重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
その後のその後・・・
2017年03月25日 (土) | 編集 |
だいたいいつもなら、復活しました!!って記事をUPのところだけど・・
まだもうちょいかかりそうです( ̄へ ̄|||) ウーム

まずは、経過をφ(。_。*)メモメモ

火曜日の夜間は、寝入るとやはりサチュ(酸素)は下がるものの、アラームを鳴らす回数はかなり減ってきました。
粘性も少しましになってきたけど、時間経過と共にたまりだすけど。。

そして水曜日、一緒に学校へ!!

よく知ってもらってる看護師さんでよかった!
事のあらましを説明。

聴診してもらうと、やはりまだ喘鳴ありますねー、と。

母は3年生ラストの懇談だったのでお任せして、教室へ(学校のことはまた別で)

ちょいちょい、モニターと適宜吸引をして下さり・・・

看護師さんに「手もかかるし、こういう状況(痰がたまってサチェ下がる)での登校ってどんなもんなんでしょうかね?」と、登校してきてなんだけど(^_^;)

吸引しても上がらない場合や、本人がしんどそうやったら病院やお休みした方がいいと思うけど、吸引すれば上がるし、ももちゃん元気そうだし、にこにこしてるしねーって。

これまでこういうことってあまりなかったので、判断が難しい・・

看護師さんも人数に限りあるし、小学部だけでも医ケアの子どもたち、大勢いるし。
(ももの学年だけでも15人中、常時医ケアっ子が11人はいるし)
いつも各学年、各教室で忙しそうにしている。

学校はドクターがいない分、看護師さんが判断しないといけない場合もあるので、本当に大変だと思う。

だけど、本当によくして下さって感謝しかないです。


給食は食べることによって、ゴロゴロも増えるし給食は全部注入にすることにしました。
今は安全第一!!

午後からはデイへ。

デイでは、常時看護師さんがそばにいるので、さらに安心。

やはり痰がたまったり、寝ると落ちるけど、にこにこと元気だったようですε-(´∇`●)ホッ




木曜日、本来は学校(短縮)→お迎えで歯学部→デイ送りコースだったけれど
無理せず、学校はお休み。

歯学部→デイへ行ってきました。

ちょっとマシになってきたと思ったら、朝から筋緊張がUP!!
HR(心拍)100台から、筋緊張はいって突っ張りだすと一気に150台に上がる。

熱でもあるのかと思って、何回も測りましたよー。
でも、もものいつもの体温。


デイから帰ってきた時、看護師さんが奥にあった痰がだいぶ減ってきたねー!って。

本当にそうで、自分でもコンコンして出したり、何よりサチュの下がりが全然マシ!!

この日(木曜)の夜間は、酸素も心拍も久しぶりに正常値が出ることも。
アラームも朝方1回鳴っただけで(下限も上げてたけど)もうひと息!!
痰がたまってくると、下がってくるけど日にち薬で良くなってきました☆




そして金曜日。修了式。

無事に一緒に登校、参加することが出来ました♪

夜間もアラームなることなく、時折94を下回ることもあったけど、心拍も安定。




そして、今日土曜日。

まだまだゴロゴロ、吸引マンは継続中ですが、自分で咳き込んだり、気持ち悪いと文句言ったり泣いたりと過ごしています。

でも、やはり抱っこがいいみたいですね。


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誰かのぞいているよ!

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このまま1日ずつでもいいので、良くなってくれるといいなぁ。
でも、なるべく早く!!と切に願う(*>ω<)人

連日の夜間の吸引、寝不足でか頭が痛い。耳鳴りもしてた(今はないけど)
肩こり、首こりからだと思うんだけど・・・

ロキソニンもあまり効果なし。
温めたり、ストレッチしたけどあまり。

20歳頃、首が回らなくて整骨院行ったら、寝違えじゃなくて肩こりからって言われ、40代の肩だと言われたし(・_・;)

