停にお迎えです。

昨年はオペで入院中だったので、夏頃に担任の先生全員で来てくれたけど
今年は例年通りで関わりが深い、女性の先生2人で。

2年生の時にもお渡ししたけど、家までの道順も準備。
前のをちょっと編集しただけど。

バス停が最寄にあるけど、ローカル線で1時間に1本なので(^_^;)
時刻表や乗場なんかも、お節介に今年もお渡しした次第でありますww


14時半すぎから、気づけば17時前(何か、前もそうやったようなw)

まあ、今年は夏に宿泊学習ってことで、夏休み冒頭に1泊で行くんですけど
お風呂の入り方や、寝るときの姿勢なんかも実践したり。

もちろん、看護師さんも行くので医ケアも安心だけど、なんせ人数多いしね。

寝つきの悪いももに対して先生方は

「1日ぐらい寝なくても大丈夫だし、みんなの寝顔眺めたりするので」って♪

ガールズトークで盛り上がるようです(´∀`*)ウフ

結局、帰りのバスの時間つぶしで17時半頃まで雑談w

5年生にもあるけど宿泊学習に、体調崩さず行けるといいなー。



話し変わって、わたくしごと。
今年はクラス委員で、広報部担当になりました。
1年の時からのするする詐欺だったけど(笑)

とはいえ、他の役員さんが優秀すぎて、まだなんも出来てないですけど(^_^;)
おいおい、お仕事覚えて役に立てればと思います。



ちょびっとももたん登場~

この週末ものんびり、まったりと。

IMG_2898.jpg


お家では装具は外してるので、抱っこがほんと楽~かる~♪

IMG_2904.jpg

まあ、足の動きに要注意ですが。
慎重すぎな母であります。

そんなももたん、左右ともにナイスなポジショニング☆

IMG_2897.jpg

右の足で、左の足が内側にこないようにガードしてるやーん!!
右足もしっかり開いてええ感じ!!

ほんまに、気づいたらこうなってました(*´∀`*)

もうしばらく、取り扱い注意で優しく(笑)接したいと思う今日この頃であります( ̄▼ ̄*)


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レントゲンやら、巻き巻きやら
2017年05月11日 (木) | 編集 |
暑かったり、雨だったり、はたまた、黄砂の雨で車が最悪だったり・・・



さて、月曜日のこと。
O学園での整形診へ。

G.W明けの月曜の朝一に何でしたん?って自分に問いかける(笑)

早めに出たけど、何故だか空いてる( ̄ー ̄?).....??アレ??
高速、市内に入っても渋滞ゼロ!!ってなんかどうしたん?まっあいいかw

そんなわけで30分も早く着いたけど、結果オーライ☆

まずはレントゲンへ。

結果・・・

抜釘後の経過は順調で、まあ年齢的も大丈夫(脱臼)・・・かな?ほんまに?
骨折もせず、足がけ1年。

ほんまによくがんばった!!(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ

しかし!!!

左はしっかり股関節に入ってるしOKだけど、右がリスキーやな、って(゚_゚i)タラー・・・

そうなんだよねー。

左が痛みとかの関係で動かしたくない分、オペ後から右の脚を曲げたり、上げたり(時にかかと落とし)
よく動かすのはいいけど、動かし方が最近あかんやつするんだよねー。

「先生、もう手術はしたくないです」
「僕もしたくない」意見一致(笑)

とにかく、リハやボトックスで凌ぐしかない!!

でもって、側弯も進んでいるので、プレーリーも作り直しで出来上がり次第、今の装具と変更。
だけど、足の方も気になるところなので、併用って感じかな?


プレーリーくんの技師さん。
来てくれて助かる~♪

Mちゃんまでいけないことはないけれど、そうなれば整形も受診しないといけないしね。
何箇所もねー。
でも今後も来てくれるようでよかった!

出来上がりは2週間後。
色?
義肢さんとあーだ、こーだ言いながら決めたけど、お楽しみに(´∀`*)ウフ



午後からはデイへ。

帰ってきて・・・

IMG_2841.jpg

めっちゃ眠いらしい・・
じゃあ、泣かずに寝てなー!ってゴロンと。


IMG_2845.jpg

録画の相棒はじまる~♪

寝かけで、さっきまで薄目やったのが・・・


IMG_2848.jpg

相棒大好きなもも一家でした(笑)



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最近の睡眠事情・・・
2017年05月07日 (日) | 編集 |
先週、定期の神経外来があり、ももの睡眠のことについての相談。

◆今は寝るまでに時間がかかること
◆夜中は1,2度泣いたり、大きな声を出したりするけど、しばらくしたら寝ること
◆薬が翌日まで残って1日眠いこともあること


先生も話しを聞いて、

中途覚醒にはベルソムラが効いてると思う。
但し、血中濃度が上がるまで時間かかる(1.5~3時間)から入眠には効いていない。

翌日まで残ることも含め、ベルソムラの量が多いのか?入眠の為に飲んでるロゼレムの問題も含め、試行錯誤案を提案。

◆ロゼレムはかなり少ない量(8mg錠を0.1錠)だけど、すんなり入眠出来るとこを探す。
◆ベルソムラの量を減らす(20mg→10mg)

ロゼレムは0.1mg錠の袋をたくさんもらってるので、2袋、3袋とか最大4袋までで母が記録しつつ試すことに。

確かにベルソムラは翌日まで残ることが多い、ってネットに出てたし・・・


昨日、ベルソムラなしバージョンを試してみたら・・・
入眠はロゼレム3袋でなんとか寝たけど、0時前に覚醒後はまったく寝ない。

寝れなくてぐずるし、結局3時半まわってやっと寝た。
やはり、ベルソムラは途中覚醒には効いてるようです。


そして、翌日の眠気は・・・特になし。
まあ、日によるのもあるけど、だとしたら前のめっちゃ眠たかった原因は?

本当に???がいっぱいで、もう色々試すしかないっ!!ってことですε=(・д・`*)ハァ…


そんなももたん。

最初は自分のスペースで寝てるけど、夜中に起きて1人で寝れない!ってなると
抱っこもずっと出来ないし、腕まくらとか母と密着すれば落ち着くので・・・

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魔の3時以降は、ほぼ毎日母のエリアに侵入。
めっちゃ狭いけど、落ちずに寝てる私も私(笑)



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ゆっくり寝れる日はくるのか?
兎にも角にも、まずは自分のエリアで1人で寝てください!!

 



●●お ま け●●

お団子できるまでのびたーー!

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明日は朝一、O学園の整形とプレーリーくん調整!
ドキドキのレントゲン




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