重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
やっと今日から登校☆
2018年06月21日 (木) | 編集 |
結局、時は過ぎ細かいこと書くとか言ってたけど・・・この有り様(いつものごとく)

ひとまず、おかげ様でその後に大きな余震もなく、もも地方では有難いことに、ライフラインも正常で、穏やかに過ごさせて頂いております。

隣市などでは、ガスもまだ復旧しない場所も多く、お風呂が入れなかったりとまだまだ元の生活に戻るには時間がいるようです。


学校のある市は水道の方も被害があって、当初登校可能かと思われたようだけど、やはり異臭や濁りなどで無理と判断。

近隣の学校に比べたら、判断が甘い、遅いねー、と他のママとも言ってましたが、、

地震当日、翌日は学校に泊まって、学校の安全確認や貯水タンクの入れ替えなど、頑張ってくれた先生方ですので、あまり強くも言えないけどね(言ってるけどww)

今後の課題として、役員会で取り上げるとのことで、、
今回の経験を経て、よりよい学校になればと思います←役員でもないのに、エラそう(笑)



担任の先生は、地震後毎日代わる代わる電話くれまして、有難い。

昨日の電話で
「明日の給食のメニューは変更で・・・チキンカレーとがんもどきなんです」って。

そうなんやー!って思ってたら、月曜のメニューにがんもどきがあったらしく、食材があって処分するのは勿体ないからってことで、変な取り合わせですが・・・と。

まあ、おかず増えるし子どもたちはうれしい?でもがんもどきって(笑)
めっちゃ和やしww

でも、眠い中、カレーもがんもどきも完食したももたんでした(´∀`*)ウフ



今日珍しく、バスを待ってる間・・・

IMG_1355.jpg

目、開いてる!!

でも、帰ってきて連絡帳みると、バスで爆睡だったようでした(^_^;)

半分は起きて、夏祭りのポスターを作ったり久しぶりの学校を過ごした模様。


でも、やはりまだまだ調整中のお薬の影響で超がつくほど眠いZzz・・o(__*)。。oO

それはそれで困ったものでして・・・

キツイ発作は減ってるけど、寝起きに吐き気が多発((((_ _|||))))ドヨーン
恐らく、発作からきてるものだと思うのだけど・・・

本当に難しいとこです。

なにはともあれ、ももにとっての日常、学校へ行く!!に戻れたことは喜ばしい。


くっつき抱っこが1番落ち着く。

IMG_1357.jpg

口の中かんで、大泣きのあと(´□`。)°゚。ワーン!!
難しい顔してる・・・


明日は、夏祭りの委員会でももと一緒に登校です☆
今回の地震で、準備がさらに遅れてドキドキです((((;´・ω・`)))


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地震・・・みんな無事です☆
2018年06月18日 (月) | 編集 |
もも地方、大阪北摂。太陽の塔があるとこ←もはや言ってると同じ(笑)

今朝の地震、阪神大震災のことを思い出しました!

今日のは大阪で観測しはじめて以来、初の6以上ってニュースで言ってけど、阪神ときは?とネットで見ると、大阪は震度4!Σ(゚д゚lll)うそやん!

地震があった時間は登校の準備中。
朝の体操しながら、吸入したりしてた時。

ドンッ!振動がきて、大きな横揺れが結構続く。

年甲斐もなく「キャー」っていうてたしww
阪神の時はマンションだったけれど、今回は戸建て。

家が崩れないか、そんな心配が先にきた(^_^;)

そして、えっ?バス!学校!電話しなっ!!
って電話するも、学校の固定電話はもちろん、バスの介助員さんの携帯もつながらず。

避難とかいうより、連絡せんと!!バス乗られへんし、車出せない!って、アタフタ。

よくよく考えれば、うちだけでないのにね。
学校も分かってるだろうし、まずが避難、安全確認でした(゚_゚i)タラー・・・


細かいことはまた、書くかも?(書かないかもしれんけどww)


とりあえず、勤務はじまってたパパローも無事。
阪神の時と同様、通常通りの業務で、お昼は食堂はガスがダメでアウト。
コンビニもなんも売ってなくて、太っ腹?の会社から1人1こ支給の「どん兵衛のカップめん」だったらしいです。




ももはというと・・・

IMG_1325.jpg

吸い込み注意!!




いつでもどこでも、どんな時も・・・

IMG_1326 (編集済み)

寝ること優先!!
大物です(笑)



その間に、片付けたり、連絡とったりの母でした。



IMG_1333.jpg

余震もちょいちょいあってドキっとするけれど、夜中に大きいのが来ないことを祈るばかり。


明日は、通常通り学校あるらしい。。。
もも地方の小中の学校は休校なのに・・・大丈夫か?