吸引する姿勢がももと横並びに寝てる状態で、上半身だけ起してしてたのがきつかったのかもねー。

調べると、葛根湯がそういう緊張性の頭痛や筋肉(肩こり)のこわばりにもいい!ってことで、ドリンクタイプを買ってきてもらって飲んでみました。

気分の問題もあるかもだけど、頭痛はちょっとマシになったよう.な気がする・・・


季節の変わり目、花粉のこの時期、もももよく体調崩してること多い。
私的には、スギよりヒノキだから、4月~5月がいやな季節。

近畿はスギは例年の数倍?とか言ってたけど、ヒノキもかな?
少なかったらいいのになー。

みなさまも、どうぞお気をつけくださいませ。


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体調不良その後と絆に感謝☆
2017年03月21日 (火) | 編集 |
もものその後・・・

土曜の夜、1時間おきにスマホアラームしつつ、ももの咳き込みや、声で起きてひたすら吸引。

寝るとサーチが90とかになっちゃって・・

喘息でも咳き込みはほぼなく、奥の奥でつまってる感じ。
かなり奥までカテーテルが入らないと出せない。

だけど苦しいので、だんだん大泣きするし、咳自体もしんどいので我慢して咳き込まないくて余計に悪循環。。

熱自体は、夜中の間にほぼ下がったけど、とにかく普段より低酸素状態だから、心拍が早い。
寝ていても、120台。(普段は80台付近)

まだまだ喘息については勉強不足。

とにかく、予防が大事。
ももの場合は、アレルギーというより感染症から起すのがほとんどだけど、毎日の吸入、さらにしっかりしていこうと思う。

やはり寝てるより、体を起した方が呼吸は楽。
なので、抱っこでもやはりこれが落ち着く。

IMG_2231.jpg

この週末で、また装具による青タンが太ももに出来ましたが(・_・;)

おしっこは、日曜の朝、起きた時にはしっかり大量!!
やはり、熱もさがって少しマシになったのもあるかな?


とにかく、不機嫌。
しかも、日中もやはり普段よりサーチが低め。

寝るとさらに落ちる。もうやだー、喘息。
風邪でゴロゴロしてる時と全然違うよー。

気管支が細くなって通りも悪くなるので痰の粘性が増す。
痰を出そうと咳き込むと、それにより炎症が起きて、、中々治りにくい。

吸入(インタール・メプチン)でマシになるけど、長持ちしないし・・
寝かせてあげたいけど、サーチ落ちるし、すると吸引しないといけないからと本当に辛い。



でもそんな中、遠方より福きたり♪

じゃじゃーーーーーっん!!

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もみじ饅頭県から、遠路はるばるε=ε=ヽ*^∇^)ノ
ブログを見た友だちが「使ってないのがあるから!」って送ってくれたの(TωT)ウルウル

ブログ・SNS仲間でもあり、リアルでもかけがえのない友の1人。

ももが繋げてくれた(あっ、だいちゃんママもだ!)大切な絆。

私も助けられる人にもなりたいな、って思うだけではなく、いつでもすぐに行動できる人間になりたいと思います。



最初は無造作で置いてたけど、いい感じになった☆

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・・・・のお陰で、日曜の夜からアラームが異常を教えてくれるので、少し寝れました。

昨日より今日、と少しずつよくなってきてる。

痰も、自分でだせるようにもなって、今日の午後からはサーチも安定(時々下がるけど)
あとは、今晩どうかですが・・・

やはりサーチが低いと、一生懸命呼吸しないとしんどいので心拍が上がる。
故に眠りが浅い。疲れる。悪循環ですね。

普段も下がってるときあったのかなー。
治っても夜はしばらくつけとこうと思います。


今日も学校もリハも休み。
熱はないけど、吸引も頻繁だし無理は禁物。


3年生もあと2日。
明日は懇談で、みんな集合だから是非行きたいし、先生もその方がいいって☆

明日は一緒に登校するから、専属で吸引しますわよー。

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アナ雪、この前やってたの録画して今日はじめてみたけど、面白かった!
ももと2回みました(´∀`*)

明日、無事に学校行けますように・・・



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喘鳴、高熱、おしっこ出ない(≧□≦;)
2017年03月18日 (土) | 編集 |
そうなんです。
タイトル通り、まさかの体調不良です(T▽T)

眠りのことなどの記録もUPしなくっちゃいけないけど、またそのうちに。

金曜日、前日は夜中1時半すぎまで、夜遊びしたのちの眠り。
さて、何時間寝たのか分からないけど、朝は母より早起きで目パッチリで笑顔!!

