重症仮死で生まれ、てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日常の記録と日々のあれこれ☆
神経外来の記録☆
2018年08月13日 (月) | 編集 |
結局、先月の外来のことをUPできずだった(・・;)
まとめて記録をUP☆

まずは7月の受診のこと。

夕方に起こる吐き気やぐずりが発作から?
イノベロンを減らしたから??
先生からの提案で、血中濃度がまだ余裕あるラミクタールを1週ごとに増量することに。

血中濃度は、ラミクタール(200mg) 7.84   フィコンパ(5mg) 236

ラミクタールは8-10ぐらいの時が調子良かった印象。
フィコンパは、これぐらいでちょうどいいらしい。

また、フィコンパを5mgと減量してきてだいぶ日中の眠気も、服用後の興奮、苛立ちもマシになったけれど、4.5mgで試したい!という母の思いを取り入れて下さり減量。

《変更後処方》
イノベロン     朝 400mg  夕 600mg
ラミクタール     200mg/分2:朝夕
ラミクタール     6mg/分2:朝夕 (1週間ごとに6mgずつ追加増量)
デパケンシロップ  4ml/分2:朝夕
アーテン2mg錠   1.5錠/分2:朝夕
コントール散     15mg/夕のみ
フィコンパ       4.5mg/寝る前
マグミット錠      2錠/寝る前
ロゼレム8mg錠   0.1錠(寝入りに3包まで)/寝る前のみ


そして、毎週のラミクタールの増量後、特に変化はなかったのだけど、その矢先に尿路感染症が起こる。

胃腸障害が先にあった、その少し前からそういや唾液多い?ラミクタール??ってこともあり、急な体調不良でとにかく元に戻してからの判断の方がいいのでラミクタールの増量分を中止した。



そして、8月の受診。

受診前の8月2日から、まだある吐き気や日中の不機嫌さはやはり発作なのじゃないか?と、前に先生が言ってた日中のフィコンパの追加(副作用軽減のため分散)を少し朝に足してみた。

すると、たまたま胃腸障害も落ち着いたのかもだけど、あれほどあった不機嫌さがなくなり、あの旅行での泣きはなんだったの?ってぐらい、朝から機嫌いい前のももに戻るという・・・謎。

前後するが、そのことと尿路感染症の報告や、ラミクタールを中止したことなどを話す。

すると先生が「発作なのかなー」とお腹のレントゲン撮らせて!ってことになった。


結果・・・・

右側に、ガスもあるけどうんちもようさんあるとの事Σ(゚д゚lll)まぢでぇ!?

前夜、めっちゃええやつ(笑)大人うんちを大量にしたのに、まだある??

先生いわく、寝たきりの子は出てるようで全部は出切ってない。
腸も動いているけど弱いし、それがたまっての吐き気や胃腸障害なのかもしれない、と。

なので、マグミット(便をやわらかくするやつ)を増やすのと、腸を動かす漢方を出してくれた。
漢方は「腸も動くようになりますか?」としつこく言うのでじゃあ漢方飲む?的な(笑)

《処方》

イノベロン     朝 400mg  夕 600mg
ラミクタール     200mg/分2:朝夕
デパケンシロップ  4ml/分2:朝夕
アーテン2mg錠   1.5錠/分2:朝夕
コントール散     15mg/夕のみ
フィコンパ       0.5mg (朝) 4.5mg/寝る前
マグミット錠      3.5錠/寝る前(4錠まで母判断で増量)
六君子湯       5g(分2:朝夕)
大建中湯       5g(分2:朝夕)
ロゼレム8mg錠   0.1錠(寝入りに3包まで)/寝る前のみ


全部終わってから、胃ろう交換と物品もらいに処置室へ。

しばらく会えない看護師さんたちに「ももちゃん、がんばってねー!待ってるよー!」と言われ、「何のこと?」って感じでしたけど(^_^;)

物品も、シリンジなど多めにくれました!助かるわO(-人-)O アリガタヤ・・


IMG_1792.jpg

レントゲン撮るとこは2階で、大人ばっかりの中、大音量でキャーキャー言ってた(^_^;)




レントゲンとかしてたから、帰ったらもうお昼。

IMG_1800.jpg

ちょっと休憩したら、久しぶりのリハビリ行くんやけどなー
横向き、ゴロゴロ楽しいのよねー(´∀`*)ウフ




久しぶりに1日通して表情いい☆

IMG_1798.jpg



まっ、夜になるとこんなんですけどねー

IMG_1809.jpg

30分から1時間とか、泣いてます(-_-;)
情緒不安定な、お年頃なのですかねー。



そして、、、、

IMG_1810.jpg

急に泣きやむ。何事もなかったように、その後は笑顔すら出る。謎。



あぁ、やっと追いついたかな?
他にもあるけど、またそのうちに。


大きな声でいいたいけど、小さな声でこそっと。。。
フィコンパ、よう効いてるの。


今日も読んでいただき感謝☆O(-人-)O アリガタヤ・・
ついでに「がんばりや~!」のぽちっと1票♪↓
shougai125_41_z_leafyotsuba.gif
                                                                                                           
