重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
終業式だけど、また来週(*´∀`*)ノ″
2017年07月20日 (木) | 編集 |
明日から長い、長い夏休み突入~
今日が終業式のところ多かったんじゃないでしょうか。

そんな終業式のももたんは・・・ネムネムすけ

最近はネムネム度(先生が連絡帳に書いてくれてる)が0%のことが多かったけど
今日は90%。

朝も普段なら「もも、起きや~」と言いながら寝室にいくと
だいだい、目を開けたり、伸びしたりと目覚めることが多いけど(薄目やけど)
今日は全く。起こしても全然起きない。すぐ寝る。

デイでも寝ることも多かったようで、寝てたのもあってお昼は13時スタートだったらしい。

それでも、全部食べれたようなので、グダグダではないのかな?
と思ってたけど、帰ってきてもネムネム。

抱っこしないと、泣く。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!
抱っこしたら、寝る。

昨日から新しい抗てんかん薬飲んでるだけど(また別で書きます)そのせいか?
って思ったけど、まだ全然少ない量だしなー。

眠剤のベルソムラかも知れないしなー。
前にもこういう日もあったので、まっ様子見です。

とりあえず、ベルソムラはなくても寝れそうなので(さっきまでぐずぐずしてたけど)
今夜はなしで、寝入りのロゼレムだけで。

夜中、起きてくるかもだけど、その時はその時で。


ってことで・・・・

夏休みですが、来週1泊で宿泊学習にいきまーす!!

医ケアのこと、薬、食事、お風呂など、色々先生方にお任せするので提出物も多かったけれど、荷物も先週学校に持って行ったし。
あとは当日の荷物と体調管理だけ←これが1番大事!!

看護師さんは臨時の方が基本らしいけど、うちの学年が医ケアっ子が多いのもあってか、学校の看護師さんが行ってくださる。
しかも、知ってる方だったので安心☆

そんなわけで、また来週です(*^-^)ニコ

週空けには、薬が色々変わってややこしくなったので、ちょいと学校へ行ってきます。

4年、5年生と毎年行くんですけど、バス4台でo(゚▽゚ヽ)(/゚▽゚)o レッツゴー♪

元気に参加できますように。。



火曜日は、急な雨雲発生でどしゃぶりなもも地方。
雨雲レーダーでは、ほんまピンポイント。

学校お迎え→リハビリだったけど、ちょっと雨量がすごかったので急遽お休みしました。

って休みの電話して帰ってると、晴れてきて道路の水も引いてるし・・まっいいか。


ももはというと、いつもは夕方不機嫌なのにご機嫌さん♪

IMG_3429 (2)

いつもとは言わないから、2日に1回でいいから機嫌よし!で帰ってきて欲しいなぁ。



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学校のお祭り♪
2017年07月18日 (火) | 編集 |
土曜日、学校の夏祭りでした。

去年までの浴衣ちゃん、120cmと小さいので買いなおそうと思ったけど
ギリいけるかっ!ってことで・・・(色がねー、母のお気に入りなんだよね)


近隣の高校のお姉さん方のダンスで開幕☆

かっこよかったです!!みんな元気いっぱい♪

ももは見てるとだんだんうとうと・・・
この日は15時までデイへ行ってて、余計に眠いのか?薬のせいか?

担任の先生も来てくれてたのに、目は閉じていく(uωu*)。o○ZZzzZZzz
暑いし、ももの教室が休憩所になってるってことでそこでひと休みしてました。

そして目覚めると・・・

IMG_3411.jpg

お怒り。浴衣台無し(笑)
そないに怒らんでもねー。



輪投げやヨーヨー釣りなどのゲームを楽しんで

IMG_3419.jpg

タイムサービスで3個もGETしちゃったさv(o ̄∇ ̄o) ヤリィ♪
やっぱり、1コ目は紫取りにいくww


外では夜店が出てて、やきそばやフランクフルトなど大人になってもうれしい雰囲気が♪

そして何よりこれがうれしかった~!!

