重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
注入アイテム☆けんだくボトル買ってみた!
2017年09月19日 (火) | 編集 |
お友だちのしずくちゃんママから教えてもらった経管栄養っ子お助けアイテム。

製造、販売しているシンリョウさんのHP(こちらからjump)には薬局や病院経由でしか買えない旨が書いてあったけど、楽天さんにもこちらのショップを発見!


[商品価格に関しましては、リンクが作成された時点と現時点で情報が変更されている場合がございます。]

けんだくボトル(10本) 307231
価格:810円(税込、送料別) (2017/9/19時点)




Amazonさんにも売ってて(シンリョウさんではないかな)プライム会員なら、合計金額でみるとAmazonさんの方が少し安くなる。
(ちなみに楽天のシンリョウさんの送料は432円)

プライム会員だけど、ポイントもたまってたので楽天さんでポチりました♪


しずくちゃんの胃ろうタイプはミッキーで、うちはGBバルーン。
チューブの形状が違うのでどうかな?と相談すると、写メくれて、全然いけそうな感じ。
本当に、仲間のママの情報はとても助かります♪


ももは朝はネムネムだし、時間もないので朝は注入。
今は、ラコールの半固形を、50mlのシリンジにめっーいっぱい吸って60mlを1回2本(120ml)を40分ほど間を空けて2回に分けてしています。

ラコールでも食事のペーストでも、この方法は同じ。

もし、このけんだくボトルが半固形も出来るなら、100mlのサイズだけど130mlは入るので、1本ですむし、洗うことなども考えると便利かもー♪って思って実践!!

IMG_9380_201709191848083c6.jpg

本来は、お薬の錠剤やカプセルなどをそのまま懸濁して注入する用に作られたボトル。

参考資料リンク→簡易懸濁法と使用方法


いざっo(・ω・ヽ)(/・ω・)o レッツゴー♪

IMG_9382.jpg

・・・・・・・・・半固形のラコールはちょっと無理っぽい。
頑張れば・・・出来る人もいるかもだけど、うちはシリンジでやる方が断然いい。

お茶やソリタなど水分は大丈夫☆

ももは朝、学校到着後にソリタを100ml注入してもらってるですけど(おしっこためるので)
今では、小さなペットボトルにコップをつけて持たしてて、それを先生がシリンジで吸って注入していました。

で、先生にこんなんあるんですけどーー!?
って、母が実践してお見せすると「直接させるのはいいですねー!!洗いやすいし、それでOKです!!」って。

説明書きにも書いてあったけれど、1回では100mlの注入全部は厳しい。
手を離すと、逆流して少しもどってきてしまう。

なので、ある程度注入してボトルがぺしゃんこになってきたら、チューブの「クレンメ」をとめて、ボトルをチューブから外して空気を入れて元の形に戻してから再注入するのがおすすめ。


外出時の水分補給や、シリンジ代わりにもなるので、学校やデイなどの予備においておくのもいいですねー☆

他にも「お湯さしくん」というい300ml入るボトルもありました。
でも、こちらは1本がお高いんですよねー(^_^;)


薬局さんによっては、快く注文の代行してくれるとこもあるようなので、相談してみるのもいいですね。




IMG_9385.jpg

すっかり、朝晩は肌寒くなりましたねー。

今月末には運動会もあるし、体調崩さないようにしなくっちゃ!!


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耳たぶ内出血!!
2017年09月13日 (水) | 編集 |
朝起きて、鏡みたら・・・

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あっ!ももではなく、私です(^_^;)

お見苦しい写真をお見せしまして申し訳ないm(_ _ )m
もう1枚、どうかおゆるしを・・・

出来た方は左耳(鏡を写メ)
右耳はというと・・・

FullSizeRender (1)

なにもなし。

何これっ!((((;゚Д゚)))))))

だけど、すぐに内出血だろうな、って。

元々、私の耳自体が硬くてですね。
今まで、もものはよく触るけど、子どもだから柔らかいんだろうな、っていう認識でした。

だけど、夜寝てて(普段横向きで寝る)そういや、夜中とか起きたとき耳が痛いなぁとか
若い頃、ウォークマン(今でも言うのかな?(笑))のイヤホン、1番小さいのでもすぐ痛くなってた。

だから、耳にひっかけるやつ(チビヘッドフォンみたいな)使ってたなー。

耳が小さいから?って思ってたんだけど、どうやら耳自体が硬いことが去年判明!