気が向いたらこっちも↓   
br_c_2302_1.gif



暑さで予定変更!鳥羽旅行☆後編
2018年08月12日 (日) | 編集 |
2日目の朝。

夜、全然寝れなくて3時半ぐらいまで寝れずのももさん((((_ _|||))))ドヨーン
朝、そのまま寝かせておいて、母たちだけでけんちゃんたちのお部屋で朝食。


朝も、品数多く大満足の内容。

IMG_1745_201808122120151e9.jpg


ご飯とは別に、おかゆがあったんだけど、こういうとこで食べるおかゆは格別!

IMG_1747.jpg

かにのお味噌汁もいいだし出て旨しでした((美^~^味))モグモグ♪




2日目はスペイン村へ行く予定してたけど、この暑さだし帰らないといけないので、滞在時間も短いから、意外にもディズニー並みにそこそこするチケットも勿体ないしなーってことで・・・

旅館の人が、車椅子でも行けるところで色々教えてくださいました。


そして、行き先決定!!

遊覧船に乗って、イルカ島へ行く事に。

初めての船に乗るももたん。


2階へは階段しかないので、1階のみ。みんな2.3階へ行くので空いててよかったです。

IMG_1757.jpg



IMG_1753.jpg




だんだん怒りはじめる・・・パパロー背後霊(笑)

IMG_1772.jpg




母に怒られ、黄昏るももすけww

IMG_1766.jpg


イルカ島ではイルカショーしてたけど、どっちかというと小さなお子さん向け。


休憩所でひと休みして、再び船に乗って戻る。


IMG_1777.jpg

行きも帰りも、竜宮船(名前うろ覚えw)

そして、また泣いてるし┐( -"-)┌ ヤレヤレ




下船後、旅館で教えてもらったレストラン街へ、テクテクと。

写メないけど、鳥羽で何故かパスタ食べる一行(笑)
理由は、空いてたから(*・з・)ぷッ

母は、冷製ももパスタなるものを食べたんだけど、桃がめっちゃ甘くて合う!!

鳥羽で桃?って感じだけど、ほんまに甘くて桃大量で旨かったです(´∀`*)


そして、何故か落ち着くももすけ。

IMG_1778.jpg

よくわからん人ですけど、静かにしてくれてたのでゆっくり食べれた。



なんやかんやで、帰ってきたのは19時半すぎ。

夕方は渋滞の多い名神が空いてたので、意外にも早く着いた。



いつもは海旅行だけど、もももけんちゃんも大仕事が近いのでね。

2人とも、頑張って乗り越えて来年は、海へ行けるといいなぁ☆



今日も読んでいただき感謝☆O(-人-)O アリガタヤ・・
ついでに「がんばりや~!」のぽちっと1票♪↓
shougai125_41_z_leafyotsuba.gif
                                                                                                           
気が向いたらこっちも↓   
br_c_2302_1.gif



なんとか鳥羽旅行へ☆前編
2018年08月11日 (土) | 編集 |
8/1.2と夏旅行で、けんちゃんファミリーと一緒に鳥羽へ行ってきたよー!

前々日の30日にの不調で、パパローは内心、絶対無理だと思ってたみたいだけど、母的には熱がなかったので(他の症状は似てたけど)なんとかなるかも?って、必死で看病!

ももの気力・体力?もあって、何とか行けましたε-(´∇`●)ホッ


当初は、1日目にスペイン村で2日目にここって思ってたけれど、到着がお昼回るのでこの暑さ、予定を逆にして1日目に・・・

IMG_1692.jpg

けんちゃん、中学生になったし顔だしなしに(´∀`*)
鳥羽水族館の方が有名だし、大きいけれど何度か行ったことあるし、初めてのとこへ。

お昼を先にすませて・・・・

中に入ると、人が・・・・ほぼいない(笑)

途中まで、ほぼ貸切り状態でうちらにとってはめっちゃいい!!

手をいれて感触を楽しみコーナーがあったので・・

IMG_1696.jpg




IMG_1697.jpg


回っていると、こんなの発見!!