IMG_3424.jpg

去年はオペ入院で来れなくて、でもO学園のお祭りで食べたんだよねー



IMG_3425.jpg

もももお祭りメニューを味わえてよかったです(*^-^)
こういうとこでは、ゼリーとかはあるけど中々食べれるものがないのよねー。
意外に食べてました。母も(笑)


お祭りって子どもも大人も笑顔になれる場所ですね。
準備や片付けに役員の方々は大変だけど、本当に感謝です。

また、来年。
来年は新しい浴衣着ていこうね、ももたん('-'*)

ももの浴衣、誰かいらないかな?
ちなみにセパレートで下はスカートです。



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2年ぶりのプールは勿論・・・
2017年07月14日 (金) | 編集 |
今年は学校の改修工事の為、夏休みのプール登校がなし。

頭のこともあって、昨日が最初で最後のプールとなりました。

去年はオペ入院でなかったので2年ぶり!!

まあ、冷たいのが嫌いなももにとっては入らんでもいいんだろうけど(^_^;)

もちろん、2年ぶりってこともあり・・・

IMG_3377.jpg

号泣。゚゚(´□`。)°゚。ワーン!!

ガタガタ、ブルブル・・・



休憩はさんで、2回目は抱っこで入ってもらって・・・

IMG_3384.jpg

泣くよね、冷たいもんね(^_^;)



でも、抱っこだからか、慣れてきたのか、だんだん落ち着いてきて・・・

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泣かずにユラユラ~

中々、楽しむ♪まではいかないけど、夏の経験1つ☆


で、これ↓

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爆睡(*_ _)zzZ
お疲れさま☆


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1ヵ月半ぶりのリハビリとボトックス☆
2017年07月10日 (月) | 編集 |
今日は朝から大阪市内へ...((((*・o・)ノ Go Go♪

3ヶ月毎にうってるボトックスと、久しぶりのPT(ボイタ)でした。

筋緊張が強くなって、反りも増えて右側の短縮が強くなってること。
それで?体重も増えてない、むしろ減り気味なこと。
ついでに、頭、ぶよの経過のことw

・・・・などなど、一緒にいらした小児科の先生と整形の先生に報告。


オペした方の股関節は問題ないけど、してない方の右側がねぇ。

右向き、右回旋、短縮の影響で・・・放置してたら間違いなく脱臼しそう(まだ亜脱臼)

側弯の悪化もあるし、まずは緊張を緩めるってことでちょっと量を増やしてで9ヶ所。

1度も泣かずに頑張りました(*-ω-)ヾ(・ω・*)ナデナデ

もうオペはしたくない、しない!!やだぁ(((p(>o<)q)))

早く、頭治ってほしい。ガンガンしなくっちゃいけないのになぁ。。


その後、装具屋さんにカーシートの調整などを頼んだり(また別機会に)

終わってなからは、いよいよPTへ。


2歳から担当してもらってた先生が、急遽辞められてΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン

すったもんだあったけれど、O学園でも継続で、新しく担当して下さる先生と初ボイタ。

これまでも通所や入院中、講習会なんかでもお会いしてるので、お互い知ってるのだけど、担当としては初なので細かいことも話しもっての初治療。

ももの今の体のこと、これからの方向性、本当に優しくて分かりやすく教えてもらいました。

もちろん、メインは療育園の先生なのだけど、同じボイタ。
目指すとこは一緒なので、担当の先生にも報告しつつ、側弯改善に頑張ります!

頭のこともあるので、うつぶせはなしでゆるゆると・・・
ももは泣くことなく、先生と一緒にしてる時は落ち着いてリラックスモードで笑顔('-'*)エヘ

母も先生みたいに上手に出来るといいけれど、中々どうして。。
だけど、1回だけでもやる前と比べると明らかで、やはり必要。

地元リハと合わせて、学びながら頑張っていきたいと思います。


そしてお昼は注入ですませて、デイへ。

IMG_3327.jpg

道中、事故で渋滞かなり遅くなってしまったぁ。。


デイでは、ちょうど女子会の真っ最中(笑)
仲間にいれてもらって、眠くなることなく楽しく過ごせたようです♪



帰ってからぐずることが多いけれど今日は・・・

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このままぐずりもなく、夜もしっかり寝てくれますように




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誰?この子?と胃ろうサイズ変更☆
2017年07月06日 (木) | 編集 |
火曜日、朝一神経外来の日。
そういや、先月は急遽脳外科受診もあり、また書く!!っていいながらスルー(^_^;)

薬も変更なしだったし、まっいいか(笑)


明け方の4時に、うるさいよ!静かに!!ってレベルで何故かテンション↑↑のもも。
抱っこしても、しばらくなんか叫ぶというより、大きな声で話してる?

