重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
インフル1回目と最近の眠りのこと☆
2017年11月20日 (月) | 編集 |
すったもんだあって・・・1回目が来月半ばまでうてない!!

ってなりそうだったけど、無事にプスッと1回目うてましたε-(´∇`●)ホッ

そんなに偉そうに報告することじゃないけど、まっ記録としてww


先生がとても上手で、一瞬で終わってびっくり!
今まで見てきた中で、1番素早かった(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-

その甲斐あってか、いつもは腫れるのに少し赤いだけ。
O(-人-)O アリガタヤ・・


■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:



少し前までは、いい感じにロゼレム少量で寝つけてたけど、どうやら量が足りてないようで少し増量で調整中。

8mg錠の0.1錠分をたくさんもらってるので、それを追加、追加、としてたけど、最初にまとめて飲んだ方が効果あるものねー。

ってことで、最近のベースは・・・

20時~20時半ぐらいに、ベルソムラ10mg飲んで、リビングで少しうとうと・・・

その後、22時~22時半ぐらいに本気で寝てもらうのに、寝室へ上がってからロゼレム。

0.3錠で、少し時間はかかる時もあるけど寝てる・・ハズ。
まあ、1時間ぐらいとか、夜中、明け方に「あーあー」低音ボイスで呼ぶけどね(-_-;)


安定しないけど、ちょっと前に比べたら全然寝る時間増えてるので、母的にも有難い。

時々、静かに起きてるときもあるけど、よくわかりません。



学校やデイから帰ってきて、最近はぐずらずいれる日もあったりするけど、基本眠い。

IMG_9869.jpg

学校でのネムネム度は0%ってことだけど、そりゃ疲れるわね。






IMG_9871.jpg

しばらく、待っててくれたけど怒ってきたので、お風呂行ってきます┐( -"-)┌ ヤレヤレ



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ファンじゃないんだけどねー
2017年11月16日 (木) | 編集 |
先日、参観で学校へ。

からだの時間で、ほぐしたり、緩めたり、まあ色々して下さって・・・

時間半分では、座位でのひとこま。

IMG_9838_201711162127527f0.jpg

「鳥谷」のユニフォームも着たり、あくまで先生の趣味につきあうももでした(笑)

他府県の方は、大阪人はみんなタイガースファンだと思ってるかもしれないけれど、それは違いますからねーww



また最近、夜の寝付きが( ̄へ ̄|||) ウーム

2時、3時と、目がランラン、うーうーと唸ってる時間も多く、眠い・・私。

夕方のぐずりや吐き気は、随分マシになったのになー。
うまくいきませんね。


そんなももたんのある日の朝。

IMG_9844.jpg

爆睡中・・・そして起して出発!バスで学校へ。

連絡帳にも、寝れなくてネムネムです・・・って書いたけど
この日のネム度(先生が書いてくれてるw)は「0%」(〃゜△゜〃)えっ!


デイでもパッチリ笑顔で活動できました♪って帰宅。

IMG_9847.jpg

朝と別人。
バスの中でぐっすり寝れたのかな?(って15分ぐらいしか乗ってないのになぁ)


いったい、いつ寝てるのか、短時間で満足系なのか(←きっとこれ)
よく分からんけど、もうちょっと長いスパンで寝てくれると、母はうれしいです。

ももより寝付きが悪いのだからさっ(^_^;)


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おいらはドラマー♪
2017年11月13日 (月) | 編集 |
先週、無事に交流会に行ってきましたよぉ~♪

交流会っていうのは、支援学校と地域の学校との交流会の略です。

年に何回かあって、普段は地域の学校のお友だちが支援学校に来てくれるんだけど、今回はこちらからお邪魔することに!