IMG_1711.jpg

誕生日一緒やーん((*´∀`))ウキャキャ


鳥羽1

くらげコーナーは、何色も色が変わるイルミできれいだったし、レントゲンいらんやん!っていうスケルトンの魚など、色々おりました。

家出てからずっと座ってるし、プレーリーもつけっぱなし。
亜脱臼してるとこえろにあたって、赤くなってたしそれも痛くてぐずり始めたももさん。

旅館までの車の中は、ずっとギャン泣き状態で・・・ほんとごめん・゚・(●´Д`●)・゚



IMG_1730.jpg

旅館は、ネットで色々検索した結果、口コミもよくてお風呂もよさげなとこへ。

露天風呂つきのお部屋もあったのだけど、あいにく満室で普通の和室だけど、値段のわりには良くて何より、景色もよし(・∀・)イイネ!!


ロビーでも大音量で泣いてたももも、やっとゴロンできて・・・

IMG_1732_201808111119595ec.jpg

おしっこもいっぱいででスッキリしたのか、やっと落ち着きました。


ひと休み後、お部屋での夕食。

鳥羽2

大満足((美^~^味))モグモグ♪

最初しかちゃんと撮ってなくて、気づいたら食ってました(笑)



子ども達を寝かせたあと、けんちゃんの母と一緒に大浴場へ。

これまた、バスタオルもタオルも使いたい放題で一切不要。
中のお風呂も露天風呂も色々あって、スパリゾート気分☆


このお宿にしてよかった~!来れてよかった~♪


そんなこんなで1日目終了。
2日目、後編につづく。



今日も読んでいただき感謝☆O(-人-)O アリガタヤ・・
ついでに「がんばりや~!」のぽちっと1票♪↓
shougai125_41_z_leafyotsuba.gif
                                                                                                           
気が向いたらこっちも↓   
br_c_2302_1.gif



膀胱炎予防に☆
2018年08月07日 (火) | 編集 |
前記事のあと、書こうと思ってたのだけど、まだまだ不機嫌炸裂なももすけさん。

1時間以上、抱っこしてもなにしても大泣きで、お風呂も泣きながら入る始末(+o+)

泣いたら抱っこ!お風呂!!の法則が通用せず、ホトホト疲れる(; ̄д ̄)ハァ

精神的にも肉体的にもキツイけど、ちょい前までは昼夜問わず、朝から不機嫌でだったけれど、最近はなんとか夕方だけになってるから、マシはマシだけど・・・

重いとか言わんから(元に戻ったら言うけどw)抱っこで泣きやんでほしいところ。



さて、本題。

昔から眠いときや、不機嫌なときはおしっこためる子だったけれど、それでも普段は朝の1発め(午前中ネムネムだから)だけで、あとは普通におしっこしてたんだけど、尿路感染症になってからは、出てないとまたなるかも!?ってそこも心配。


で、この前(前記事)の膀胱炎騒動。。

その時に色々調べてて、ある記事を見つけた!

膀胱炎、尿路感染症にクランベリー!!

なにそれ??

とあるHPから抜粋

クランベリーに多く含まれているキナ酸は、体内で「馬尿酸」という酸性物質になり、尿中に排泄されます。これは、アルカリ尿を正常な状態のPHに近づけるといわれています。これにより、臭いのもととなる菌の繁殖を防いだり、結石のできにくい状態に導き、尿の臭いやにごりを軽減するとされています。クランベリーに含まれているポリフェノール類のプロアントシアニジンという物質が尿路上皮細胞に細菌が付着するのを防止したり、慢性尿路感染症で問題になるバイオフィルムの産生を抑制したりする効果があるといわれるようになりました。


女性に多い膀胱炎。ネットで口コミとか見てると、みんな飲んでる!!
飲むようになって、何年も膀胱炎になってないとか・・

クランベリー自体には、治す力はないけれど、予防的に飲むのはいい感じ。

もちろん、薬ではないので改善されない場合は病院に行くのは前提で。

それでも、ブログとかで経験談として書かれてる人のを読むと、いいかも?ってなる。


パパローに仕事帰りに買ってきてもらった!(イオンに売ってた!)