これブログで書いたか忘れたけど、OTの先生となんでか分からないけど耳の話しになって「えっ!お母さん、耳硬い!」って爆笑((*´∀`))ウキャキャ

担当の先生や通りすがりの先生と触りあいっ子したら「ほんまや!お母さん硬い!」ってなってww

みんなすんなり折りたためるけど、私のは硬いから痛いし無理。

そんなわけで、耳の場所が空いた枕が気にはなってたけど、まっいいか!って普通の枕で寝てました。


で、今回これ。

一応、ネットで「耳たぶ、内出血」で検索したら、いるわ!いるわ!
本当に同じように、朝起きたら!って同じ状況の人がわんさか!!

痛くもないし、何ともないんですよねー。
そんな症状も一緒。でも、なんかの病気だったら?と質問してる。

考えることはみんな同じww

デイの看護師さんに話して見せたら、耳に褥瘡できてるやーん!って(^_^;)

褥瘡って、ようは同じ場所が圧迫されて血行不良になることだから、同じようなもの。

最初、血行にいい「ヒルロイド」(ヘパリン)を塗ってたけど、ももの褥瘡の軟膏「プロスタンディン」の方がさらにいいから、そっちをお風呂上りにぬってます。

3日ほど経ちましたが、だいぶ治ってきました☆



で、これは枕買えっ!!ってことね。ってことでポチ。





Amazonの方が、200円弱お安く出てたけどポイントがたまってたので楽さんで(*^-^)

気づけば耳穴以外で寝てるんだろうな、って思ってたけど・・
まあ、そういうこともありますねww

でも、ももの横向きの時にも使えるし、しばらくこれ使ってみようかと。
耳が痛いのはマシだしね♪

枕は肩こりからので、これまで色々買ったけど結局どれもイマイチ。
百貨店とかで合わせてオーダーするやつ、高いだろうしねー。


ってことで、今日は私の耳が硬いっていうお話でした( ´艸`)ムププ
お付き合い下さりありがとうございましたw

お口いや、お目目直しで(笑)

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まだ給食なしの短縮中~
学校ではネムネムさんだけど、デイではパッチリで今日は公園へ行ってアヒルさん見て来たようです。


週末は何故か直角に曲がった台風がまた直撃コース!?
体調、崩れませんように・・・


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お薬、ちょっと変更と夏のアイツ!
2017年09月09日 (土) | 編集 |
火曜日の神経外来のこと忘れないうちに書いておこう.....〆(・ω・)メモメモ

いつもなら療育園で会って相談したり、指示もらったり出来てたんだけど
この1ヶ月はももの調子がイマイチだったり、先生がお休みとかで会えず。

量の加減など試行錯誤するのは事前に話してたので自力で色々試した結果を報告。

火曜日の神経外来のこと忘れないうちに書いておこう.....〆(・ω・)メモメモ

いつもなら療育園で会って相談したり、指示もらったり出来てたんだけど
この1ヶ月はももの調子がイマイチだったり、先生がお休みとかで会えず。

量の加減など試行錯誤するのは事前に話してたので色々試した結果を報告。


フィコンパ→夕方にあった嘔気がほぼなし。でも量が多いと翌日、翌々日と眠くなる。
嘔気が起こる前後に小さい発作らしきものがあるので、それには効いてる??

ベルソムラ→10mgだと入眠も中々だったり、ヘタすると3時ぐらいまで寝れないことも。
でも15mgを連日つかうとやはり翌日眠気が残る。

ロゼレム→量が少なくても多くしても、一旦寝るのは寝るけど1時間もせず起きる。
なので、それなら少なくても一緒かも?