これまでも行ったことあったのかな?記憶ないだけかもだけど(^_^;)


登校してから学校のバスで10分ほどで到着。

体育館で地域の学校のお友だちの演奏会のあと、一緒に音楽演奏をしたそうです。
ももは、鈴を握って参加。

最初は眠そうだったようだけど、しっかり起きて参加できたようで何よりです。



話し変わりまして・・・

先日、夕方に寝てしまってて3時近くまで起きて朝が起きれず(・・;)
ぐっすり寝てたので起さず、起きるまで待って学校へ送りで。

8時半前には起きてくれたので、用意して9時前には到着。

今週、参観週間ってことで、都合のいい時に授業みてくださ~い!ってやつ。

参観週間でなくても、いつでも見れるし特別なことはしないんですけどね。
どこの学校もだろうけど、学期ごとにあります。

元々は、からだの授業ってのあって別の日に行く予定だったのだけど、送ったついでに授業みていくことに。

「音楽」の授業だったんですけどね、結果的に寝坊してくれてよかった!!



最初は、みんなで歌うたったり、歌に合わせてリズムトとったりしてて・・・

後半に、2組に分かれての演奏会!

ももの担当は・・・

IMG_9818.jpg

えっ(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-

動画でお見せできないのが残念。
母や先生たちの、笑い声も含め(笑)ハードにドラムを叩くももの姿がっ!!

友だちにも動画見せたけど、そりゃもう、みんな爆笑ですww

先生が、二人羽織のように、まるでももがやってるみたいでしたよ。

YOSHIKIばりに、髪の毛をバサバサしながらね((*´∀`))ウキャキャ


IMG_9820.jpg

ももにとっては大好きなハードな動きww
楽しかったみたいでよかったです♪


他の子も、ギター(エレキ的な)やベースとかもあって、なんか本格的!
本当に、見れてよかったぁヾ(*・ω・)ノ ルンルン♪



◆おまけ◆

ある日のももすけ

IMG_9806.jpg

ラーメンマン風なもも(。-∀-)ニヒ♪
って、ラーメンマン知ってるかな?(笑)



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眠りの国の・・・外来DAY☆
2017年11月08日 (水) | 編集 |
蓬莱さん、片平くん・・・
ほとんど1日降ってたんちゃう?雨。

さて、1週間経ってないけど病院行ったので記録をφ(。_。*)メモメモ


前の日、わりと寝てたように思ったけど・・・

IMG_9807.jpg

爆睡Zzz・・o(__*)。。oO
車の中も、診察中も・・・もしもししてもらったん知ってる?


体もユルユルで、足もきれいに!!

IMG_9808.jpg

いい感じ(*≧∪≦)


イノベロン、増量で眠気出てるんかなー。
そういや、今週は眠い日が多いような気がする。

ほんの少しの量でも、発作に悪影響も、いい影響も(こっちは稀やけど)そして副作用も出るのが、お薬あるある(。-`ω´-)ンー

一旦、一段会前の量に戻してもう少し長い期間観察することに。

あと、ここ4年ほど量をいじってなかったアーテン。
こやつは、副作用どめとして飲んでるんだけど(唾液減少の為)、体重も増えてるし、唾液もちょっと多くなってきてるので、少し増量してもらった。

《今回の処方》

・ラミクタール 200mg(朝夕・分2)
・デパケンシロップ 4ml(朝夕・分2)
・イノベロン 500mg → 400mg(朝) 800mg(夕)
・アーテン2mg錠 1錠(朝夕・分2) → 1.5錠(朝夕/分2)
・フィコンパ 2mg錠 1錠(夕のみ)
・コントール散 15mg(夕のみ)
・マグミット錠 2錠(夕のみ)


・ベルソムラ 10mg(寝る前)

寝れない時(ほぼ毎日だけど(^_^;))
ロゼレム 8mg錠 0.1錠 適宜追加


胃ろうボタンの交換と、物品もらって終了!!

いつもなら小児科だけなんだけど、眼科も受診。
眼底検査するのに、目薬さすやつあるのに出来るんかな?と。


眼科受付の時はまだ寝てたけど、ナースさんがきた時には薄目でチラリ。
ペンライトで「こっちみてー」とか言われたけど、まあ眠いし余計に見ないよね(・・;)