IMG_1664.png

クランベリー100%

なめてみたけど、すっぱい(^_^;)

量はどのぐらいだろうかと、調べてもあまり出てこず。

色んな人の記事や口コミなどで、大人だと80~120mlぐらい(100%の場合)

なので、ももの場合は子どもなので半分ぐらいの50mlを予防に毎日飲むことにしました。


この前のおしっこが濁って、臭いがキツイとき、これを100ml飲んだのだけど(注入)
すっかりクリアなおしっこで、臭いも普通。

抗生剤も飲んだので、効果はハッキリ断定は出来ないけれど、抗生剤の方がそんなに早く効かないだろうから、クランベリーの効果??と思ってしまうのです。


アメリカでは、軽めの膀胱炎とかなら抗生剤よりクランベリーを出すドクターもいるようで、まだ研究段階みたいだけど、ある程度の実績データーが出てるみたいですね。

日進オイリオクランベリーに関する学会・研究会発表


中には、効果はない!っていう記事も見かけるけれど、薬でも合う合わない、効く効かないってあるから、飲む本人の体調とか効果とか見て使うのも手かなと。


食品だけど、注意もあったので載せておきます。

・酸性尿で結石(尿酸結石、システン結石、シュウ酸カルシウム結石)ができやすい方には不向きです。
・PHを上げる薬を服用している人。
・ワーファリンを内服されている方は、相乗作用がある場合があり、使用時は医師に相談してください。
・アレルギーのある人(喘息、アスピリン禁忌の人)


今日は、神経外来でした。
先月のことも書いてないのに・・・UPしたいことまだまだある。

IMG_1779.jpg






そのうちUP☆

IMG_1684.jpg

よく行けたものだぁ~♪


今日も読んでいただき感謝☆O(-人-)O アリガタヤ・・
ついでに「がんばりや~!」のぽちっと1票♪↓
shougai125_41_z_leafyotsuba.gif
                                                                                                           
気が向いたらこっちも↓   
br_c_2302_1.gif



イベント前体調不良症候群!?
2018年08月04日 (土) | 編集 |
・・・・・・・・・・・っていう、病名ってきっとあるわ(泣)


尿路感染症も治り、無事に宿泊学習もすんでヤレヤレな頃。

吐き気もまだあるし、口まわりの過敏さや、不機嫌で抱っこしても泣きやまない時間もあるけれど、なんとか8月を迎えられると思った矢先・・・


7/30(月)

朝、デイへ行く準備してそろそろかな?って頃に急に「おぇ~」と吐き気。
嫌な予感しつつ・・・だけど、この日は私用もあり、デイの看護師さんやスタッフさんに状況を説明して見送り。

電話かかってくる予感は的中して、電話の向こうではももの泣き声(lll-ω-)ズーン

熱とかはないけれど、とにかく泣きからかゴロゴロも多く、吐き気もあるとのこと。

お昼は注入でいいかの確認と、母からずっと泣いてるのならおしっこもしてないだろうから、溜まってるようなら導尿をお願いしました。

デイで見れるってことなのでお願いして、用事をすませることに。


全部の用事がすんでから電話すると、まだ泣き声が聞こえる。

そして、熱はないけれどおしっこが濁ってるとのことΣ(゚д゚lll)

迎えに行こうと思ったけれど、お家まで送ってくれるとのことで待つことに。


熱がないだけで前に尿路感染症になった時とほぼ同じ状況。

とりあえず、前回受診したO学園に電話するも、担当の先生も他の先生も本院の緊急事で電話に出れない状況なので、受診も難しいとのこと。

17時になると救急で診れるので電話して来るか、明日なら診てもらえるからってことで、ひとまず電話を切る。

顔馴染みの事務さんで、親切にしてくれて有難いO人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人


2日後には、また大事なイベントあるのに(TωT)
なんで、こうなるのかなぁ。。

また腎臓までいくようなことになっては大変!
今回は入院の準備をして救急に走る準備をするも、あれだけ泣いてたももがお家に帰ってからしばらく泣いてたけれど、だんだん落ち着いてきて少し寝た。

O学園の受診が難しいので、とりあえず手持ちの抗生剤を飲ませたのだけど(ネットで尿路感染症に有効か確認の上)それが効いてくれれば、なんとかなる??とか願うばかり。

でも弱めのやつ(メイアクト)だからなぁ。。


IMG_1669.jpg

夜間、落ち着いててバイタルも安定。



導尿でおしっこ確認したら、クリアできれいだったし、救急は行かず行くとしても明日だな、ってことにした。

IMG_1670.jpg



そして、翌朝。

IMG_1680.jpg

えっ(゚д゚)




IMG_1681.jpg

なに、その笑顔(゜д゜;)マジ?


おしっこも出てる。とくに臭いも強くない!!


メイアクト、そんなはよ効くか??
いや、それはないよなー、と思いつつ、あれの効果もある??


あれのことは次にてφ(・ω・。)かきかき

ひとまず、ご飯の用意してきます。



今日も読んでいただき感謝☆O(-人-)O アリガタヤ・・
ついでに「がんばりや~!」のぽちっと1票♪↓
shougai125_41_z_leafyotsuba.gif
                                                                                                           
気が向いたらこっちも↓   
br_c_2302_1.gif