なんか、変な夢でもみたのか?
台風のせいだったかもしれないけど。

じゃあ、ってことで毎度の腕枕で密着すると、うとうと・・・

落ち着いてきたし、自分のとこ行ってー!と移動させると、またうるさい!

おいっ!(;´゚∀゚`)っ))ナンデヤネン

また、密着で・・・うとうと。

次は、母がももエリアに移動して朝を迎えました。

だけど、5時回ってたしなんか目冴えて・・・

もも的には2度寝が熟睡できたようで(寝起きにキツイやつきたけど)

IMG_3279.jpg

なんか、道中ニヤニヤしてる。

発作??って思うほど。

学校行くより30分ほど早いのに。パッチリ!!
笑顔なのも、摩訶不思議(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-




診察では、夕方の吐き気や栄養増やしてるけど、体重が停滞してること。

睡眠のこと、発作のことなど、カクカクシカジカ・・・

まあ、体重に関しては増えすぎるのも介助が大変だけど
もも的にはもうちょいお肉が欲しいところ。

栄養とってるのに増えないのが問題でして・・・

筋緊張が増えてるせいもあるだろうけど、まずは夕方の不機嫌や吐き気問題に着手。

ガスモチン&ナウゼリン追加(朝昼夕)


もう何年も同じことを繰り返してるけど、ほんと最近はまたひどいから。
でも、大半は機嫌の悪さにも左右してるような気がする。

ももはNissen(噴門形成術・胃の入口をしばって内容物が逆流しないようにする)をしてるけど、それ以降から増加したような気がするんだよねー。

当時は、検査では逆流はなしだったけど、発作や嘔吐反射が強くて吐いてたので、外科のOKが出たのだけど。

だけど、年齢や体の変化などで、緊張やらいろんなことで逆流してるのかも?ってことで・・・

まずは、吐き気止めや胃の運動をよくするお薬スタート!!

って、前にも飲んだことあるけど、しばらく飲んでみようと思う。

噴門形成後のダンピングの論文?的なものを読んだけど、まだまだ勉強足りませんね。
知識はあっても邪魔にならないので、頭の片隅に少しずつためておこうと思う。



さて、診察後の胃ろう交換の時(処置室で)
看護師さんが「ももちゃんこんなに出っぱってましたっけ?漏れとかどうです?」

「水分は時々、腹圧とかで漏れることもあるので、色々防止しています」

っていうと、「ちょっと待ってくださいね!」って・・・

在宅の先生がちらっと診てくれることに。

で、確かににもうちょっと短くてもいいかなぁ~ってことで、5mm短くなった。

14r 2cm → 14r 1.5mm

だけど、お腹いっぱいになった時などど、胃に引っ張られたりするかもしれないので
漏れなども含め、よくみておいて次回にまた!ってことに。

若干、お腹いっぱいになるとキツキツではないけど、遊びがすくなくなる。
でも、漏れはほぼなし。

先生は最初はキツイけど、16rにしてみてもいいかも?って。
入っていまえば、そのうち馴染むらしい。
今の14rでも特に困ってはないけど。ペースト食の注入がさらに楽なのは魅力的♪

処置室にいる間もにこにこで、馴染みの看護師さんたちにも笑顔をふりまき
「ももちゃん、さらに美人さんやねー♪」とヨイショしてもらってた(笑)


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会計待ってる間も、学校着いても笑顔なももたん。
いつもこうならいいのになー。


ちなみにいつもの朝はこれ↓

IMG_3305.jpg

薄目星人か眠り星人(^_^;)

何が違ったのか?教えてほしいわ。
だけどこの日はももが朝から笑顔だったので、とてもうれしかったですヾ(o´∀`o)ノ


診察の時も先生に「これ、発作じゃないですよね?」って常に疑いたくなる母w

先生、半笑いで「いや、普通に笑顔ですよ、お母さん!」だって。

だって、朝から、しかも笑顔ふりまくのって1年に何回もないし。

つい、発作を疑ってしまう習慣、てんかんっ子あるある。



普段は、夕方帰るかり泣くのに・・・まだ笑顔なももヾ(≧∇≦*)/久しぶり♪

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まっ、今日はいつも通り泣いてて・・・
眠いけど、なんとか食べてたけど途中で寝てしまって残りは注入。


3年生まではお昼寝しなくても平気だったのに、お疲れ気味なももたんです。


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