先生の患者さんで、夜に20回ぐらい発作があって夜だけエクセグラン足した結果、夜間の発作がほぼ消失してよく眠れるようになったとか。
フィコンパの時も同じようなこと言ってたけどww

難治てんかん子は、これまでいろんなお薬試してきて、もももほぼ全部使った事あるけれど、組合せやその時の年齢や発作状況でも変わってくる。
ドクターももってる患者さんの様子とか効果を見つつ、手探りなんだよねー、きっと。

エクセグランねぇ...(;= =)トオイメ

過去、何度も試したけど、発作には効果あるのは知ってる。
けど、濃度も上がりにくい上、副作用の方が上位で生活に支障が出て中止。

もちろん先生も分かってるけど、量は少しでいいらしい。

だけど、それをする前にイノベロン(朝夕)飲んでるのを夜にまとめて飲む作戦に。

1日量(1000mg)はそのままで、母が目分量で夜に多め(7:3)に分配。
何故なら、イノベロンはこのかかりつけ病院では処方出せないのでねε=(・д・`*)ハァ…

昼間の発作は少ないからそれでいきましょう!ってことで。
眠くならなきゃ、極小さいものだけだしね。

夜、うとうとして折角目をつぶって寝かけても、5分もせずに発作に邪魔されて覚醒。
そう、本当にこの繰り返しなんだよねー。

ってことで・・・・

9/6~(変更点)
朝 イノベロン300mgぐらい
夕 イノベロン700mgぐらい(だんだん8:2とかにする) 

フィコンパは2mgで続行。
ベルソムラは基本10mgで使用(15mgももらう)
ロゼレムも0.1~で母調整。


組合せや状況、その日の疲れとかでも日々違うので、しっかりデータとっておこう



話しかわって、奴にまたやられたももたん!

金曜日、デイから帰ってきてスタッフさんとほんの少し話しててもものとこに戻ると
顔に奴がっ!!!

お家にあがってきて、よくよく見ると・・・4ヵ所もL(゚□゚)」オーマイガ!

IMG_9332.jpg


顔、指、腕、膝・・・・全部左ってなんで(@・Д・@)??

IMG_9333.jpg

腫れるのでねー、リンデロンすぐぬったけど・・・
翌日の今日。

ude.jpg

写真ではあんまり分からないけど、注射うったあとみたいに腫れてる!



yubi.jpg

指はさらにぷっくり!まるでつき指したみたいだわ(・・;)


で、触ると痒いのか、痛いのかギューンと腕伸ばして嫌がる。
分かってるのに、つい反応見たくてやってしまう、鬼母(^_^;)

FullSizeRender (3)


舌とがらせて、真顔ですw
ごめん、もうしませんごめんちゃい(o*。_。)oペコッ



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おたふく風邪、2回目終了☆
2017年09月05日 (火) | 編集 |
今日は、朝一神経外来DAYでした。
そのことはまた別の機会にφ(・ω・。)かきかき



午後から、療育園へ。
リハビリ(STとPT)の前に、お注射ですよももたん。

午前中に会った先生に、再びこんにちは(*´∀`*)ノ

水ぼうそう、おたふく風邪、両方とも、免疫がつきにくってことで2回接種した方がいいってことで、注文だけだいぶ前にしといて、すっかり忘れてました(^_^;)

遠足や宿泊学習、旅行など、副反応の熱でたりしたら絶対いやな時期が重なってて。
といい訳ww


泣くこともなく、プスッと一瞬で終了。
その後のSTとPTをこなして帰宅したんやけど・・・

療育園のとこの駐車場がめっちゃ混んでて・・・
つき辺りだけど2台空いてるからいけるか!って思ったら・・・おしり入りません(-_-;)

やってもた!
前のモビリオちゃんの時は入ったけど、長くなったんやった(lll-ω-)ズーン

バックで戻ろうかと思ったけど、空きもすぐなさそうだし、仕方がないので前止めで。

出れるかなぁ。。と心配やったけど、手前はいたけど奥はまだ空いてたのでそのままバックででて、空いてるスペースで切り返して無事に帰宅出来ました(´∀`*)

だけど、奥がいたら無理・・・やな。私。
普段はいかいない、奥。
やっぱり、行くのやめとこうと、再確認です。



帰る途中、車でうとうとしてたももさん。
結局、寝れずでお家帰ってきて、抱っこからのゴロンでさらにお怒り(`Д´)

IMG_9298.jpg

最近、夕方も機嫌よかったけど、久々にお怒りモード。
注射したから怒ってはる?



抱っこしたら、充電されてしばらくちょっと静か(笑)

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顔にもチックン。
昨日デイから帰ってきたときかな?