さっき、学校ある市で断水っていうてたけど・・・。

とりあえず、明日は委員会あるので一緒に登校予定。

明日も買物行けない・・・明日はミートパスタだな。


火災も恐いけど、やっぱり地震も恐い・・・



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お薬の記録☆
2018年06月16日 (土) | 編集 |
ダメだっ(lll-ω-)ズーン

お昼前からPCに向ってて、気づけば16時半!!
もうすぐもも帰って来るやん(・・;)

今日は月に1度の土曜のデイの日。

まあ、お陰で夏祭りのマニュアル作りもはかどったけど、お昼食べそこねたっ。
でも、1食ぐらいはよくあるけど、これが痩せない。

だって、夜ご飯はたこ焼きで、腹いっぱい食べたからさっ(*・з・)ぷッ



ももの記録はきちんと残して置かないとねφ(。_。*)メモメモ

木曜日、3ヶ月に1度の医大受診DAY(主治医は同じ)
かかりつけ病院では出ない「イノベロン」の処方をもらいに、いつもは母だけ。


今回は、さて何年ぶりかな?
ももも一緒に♪

IMG_1307.jpg

5歳の時に脳波検査のため、1日入院した時以来だったよ。


増量した「フィコンパ」はかかりつけ病院では濃度の測定が出来ないようで
他のてんかん薬も一緒に現在どのぐらいの血中濃度か調べておくことしました。


毎回、受診も会計もすべてにおいて時間がかかる上に採血だし、給食間に合わないかも?って思ってたけど、全然間に合った(^_^;)

事前に「何時までならOK?」って聞くと、「12時半までに来れたらOK」ってことで(本来の給食開始は11時半すぎ)無理なら電話します!って言ってたけど、11時前には学校着いて先生もびっくり!!


さて、フィコンパ増量で夜は何度か起きるけど、以前より寝れる様にはなったのはいいけど、とにかく日中が眠すぎる件。
そのせいで、寝入りや寝起きに強直発作が出てしまう、悪循環(泣)

ひとまず、イノベロンを減量したけれど、特に発作への悪影響はなし。

先週の受診で少し減らして、今回でもやっと小児の最大量まで戻すことに。

イノベロン 朝400mg  夕 800mg→600mg

これで、夜の眠りはいい感じで、日中の眠気が減るといいのだけどね。



夕方になると、眠くてぐずってばっかり。
もう、毎日泣いて帰ってくるか、寝て帰ってくるかだ((+_+))

この日は、珍しく朝からパッチリと起きてたから、ぐずりがなし?

IMG_1310.jpg

でも、このあとすぐ、泣きぐずりがはじまったのは言うまでもなし(lll-ω-)ズーン



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今年も役員につき、何かと多忙・・・
2018年06月12日 (火) | 編集 |
今日は、母の話。
ただのつぶやきです( ´艸`)ムププ


昨年、クラス委員で広報委員をしたわたくし。
4人いてて副部長って名前だけのただの部員(^_^;)
部長さんがめっちゃしっかりしてる人で大助かりでした♪

で、今年。

連続で委員しております。
今年は納涼、お祭りの委員です♪

小学部で低・高学年でそれぞれ1名(中・高は各学年1名)
今年はうちの学年?誰か・・・・・・・いないかっ(-_-;)

ってことで、してもいいよー!!ってことで手をあげた次第であります。
まっ、お祭り好きだし(´∀`*)

そして、今回は書記!!

昨年してたママ友から「PC出来るやろ?naoちゃんなら出来る」と託されました(笑)


お祭りは7月なので、活動は9月ぐらいまでで終わるんだけど、しかしまぁ大変。

これまで、参加だけしかしてなかったけれど、よくよく考えると役員さんたちの事前の準備があってからこそのお祭りだったってことで・・・

各事業所さんや支援団体、ボランティアさんたちのご協力。

学校はお休みの日なので、参加して下さる先生方。
(やきそばとか、ゲーム、花火とか担当して下さります)

ゲームや販売する食材や、景品の買出しなどの準備。
本当にやることも多い。

書記も安易に「いいよー」って引き受けたけれど、委員会での意見や取り決めを書面にきちんと残すっていう作業って、結構大変だったのねーと(・・;)

レジュメって言葉をはじめて知って、それから「レジュメ、レジュメ」って連呼してる(笑)


普段、聞くだけ人間、言うだけ人間だったから、書記の人の苦労が分かりました。
来年の人たちの為に残す作業でもあり、字の汚いわたしでも出来る作業です。

しかし実際、なんでもそうだけど、やってみないと分からないもんだんなーと痛感。


まっ、趣味パソコンっていうのもあるけど(仕事でPOP作ったりもしてたし我流だけどw)
メニューや看板なども、学校のPCは使いにくいのでお家で作ったり・・・

でも、PTA本部の実行委員の方々に比べたら、お祭りのことONLYなのでね、全然まし。

今日も朝から、前にみんなで買いだしに行った景品を、袋に詰め詰めしたり、看板やメニューの作成をしたり・・・・

でも時間も長くなって16時半からリハビリあるので、1人教室居残りで先生に相手してもらってたもも引き取り(笑)一足先に撤収しました。


中々、一般のお祭りに参加できない子も多いけれど、少しでもお祭り気分が味わえ、楽しめれたらと、役員も楽しみながら頑張っております☆

景品の買出し、詰め詰めは大変だったけど、かわいいものだらけで楽しかったけど(笑)