ナースさんも諦めて(笑)目薬だけさして行ったけど、一瞬「しみるー」な顔をしたものの、またうとうとしだしたさ、娘さん┐( -"-)┌ ヤレヤレ


しばらく待って、呼ばれた時にはちょっと薄目だけど起きてたので、母も下瞼ひっぱったりでお手伝いしつつ、無事に眼底検査も終了ε-(´∇`●)ホッ

視神経の異常や、てんかん薬により異常も見られないってことで、また3月に。


もうねー、給食の時間に間に合わないって思ってたので、学校はお休みしてたけど正解。
全然無理でした。

ももも眠そうだったし、お家でゆったり・・。

帰りの車でもうとうとしてて、お家帰ってきてお昼食べたあと・・・

IMG_9809.jpg

また寝る雰囲気やん・・・。


ちょっと体操(ボイタ)して、うつぶせしてたら、あれ?反応が・・・

IMG_9810.jpg

寝てたΣ(´Д`lll)エエ!!

どんだけ眠いやろかー。
寝れなくて、睡眠時間が短いときと違い、薬で眠いときはこんな感じになる。


で、夜の寝る時間には寝られへんってなるよねー。


今日も、学校では眠そうだったようだけど、デイでは起きてたようでまずまず。

帰ってきたからも、珍しく機嫌よくしてくれてました。

IMG_9811.jpg

帰ってからすぐぐずぐず泣かれると、こっちが疲れる、ほんまに。

結局、少ししてからお風呂行きましたけどね(^_^;)



今週は、地域の学校と交流会があるし「あの子ずっと寝てる~」って言われへんようにしなくっちゃねー!!


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気づけば11月☆
2017年11月04日 (土) | 編集 |
もう今年も2ヶ月弱。
いつの間にか11月になってたし。

ブログも放置でフェードアウトしかけそうやし、たまにはPCも電源いれてやらんとね(笑)


さて、今週のももたん☆←これいいかも♪(週に1回の更新とかw)

週末、ゴロゴロ多かったのはやはり台風のせいだったようで、月曜にはスッキリ!

火曜日は学校お迎えで、療育園リハでSTとPT。

STでは、にこにこ笑顔で出来たけど、PTは途中から疲れて大泣き、いつも通り。
だけど、ボトックス効果とお家でも頑張ってたからか、縮みげマシでいい感じ♪


そうそう、先月の医大の受診でお薬増量してる経過も記録φ(。_。*)メモメモ

1週間ごとに朝のイノベロンを100mgずつ増量していってたのだけど・・

200mg増量で、朝400mg 夕800mgになった頃から、夕方に復活してた吐き気がマシになってきました!!
吐き気は、発作からの誘発だったのでやはり朝にもある程度、量は必要ってこと。

それに伴い、夕方の大泣きぐずりマンもない時もあったり、泣き方もマシだったりと、なにかしら効いてるような印象です。(でも、泣くことまだ多いけどねー)

夕方、デイから帰ってくる頃には大泣き。
抱っこしてれば泣きやむけど、ずっとしてられず・・・


そんな時はこちらへo(・ω・ヽ)(/・ω・)o レッツゴー♪

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セクシーももたん((*´∀`))ウキャキャ

お風呂大好き、恐らく前世は熱帯魚ww(水温そこまで高くないけど)
このうきわもそろそろ限界近いけど、お風呂では活躍中~




金曜日は祝日でデイへ。
たまに訪れる眠たい日だったようだけど、昼からはパッチリだったみたい。

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帰ってきてからも、すぐにお風呂じゃなくてもおりこーで待っててくれて助かった!




そして今日。
朝から「起きて~!」ともも目覚ましで起きた母でした(笑)

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夜中、明け方に、低音ボイスで唸ってたももだけど、最近マシ!
発作なのかとか、寝心地とか、体勢とか色々考えたけど、ひょっとしたら寒かった?

足元だけ電気毛布するようになってからは、あまりうるさくなく言わなくなったのです!
寒い、冷たいのが苦手なももすけくん。

だけど、背中はこもって汗ばんでるから、背中部分だけ当る感じでSOYOと併用中。



そんなこんなな1週間の振り返りでした。


これ書き始めてからうとうとしだしたももたん。
20分ほど寝て起きた!!

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ひゃー、あー、うー、うー、とおしゃべり。
なんか楽しげだけど、本人はもっと寝るはずだったみたいです(^_^;)


明日は冷え込むみたいですねー。
風邪ひかないようにしなくっちゃねっ!


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