時間も大切だけど、ようはどれだけ質がよい眠りが出来たか?でしょうか。

早起きしすぎて、バスに乗る頃にはうとうとだったけど、バスに乗ってからも、学校の授業も、ここ最近では珍しくお目目パッチリで受けれた様子。

そしてデイへ。

デイ到着時はSPO2が88%とΣ(|||▽||| )エッ!!ってももには珍しい数値だったようだけど、吸引で粘いのがとれたら98%になり、特に熱もなく、元気に過ごしていたとのこと。

だけど、学校でも看護師さんの記録では粘性が強いのが多かったと記述があったし、デイでのこの件も予兆だったのでしょうね。


母はちょっと所用で出かけていて、ももが帰宅する時間には間に合わなかったけれど、パパローが受け取り。

帰ってきて、う○ちして、お風呂いこかー!って時。

ん??あれ??なんか、微妙に熱くない??ゴロゴロも多くない?

パパローは、そうかな?って感じだったけど、計ると37.8。

ももにしては、筋緊張でよくある数値だけど、なんとなく元気ないような気がするし、お風呂やめて寝る準備をすることに。


ピクっと小さいけど、不快な発作に邪魔されて中々寝着けなかったけど、1時間ほどで寝れたもも。

ん??胸の音が・・・おかしい。

喉元で鳴ってるようなゴロゴロではなく、あかんやつ、喘鳴ぽい。

そして、見る見る酸素も落ちてきて、90前後をフラフラ。

吸引してしっかり咳き込みさせると、キータン!!!

やっぱりーーーっ((((_ _|||))))ドヨーン

吸引すると、酸素も上がるけど、すぐたまる。

そんなこんなで気づけば4時前。
久しぶりに眠いの通り越し、ももに集中!!

この辺で、熱があがってきて38.5!!
そうなるよねー。

氷枕とソリタ、ポタポタ落として・・・足も冷たいし。
こんな時、抱っこも装具が邪魔、痛い(私が)しで、ほんと最悪。


しんどいももは、とにかく眠い。
でも、酸素も落ちるしで吸引で起しちゃうけど致し方ない。

そして朝。

次なる問題は・・・膀胱パンパンで破裂寸前Σ(|||▽||| )

普段でも、眠いと基本1回目はためてパンパン気味。

時には、昼食後もまだ!ってこともある。1回でると、バンバンでるけど。

だけど、いくら熱があってもソリタも結構はいってるしね。
お腹マッサージしても、触るだけでパンパンすぎて自分で出すのも困難で泣く。

泣きたいのはこっちなんだけど・・・

酸素のこともあるし、熱に、それよりも膀胱パンパンがどうにかせんと!

ってことで、浣腸で一緒に出ない?ってことで試行したけど、ダメ。

酸素レベルも悪いし、頭をよぎるのは病院、救急車か!!って。

昔、頑張りすぎた件(過去記事→久しぶりに入院!!救急車を呼ぶライン。)

だけど、その時みたく吸引で戻るし、心拍数は熱と喘鳴で早いけど、呼吸がしんどそうではない。

とにかく、おしっこでてーっ!!と、次なる手段で、日中は基本使わない解熱剤を。

少しでも下がると、体も楽になってするかも??ってことで、座薬いれて抱っこ。

すると、しばらくしたら寝た!
それまで、うとうとするけど、ぐっすり寝れたなかっただろうけど、落ちた

そんな時にくるのが、例のキツイやつ(`Д´)