ヨーヨーすくいや、玉入れ、輪投げなどのゲームコーナーや、こうさくコーナー(ちなみに私が担当)、綿菓子ややきそば、ジュースや子どもたちのゼリー飲料など、盛りだくさんです♪

最後は盆踊りや花火もあるしねー(*´∀`)♪

金券を事前に購入してもらうシステムなんだけど、お金が絡むので、ここはしっかり間違いがないようにしなくては!です。


そんな感じの毎年恒例の納涼は、7月の土曜日。

まずは、私の任務のメニュやPOP作りをお家でがんばりますo(・д´・+)ゞ



字だけだと、もも見ないと物足りない人の為に(。-∀-)ニヒ♪

日曜の朝。
寝てない方が朝からパッチリさん(・・;)

IMG_1289.jpg

君、寝たん4時半ちゃうかった?7時半にはこんな感じやった謎な女w
そしてテカテカマン。




そして、今日の18時前。

IMG_1304.jpg

リハビリから帰ってきたけど、眠いのにーーっ!!な巻。
毎週、リハから帰ってくるとこんな感じのももすけです(^_^;)

どっちも同じ、ももすけくん。
にこにこさんの方多めでお願いしたいものです・・・


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医ケア~病院からの支給物品~
2018年06月08日 (金) | 編集 |
台風きてますねー!!
今日の学校からのお便りに「特別・暴風警報時の対応」のお知らせ入ってた。

大雨警報は関係ない大阪もも地方。
でも、登校困難な場合は自主的にお休みOK!といいつつなんとか行ってますが(^_^;)



さて、前の受診の記事で書こうと思ってたけど、つい長くなって書ききれず。

さて、医療ケアお持ちのお子さんは、病院受診時にお家で使う必要物品を頂いて帰ると思うんですけど・・・

これが、自治体というより病院によってマチマチなんですよね。

本来は、医療ケアの保険点数で支給金額が決まってくるはずなんだけど、各病院の方針やら、大人の事情とかで、必要なので少ししかもらえない!って事はよく耳にします。

ちなみに、ももの場合は「胃ろう・吸引」この2つのケアだけでも、わりともらえてまだ増やせる感じだったけれど、少し前に「導尿」のケアもついたんで、さらに増えたはず。

だけど、必要なもの以外は置き場所もとるのでね。
導尿に必要なものを足すぐらいで、前と変わらずです。


でねっ!!

この前、胃ろうPFGを交換して、ナースさんたちと談笑しながら(笑)ふと横を見ると、ショッピングバッグ的なものが2.3こ存在。

ま・さ・か~!!!

IMG_1286.jpg

今までは、ビニールの透明の袋に「ガサッ」と入っていたのに!!

ヾ(≧∇≦*)/やったー

どなたかの意見が通ったのか聞いてみたら・・・

そうではなく、前々から取っ手もなく持ちにくいし、丸見えだしってことで、会議とかでナースさんたちからの声が反映されたようです!!

これなら、バギーにぶら下げられて楽チン♪


これまでも、吸引機のホースや、胃ろうのガーゼ(うちはコットンだけど)をとめるテープ(優肌絆)も毎月支給してくれるようになったりで助かってたけれど、心遣いに感謝です☆

テープは毎月いらないので、必要になったらもらう感じだけど、ホースはほんと助かる♪


ちなみに今の物品はこんな感じ。

IMG_1287.jpg

栄養ボトルと栄養セットは、使わないことが多いので減ってきたらもらう。
導尿セットも、減ってきたらもらう(今回はキシロカインだけ)


この袋も「3回までは忘れても大丈夫です!ももちゃん用に3つありますから。でも4回目はまた前の袋に戻りますよ」と。

いや、1回は忘れることはあるだろうけど、3回は多分・・・大丈夫なはず(笑)

でも、1人3つも!
たとえ100均でも患者数も多いし結構な数だろうし、ストックする場所も取るしね。

支給内容によって袋のサイズもあるだろうけど、色んな柄やタイプがあった。

もものは、シンプルな感じなのがまたいい♪


患者や親からの提案や意見じゃなくて、病院、働くナースさんかからの提案が何よりうれしいです。

ももをGCUの頃から知ってるナースさんもいたりで、みんな優しいし
「足りないものとかないですか?」っていつも聞いてくれて、本当に有難いです。


早速忘れた!ってならないように、たたんで病院に持って行く用のBagに入れておこう。




フラッシュで、びっくり顔なももちん((*´∀`))ウキャキャ

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週末はゆっくりと昼まで寝ていいよー!!
夜は早く寝て欲しいけどね・・・・


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