スタッフさんと、蚊おるーーっ!ってわいわいしてたやつやな。

母も、腕かまれたけど、まずかったからももので口直ししたのかもね(笑)



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しれっと、学校はじまり登校☆
2017年09月02日 (土) | 編集 |
ご心配かけるだけかけときながらの、更新スルーで(^_^;)

一応、経過記録しときましょうかねφ(。_。*)メモメモ


前回のつづき・・・

夜は寝ないとお互いしんどいし、夜ベルソムラ15mg。
1時間後ぐらいからうとうとするけど、ゴロゴロがすぐたまり中々寝着けず。

1時すぎにやっと寝たと思ったら、強い発作きて覚醒。

ゴロゴロは、風邪とか喘息の時のような、肺がゴロゴロしてるのではなくて
のどのあたりにたまってる感じ。
嚥下が低下して、飲み込みにくく、そして大量生産状態。

本人は、いたって普通というか、大人しく、怒ったり、唸ったりはしてないけど
唾液がたまってくると「おえっ」ともなるし、中々寝れず。

幸いなことに機嫌が悪くないし、目もパッチリで逆ににこにこしたりで
こっちのストレスはさほどなく、5分ほど眠りこけてそれで母もすっかり目が覚めて・・・

ほんまに、5分内の吸引を繰り返しつつ、トントンしたり、抱っこしたり・・・
AmazonTVをスマホで観てました(笑)ちなみに懐かしいひぐらしのなく頃に(知ってる?)

気づけば、5時回ってるし。
4時半ぐらいから、うとうとするも、寝てはピクッとで起きてを数回繰り返してたので早めの朝のお薬投入。

5時半ぐらいにやっと寝た!!

そして、母も夢の中へ・・・・

からの7時45分(スマホにメモってるから詳細でしょw)

ゴロゴロでむせたももの声で目覚める!

2時間かぁ・・・と思ってたけど、実は仕事から帰ってきたパパローに聞いたら
朝、起きてたで!!ってΣ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

恐らく、40分から1時間も寝てなかった模様(-_-;)


全然寝てないのに、何故か朝の早くから目パッチリなももたんΣ(´Д`lll)エエ!!


なに、この人

IMG_9261_20170902192026022.jpg

いつもならそこそこ寝てても薄目なのに、パッチリお目目で機嫌もよし。

夕方になっても寝る気配なし。

で、手のひら、足の裏など汗がすごい!!

普段はほとんど汗ってかかないんだけど、これは?と調べてみると・・・

自律神経が関係してるようで、寝不足やストレスなんかで乱れ、バランスが崩れ、交感神経がずっと優位になってる状態で、寝るときに体温を下げてリラックスさせる副交感神経にスイッチが変わらない状態みたいです。

アドレナリン大放出!!って感じ。

なので、眠くもならない。
ちなみに母も、ほとんど寝てないのに夜まで眠くならず(元々起きると眠くならない体質)

本当にびっちょり、でも熱もないし、いたって元気なのですよねー。

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ゴロゴロの方は、時間経過と共に減って30日のお昼前に急に消失!

やはり、トリクロの影響かなぁ。。。か、台風か。


夜、寝るときもまだ手汗出てたけど、ももの好きな歌うたったり、抱っこしたりでだんだんと汗もひいてきて、するとうとうとしてきて寝ましたε-(;-ω-`A) フゥ…  

元々、切替えが上手ではないのでしょうね。
やはり、睡眠は大事ってことです。


そんなこんなで、いつものももに戻り、翌日は元気に夏休みラストでデイへ。


まあ、母も学生時代に部活で培った体力はあるけれど、そりゃそこそこ年やしね(・・;)
肩こり、首こり、腰こり・・・ガタもくるし、年には勝てませんわ。

だけど、そんなん言うてもおられへんしね。
体力つけんと。



そして、9/1。始業式。

バスのカーシートを修理して外してたので、学校までおくって先生やナースさんに、ここ最近の寝不足の話しもしつつ、手短にくっちゃべって、シートをバスに取り付けて帰宅(笑)

珍しく、夏休みの宿題、書類など一式も1日に提出!珍しい~ww

今年もひとこと日記、ももに成り代わり代筆。

想い出写真はこんな感じ。

夏休み2

ナースさんも「あとで見ていいですかー♪」って言ってくれて、作った甲斐があった。
とにんまりする母でした(笑)



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