だけど、そのお陰でおしっこもでたーーーっ!ヾ(●⌒∇⌒●)ノ
私もびっしょりになったけど、いいの、いいの。


それからは、喘鳴の方は吸入が効いたのか、聴診してもほぼ聞こえない。
ゴロゴロはあるけど、胸の音、空気の入りは素人だけど、多分そこまで悪くないと思う。


でもやはり、一見静かな胸界隈だけど、酸素が90前後~前半フラフラ。

その度に吸引で咳き込ませるので、いくら慣れてるももも大泣きです。。

1度でたから、その後は1時間おきぐらいに、ジャーと┐( -"-)┌ ヤレヤレ

日中も吸入と、ソリタで栄養は二の次。
でも、空っぽだと胃の動きも悪くなるので、1/3程度で注入にて。

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仕事だったパパローに帰りに食材と氷の手配。
アイスノン、2つあるけど間に合わずです。

おしっこでるまでは、色んなことで泣きまくりで、結構母もヘトヘトだったけど、おしっこ出てからは落ち着いてくれたので、まだよかったですが・・

問題は、今夜~明日。
熱は日中に39度になってたけど、寝る頃には38~38.2。
ちなみに、心拍は150から160台越えも。

また上昇しなきゃいいですけど。

とにかく、昨日もトータル2時間ぐらいしか寝てない私。
なのに、なんか元気!!!でも吸引や抱っこで腰が相当痛いけど(・_・;)

今夜も、酸素が落ちると恐いし(泣いて起きるとは限らないし)1時間置きにはチェックしないと。

サチュレーションモニター、前もこんな時思ったけどアラーム付きいりますね。

今のは指にはめるやつで鳴らない。

諭吉が最低5人は出ていくけど、必要な時にないと困るのでポチッとしちゃいます。


今は少し落ち着いて、酸素も安定。
心拍は120~130台(あっ、寝たけど今起きてます(゚_゚i)タラー・・・)

パパローがトントンしてるけど、さっき見たら寝オチしてました。
明け方も頑張って、仕事もがんばってきたから、仕方がないですね。



やっと笑顔も戻ったはずだったのに・・・

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最近の睡眠リズムの狂いと寝不足で、免疫おちてバイキンに負けちゃいました。



でも、この後はお決まりの・・・

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水曜か木曜のひとコマです。


喘息でてから、悪化しやすく、長引く傾向。

明日は、おしっこすぐ出ますように・・・・

熱がさがって、早く元気なりますように・・・・


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退院後の神経外来の記録☆
2017年03月14日 (火) | 編集 |
先週の火曜日、退院後初の神経外来へ。
初の!って1ヶ月しか空いてませんけどね(^_^;)


先生に「がんばったねー」ってゆるりと言って頂きましたが、ももは夢の中。

退院後、前の時もあったけど寝つけないし、すぐ泣くことなど相談。

泣くことについては、まっおいとて・・・

折角というか、離脱できたベンゾジアゼピン系には出来れば戻りたくない
(副作用の眠気やゴロゴロ増産がねー)

ベルソムラは、作用は緩やかだけど思いのほか仕事してる・・・と思う。

そこで、先生からの提案で・・・

再び、ロゼレム登場!!!

薬は薬だけど、メラトニンいう成分で・・・
本来は夜になると増えて眠りにつながり、朝になるにつれて何とか(忘れたw)かっていうのに変化して、目覚めも促すとか促さないとかってやつね。

これまで、日本で認可される前には個人輸入したり、認可後も処方してもらったことあるけれど、どうも( ̄へ ̄|||) ウームって感じですぐやめてた記憶。

先生も、ちょっとしばらく使ってみてーって言ってて、ネットでも見て見ると・・・

2週間ぐらい服用しての判断って、だいたいどこの記事でも書いてたΣ(´ω`★)
すぐに定着せずに、じょじょに体に馴染んでいくとか。

最初は寝つくのに2時間かかってたのが、1時間半、1時間、30分ってな具合に短縮。
目覚めにもいい影響が!なんてことも。

そんなミラクルが起きればばん万歳だけどねー。
そうは問屋がおろさない!のがうちのお嬢さん。

なんとなく、効いてるのかな~?って贔屓目でみるとそうだけど、どうも眠りの質が悪いようで、今日なんかもまたほぼ寝るか、ぐずぐずかの1日ε=(・д・`*)ハァ…

最近、抱っこ確率も増えてるので、また夏のように(書いたかな?)母のお尻が・・

坐骨神経痛の痛み。右尻が痛い。
ヘルニアからきてるらしい・・・やつ。

ロキソニン飲んで、痛みちらしてるけど、ほんと体が老化一直線でヤバイっ。


話しそれましたが・・・

今回の処方、ロゼレム以外は変更なし

【追加】 ロゼレム 8mg錠 0.4錠 (寝る前)


ももが寝ないと、母も眠い。
泣かれると余計にイライラしてくる→パパローに火の粉が飛ぶ

という、我が家の負の連鎖が続く。

パパローはこの前「ももにかかってるねんで!」と必死に言ってた(笑)


薄目星人が恋しい、今日この頃です。



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眠りのももの姫と装具完成☆
2017年03月08日 (水) | 編集 |
ちょっと、ディズニー映画のんとかけてみました(笑)


昨日の神経外来のことはまたそのうちに書くとして_φ(。_。*)メモメモ

今日のことから。

朝から高速走って、O学園へ行ってきました。

今日のメニューは・・・

ギプスカットして、短下肢装具の完成品のチェック☆

眠りのももすけは、電動カッターでウィーンしてる間も爆睡。
車の中でも、発作きてもまた寝てたZzz・・o(__*)。。oO

しばらく装具つけて~の間に、学校がある3階へ。

手続きしてる間、担任の先生や養護教員の先生と談笑♪
その間も「なんか、聞いたことある声だなぁ~」と時々目が開くけど、すぐ閉眼(・・;)

入院中の学校のことはまた別の機会に書くとして・・・

先生たちにさよならして、再び装具屋さんとこへ。

また来月、ボトックスやらで受診するので、とりあえずこれにて。

右足は、6週間固定されていたので、曲げ伸ばしなどストッチは焦らず、ゆっくりと。

あんなにはかせにくかったけど、スルッとはける。
今は左の方がはかせにい。。。

なんせ、ピーンとすぐ伸ばしちゃう┐( -"-)┌ ヤレヤレ

右は終日で、左は座位とる時だけでいいかなぁ~ってことで終了。


その後、デイだったんですが・・・
ほぼほぼ寝てるか、眠たい!!ってぐずってたそうです(゚_゚i)タラー・・・

ギプス外して、垢まみれのに足浴して頂きました人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人
リラックスできたようで、またまた寝たようだけど・・・


帰ってきてからも、うとうと・・・
寝れなくて、泣き出すから抱っこすると・・・

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午前中はよく薄目星人だけど、開いてないだけで起きてるんだよねー。

今日のは完全に寝てるもの。かなりの眠気。


では、完成した装具のお披露目ヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪

qwcats

女子ぽく仕上がりました(でも茶色は必須ww)

先生も「やっぱりももちゃん、コーヒー色だね」だって( ´艸`)ムププ

痛いおもいした手術。
しっかり装着して、維持していきたいと思います。



そんもって、ギプスとれたので1ヶ月ぶりのお風呂にIN

ビニールして入れたあげたかったけど、左の再骨折も恐かったのでね
両足に気を配るのはちょっと厳しい・・・

シャワーだとスッキリしないし、この時期寒いしね。


お風呂つかってると、さらに気持ちよくなって目をつぶってた。

IMG_2154.jpg

でも上がってお着替えしたら、今日1番目が開いてるかも!?(笑)



薬の影響なのか?疲れ?環境の変化?
明日はどうだろう・・・。

退院してから、ほんと眠そうで不機嫌です。

お家帰ってきてるのになー。

明日は笑顔なももに少しでも会えますように・・・・



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